2021/06/30

行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が

 この間、2か月以上、

ここにも書いている通り、

冷たい神戸市と京都市によって #ワクチン難民 になってしまった相方さん。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

いつ、何が、どうなるか・・・全くわからない。

その上、月イチで2パック(4単位)の輸血をしていて、

輸血前のヘモグロビン濃度は6g/dL台。

極度の貧血だ。

あちこちに問い合わせてみると・・・

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

2021/06/04京都府のワクチンコールセンター・応対は看護師さん

と・・・。

そこで、あちこちにSOS出してた結果、

京都市会議員の玉本なるみさんが、

京都民医連の病院と調整をしてくれて、

どこでも打てない状況だったら、その病院でワクチン接種をしてもらえる!

ということになりました。

で、

神戸市も京都市も相変わらず

京都市では市議会で質疑してもらったけど当局が弱者に寄り添わず
・・・なので、

なんだか、第5波も薄々やってきているこのパンデミック禍で五輪をやるという、

狂気なんじゃないか?って思える自公政権から相方さんを守らなくてはならないので、

玉本なるみ市議に接種のお願いをした。

京都民医連の病院の事務のSさんとも連絡を取って

結果、京都民連の病院(しかもかなり設備も環境も整っている)で

7/3に1回目の接種予約を入れていただけた。

因みに2回目の予定は7/24。

直近の受診の血液データやお薬手帳(服用中の薬を知らせる為)、

今年の障がい年金更新時の診断書(遺伝性鉄芽球性貧血の状況が書いてある)、

身体障がい者手帳再認定の診断書(心胸比などが書いてある)のコピーなどを

メールで送付して事前に状況をお知らせしておいた。

また、

主治医である、C大病院血液内科のKセンセのメールアドレスも

センセの同意を得て先方にお知らせして、

必要があれば情報共有してもらうことになっている。

Kセンセ、玉本なるみ京都市議、京都民医連さんに感謝です!

接種の日程が決まったことをKセンセにもお知らせすると、

ワクチン接種後、何か問題がございましたら、

ご連絡いただけますでしょうか。

夜間、休日は時間外受付×××にご連絡

いただけましたら、当直医に繋がります。

とフォロー・バックアップ体制も。

同じ京都市内なので、何かあれば直ぐにC大病院へ搬送もしてもらえる環境なので、

万が一にも備えられた。


でもね、

難病患者や社会的弱者が自力で接種環境をつくらなきゃいけないなんて、

ゼッタイオカシイよ!

菅総理大臣は

「希望する全ての対象者への接種に、政府を挙げて取り組んでまいります」って

2021/06/17に会見で言っているけど、

なんにもしてくれなかったよ。

嘘だったよ。

それも、今年だけじゃなくて、来年以降もこんなことになるなら、

大規模接種会場も含めて、来年はどうするって考えてるとも思えないし。

ホントにひどすぎる。


同じように #ワクチン難民 になってしまっている少なくない方もいらっしゃると思うけど、

そんな方たちはいったいどうなるんでしょう?

置き去りですか?見捨てられるんでしょうか?

取り残されてますよ?きっと。


・・・なので、この先も

例え、相方さんが今回接種できても、

来年のことも見据えて、


大学病院や基幹病院がかかりつけ医であって、

主治医の管理下でのワクチン接種が必要または望ましい・・・と判断される場合、

かかりつけの大学病院や基幹病院でのワクチン接種を実現できるように、

引き続きあちこちお願いは続けるつもり。


ひとりでも誰かが助かれば・・・。

そう思って。


さて、相方さんには週末のワクチン接種に向けて体調を整えてもらいましょう!

(どうやって?)

ひとまず、睡眠、食事、お昼寝、オーバーワークの禁止かな。


それではまた。

週末にワクチン接種のことが書けるかな・・・。





2021/06/25

C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス&ワクチン難民のもがき

C大病院受診53回目です。

いつも通り、採血&ルート確保から。

で、

前回MR検査した結果を聞きに、

婦人科へ・・・

結果、

子宮筋腫はまぁまぁある。

でも、手術するという選択にはならない。

子宮筋腫が大きいと生理とか重くなるらしい。

出血とかも長引いたり・・・

ふーん。

あとは、特に心配ない。

で、半年ごとのフォローにななった。


血液内科に戻って・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.8g/dL

前回の予想値より悪いです。

前回の輸血後の論理値では11g/dLになてたはずなので、

4週で4.2、1日あたり0.15g/dL減少してることになります。

当然、オーダー済みに追加して、2パック4単位の輸血になります。

4時間コースです。

次回の受診予定は・・・

なんと、

例の、

五輪とかで急遽つくられた休日になるらしいので、

前倒しで3週後にせざるを得ない。

ひょんなとこに五輪のしわ寄せきてますよ!メイワクですよ!

更にコロナ禍に拍車かける五輪ってホント中止してほしいです。

で、

今回輸血後のヘモグロビン濃度論理値は・・・

10.8g/dL、

1日減少する0.15 を3週21日 で 計算すると、

7.65g/dLになるが、5週になると5.55g/dLになってしまうので、3週を選択せざるを得ない。

フェリチンは310.61ng/mL

で、前回比79.4下がってUIBC(鉄活用余力)は210μg/dLで6だけ改善。

でもまだまだ。

新型コロナウイルスワクチンのことを質問しながら確認する。

主治医によると貧血の患者さんでワクチン接種をした人で、

重い副反応があった方は今のとこいらっしゃらない、

また、それでも管理下での接種が望ましいだろうとも。

なんと、先日、主治医であるKセンセ、

京都難病連の講演依頼があって講演されたらしい・・・

京都難病連と言えば、ワクチン難民SOSにお返事いただいて、

要望書を提出するって言ってくれたとこ。

センセも要望書提出すること聞いたと。

そんなとこ繋がるもんですか?

なんか、味方がつながるような気がしてウレシイです。

で、ここにも書いてある通り

すでに、ワクチン難民なのですが、

実は、あちこち相談してる中で、

C大病院のある京都市で結構設備しっかりしている病院で、

相方さんの希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」を踏まえたうえで、

ワクチン接種をしてくれるというオハナシをいただいている。

まだ、相談段階なので詳しくはかけないけど、

C大病院と同じ京都市ということで、

何かあれば、直ぐにC大病院へ搬送もできるし、

フォローも受けやすい。

センセに相談したら、センセにも勧奨してもらえたんで、

ちょっとその方向で相談を進めてみよう。

でも、コレ、

毎年のワクチン接種が必要とかになったら、

毎年毎年、大規模接種会場とか作るんでしょうか?

難病患者などは毎年毎年、ワクチン難民になるんでしょうか?

何考えてんですか?政治家、行政のみなさんは、

きちんと想像力働かせて考えてホシイと思います。


今回から、特定医療費の適用範囲になる。

立替え額や、医療費増大することについては、

例の神戸市による騙し討ちにあってるから、書きたくない。今は。

2021/06/23

京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民

 今日、6/23、京都市議会「教育福祉委員会」で、

これまでここに書いているように、

 #ワクチン難民 である相方さんの事を質問してもらえた。

日本共産党の玉本なるみ市議会議員が、質疑してくれて、

当局は、

基本的には主治医に問い合わせて、

かかりつけ医が接種機関になってない場合は大規模接種会場へ・・・

との門切答弁でしたが、

玉本議員が、

大学病院とも相談して、検討してほしい・・・

と、最後までNGではなく検討を!と質疑してくれました。

まだ、光は見えないですが・・・。

また、本日、相方さんにも「ワクチン接種券」が届き、

#ワクチン難民 も本格的に深度を増してきました。




2021/06/17

とうとう「ワクチン難民」になってしまった。

 昨日、相方さんのかかりつけ医であるC大病院のある、

京都市長が会見して、

「64歳以下の方の接種の進め方について」発表されました

が・・・

京都市さんのHP6/16付には、

「基礎疾患を有する方の接種や予約は,6月16日から医療機関で実施する。

(接種券が届く前でも接種可能)」

と、あるものの、

その、記者会見資料6Pを見ると・・・

5 基礎疾患等を有する方の接種

〇 本日,6月16日夕刻から,医療機関(病院・診療所等)で,

基礎疾患等を有するかかりつけ患者の方の予約・接種を開始

〇 医療機関が接種を実施していない方は,京都市ポータル

サイト・コールセンターから集団接種等を希望登録

【登録期間】

6月28日(月)~6月30日(水) [第1期]

7月1日(木)~7月4日(日) [第2期]

【案内・接種開始】

7月1日(木)~

と、書いてあって、

現在、ワクチン接種機関になっていないC大病院で接種できるわけもなく、

とうとう、「ワクチン難民」になったことが確定してしまいました。

これまでここに書いてきたように、→(ラベル:ワクチン

4/28からずっと、

難病患者など、日によって時間によって体調が変化する場合、

ワクチン接種当日に接種可否をきちんと判断できるのは、

かかりつけ医の主治医しかいないのに、

相方さんのかかりつけ医であるC大病院をはじめ、

大学病院や基幹病院が医療の役割分担から接種機関になっておらず、

主治医の管理下でのワクチン接種環境が整備されずに今日まで来てしまった。

必至で厚労省、京都市、京都府、神戸市、兵庫県など、

あちこちお願いしてきたにもかかわらず、

希少難病患者の相方さんは取り残されました。

罹患すると重篤化必至なのに。

「ワクチン難民」になってしまいました。

菅総理は「希望するすべての国民が接種できる」と発言されていましたが、
希望していても、接種環境が整備されず、接種できない人がここにいますよ?
なんでこうなってしまうんでしょう?
主治医の下でのワクチン接種とは、そんな大それた希望なのでしょうか?

本当にやりきれない思いです。

2021/06/14

特定医療費(指定難病)支給の新規申請・重度障がい者医療費助成償還払い申請してきた

 今日、

6月分の医療費が当面少しでも安くなるようにと

特定医療費(指定難病)支給の新規申請をしてきた。

重度障がい者医療費助成を1か月以上遡って無効化されたため、急遽。

そもそも重度障がい者医療費助成の有効期限を教えといてくれたら、

こんな慌てずに済んだのに、神戸市が案内してこなかった上に、

こちらが度重なるごとに訊ねてきたのにもかかわらず、回答いただけなかった結果だ。

それでも、今日、6/14申請日からでも有効になる特定医療費(指定難病)なので、

申請しとかないと・・・

当然、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に特定医療費(指定難病)用の診断書も

取っていた(重度障がい者医療費助成の有効期限がはっきりしてたら事前に出せてた)ので、

必要書類も記入済みで、

スムーズに提出。

受付完了の段で、これまでの事情をお話しすると、

担当の方が奥に行って「救済はできないか」と上司の方と相談してきてくた。

真横にある

(窓口は別でも中の机やオフィスに仕切りはない同じ健康福祉課あんしんすこやか係)

身体障がい者手帳の窓口とは

大違いで、

何か方法はないかって考えてくれる。

そうだよ。これがあるべき姿だよ。やさしいというか寄り添ってくれる。

でも、当然「申請日」から有効なので、無理です。

窓口の方の心遣いにお礼を述べて、

2月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請をしに、

保険年金課へ・・・

案の定、係長のHさんが待っておられた。

2月分の手続きをしながら、

4月分の手続きが終わるまで、受給者証の保持を確認しておく。

返却しなくても悪用しなければ罰則はないらしい。

で、神戸市障がい者更生相談所と話したことなんかもお知らせしておく。

横浜市の条例も読んだりして勉強はしてくれていた。

先日の応対時に話したワクチン接種環境についても、

彼なりに調べたらしく、いくつか話をした。

また、ワタシが飲食店経営とも話していたので、

いつかお邪魔したいのでお店を教えてほしいと、言われもしたけど、

気を使ってほしいわけじゃないし、

まだ、すべきこと、できることが沢山あるはずなのでそれをやってください。

全部やりきってどうしてもやることが見つからない時は相談に乗ります。と、

やんわりお断りして、気持ちだけありがとうとお礼を述べておいた。

まだ、年金保険課のほうが、健康福祉課あんしんすこやか係の身体障がい者担当部署より、

ぜんぜんマシ。

今日も、6/8にお話しした係長さんいるなぁって外からお見かけしたけど、

周囲を何にも見ておられないようで、ご挨拶もなく、

こちらも更に傷つきたくないので、そのままスルーになった。


これで、6月からは当面2万円の上限で、12月からは1万円上限になりそうだ。

今年分は医療費控除するときは20万近くいきそう・・・(-_-;)

しっかし・・・

区役所はこの高湿度の時にエアコンの温度は高く、

体温調節も難しい障がい者や難病患者にはかなり酷な環境です。

どうにかならんもんでしょうか・・・




2021/06/13

神戸市の瑕疵によって押し付けられる5月分の医療費の負担増額分は・・・5万円弱も!

 おとつい書いたように

神戸市による不条理で不利益を押付けられた場合、

4/30付で重度障がい者医療費助成が無効とされ、

5月分の医療費がどのくらい、負担増になるか、計算してみた。

5月分の相方さんの医療費は・・・

5/28C大病院受診で、

婦人科 7,410円

血液内科 19,490円

処方箋 44,400円

これら、3件まとめて高額療養費で合算なので上限の44,400円となる、

ここへ重度障がい者医療費助成が効けば、1,200円の自己負担で済むので、

43,200円もの負担増となる。

また、5/29に耳鼻科通院もあり、

こちらは市内受診のため、重度障がい者医療費助成受給者証提示で、

窓口では600円しか払っていないが、

点数は1305点なので10割で13,050円、3割負担では3,910円とななると思われる。

つまり、2,310円の負担増になるだろう。

重度障がい者医療費助成からみれば合計で47,710円もの負担が突如押し付けられる形になると思われる。

こんな5万円弱もの負担、突然言われるってどうでしょう?

また、特定疾患医療費助成の申請をしてあれば、

恐らく、上限1万円の自己負担で済むはずなので、

そこから見ても、

37,710円も多く自己負担することになる。

それもこれも神戸市のせいで。

こんなの許されていいんでしょうか?

2021/06/11

神戸市障がい者更生相談所に「救済」を求めてオハナシした。

 これまで、書いてきた↓ように、

・新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ 6月 08, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 6月 10, 2021

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 6月 11, 2021

事前になんの案内も周知も告知もなく、

突然、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」を無効にされました。

で、

区役所の「重度障がい者医療費助成」の窓口である、

保険年金医療課に対応する神戸市役所の保険年金医療課ともお電話で話をして、

再検討を求めてきたけど、翌日には1ミリも動かない4/30で無効という返答。

たった1日で結論出るほど軽い問題ではないと思うけど・・・

で、その神戸市役所の保険年金医療課に聞いて、

区役所の健康福祉課あんしんすこやか係に対応する、

神戸市障がい者更生相談所に電話した。

いきさつを話していくが、

案の定、「重度障がい者医療費助成は年金保険課なので・・・」縦割り行政で返答されます。

再認定申請の時、区役所のあんしんすこやか係で周知も告知も案内もされてないばかりか、

こちらが、「特定疾患医療費助成」と隙間なくしないと、

医療費が大変なので、「重度障がい者医療費助成」の有効期限はどうなりますか?

とのワタシの問いには「わかりません」としか答えてないのに。

再認定申請時にキチンと答えをいただいていたら、

身体障がい者手帳再認定用の診断書とあわせて、

障がい年金の診断書も特定疾患医療費助成の診断書も

4/11の受診時に同時にもらっているんで、

期日を合わせて5/1に特定疾患医療費助成の申請を行うことは可能だったのにもかかわらず、

教えてくれなかった結果、まるで神戸市による騙し討ちか闇討ちか罠にはまったようになった。

今回、ワタシタチに瑕疵はない。

再認定申請時あんしんすこやか係が案内もせず質問に答えず、

重度障がい者医療費助成償還払い申請の際に国保年金課が交付日が決まってないことから、

まだ大丈夫です。などと告げていた結果なので、瑕疵は神戸市側にあると思っています。


交付日についての健康福祉課あんしんすこやか係の説明は、

19日に申請されて、20日に障がい者更生相談所に送達したので、4/20となっている。

4/20に申請していたら、4/30の交付日、4/30夕刻申請なら5/1と説明していたが、

それも間違っていた。

障がい者更生相談所の説明によると・・・

正しくは、申請が4/20でも4/30でも4/30でも交付日は4/30になるとのことだった。

結果、4月中に再認定申請したものの重度障がい者医療費助成の有効期限は4/30となる。

間違いすぎ!

6/8の区役所のあんしんすこやか係の間違った説明だと、

4/30夕刻申請の場合の重度障がい者医療費助成の有効期限は

5/1の交付日に依存して5/31となる説明だったので、

ここで申請日によって1か月以上の差異がでるという不条理ですよね?って聞いたら認めてたのに。

これで、不条理が1点消えますが、まだ、

1. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

2. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

3. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化

の3つが残ります。

障がい者更生相談所のSさんからも交付日を変えられないことから、

「何もできない」って言われました。

縦割りで。

なので、縦割りで責任のなすりあいをされても困ります。

こちらとしては、あんしんすこやか係も保険年金課も同じ一つの神戸市です。

相互に過ちを認めて「救済」してはもらえませんか?

6月に告知したんだから6月末までの有効期限を!と言いたいですが、

幸い(どっちにとってだ?)今月は通院してない、

来週にも「特定疾患医療費助成」の申請をするので、

5月末までは「重度障がい者医療費助成」で「救済」していただきたいです。

と懇願し、上のヒトや年金保険課と話し合ってもらって結果を後日連絡をもらうことにした。

あと、区役所のあんしんすこやか係の弱者への対応の酷さ、

今回の案内や告知のない事や、

寄り添わない態度などについても改善・指導を求めた。


で、話している途中で互いに気づいたんだけど、

今回の電話でお話している、

障がい者更生相談所のKさんさんは、

・コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長?神戸市に聞いてみた 5月 02, 2020

・神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか?挙句不正?のお誘い? 5月 08, 2020

・新型コロナ禍においての身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて神戸市から電話がありました 5月 11, 2020

のときに電話でお話したお方でした。

またお話することになるなんて、思ってもなかったです。


で、ひとまず回答待ちです。


まってるだけじゃなんなんで、

明日は、兵庫障害者連絡協議会というとこに相談に行ってきます。

弁護士さんもおられるようで・・・。

なんか知恵あるといいけど・・・


重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中・其の弐

 昨日に引き続き其の弐です。

明日、ちょっと、とあるところに相談行ってみるつもりで段取りしてるんですが、

相方さんとイロイロ話してて疑問というかオカシイと思ったというか・・・

今回、

身体障がい者手帳の再認定で、

心疾患の1種3級から1種4級になったんだけど、

なぜ、再認定申請の時に、

3級から等級が変わった場合、

「重度障がい者医療費助成は、〇月〇日から使えなくなるかも」という案内がなかったのか?

これって、

疾患が改善して元気になった場合は「ウン、ウン。」で済む。

でも、

複合的な疾患を抱えている場合で、

ひとつの症状だけが若干改善しただけの場合(相方さんなんかの場合)、

医療費はそもそも高額だし、総合的な体調だって改善してない。

そうなると、

「使えなくなるかも」案内がなかった事で、

少なくとも1か月分以上の医療費が突然家計にのしかかることになる。

それも、遡って。

ならば、再認定申請時に当然、案内があるべきではないのだろうか?

場合によっては、既に受給者証を提示して受けていた医療費について、

1か月分以上の返還請求もくるし。

まるで、障がい者や難病患者を奈落に突き落とすような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者を罠にはめているような行為じゃない?

まるで、障がい者や難病患者をだまし討ちや闇討ちするような行為じゃない?

って思う。

この「使えなくなるかも」案内は4/19の再認定申請時にはマッタクされておらず、

その上、ワタシが「この重度障がい者医療費助成の有効期限はどうなりますか?」の

問いにも「わからない」って、マッタク答えていただいてないんですが・・・。

みなさん、どう思います?


今、わからないんであれば、調べて教えてくれたっていいんじゃない?

縦割りだからって「知らない」でいいんでしょうか?許されるんでしょうか?

再認定の結果、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」が無効になるとか、

ワタシタチ市民や障がい者、難病患者が条例や規則を

くまなく読んで知っとかないとダメなんでしょうか?

みなさん、どう思います?


ワタシは、福祉とは呼べないヒドイおはなしだと思います。


2021/06/10

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ!って大憤慨中です。

 おととい(2021/06/08)に、

再認定審査されたあたらしい身体障がい者手帳を受け取りに行って、

その場で初めて、

「重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効になる」って言われて、

パニックになって、保険年金医療課のHさんによって保留になった件、

神戸市の区役所の健康福祉課のHさんから、お電話がかかってきました。


結果、

1ミリも動かず、

交付日になっている4/20に従って、

4/30付で効力を失うことと言われました。

神戸市の条例なのでどうしようもありません。と・・・。

4/19の身体障がい者手帳再認定申請時や重度障がい者医療費助成償還払い申請時に、

有効期限について尋ねてきたことに対しては、

返答できてなかった旨を認めるものの、

それらによって起こった今回の不条理については知らん顔です。


大憤慨しますよ。


重度障がい者医療費助成の窓口である、保険年金医療課は、

「交付日の月末と定められているので、交付日が4/20なのでしかたありません」

同じ電話を代わる、身体障がい者手帳の窓口である、健康福祉課は、

「再認定申請日から神戸市障害者更生相談所へ書類が到達した日なのでしかたありません」

って。

けんもほろろ。


じゃあ、再認定日申請時に重度障がい者医療費助成の有効期限について、

訊ねたのになんで、教えてくれなかったの!

その時、教えてくれてたら、

既に、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に、

特定疾患(難病)医療費助成申請用の診断書だって既にとってるのに、

言ってくれてたら、申請してて、隙間なくいけたのに、

訊ねているのに、教えてくれなかったのはなんでなんですか!

縦割りで勉強不足の窓口のせいで、弱者が本来強いられることない負担を押し付けられるのって

オカシイと思いませんか?

この先もきっと「そうですか」って納得なんかできない。


5月に神戸市内でも受診しているのはどうなるのか?

「まだわかりませんので確認します。」

4月末までの有効期限としても、まだ償還払い申請は1月分までしかできてない、

2月から4月分の償還払い申請の件があるが、受給者証はどうなるか?

「確認します。」

近日中に、区役所におこしななられますか?って聞かれたので、

ひとまず、特定疾患医療費助成の申請、2月分の償還払い申請をしなければなりませんので、

最短で6/14(月)くらいになりそうです。と返答し、電話を切る。


昼過ぎに、市役所の保険年金医療課から電話が来る。

やはり、同じ回答で4/30まで遡って有効期限終了と告げられる。

改めて、区役所で度毎に有効期限について訊ねてきた経緯も話して、

ワタシに瑕疵がありますか?と問うと、

「ないと思います。むしろきちんとされていると」

区役所に瑕疵(度重なる有効期限についての質問に回答しなかった)があって、

救済もされないというのはおかしいとおもいませんか?

再度検討してもらえませんか?

あと、健康福祉課窓口に対応する市役所の部署の連絡先教えてもらえませんか?

この問題は、保険年金課よりも健康福祉課のほうに大きな瑕疵がありますので、

どうしても話を聞いてみたいんで。とお願いする。


再検討とあわせて、健康福祉課に対応する部署の連絡先を教えてもらうことになった。


市役所からの再度のお電話は15:00現在まだ来てない。

あと4/12にちょっととある団体にオハナシ?相談?しに行くことにした。

それはまた後日ね。










年金生活者支援給付金 支給金額(改定)通知書がやってきた

 年金生活者支援給付金 支給金額(改定)通知書がやってきましたよ。

障がい年金生活者支援金なんで、月額5,030円です。


厚生労働省のHPには

「年金生活者支援給付金は、消費税率引き上げ分を活用し、

公的年金等の収入金額やその他の所得が一定基準額以下の方に、

生活の支援を図ることを目的として、

年金に上乗せして支給するものです。」

とあります。

この、「年金生活者支援給付金」は、

2019年10月1日から、消費税の税率が8%から10%に引き上げられた結果、

所得が一定の水準より低い年金受給者に向けて支給されるもの。


・・・

なら、消費税上げなきゃいいやんっ!

ってフツーに思いますよね。

で、

相方さんは厚生障がい年金2級です。

いわゆる、就労できない状況です。

増税分2%が、5,030円だとすると・・・

税込価格で276,650円が10%課税の支出になります。

これに、8%購入分が加算されたものが家計の月額総支出になりますよね。

毎月そんな額の障がい年金は頂いてないと思いますが・・・

そもそも、土台になる年金額が少ないのにちょっと「支援給付」されてても

間尺に合わないと思うのでした・・・。


2021/06/08

新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ

 午前中に、お知らせいただいてた新しい身体障がい者手帳を

神戸市の区役所でもらってきた。

予想通りというか、診断書どおり、

1種4級、

前回2017/07と同じ、

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」

(↑記載のまま。)

再認定は令和6年3月 です。

前回の再認定とおなじ3年後。

持参するものに書いてあった、お知らせをだして、

受取台帳みたいなやつにハンコを押して受け取る。

台帳には押印の代わりにレターパックの差出控えなんかが貼ってある欄もあって、

郵送でも受け取れるのかな?と疑問を持ちつつ、受け取り終了。


挨拶をしながら質問をする。

「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うんですけど、有効期限はどうなりますか?」

「ここではわからないので、9番窓口に行ってください」
どうして、ワンストップでできないのか不可思議。

障がい者をあっち行ったりこっち行ったりさせるシステムはオカシイと思ってます。

で、

9番窓口、いつも重度障がい者医療費助成の償還払い申請してるとこに行って、

「新しい身体障がい者手帳の交付を今もらって、

窓口で質問したら、こっちで聞いてって言われたのですが、

この重度障がい者医療費受給者証の有効期限はいつになりますか?」

って聞いてみる。

・・・と!!!!!

「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」って・・・


ええええええええええぇぇぇぇっ!!!!!!!!!

先月償還払い申請した時もそんなこと言ってなかったのに!!!

身体障がい者手帳再認定申請した時もそんなこと教えてもらってないよぉぉぉっ!


神戸市では、

「重度障がい者医療費助成制度」と「特定疾患医療費助成制度」は競合する。

なぜか、自己負担金額の高くなる「特定疾患医療費助成制度」が優先する。

非常に不合理な制度だと思っている。

このことは、2017年、初めて身体障がい者手帳と特定疾患医療費受給者証の

申請をした後に、疑問に思って問い合わせして知った

聞かなかったらだあれも教えてくれなかった。(←コレもオカシイんだよね)


で、「これまでの重度障がい者医療費償還払い申請の時も、

身障者手帳申請のときも質問したけど、そんなこと誰も教えてくれなかった!

特定疾患医療費助成とスキマなく継いでいかなきゃならないこともお話ししてきたのに!」

って言っても、

「コチラ(9番窓口・保険年金医療課)としては、公布日で決まるので」の

紋切り型のお返事。

交付日の4/20はなぜか再認定申請した翌日だ。

で、身障者手帳を受け取った22番窓口の健康福祉課の人が説明にやってくる。

「4/20が交付日なのは、4/19に窓口で再認定申請していただいて、

そこから審査する神戸市障害者更生相談所に

到達した日が4/20で1か月の審査サイクルは21日から20日なので・・・」

????

なんですか?

再認定の案内には提出期限は4/30って書いてありましたけど、

迷惑かけないように余裕をもって20日より前に申請すると、1ヶ月も変わるんですか?

それで、等級下がった場合、1ヶ月も遡って医療費助成が切られるんですか?

それって正直者が馬鹿を見ることになって、オカシイと思うんですけど!!!

言ってるように、再認定申請の時も医療費受給者証の有効期限について質問してるし、

特定疾患医療費助成制度と隙間なく手続きしないと

特定疾患医療費助成は申請日からしか有効にならないんで、

自己負担額が膨大になるんですけど!

これまで、何度もそういって訊ねてきたけど何も答えてくれなかったのに!

さらに、今日貰った正式な神戸市からの再認定結果の書面日付は5/26、

ポストに入ってたお知らせの書面日付は5/28、

つまり、5/28(金)から土日を挟むので、5/31~6/1に郵便局預かり、

6/3(木)の午前中にポストには届いておらず、

6/4(金)の朝に相方さんがお知らせ送達を確認してるので、送達は6/3(木)の昼から夜。

で、

身障者手帳の受け取りをコチラが激しく遅滞してれば、遡ってってお話も理解できますが、

再認定申請も手帳受取も遅滞するどころか、まじめに早いと思うんですけど?


問題を整理します。

1. 4/30が再認定申請期限なのに、

   迷惑をかけるまいと余裕をもって申請すると1ヶ月分の医療費助成が無くなること。

2. 6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

3. 特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

   話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

   突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

4. 新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

  有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化。

の4点。

1.は殆ど不条理すぎて・・・4/20に申請してると公布日は5/20になるそうですよ。

2.については、事前の予告もなくそんなの社会でとおるオハナシなんでしょうか?

3.は、不親切極まれりとしか言いようがないです。

4.は、指示もされなかったんで窓口に行かず、

 そのまま帰ってれば現在手持ちの受給者証の有効期限である、

 6/30が効力終了日になるという・・・正に正直者が馬鹿を見る!デス。


超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」なので、専門医も国内で少なく、

県外受診のため、高額療養費の請求(3か月半)→償還払い申請なので、

まだ今年の1月分しか償還払い申請もできておらず、

4/30まで遡って無効化されれば、その間の医療費の負担は・・・でかいです。

5月は2回も病院行ってるし。

ましてや、「正直者が馬鹿を見る」の2乗なんて・・・。

トンデモアリアマセン。

不条理すぎます!


な・の・で・!!!!

上記の理由を言って、

「こんなのおかしいと思いませんか?」

「遡って無効化されたら、同じような方もきっとおられると思いますよ?

立替えのお金だってあるし、受診抑制になりますよ?」

「条例に不備があるのなら、直して下さい!」

「切り捨てるのが福祉なんておかしいですよ!」

「せめて、送達日の月末までは面倒見るべきでしょう?」

って訴える。


結果、保険年金医療課のHさんによって保留されることとなりました。

帰りに、特定疾患医療費助成申請についての準備を聞かれ、

「6/30までが有効期限だと思っていたので、7/1には申請する準備をしています。」

と、お返事しましたよ。

なんだか、Hさんの妹さんも難病だそうで、「お気持ちはわかります」とは仰ってました。

なんで、こんなにも弱者に寄り添わないシステムなんでしょうか?

同行していた相方さんもショックでグッタリしてはりましたよ。

相方さんをオウチに送ってから、

お仕事先に着いて、

神戸市の福祉局国保年金医療課に電話して、

こんなのおかしい!

これじゃ難病患者や障がい者が救われない!って

対応をお願いしておいた。

こちらも今週中のお返事にはならないかもとのこと。

不条理はまだ続く・・・

憤慨しながら書いてるので、追記するかも。


※2021/06/09追記

そういえば、

保険年金医療課は、「交付日が・・・」って健康福祉課に責任擦り付けるし、

健康福祉課は「縦割りで・・・」って自ら言い出すし、

内輪もめは見えないとこで勝手にやってほしいし、

縦割り行政の弊害は市民におしつけないでほしいよ。

ワタシタチは毎日縦割りで生活してるわけでもないし、

市民から見れば何課だろうとおんなじ神戸市そのものなんだからね。

目の前で責任のなすりあいの内輪もめや縦割り行政を理由にされると思わなかったよ。






2021/06/07

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種へのいくつかの光

 先週末も、

あちこちに

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種について、

SOSを出して、

いくつかの動きがありましたので、

書いておきます。

C大病院のある京都難病連さんからは、

「同様な悩みをお持ちの難病患者さんは少なからずおられるはずですので、

当会としましては、頂いたメールやブログを参考にさせてただいて要望書を作成し、

国に対しては当会が加盟している日本難病・疾病団体協議会を通して、

京都府、京都市、京都府医師会、京都府保険医協会等には

当会直接に「主治医の管理可でワクチン接種が出来るシステム」を作るよう

運動を急いで行います。」

とメールを頂きました。

ありがとう!

感謝です。


そして・・・

JPA 日本難病・疾病団体協議会さんからは

「JPAでは、ワクチン接種につきまして、

希少な疾患の患者が安心して安全に接種できるよう、

下記リンク先にある要望を2/19に提出しております。

https://nanbyo.jp/appeal/210219yobo.pdf

その中で、

学会等の専門家の協力を得ながら、

新型コロナワクチン接種に関する上記患者向けの知識の普及と対策の実施、

 安全なワクチン接種の実施やそのための地方自治体等への指導・助言に

努めることを要望していますので、

厚労省等にご指摘の状況を報告し、学会などと連携して、

適切に自治体などに対応いただけないか、お願いをさせていただきたいと思います。」

・・・とメールを頂きました。


要望書を出していただいたり、はたらきかけをしていただけるとのことで、

感謝です!

ありがとう!

同じように苦しんだり悩んだりしている方がひとりでも救われれば・・・。






2021/06/04

新しい身体障がい者手帳ができたとお知らせ届く&大学病院主治医の下でしかワクチン接種できないコトほぼ確定。

ポストに

「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせが来てました。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

に〇が入っていて、

「福祉乗車証」には丸が入っていなかったです。

4/19に再認定申請してたので、

申請から1ヶ月と15日(48日)かかりました。

お知らせの発行日5/28でみると、

39日です。

郵送と発送作業ってこんなにかかるかなって思うトコでもありますが。


推察するところ、

「福祉乗車証」の返還がない、手帳は貰える、

この2点から、

心疾患1種4級になると思います。

これで、「重度障がい者医療費助成」から外れることになると思います。

区役所で受取のときに、「重度障がい者医療費助成」の有効期限を確認しなきゃ。

で、

期限が切れるタイミングで、

特定疾患(難病)医療費助成の申請をしなきゃ。

現在は、申請日からしか効力発生しない「特定疾患医療費助成」だけど、

現在、国の検討委員会で効力を申請日から1か月程度遡る検討が進んでいる。

来年あたりから新規で申請する人にはありがたい改善になると思う。

これで、相方さんは、

「身体障がい者手帳」と「特定疾患医療費助成受給者証」と2枚持ちになることになると思う。

ひとまず、受け取りに行く日を調整せねば・・・



昨日は、京都府のワクチンコールセンターに電話してみた。

今まで通り、事情を話していくと、

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

相談に乗ってくれた窓口は看護師さん。

4単位の輸血とかヘモグロビン濃度6台とか、

すぐ理解してもらえる。

C大病院で入院患者にワクチン接種しないのは、

入院患者は容体が急変する可能性があるから入院しているので、

容体が安定してない人には通常ワクチン打てないからだろうとも教えていただいた。

勉強になる。

しかし・・・

極度の貧血など希少な難病で容体が安定していない場合は、

ワクチン接種によるメリットと副反応などのデメリットを天秤にかけて

「究極の選択」をすることになるので、

接種の可否についての判断は、日頃の状態を知っていいる医師以外にできない。

大規模接種会場などの医師は責任をとれないと判断すれば忌避するだろう・・・と。

・・・・

あぁっ・・・やっぱり・・・思ってた通りですが・・・

ワクチン接種をするには、

C大病院の主治医の管理下でしかできない!ってコトがほぼ確定してしまいました。

道が選べません。


そもそも、ワクチンは・・・

罹患しても重症化しないだけで、

ウイルスをやっつける訳ではなく、

罹患はする、つまり、キャリアにはなる。

重篤化しないだけ。


なので、ワタシも含めて周囲がワクチン打っても

相方さん本人がかかってしまえば重篤化必至デス。


社会的には、大多数の人がワクチンを打って免疫を獲得していれば、

罹患者が集団に出ても「流行」を防ぐことができる、

これが「集団免疫」で、

「流行」を防ぐことによって、

ワクチン接種できない人を守ることができる・・・


ということですが、


きのうあたりで、

国内でまだ1000万人程度が接種。

まだ8%弱。

100人中8人しかワクチン接種してないわけで、

「集団免疫」獲得までは程遠い状況。

アメリカのNewsWeekでは、

集団免疫を獲得できるのは「早くて来年」ともある。

更に、ワクチンの効かない変異種がででくればそれもご破算。

震えるしかない。


安心して希望する誰もがワクチン接種できるように、なんとかしてよ!