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2021/06/30

行政が難病患者に何にもしてくれないから #ワクチン難民 に。だけど議員さんや民医連さんの厚意で接種目処が

 この間、2か月以上、

ここにも書いている通り、

冷たい神戸市と京都市によって #ワクチン難民 になってしまった相方さん。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

いつ、何が、どうなるか・・・全くわからない。

その上、月イチで2パック(4単位)の輸血をしていて、

輸血前のヘモグロビン濃度は6g/dL台。

極度の貧血だ。

あちこちに問い合わせてみると・・・

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

2021/06/04京都府のワクチンコールセンター・応対は看護師さん

と・・・。

そこで、あちこちにSOS出してた結果、

京都市会議員の玉本なるみさんが、

京都民医連の病院と調整をしてくれて、

どこでも打てない状況だったら、その病院でワクチン接種をしてもらえる!

ということになりました。

で、

神戸市も京都市も相変わらず

京都市では市議会で質疑してもらったけど当局が弱者に寄り添わず
・・・なので、

なんだか、第5波も薄々やってきているこのパンデミック禍で五輪をやるという、

狂気なんじゃないか?って思える自公政権から相方さんを守らなくてはならないので、

玉本なるみ市議に接種のお願いをした。

京都民医連の病院の事務のSさんとも連絡を取って

結果、京都民連の病院(しかもかなり設備も環境も整っている)で

7/3に1回目の接種予約を入れていただけた。

因みに2回目の予定は7/24。

直近の受診の血液データやお薬手帳(服用中の薬を知らせる為)、

今年の障がい年金更新時の診断書(遺伝性鉄芽球性貧血の状況が書いてある)、

身体障がい者手帳再認定の診断書(心胸比などが書いてある)のコピーなどを

メールで送付して事前に状況をお知らせしておいた。

また、

主治医である、C大病院血液内科のKセンセのメールアドレスも

センセの同意を得て先方にお知らせして、

必要があれば情報共有してもらうことになっている。

Kセンセ、玉本なるみ京都市議、京都民医連さんに感謝です!

接種の日程が決まったことをKセンセにもお知らせすると、

ワクチン接種後、何か問題がございましたら、

ご連絡いただけますでしょうか。

夜間、休日は時間外受付×××にご連絡

いただけましたら、当直医に繋がります。

とフォロー・バックアップ体制も。

同じ京都市内なので、何かあれば直ぐにC大病院へ搬送もしてもらえる環境なので、

万が一にも備えられた。


でもね、

難病患者や社会的弱者が自力で接種環境をつくらなきゃいけないなんて、

ゼッタイオカシイよ!

菅総理大臣は

「希望する全ての対象者への接種に、政府を挙げて取り組んでまいります」って

2021/06/17に会見で言っているけど、

なんにもしてくれなかったよ。

嘘だったよ。

それも、今年だけじゃなくて、来年以降もこんなことになるなら、

大規模接種会場も含めて、来年はどうするって考えてるとも思えないし。

ホントにひどすぎる。


同じように #ワクチン難民 になってしまっている少なくない方もいらっしゃると思うけど、

そんな方たちはいったいどうなるんでしょう?

置き去りですか?見捨てられるんでしょうか?

取り残されてますよ?きっと。


・・・なので、この先も

例え、相方さんが今回接種できても、

来年のことも見据えて、


大学病院や基幹病院がかかりつけ医であって、

主治医の管理下でのワクチン接種が必要または望ましい・・・と判断される場合、

かかりつけの大学病院や基幹病院でのワクチン接種を実現できるように、

引き続きあちこちお願いは続けるつもり。


ひとりでも誰かが助かれば・・・。

そう思って。


さて、相方さんには週末のワクチン接種に向けて体調を整えてもらいましょう!

(どうやって?)

ひとまず、睡眠、食事、お昼寝、オーバーワークの禁止かな。


それではまた。

週末にワクチン接種のことが書けるかな・・・。





2021/06/25

C大病院受診53回目 次回の受診日程について五輪の影響で迷惑キテマス&ワクチン難民のもがき

C大病院受診53回目です。

いつも通り、採血&ルート確保から。

で、

前回MR検査した結果を聞きに、

婦人科へ・・・

結果、

子宮筋腫はまぁまぁある。

でも、手術するという選択にはならない。

子宮筋腫が大きいと生理とか重くなるらしい。

出血とかも長引いたり・・・

ふーん。

あとは、特に心配ない。

で、半年ごとのフォローにななった。


血液内科に戻って・・・

今回のヘモグロビン濃度は・・・

6.8g/dL

前回の予想値より悪いです。

前回の輸血後の論理値では11g/dLになてたはずなので、

4週で4.2、1日あたり0.15g/dL減少してることになります。

当然、オーダー済みに追加して、2パック4単位の輸血になります。

4時間コースです。

次回の受診予定は・・・

なんと、

例の、

五輪とかで急遽つくられた休日になるらしいので、

前倒しで3週後にせざるを得ない。

ひょんなとこに五輪のしわ寄せきてますよ!メイワクですよ!

更にコロナ禍に拍車かける五輪ってホント中止してほしいです。

で、

今回輸血後のヘモグロビン濃度論理値は・・・

10.8g/dL、

1日減少する0.15 を3週21日 で 計算すると、

7.65g/dLになるが、5週になると5.55g/dLになってしまうので、3週を選択せざるを得ない。

フェリチンは310.61ng/mL

で、前回比79.4下がってUIBC(鉄活用余力)は210μg/dLで6だけ改善。

でもまだまだ。

新型コロナウイルスワクチンのことを質問しながら確認する。

主治医によると貧血の患者さんでワクチン接種をした人で、

重い副反応があった方は今のとこいらっしゃらない、

また、それでも管理下での接種が望ましいだろうとも。

なんと、先日、主治医であるKセンセ、

京都難病連の講演依頼があって講演されたらしい・・・

京都難病連と言えば、ワクチン難民SOSにお返事いただいて、

要望書を提出するって言ってくれたとこ。

センセも要望書提出すること聞いたと。

そんなとこ繋がるもんですか?

なんか、味方がつながるような気がしてウレシイです。

で、ここにも書いてある通り

すでに、ワクチン難民なのですが、

実は、あちこち相談してる中で、

C大病院のある京都市で結構設備しっかりしている病院で、

相方さんの希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」を踏まえたうえで、

ワクチン接種をしてくれるというオハナシをいただいている。

まだ、相談段階なので詳しくはかけないけど、

C大病院と同じ京都市ということで、

何かあれば、直ぐにC大病院へ搬送もできるし、

フォローも受けやすい。

センセに相談したら、センセにも勧奨してもらえたんで、

ちょっとその方向で相談を進めてみよう。

でも、コレ、

毎年のワクチン接種が必要とかになったら、

毎年毎年、大規模接種会場とか作るんでしょうか?

難病患者などは毎年毎年、ワクチン難民になるんでしょうか?

何考えてんですか?政治家、行政のみなさんは、

きちんと想像力働かせて考えてホシイと思います。


今回から、特定医療費の適用範囲になる。

立替え額や、医療費増大することについては、

例の神戸市による騙し討ちにあってるから、書きたくない。今は。

2021/06/23

京都市議会「教育福祉委員会」で質問してもらえた。検討はしてくれるよう要望してもらえた。 #ワクチン難民

 今日、6/23、京都市議会「教育福祉委員会」で、

これまでここに書いているように、

 #ワクチン難民 である相方さんの事を質問してもらえた。

日本共産党の玉本なるみ市議会議員が、質疑してくれて、

当局は、

基本的には主治医に問い合わせて、

かかりつけ医が接種機関になってない場合は大規模接種会場へ・・・

との門切答弁でしたが、

玉本議員が、

大学病院とも相談して、検討してほしい・・・

と、最後までNGではなく検討を!と質疑してくれました。

まだ、光は見えないですが・・・。

また、本日、相方さんにも「ワクチン接種券」が届き、

#ワクチン難民 も本格的に深度を増してきました。




2021/06/17

とうとう「ワクチン難民」になってしまった。

 昨日、相方さんのかかりつけ医であるC大病院のある、

京都市長が会見して、

「64歳以下の方の接種の進め方について」発表されました

が・・・

京都市さんのHP6/16付には、

「基礎疾患を有する方の接種や予約は,6月16日から医療機関で実施する。

(接種券が届く前でも接種可能)」

と、あるものの、

その、記者会見資料6Pを見ると・・・

5 基礎疾患等を有する方の接種

〇 本日,6月16日夕刻から,医療機関(病院・診療所等)で,

基礎疾患等を有するかかりつけ患者の方の予約・接種を開始

〇 医療機関が接種を実施していない方は,京都市ポータル

サイト・コールセンターから集団接種等を希望登録

【登録期間】

6月28日(月)~6月30日(水) [第1期]

7月1日(木)~7月4日(日) [第2期]

【案内・接種開始】

7月1日(木)~

と、書いてあって、

現在、ワクチン接種機関になっていないC大病院で接種できるわけもなく、

とうとう、「ワクチン難民」になったことが確定してしまいました。

これまでここに書いてきたように、→(ラベル:ワクチン

4/28からずっと、

難病患者など、日によって時間によって体調が変化する場合、

ワクチン接種当日に接種可否をきちんと判断できるのは、

かかりつけ医の主治医しかいないのに、

相方さんのかかりつけ医であるC大病院をはじめ、

大学病院や基幹病院が医療の役割分担から接種機関になっておらず、

主治医の管理下でのワクチン接種環境が整備されずに今日まで来てしまった。

必至で厚労省、京都市、京都府、神戸市、兵庫県など、

あちこちお願いしてきたにもかかわらず、

希少難病患者の相方さんは取り残されました。

罹患すると重篤化必至なのに。

「ワクチン難民」になってしまいました。

菅総理は「希望するすべての国民が接種できる」と発言されていましたが、
希望していても、接種環境が整備されず、接種できない人がここにいますよ?
なんでこうなってしまうんでしょう?
主治医の下でのワクチン接種とは、そんな大それた希望なのでしょうか?

本当にやりきれない思いです。

2021/06/07

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種へのいくつかの光

 先週末も、

あちこちに

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種について、

SOSを出して、

いくつかの動きがありましたので、

書いておきます。

C大病院のある京都難病連さんからは、

「同様な悩みをお持ちの難病患者さんは少なからずおられるはずですので、

当会としましては、頂いたメールやブログを参考にさせてただいて要望書を作成し、

国に対しては当会が加盟している日本難病・疾病団体協議会を通して、

京都府、京都市、京都府医師会、京都府保険医協会等には

当会直接に「主治医の管理可でワクチン接種が出来るシステム」を作るよう

運動を急いで行います。」

とメールを頂きました。

ありがとう!

感謝です。


そして・・・

JPA 日本難病・疾病団体協議会さんからは

「JPAでは、ワクチン接種につきまして、

希少な疾患の患者が安心して安全に接種できるよう、

下記リンク先にある要望を2/19に提出しております。

https://nanbyo.jp/appeal/210219yobo.pdf

その中で、

学会等の専門家の協力を得ながら、

新型コロナワクチン接種に関する上記患者向けの知識の普及と対策の実施、

 安全なワクチン接種の実施やそのための地方自治体等への指導・助言に

努めることを要望していますので、

厚労省等にご指摘の状況を報告し、学会などと連携して、

適切に自治体などに対応いただけないか、お願いをさせていただきたいと思います。」

・・・とメールを頂きました。


要望書を出していただいたり、はたらきかけをしていただけるとのことで、

感謝です!

ありがとう!

同じように苦しんだり悩んだりしている方がひとりでも救われれば・・・。






2021/05/31

医師の管理下でのワクチン接種が必要なのであちこちに懇願するも心おれそう

 これまで書いているように

かかりつけ大学病院などの基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!

そうじゃないとワクチン打てないよ!

って今日もあちこちにお電話で懇願。


神戸市のワクチンコールセンターの答えは

・・・

神戸市(行政)では無理なので、

血液内科があって

疾病「遺伝性鉄芽球性貧血」に理解のある病院(当然接種機関じゃない)に

個別に問い合わせて医師の管理下で打ってくれるか相談するしかないです。

と・・・

(ノД`)・゜・。

匙投げられました。


罹患すれば重篤化必至なのに・・・


神戸大学病院にある難病相談センターでは・・・

神戸大学病院では接種を行ってません。

と・・・

個別に対応するなど案内もありませんでした。


しょうがないので、

2017年に特定検診でお世話になった

A病院にまだ、神大病院におられたS先生はいらっしゃるかな?と

A病院のページを見ると・・・

なんと!5/18から休診されている。

あぁぁっ!


同じく2017/03に輸血で行った

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみると、

事情お話ししてる途中で、ワクチンの事務担当さんに繋がれ、

最近の受診がないですね、

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って・・・

いえいえ、意思の管理下での接種を必要としているのですが・・・

お願いできないんでしょうか?

できません。(超冷たい事務的ご返答)

それでは、接種はあきらめなくてはなりませんか?

こちらでは、接種できません。

・・・

(ノД`)・゜・。


なしのつぶてです。


2か月あちこちお願いしてきて何にも進まないです。


行政にも医療機関にも見捨てられてしまったような気持ちになってしまいます。

つらいです。

いったいどうすればいいんでしょうか?

空虚感しかないです。




かかりつけ大学病院など基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!繋がる&新たに京都市に問い合わせ

 またもや5/26お電話した京都市のワクチンコールセンターから

いつまでたっても折り返し電話来ないんで、

京都市のホームページ見てたら、

保健福祉局 医療衛生推進室 医療衛生企画課

新型コロナワクチン予防接種事業担当

tel 075-222-3423 ってのがありましたので、

こちらにお電話してみた。

これまで通り、何度もお願いしてきたように、

事情の説明とお願いをして、

これまた、折り返し電話まちになった。

一先ず、今日中に一度はご連絡いただくことになった。


ねこばいく家には高校生のむすめっこもいてて、

例えば、むすめっ子がコロナ貰ってきて、

相方さんに遷してしまったら、自責するだろう。

重篤化したりしたらなおのこと。

そんなのイヤ。


昨日までに、

倉林参院議員、玉本京都市会議員、

そして、昨日にはTwitterの知人経由で、

金田兵庫県知事候補さんにもオハナシを繋げていただいた。

みなさんの暖かい好意に感謝です。

連携して対応を求めてはたらきかけなどしていただくことになりました。


ねこばいくの相方さんを先に今すぐ順番を飛び越えて接種してください!というわけでなく、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

一定の事情や医師が必要と認める場合は

医師(ベストは主治医さん)の管理下でワクチン接種ができるようにしてほしい!


それだけ。


相方さんの「遺伝性鉄芽球性貧血」は超希少難病で予後も全く不明。

普段でも何が起こるかワカリマセンっていうお病気ですので

ワクチン接種も同様、

意思の管理下での接種が望ましいとかかりつけのC大病院主治医さんから

助言されており、

極度の貧血もあることから、罹患すると重篤化の恐れが大きいとも言われています。

なので、

ワクチンは打っておきたい、

でも、居住する兵庫県・神戸市でも大学病院や基幹病院は接種機関になっておらず、

かかりつけ医である京都市のC大病院はここにも書いたように、

接種機関でないばかりか、院内の接種ですらまだ完了見通しがない状況。

誰かが動いてくれるから、

誰かにお願いしたから、

ただじっと待っているわけにもいかない。

恐らくほかにも困ってらっしゃる方や、半ばあきらめる方もいらっしゃると思う。

そんなセツナイ世の中は嫌だ!

だから、できること探して、やるっ!

あきらめない!

難病患者だって国民だし市民だし、生きてるんだから!

取り残されたり、忘れられていいわけがない!

そんなの許されない!


追記

13:40ごろ

折り返しのお電話いただいた。

結果、現状ではできない。

「なぜC大病院で接種してないのか」等問い合わせは多いと。

訪問接種が可能なら、C大病院に接種ブース作ってもらって、

主治医にフォローアップしてもらえるようになど、

きめ細やかな対応をお願いします。

など、再度お願いはしておいた。

まだ、光は見えない。




2021/05/28

C大病院受診52回目。其の弐:C大病院でのワクチン接種ができない周辺環境や実態はテレビ報道とは正反対で混乱の極み。

 C大病院受診52回目。其の壱 のつづき・・・


相方さんが輸血している間に、

前回要望したC大病院でのワクチン接種について、

もう一度状況を聞きに行ってきたけど、進歩はなかった。

しょうがないので今一度要望&懇願してきた。

聞くところによると、

同じようにかかりつけ医であるC大病院でのワクチン接種の

切なる希望は他の患者さんからも来ているらしい。

センセから聞いていた通り

勤務する看護師は大方が1回目の接種を終わっており、

2回目も打ち終わった方もチラホラいらっしゃるらしい。

でも、勤務医はまだ打ててないお方もいらっしゃると。

ワクチン求めて彷徨うのは同じ。

ゼンゼン、ワクチンそのものも打てる環境も充足してない。

C大病院では、インフルエンザワクチンもこれまでやってこなかったラシイ。

でも、今回のコロナ禍は、

通常のインフルエンザとは違う。

なにせ、治療薬がない!

だからこそ、みんながワクチン接種できる環境を求めている。

ましてや、重篤化の恐れが大きい基礎疾患持ちは当然だ。

兎に角、懇願してきた。

このままだと、接種券きても取り残されるって思ってたら・・・

神戸市がいよいよ6/11から65歳未満ニワクチン接種券を送付すると記事が出て、

焦燥感がやってくる。

神戸市のホームぺージに・・・

接種券の発送(65歳未満の年齢の高い方から順次)

※ご自宅に届くのは6月12日以降になります。

6月29日まで優先予約受付期間

※接種券が到着次第、優先予約ができる方は下記のとおり

・60歳以上65歳未満の方

・60歳未満の方のうち基礎疾患のある方

・精神障害・知的障害のある方

・高齢者施設及び障害者施設等の従事者

・居宅サービス事業者等・訪問系サービス事業者等の従事者

とあり、

表面上は6/12から予約ができることにはなっていますが・・・

医師の管理下での接種について等の記述は全くありません。

取り残されたのか、忘れられたのか、それとも切り捨てられたのか・・・

そう思いながら・・・の帰り道、

電話が鳴り、

知らない東京の固定電話だなって思いながら取ると・・・

なんと、京都ご出身の倉林国会議員さん、本人さんからではないですか!!!

甚だオドロキ、

ワタシがあちこちに送ったSOSのメールについてのお電話だった。

これまで、SOSを送って、反応していただいたのは、

TBSの報道特集さんに続いて2件目です。

報道特集さんにはPCR検査しての取材・オンエアしていただいた。

タブン、日本のテレビで「遺伝性鉄芽球性貧血」って流れたのは史上初なはず。

・・・お話を戻しますね・・・


事情を聴いていただいて、京都の市会議員さんにつないでもらえることになった。

で、聞いたところ、

ワクチン接種について、国が自治体に丸投げした結果、

自治体は混乱していて、

ワクチンの供給もまだ安定しておらず、

京都では、「かかりつけ医」(まちの医院やクリニック)での接種にこだわった結果、

接種できる環境が小規模となり、接種完了率も低いままとなっていることなど教えていただいた。


現実はテレビのニュースとかで流れている

「まるでワクチン接種環境は充足しているかのような状況」とは大違いで。


このままだと、

ワタシタチのように取り残される人が結構出るんじゃないですか?

罹患すると重篤化する懸念が大きいのに、ワクチン接種の環境がない!

これって、ゼッタイオカシイ!!!って思ってます。

新たな反応も頂いたので、また、はたらきかけとかやってみよう。

京都市からの電話も折り返しがきてないし。


C大病院受診52回目。其の参 につづく



2021/05/27

た・す・け・て! このままだと重度の基礎疾患持ちはワクチン接種できない!

 きのう、厚生労働省に助言貰ったんで

早速、C大病院の主治医にメールで相談してみたけど・・・

昨日のうちに主治医からメールの返信が来ました。

センセ、忙しいのにスミマセン。

早い対応にホントに感謝です。

・・・が・・・

メールの内容は・・・

こんばんは。

ご連絡有り難うございました。

残念ながら、入院中の患者に接種予定はないようです。

職員についても、数ヶ月前に前もって申し込んだ人数分しか

ワクチンが届きません。

ワクチン接種当日、たまたま体調が悪くなって

ワクチンが受けられなくなったスタッフがいたのですが、

予備がなく、当院では今後もワクチン接種が受けられず、

他の病院を探さないといけない状況で困っております。

・・・と・・・

(ノД`)・゜・。

やはり、現況では、

入院患者への接種は予定してない・・・

C大病院での接種には大きなハードルが・・・

で、

病院スタッフですら

ワクチンを求め彷徨っている状況・・・

なんか、テレビとかで報道されているような

ワクチン接種環境が充足してきている状況とは大きく乖離があるように感じます。

報道が間違っているんでしょうか?

それとも、意図的な操作なんでしょうか?

・・・なんて・・・ことまで考えてしまいそうです。

これは困りました。

現在の状況では、

相方さんが新型コロナワクチン接種を行える環境は

居住地の兵庫県、C大病院のある京都市には、

どこにもありません。

万が一罹患すれば重篤化すること必至なのに・・・。

難病患者や障がい者は見捨てられてるんじゃないか?って思ったり。

だれか!なんとかしてよ!

た・す・け・て!

政治家さん!自治体さん!厚労省さん!




2021/05/26

厚労省から自治体向けに新たな事務連絡が出ていたので、厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。

 厚労省から自治体向けに新しい事務連絡、

基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供等について(5/24)が出ていたので、

再び厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。


これまでのとおり

いきさつをお話しして・・・

なんとかならないか?って。聞いてみる。


すると・・・

入院患者さんは移動できないので、

恐らく院内でワクチン接種されるんじゃないかと思います。

そこで一緒に打てないか、主治医に相談されてみては?・・・と。


そうですね。

入院患者さん、盲点でした。

5/28にまた受診があるので聞いてみよう。


あと、

ディープフリーザーの件についても

全ての接種機関にディープフリーザーがあるわけではなく、

小さなクリニックなどは

大きな病院から保冷バッグにいれて配布されるので、

ディープフリーザーがなくても接種はできるのとのこと。


勉強になります。


相方さんの疾患、

「遺伝性鉄芽球性貧血」についても

普通の接種会場で打つわけには恐らくいかないだろう、

主治医の管理下で接種するのが望ましいでしょう。って言っていただけました。


改めて、一定事情のある場合は

主治医が大学病院や基幹病院などの場合でも

主治医の管理下でワクチン接種ができるように、

厚生労働省さんからはたらきかけをお願いしておいた。


なんか、寄り添ってもらえたような気もして

ちょっとうれしかった。


2021/05/25

京都市に折り返し電話するって言われたけど1か月近くほっとかれたので思い切って電話するもセツナイ。

 4/28にC大病院のある京都市の新型コロナワクチン接種コールセンターに

電話したら折り返し電話するって言われてから最早1か月近く経つのだけど、

未だに電話は来てない。

先方も忙しいだろうなって思って気を使ってましたが、

もういいでしょう?

思い切って、電話してみましたよ。


4/28に折り返し電話するって言われてからなんにも電話来ないですが・・・

(当然イチから説明しなおしです( 一一))

・・・で折り返し今日中に電話いただくことになった。(←コレ16:25頃)

夕飯を済ませても、まだ電話来ず。

まもなくお風呂に入らねば・・・今日はかかってこないかな?


それにしても今日中って向こうが自発的に約束したんだから

遅くなるなら遅くなる、今日無理なら無理って電話するのがマナーじゃない?って

相方さんと話してたら・・・


かかってきました。(20:10)


いきなり、年齢を聞かれる。

それも、相方さんだけじゃなくワタシのも。

おやおや?これは接種順番のこと言いますかね?と思いながら、一応答える。

相方さんは4?歳です。ワタシは4?歳です。

すると・・・

接種券はまだ来てないですね?順番がまだですので・・・

と予想通りの門前払い攻勢です。

でも、

厚労省が高齢者と基礎疾患持ちは平行接種するよう通達出てますがご存知ですか?

聞いてみる。(こっちはいろいろ調べて知ってるんです)

行政さんの都合で順番を決めているのは知ってますが、

今すぐ接種したいとかではなく、

安心して接種できる環境を作ってホシイんです。って言うと、


京都市から市内の病院にワクチン接種の協力依頼を出して、

協力すると言っていただいた病院が接種機関になっています。

C大病院は協力できないとアンケートに回答されているんだと思います。


と。これまた尤もそうなお話ですが

じゃあ、なぜ、市立病院は接種機関になっていないんですか?

京都市が依頼するのなら市立病院は当然断れないと思いますが・・・

また、京都の国立医療センター(伏見)も接種機関になっていませんよね?

みなさん依頼を断ってるんですか?

国立の機関が国の推進するワクチン接種に協力断るんですか?

もしC大病院が協力を断っている事実があるのならC大病院でなぜ断ったのか、

また改善をお願いするので具体的にC大病院が断っているのかどうか教えてください。

・・・

(当然です。返す言葉なくなるでしょう)

・・・

ワタシタチだけでなく、他の重篤な疾患抱えておられる方も同じ不安あると思いますよ。

このまま、安心して接種できないとなれば、

通常に接種予約しても予診で忌避され接種できない可能性もあります。

そうなれば、

新型コロナに罹患すれば重篤な状況になると予想されるにもかかわらず

言い方はキツイですが・・・

ワクチン接種ができず、

場合によっては見殺しになってしまう場合だってあると思います。

なので、この願いは何としても叶えていただきたいんです!

医師が必要と認める場合は医師の管理下でのワクチン接種をできるようにしてください!


結局・・・

私(ここのコールセンター)ではきちんとお返事できない。


お時間をいただいて、別の部署から再度折り返し電話いただくことになりました。

って・・・

それ、

4/28と同じ返答をいただきました。


次は頼むよ!ほんとに!



1か月近く経っても進まないオハナシ。

気持ちも思いも何にもわかってもらえないんだろうか・・・

セツナイし、なんか、めっちゃシツレイ!って思ってしまいましたがアカンのでしょうか?


若干、憤慨気味にお風呂に入りましたよ。

(=^・^=)だったら「シャーっシャーっ」て感じですよ。

順番のことだって、既に若年層でも重篤化する例もいっぱいでてきてるし、

五輪選手が順番飛び越えて接種するんだから、「順番」ってもう崩壊してると思うし。








2021/05/24

義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

 先日、

相方さんに義姉さんからお電話があったそうで・・

5/19に手術明けでC大病院を退院した義母さんについて、

切除した細胞からガン細胞が見つかったらしく、

6/4から再度C大病院に入院して

抗がん剤治療を開始する模様。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」。

極度の貧血での抗がん剤治療の体への負担は通常の人以上になるかもしれない。

退院の日は、

懸念したとおりというか、

案の定というか、

ほれみたことか。

極度の貧血を持つ遺伝性鉄芽球性貧血の義姉さん共々疲労に倒れたらしい。

・・・言葉がありません。

これからどうなるか?

予後不明の遺伝性鉄芽球性貧血に癌が追加されるのでさらに予後不明・・・

です。


で、・・・

本日、実母さんが1回目の新型コロナワクチン接種を行いました。

先日、電話が全然つながらない!とSOSを受け、

ワタシが、足掛け1日半かけてネット予約した接種です。

実母さんはガラケーですし。

PCあるものの、不慣れというか、苦手そのもの。

接種後は今のとこ副反応などはない模様。

2回目は6/14の予約票もらったらしい。

何事もなければいいです。


他にも、ちょっとした?トラブルもありますが、

実母さんの体調も義母さんの体調も精神面も不安なとこ。


周囲でイロイロ起きているねこばいくです。


あと、先日、

思い切ってとある取材をお受けした。

ワクチン接種について

誰もが現実でもネットでも

並ばずに争わずに

安心して接種できる環境になればと。

小さいかもしれないけど。

波紋は広がっているようで。

何かになれば。

誰かも助かれば。

と思って。

病名も出していただいたし。

何かの一歩になればと。

そろそろ、身体障がい者手帳の審査結果も出るころ。

そうなると、特定疾患医療費受給者証の申請も日を見てせねば・・・。


あと、5/20に2月分の高額療養費19,476円が振り込まれて、

医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

2週後くらいに高額療養費等支給状況証明書が来るので

そのころにはまた、区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請です。


続報!!

朗報?ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える&抗がん剤治療消える。

5月 24, 2021


2021/05/13

義母さん、無事に手術おわる。これからが問題だけど。あと、とあるとこからメールもらってドキドキ。

 おととい、4/11に

義母さんの手術が無事おわった。

腹腔鏡手術で10時間余。

でも問題はこれから。

義母さんも手術前に2パック(4単位)輸血したとはいえども

輸血前のヘモグロビン濃度は7代。

相方さんと同じ、遺伝性鉄芽球性貧血なので、

少ないヘモグロビンのため回復も人並みとはいかないかもしれないので。

相方さんの場合、

ちょっとした切り傷でも輸血前では回復が遅い。

輸血したとたん、魔法がかかったように速度を上げて治っていく。

だから同じことが起きるとすれば、

人並みの回復スピードは見込めない。

もっとも、術後にも輸血してもらえばマシにはなるかもしれないけど。


あと、

先日のお電話に続いて、とあるとこからメールを頂いた。

前の投稿にもあるように、

新型コロナワクチン接種のことで

あちこちにメールやら電話やらして、

なんとかかかりつけ医が大学病院でも医師の管理下での接種が望ましいと認める場合は

そのかかりつけ医(大学病院)の管理下でワクチン接種してほしいってオハナシ。

普通に他所で接種予約できたとしても、接種前問診で忌避される場合もあるだろうし。

まだ、ここには詳しく書けないけど

多くの医師の管理下での接種が望ましい疾患持ちにとっては

思ってもみない希望が生まれるかもしれない。

なので、前向きに、話を進めている。

遺伝性鉄芽球性貧血という病気のことを理解してもらうきっかけや

同じ疾病の方と繋がる方法のひとつかもしれないし。

でも、ドキドキや葛藤もある。

でも、何か行動を起こさなければいろいろ変わらない

そういう思いで一歩、また踏み出してみようと思う。

相方さんと一緒に。


2021/04/30

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

 C大病院受診51回目です。

今回もイロイロ盛沢山です。

今回は・・・

・今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

・義母さん、入院手術決定

・義姉さん、なんとカンでインスリン注射してるって?

などなどです。

義母さんの前回の結果を聞くために、

義母さんも同乗してC大病院へ・・・

「緊急事態宣言」なのか、道は空いてる感じ。

採血してルート確保、いつものルーティン。

ヘモグロビン濃度は・・・6.7g/dLです

前回受診の予測値と同じになりました。

当然、既にオーダーしてあった2単位(1パック)の輸血に、

もう2単位追加してもらいます。

実は、次回の受信日は出来れば5/28(4週後)を予定していて、

婦人科のMRI予約があるので。

今回と同じペースでヘモグロビンが減少すると・・・

前回輸血後理論値 9.9 - 6.7 (今回) = 3.2

3.2 ÷ 3週 =1.0666 (1週あたりのヘモグロビン減少値)

なので・・・

6.7 + 4 (輸血2単位×2パック) =10.7

10.7 - (1.06×4週) = 6.46  4週後(5/28)予想値

ちょっとギリギリな気もしますが・・・


で、フェリチンは・・・

これが、増えてましたよ・・・

(-_-メ)

377.0 ng/mL

前回より100近く増えてる・・・

普通にFeも増えてる・・・

うーん・・・

でも・・・

牛乳飲んで緑茶飲んでお酢飲んで頑張ったから、

血清血糖は前回に引き続き正常範囲内。

フェリチンやヘモグロビン減少の相関などは未だ不可思議。

相方さんが輸血してる間に、

患者相談窓口へ行って、


ワクチン接種について、ここにも書いた

かかりつけ医である大学病院や基幹病院がワクチン接種機関になっておらず、

医師の管理下でのワクチン接種が必要である場合については、

大学病院や基幹病院でもかかりつけ医の管理下でワクチン接種ができ料にしてほしい!

って懇願した。

病院長まで意見は上げてくれるらしい。

思いよ届けっ!


C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の弐-へ続く


2021/04/28

ワクチン接種のことであちこちすがってみる。かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない!!!

相方さんは「遺伝性鉄芽球性貧血」という超希少疾患難病だ。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は5-ALAというアミノ酸が生成できないため、

鉄利用ができず、酸素を運ぶヘモグロビンが減少し、

利用できない鉄をフェリチンという貯鉄にして体のあちこちに貯めていく。

肝臓にたまれば肝硬変など肝障害、心臓なら心筋梗塞、膵臓なら糖尿病・・・

ヘモグロビンは減少して、月1回4単位(2パック)の輸血をしても

3~4週後にはまたヘモグロビン濃度は6か5台になってしまう。

で、新型コロナは5-ALAを経口投与すると重症化しないとの研究がある。

・・・とすれば、相方さんは新型コロナに罹患すると重症化の恐れが大きい。

ましてや、心肥大も起こしてて、

極度の貧血のため、血中酸素飽和度が98%とかでも

そもそも酸素を運ぶヘモグロビンが通常の人の半分以下なので

運べる酸素もさらに半分程度になることも重症化要因になると思う。

その上、希少疾患すぎて、予後も不明。


つまり、この先どう悪化するのか、それとも現状維持なのかすらわからない。

つまり、何が起こるかわからない疾患。


そんなことを思いながらこれまでC大病院の主治医と

ワクチン接種について相談してきてはいるけど

当然、何が起こるかわからない疾患なので、

ワクチン接種でも何が起こるかわからない、

でも、罹患時の重症化リスクは大きいのでワクチン接種はしたほうが良いだろう、

そうなれば医師の管理下での接種が望ましいと主治医のセンセも仰っており、

少なくとも何か起こった時はすぐに輸血が必要になるので

最低限、輸血できる医療機関でのワクチン接種が前提になる。


そこで、

神戸に住んでる相方さんが、C大病院でワクチン接種するとなると、

県境をまたぎ越境接種となるので、

それが可能なのか?
 4/22に厚生労働省コールセンター 0120-761-770 に聞いてみたところ、

「主治医が圏外等の場合、越境は可能、

但し、主治医の医療機関がワクチン接種可能期間であることが必要」

との回答を得た。


で、4/26にC大病院に電話してみる。

たらい回しの結果、主治医のKセンセに繋がってしまう。

センセ、忙しいのにスミマセン・・・。

現在C大病院にはワクチン保存用の冷凍庫がなく、接種できない状況だと伺う。

そうか、ワクチン接種機関にならないと冷凍庫配備されませんものね。

ふーん、

じゃ、近くの大学病院や基幹病院は・・・

と神戸のワクチン接種所リストをみてみる・・・

???・・・あれ?ここも大学病院や中央市民病院とか載ってない・・・

!!!!

これは、全国的に近隣の医院だけが接種会場になってるようですよ!


神戸市のワクチンコールセンターは相変わらず電話繋がらず・・・


しょうがいないので、悶々としてると、

兵庫県のHPに「新型コロナワクチン専門相談窓口」ってのがありましたので、

電話を数回かけ続けると繋がる。

事情を話して、難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合、

近隣で接種できる場所がない、

予約できたとしても、おそらく問診で断られるかもって相談する。

事情を察してくれた電話口の方が、

ここは副反応などの窓口なのですが、

調べて折り返し電話します。とのこと。

ありがたい。


翌日、お電話を頂いたが、やはり、基幹病院での接種は現状では難しいと。


ううん・・・これはかなり大変です。


再度、厚生労働省のコールセンターに電話して、

難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

医師の管理下でのワクチン接種が推奨される場合、

大学病院や基幹病院で打てるように改善してほしい!!!!

ってお願いして、上申はしてくれることになった。

おねがいしまぁぁぁっす!


で、今日、

思い切って、

C大病院のあるK市のコールセンターに電話してみた。

初めはここでは回答できないって言われたけど、

他にも重症疾患抱えてる人いると思います、

実施主体である行政で考えて改善してほしい!

って必死にオハナシしたら、

上申して、その部署から折り返しお電話いただけることになった。

はてさて、どうなることやら・・・