相方さんは「遺伝性鉄芽球性貧血」という超希少疾患難病だ。
この「遺伝性鉄芽球性貧血」は5-ALAというアミノ酸が生成できないため、
鉄利用ができず、酸素を運ぶヘモグロビンが減少し、
利用できない鉄をフェリチンという貯鉄にして体のあちこちに貯めていく。
肝臓にたまれば肝硬変など肝障害、心臓なら心筋梗塞、膵臓なら糖尿病・・・
ヘモグロビンは減少して、月1回４単位（2パック）の輸血をしても
３~4週後にはまたヘモグロビン濃度は6か5台になってしまう。
で、新型コロナは5-ALAを経口投与すると重症化しないとの研究がある。
・・・とすれば、相方さんは新型コロナに罹患すると重症化の恐れが大きい。
ましてや、心肥大も起こしてて、
極度の貧血のため、血中酸素飽和度が98％とかでも
そもそも酸素を運ぶヘモグロビンが通常の人の半分以下なので
運べる酸素もさらに半分程度になることも重症化要因になると思う。
その上、希少疾患すぎて、予後も不明。
つまり、この先どう悪化するのか、それとも現状維持なのかすらわからない。
つまり、何が起こるかわからない疾患。
そんなことを思いながらこれまでC大病院の主治医と
ワクチン接種について相談してきてはいるけど
当然、何が起こるかわからない疾患なので、
ワクチン接種でも何が起こるかわからない、
でも、罹患時の重症化リスクは大きいのでワクチン接種はしたほうが良いだろう、
そうなれば医師の管理下での接種が望ましいと主治医のセンセも仰っており、
少なくとも何か起こった時はすぐに輸血が必要になるので
最低限、輸血できる医療機関でのワクチン接種が前提になる。
そこで、
神戸に住んでる相方さんが、C大病院でワクチン接種するとなると、
県境をまたぎ越境接種となるので、
それが可能なのか？
4/22に厚生労働省コールセンター 0120-761-770 に聞いてみたところ、
「主治医が圏外等の場合、越境は可能、
但し、主治医の医療機関がワクチン接種可能期間であることが必要」
との回答を得た。
で、4/26にC大病院に電話してみる。
たらい回しの結果、主治医のKセンセに繋がってしまう。
センセ、忙しいのにスミマセン・・・。
現在C大病院にはワクチン保存用の冷凍庫がなく、接種できない状況だと伺う。
そうか、ワクチン接種機関にならないと冷凍庫配備されませんものね。
ふーん、
じゃ、近くの大学病院や基幹病院は・・・
と神戸のワクチン接種所リストをみてみる・・・
？？？・・・あれ？ここも大学病院や中央市民病院とか載ってない・・・
！！！！
これは、全国的に近隣の医院だけが接種会場になってるようですよ！
神戸市のワクチンコールセンターは相変わらず電話繋がらず・・・
しょうがいないので、悶々としてると、
兵庫県のHPに「新型コロナワクチン専門相談窓口」ってのがありましたので、
電話を数回かけ続けると繋がる。
事情を話して、難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合、
近隣で接種できる場所がない、
予約できたとしても、おそらく問診で断られるかもって相談する。
事情を察してくれた電話口の方が、
ここは副反応などの窓口なのですが、
調べて折り返し電話します。とのこと。
ありがたい。
翌日、お電話を頂いたが、やはり、基幹病院での接種は現状では難しいと。
ううん・・・これはかなり大変です。
再度、厚生労働省のコールセンターに電話して、
難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、
医師の管理下でのワクチン接種が推奨される場合、
大学病院や基幹病院で打てるように改善してほしい！！！！
ってお願いして、上申はしてくれることになった。
おねがいしまぁぁぁっす！
で、今日、
思い切って、
C大病院のあるK市のコールセンターに電話してみた。
初めはここでは回答できないって言われたけど、
他にも重症疾患抱えてる人いると思います、
実施主体である行政で考えて改善してほしい！
って必死にオハナシしたら、
上申して、その部署から折り返しお電話いただけることになった。
はてさて、どうなることやら・・・
