かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種へのいくつかの光

 先週末も、

あちこちに

かかりつけ大学病院・基幹病院でかかりつけ医の下でのワクチン接種について、

SOSを出して、

いくつかの動きがありましたので、

書いておきます。

C大病院のある京都難病連さんからは、

「同様な悩みをお持ちの難病患者さんは少なからずおられるはずですので、

当会としましては、頂いたメールやブログを参考にさせてただいて要望書を作成し、

国に対しては当会が加盟している日本難病・疾病団体協議会を通して、

京都府、京都市、京都府医師会、京都府保険医協会等には

当会直接に「主治医の管理可でワクチン接種が出来るシステム」を作るよう

運動を急いで行います。」

とメールを頂きました。

ありがとう！

感謝です。

そして・・・

JPA　日本難病・疾病団体協議会さんからは

「JPAでは、ワクチン接種につきまして、

希少な疾患の患者が安心して安全に接種できるよう、

下記リンク先にある要望を2/19に提出しております。

https://nanbyo.jp/appeal/210219yobo.pdf

その中で、

学会等の専門家の協力を得ながら、

新型コロナワクチン接種に関する上記患者向けの知識の普及と対策の実施、

 安全なワクチン接種の実施やそのための地方自治体等への指導・助言に

努めることを要望していますので、

厚労省等にご指摘の状況を報告し、学会などと連携して、

適切に自治体などに対応いただけないか、お願いをさせていただきたいと思います。」

・・・とメールを頂きました。

要望書を出していただいたり、はたらきかけをしていただけるとのことで、

感謝です！

ありがとう！

同じように苦しんだり悩んだりしている方がひとりでも救われれば・・・。

医師の管理下でのワクチン接種が必要なのであちこちに懇願するも心おれそう

 これまで書いているように、

かかりつけ大学病院などの基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい！

そうじゃないとワクチン打てないよ！

って今日もあちこちにお電話で懇願。

神戸市のワクチンコールセンターの答えは

・・・

神戸市(行政)では無理なので、

血液内科があって

疾病「遺伝性鉄芽球性貧血」に理解のある病院（当然接種機関じゃない）に

個別に問い合わせて医師の管理下で打ってくれるか相談するしかないです。

と・・・

(ノД`)・゜・。

匙投げられました。

罹患すれば重篤化必至なのに・・・

神戸大学病院にある難病相談センターでは・・・

神戸大学病院では接種を行ってません。

と・・・

個別に対応するなど案内もありませんでした。

しょうがないので、

2017年に特定検診でお世話になった、

A病院にまだ、神大病院におられたS先生はいらっしゃるかな？と

A病院のページを見ると・・・

なんと！5/18から休診されている。

あぁぁっ！

同じく2017/03に輸血で行った

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみると、

事情お話ししてる途中で、ワクチンの事務担当さんに繋がれ、

最近の受診がないですね、

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って・・・

いえいえ、意思の管理下での接種を必要としているのですが・・・

お願いできないんでしょうか？

できません。（超冷たい事務的ご返答）

それでは、接種はあきらめなくてはなりませんか？

こちらでは、接種できません。

・・・

(ノД`)・゜・。

なしのつぶてです。

2か月あちこちお願いしてきて何にも進まないです。

行政にも医療機関にも見捨てられてしまったような気持ちになってしまいます。

つらいです。

いったいどうすればいいんでしょうか？

空虚感しかないです。

かかりつけ大学病院など基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい！繋がる＆新たに京都市に問い合わせ

 またもや5/26お電話した京都市のワクチンコールセンターから

いつまでたっても折り返し電話来ないんで、

京都市のホームページ見てたら、

保健福祉局 医療衛生推進室 医療衛生企画課

新型コロナワクチン予防接種事業担当

tel 075-222-3423　ってのがありましたので、

こちらにお電話してみた。

これまで通り、何度もお願いしてきたように、

事情の説明とお願いをして、

これまた、折り返し電話まちになった。

一先ず、今日中に一度はご連絡いただくことになった。

ねこばいく家には高校生のむすめっこもいてて、

例えば、むすめっ子がコロナ貰ってきて、

相方さんに遷してしまったら、自責するだろう。

重篤化したりしたらなおのこと。

そんなのイヤ。

昨日までに、

倉林参院議員、玉本京都市会議員、

そして、昨日にはTwitterの知人経由で、

金田兵庫県知事候補さんにもオハナシを繋げていただいた。

みなさんの暖かい好意に感謝です。

連携して対応を求めてはたらきかけなどしていただくことになりました。

ねこばいくの相方さんを先に今すぐ順番を飛び越えて接種してください！というわけでなく、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

一定の事情や医師が必要と認める場合は

医師（ベストは主治医さん）の管理下でワクチン接種ができるようにしてほしい！

それだけ。

相方さんの「遺伝性鉄芽球性貧血」は超希少難病で予後も全く不明。

普段でも何が起こるかワカリマセンっていうお病気ですので

ワクチン接種も同様、

意思の管理下での接種が望ましいとかかりつけのC大病院主治医さんから

助言されており、

極度の貧血もあることから、罹患すると重篤化の恐れが大きいとも言われています。

なので、

ワクチンは打っておきたい、

でも、居住する兵庫県・神戸市でも大学病院や基幹病院は接種機関になっておらず、

かかりつけ医である京都市のC大病院はここにも書いたように、

接種機関でないばかりか、院内の接種ですらまだ完了見通しがない状況。

誰かが動いてくれるから、

誰かにお願いしたから、

ただじっと待っているわけにもいかない。

恐らくほかにも困ってらっしゃる方や、半ばあきらめる方もいらっしゃると思う。

そんなセツナイ世の中は嫌だ！

だから、できること探して、やるっ！

あきらめない！

難病患者だって国民だし市民だし、生きてるんだから！

取り残されたり、忘れられていいわけがない！

そんなの許されない！

追記

13：40ごろ

折り返しのお電話いただいた。

結果、現状ではできない。

「なぜC大病院で接種してないのか」等問い合わせは多いと。

訪問接種が可能なら、C大病院に接種ブース作ってもらって、

主治医にフォローアップしてもらえるようになど、

きめ細やかな対応をお願いします。

など、再度お願いはしておいた。

まだ、光は見えない。

C大病院受診52回目。其の参 ： 医療費の一次立替金は379,987円となりましたよ。

 C大病院受診52回目。其の弐　から の つづき・・・

そんなこんなで、（どんなこんなやねんっ）

今回の医療費は、病院代が26,900円、お薬代が44,400円(限度額認定証で頭打ち)で、

これまでの一時立替金額309,887円　+　71,300円(今回)　-　1,200円(自己負担額)

＝379,987円となりましたよ。

前から不思議に思っているんですが、

税金とかって延滞利息とるのに、

コッチが立替えても、利息つかない。

それも、重度障がい者って認定していて、

働けないのに、県外受診だと立替えて償還払いをしなくてはならない。

それも、高額療養費に該当する場合は、高額療養費が支払われてから、

その残りを申請しなければならない。

高額療養費の支払いまでだいたい3か月半、

そこから重度障がい者医療費助成の償還払い申請、

申請後振り込まれるまで1か月半、

4～6か月程度の医療費を立替え続けるシステム。異常だと思います。

働けないんだから収入ないわけで、独りだったら立替もできず、

受診抑制になると思います。

とにかく、へんな国のへんな理不尽システムだと思ってます。

それでは、またっ

C大病院受診52回目。其の弐：C大病院でのワクチン接種ができない周辺環境や実態はテレビ報道とは正反対で混乱の極み。

 C大病院受診52回目。其の壱　のつづき・・・

相方さんが輸血している間に、

前回要望したC大病院でのワクチン接種について、

もう一度状況を聞きに行ってきたけど、進歩はなかった。

しょうがないので今一度要望＆懇願してきた。

聞くところによると、

同じようにかかりつけ医であるC大病院でのワクチン接種の

切なる希望は他の患者さんからも来ているらしい。

センセから聞いていた通り、

勤務する看護師は大方が1回目の接種を終わっており、

2回目も打ち終わった方もチラホラいらっしゃるらしい。

でも、勤務医はまだ打ててないお方もいらっしゃると。

ワクチン求めて彷徨うのは同じ。

ゼンゼン、ワクチンそのものも打てる環境も充足してない。

C大病院では、インフルエンザワクチンもこれまでやってこなかったラシイ。

でも、今回のコロナ禍は、

通常のインフルエンザとは違う。

なにせ、治療薬がない！

だからこそ、みんながワクチン接種できる環境を求めている。

ましてや、重篤化の恐れが大きい基礎疾患持ちは当然だ。

兎に角、懇願してきた。

このままだと、接種券きても取り残されるって思ってたら・・・

神戸市がいよいよ6/11から65歳未満ニワクチン接種券を送付すると記事が出て、

焦燥感がやってくる。

神戸市のホームぺージに・・・

接種券の発送（65歳未満の年齢の高い方から順次）

※ご自宅に届くのは6月12日以降になります。

6月29日まで優先予約受付期間

※接種券が到着次第、優先予約ができる方は下記のとおり

・60歳以上65歳未満の方

・60歳未満の方のうち基礎疾患のある方

・精神障害・知的障害のある方

・高齢者施設及び障害者施設等の従事者

・居宅サービス事業者等・訪問系サービス事業者等の従事者

とあり、

表面上は6/12から予約ができることにはなっていますが・・・

医師の管理下での接種について等の記述は全くありません。

取り残されたのか、忘れられたのか、それとも切り捨てられたのか・・・

そう思いながら・・・の帰り道、

電話が鳴り、

知らない東京の固定電話だなって思いながら取ると・・・

なんと、京都ご出身の倉林国会議員さん、本人さんからではないですか！！！

甚だオドロキ、

ワタシがあちこちに送ったSOSのメールについてのお電話だった。

これまで、SOSを送って、反応していただいたのは、

TBSの報道特集さんに続いて2件目です。

報道特集さんにはPCR検査しての取材・オンエアしていただいた。

タブン、日本のテレビで「遺伝性鉄芽球性貧血」って流れたのは史上初なはず。

・・・お話を戻しますね・・・

事情を聴いていただいて、京都の市会議員さんにつないでもらえることになった。

で、聞いたところ、

ワクチン接種について、国が自治体に丸投げした結果、

自治体は混乱していて、

ワクチンの供給もまだ安定しておらず、

京都では、「かかりつけ医」（まちの医院やクリニック）での接種にこだわった結果、

接種できる環境が小規模となり、接種完了率も低いままとなっていることなど教えていただいた。

現実はテレビのニュースとかで流れている

「まるでワクチン接種環境は充足しているかのような状況」とは大違いで。

このままだと、

ワタシタチのように取り残される人が結構出るんじゃないですか？

罹患すると重篤化する懸念が大きいのに、ワクチン接種の環境がない！

これって、ゼッタイオカシイ！！！って思ってます。

新たな反応も頂いたので、また、はたらきかけとかやってみよう。

京都市からの電話も折り返しがきてないし。

C大病院受診52回目。其の参　につづく

た・す・け・て！ このままだと重度の基礎疾患持ちはワクチン接種できない！

 きのう、厚生労働省に助言貰ったんで

早速、C大病院の主治医にメールで相談してみたけど・・・

昨日のうちに主治医からメールの返信が来ました。

センセ、忙しいのにスミマセン。

早い対応にホントに感謝です。

・・・が・・・

メールの内容は・・・

こんばんは。

ご連絡有り難うございました。

残念ながら、入院中の患者に接種予定はないようです。

職員についても、数ヶ月前に前もって申し込んだ人数分しか

ワクチンが届きません。

ワクチン接種当日、たまたま体調が悪くなって

ワクチンが受けられなくなったスタッフがいたのですが、

予備がなく、当院では今後もワクチン接種が受けられず、

他の病院を探さないといけない状況で困っております。

・・・と・・・

(ノД`)・゜・。

やはり、現況では、

入院患者への接種は予定してない・・・

C大病院での接種には大きなハードルが・・・

で、

病院スタッフですら

ワクチンを求め彷徨っている状況・・・

なんか、テレビとかで報道されているような

ワクチン接種環境が充足してきている状況とは大きく乖離があるように感じます。

報道が間違っているんでしょうか？

それとも、意図的な操作なんでしょうか？

・・・なんて・・・ことまで考えてしまいそうです。

これは困りました。

現在の状況では、

相方さんが新型コロナワクチン接種を行える環境は

居住地の兵庫県、C大病院のある京都市には、

どこにもありません。

万が一罹患すれば重篤化すること必至なのに・・・。

難病患者や障がい者は見捨てられてるんじゃないか？って思ったり。

だれか！なんとかしてよ！

た・す・け・て！

政治家さん！自治体さん!厚労省さん！

京都市に折り返し電話するって言われたけど1か月近くほっとかれたので思い切って電話するもセツナイ。

 4/28にC大病院のある京都市の新型コロナワクチン接種コールセンターに

電話したら折り返し電話するって言われてから最早1か月近く経つのだけど、

未だに電話は来てない。

先方も忙しいだろうなって思って気を使ってましたが、

もういいでしょう？

思い切って、電話してみましたよ。

4/28に折り返し電話するって言われてからなんにも電話来ないですが・・・

（当然イチから説明しなおしです( 一一)）

・・・で折り返し今日中に電話いただくことになった。（←コレ16：25頃）

夕飯を済ませても、まだ電話来ず。

まもなくお風呂に入らねば・・・今日はかかってこないかな？

それにしても今日中って向こうが自発的に約束したんだから

遅くなるなら遅くなる、今日無理なら無理って電話するのがマナーじゃない？って

相方さんと話してたら・・・

かかってきました。（20：10）

いきなり、年齢を聞かれる。

それも、相方さんだけじゃなくワタシのも。

おやおや？これは接種順番のこと言いますかね？と思いながら、一応答える。

相方さんは4？歳です。ワタシは4？歳です。

すると・・・

接種券はまだ来てないですね？順番がまだですので・・・

と予想通りの門前払い攻勢です。

でも、

「厚労省が高齢者と基礎疾患持ちは平行接種するよう通達出てますがご存知ですか？

聞いてみる。（こっちはいろいろ調べて知ってるんです）

行政さんの都合で順番を決めているのは知ってますが、

今すぐ接種したいとかではなく、

安心して接種できる環境を作ってホシイんです。って言うと、

京都市から市内の病院にワクチン接種の協力依頼を出して、

協力すると言っていただいた病院が接種機関になっています。

C大病院は協力できないとアンケートに回答されているんだと思います。

と。これまた尤もそうなお話ですが

じゃあ、なぜ、市立病院は接種機関になっていないんですか？

京都市が依頼するのなら市立病院は当然断れないと思いますが・・・

また、京都の国立医療センター（伏見）も接種機関になっていませんよね？

みなさん依頼を断ってるんですか？

国立の機関が国の推進するワクチン接種に協力断るんですか？

もしC大病院が協力を断っている事実があるのならC大病院でなぜ断ったのか、

また改善をお願いするので具体的にC大病院が断っているのかどうか教えてください。

・・・

（当然です。返す言葉なくなるでしょう）

・・・

ワタシタチだけでなく、他の重篤な疾患抱えておられる方も同じ不安あると思いますよ。

このまま、安心して接種できないとなれば、

通常に接種予約しても予診で忌避され接種できない可能性もあります。

そうなれば、

新型コロナに罹患すれば重篤な状況になると予想されるにもかかわらず

言い方はキツイですが・・・

ワクチン接種ができず、

場合によっては見殺しになってしまう場合だってあると思います。

なので、この願いは何としても叶えていただきたいんです！

医師が必要と認める場合は医師の管理下でのワクチン接種をできるようにしてください！

結局・・・

私（ここのコールセンター）ではきちんとお返事できない。

お時間をいただいて、別の部署から再度折り返し電話いただくことになりました。

って・・・

それ、

4/28と同じ返答をいただきました。

次は頼むよ！ほんとに！

1か月近く経っても進まないオハナシ。

気持ちも思いも何にもわかってもらえないんだろうか・・・

セツナイし、なんか、めっちゃシツレイ！って思ってしまいましたがアカンのでしょうか？

若干、憤慨気味にお風呂に入りましたよ。

(=^・^=)だったら「シャーっシャーっ」て感じですよ。

順番のことだって、既に若年層でも重篤化する例もいっぱいでてきてるし、

五輪選手が順番飛び越えて接種するんだから、「順番」ってもう崩壊してると思うし。

義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

 先日、

相方さんに義姉さんからお電話があったそうで・・

5/19に手術明けでC大病院を退院した義母さんについて、

切除した細胞からガン細胞が見つかったらしく、

6/4から再度C大病院に入院して

抗がん剤治療を開始する模様。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」。

極度の貧血での抗がん剤治療の体への負担は通常の人以上になるかもしれない。

退院の日は、

懸念したとおりというか、

案の定というか、

ほれみたことか。

極度の貧血を持つ遺伝性鉄芽球性貧血の義姉さん共々疲労に倒れたらしい。

・・・言葉がありません。

これからどうなるか？

予後不明の遺伝性鉄芽球性貧血に癌が追加されるのでさらに予後不明・・・

です。

で、・・・

本日、実母さんが1回目の新型コロナワクチン接種を行いました。

先日、電話が全然つながらない！とSOSを受け、

ワタシが、足掛け1日半かけてネット予約した接種です。

実母さんはガラケーですし。

PCあるものの、不慣れというか、苦手そのもの。

接種後は今のとこ副反応などはない模様。

2回目は6/14の予約票もらったらしい。

何事もなければいいです。

他にも、ちょっとした？トラブルもありますが、

実母さんの体調も義母さんの体調も精神面も不安なとこ。

周囲でイロイロ起きているねこばいくです。

あと、先日、

思い切ってとある取材をお受けした。

ワクチン接種について

誰もが現実でもネットでも

並ばずに争わずに

安心して接種できる環境になればと。

小さいかもしれないけど。

波紋は広がっているようで。

何かになれば。

誰かも助かれば。

と思って。

病名も出していただいたし。

何かの一歩になればと。

そろそろ、身体障がい者手帳の審査結果も出るころ。

そうなると、特定疾患医療費受給者証の申請も日を見てせねば・・・。

あと、5/20に2月分の高額療養費19,476円が振り込まれて、

医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

2週後くらいに高額療養費等支給状況証明書が来るので

そのころにはまた、区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請です。

続報！！

朗報？ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える＆抗がん剤治療消える。

5月 24, 2021

義母さん、手術から退院。でも極度の貧血難病+糖尿病患者が送迎で大丈夫なんでしょうか・・・

 昨日、2021/05/19に

義母さんが5/11の手術を経て退院された。

ひとまず。

でもね、

義母さんも相方さんと同じ、

遺伝性鉄芽球性貧血で、腹腔鏡手術受けたのだけど、

その送迎＆術後看護（？）に、

義姉さんが。

義姉さんも相方さんと同じ、

遺伝性鉄芽球性貧血で、ヘモグロビン濃度は7g/dL台（月イチ輸血前）の上に、

糖尿病を発症しており、インスリンも使用している。

当然、すぐ疲れる。

なのに・・・

3時間余りの運転で義母さんを送って、

そのまましばらく看護するらしい。

共倒れへ爆進するんじゃない？って思ってる。

これまで、

義母さんには、

義姉さんのいる京都へのお引越しを進言してきたのだけど、

いろいろ理屈をつけて実現してこなかった。

この術後の受診などの問題もある。

なので、ワタシがお迎えしますよ？

そんで、同じマンションに住む実母宅に1泊して、

様子を見てお帰り下さい。って言ってたのに。

因みに実母は元看護士なので、術後観察の意味で有効でもある。

なのに、

強引に、義姉さんが送迎することにされてしまった。

その上、ちょっと心無いことも相方さんは言われ、

傷ついている。

今後の受診とかどうすんでしょう？

なぜ、不幸や苦境へ邁進してしまうんでしょう？

不思議です。

ある意味、断絶してしまったような空気もあり、

カナシイ感じです。

その上、実妹は3度目の離婚

（大豆田とわ子みたいな前向きな幸せ方面ではない気がしてる）を

することになり、

これまた、

実母宅に、2人の子を連れて転がり込んでくるらしい。

身近に一度にイロイロ起きすぎて・・・

あぁぁぁっ・・・

です。

で、この月曜には方々にすがった結果、ド緊張で思い切った一歩も踏み出し、

週末に向けてこころがザワザワし続けているねこばいくです。

C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の四－「カン」で血糖値管理する義姉さん

 C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の参－義母さん手術入院日程決定

からのつづき・・・

今回は同じく「遺伝性鉄芽球性貧血」の義姉さんも受診、輸血。

義姉さんは糖尿病も発症してて結構マズイ状況なんですが・・・

糖尿病の担当医が輸血中にやってきて・・・

キチンと血糖値を計って

適正量のインスリンを注射しなきゃダメって言ってますよ？

義姉さん、血糖値測定すっ飛ばして、

インスリン打ったりしてるらしい。

インスリン打ってるとキチンと血糖値や栄養管理しないと太りやすくなるからって

だいぶん注意されてますよ。

そんなお方がいるとはびっくりです。

で、先日義母さんが検査入院前の受診時には

車運転して送り迎えして（実際はC大病院に連れてこれただけ）

ぶっ倒れたらしい。

結果、義母さんは一人で実家まで帰宅し、

義母さんもグロッキーになったらしい。

何やってんだか・・・

で、今回の退院時も実家まで運転して送ってくとか仰ってるけど、

無理でしょう？

実家でぶっ倒れるんでしょう？

で、手術した義母さんがそれ面倒見るんですか？

アホなんじゃないか？思われますよ。

重度の貧血で糖尿病の人が病人の世話？できないでしょ。

で、これからこの人たちを説得しなけりゃなりません。

なんで、

わざわざ苦しみの道を選ぶんでしょうね？

共倒れの。

で、万が一の時にはその結果、多くの人々に迷惑をかけるかもしれないのに。

なんで周囲の方のこと考えられないんでしょうね。

不思議です。

それが欲なんでしょうか？

人間って不思議です。

もっと楽しく、もっと幸せになれる選択肢があるのに、

わざわざ欲をかいて苦しみを選択するなんて。

義母さんもそんな事させたら、

義姉さんの寿命縮めることになるって思わないんだろうか・・・

不思議です。

新型コロナのワクチン接種について厚生労働省コールセンターに聞いてみた

新型コロナのワクチン接種について

厚生労働省コールセンター　0120-761-770　に聞いてみました

難病等で主治医の下でのワクチン接種は可能でしょうか？

結果・・・

可能です。

但し、主治医の医療機関がワクチン接種可能期間であることが必要ですが。

タブン、C大病院は大丈夫・・・だと思う。

接種の手続き等については、

住んでいる自治体のワクチンコールセンターなどに連絡の上、

手続きすればいいらしい。

相方さんの「遺伝性鉄芽球性貧血」は５-ALAが少ない血液難病ですので、

前にも書いたように、主治医の管理下でないとちょっとコワイですので。

そうしてもらおうかな。

でも、神戸市のコールセンターは目下パンク状態ですが・・・

難病情報センターの「患者団体50音順一覧 (JPA加盟団体を除く)」に掲載されました！

 先日、問い合わせていた難病情報センターさんからメールが来まして・・・

「ご依頼の件につきまして「患者団体50音順一覧　(JPA加盟団体を除く)」https://www.nanbyou.or.jp/entry/4192に掲載しました。

ご確認ください。」

と！

おおおっ

掲載されました！

同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で悩んだりしてる方の目に留まればっ！

って思いました。

ありがとう！

ちゃあんと

ねこばいくの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」のお部屋　って書いてある！

なんか、認められた感がある。

でも、まだこれから。

また、衛生行政報告例の集計漏れもわかったことだし。

繋がれないかどうか、あちこちにすがってみる。

 先日発表された衛生行政報告例を見て、

東京都に電話するも、

やはり、個人情報保護法で

先方へワタシの連絡先などをご案内することは難しいと・・・

で、

難病情報センター　03-3257-9021　へ

連絡して相談してみてほしいと・・・

今まで、難病情報センターのHPは見てたけども・・・

で、

電話してみた。

遺伝性鉄芽球性貧血が疾患数も少なく情報もなく苦労していること、

同疾病でのつながりも難しく患者会も形成できてないことなど、

事情を話して・・・

思いを話して・・・

でも、やっぱり、

難病情報センターでは、

当然、

患者の個人情報持っておらず、衛生行政報告例の数字しかわからない。

でも、

患者団体一覧への掲載申請の案内をいただいた。

掲載できるかどうかはわからないけど、検討するとのことだったので。

で、

早速、掲載申請書をメールで送付してみた。

思い、トドケっ！

2019年度の特定疾患受給者証所持者数（衛生行政報告例）が公表されましたね

2/18に 2020年度の特定疾患受給者証所持者数（衛生行政報告例）が公表されました。

それによると・・・

2020年3月31日現在の「遺伝性鉄芽球性貧血」で特定疾患受給者証をお持ちの方は…

宮城県仙台市　　　1人　（前年1人）　

埼玉県さいたま市　1人　（前年1人）

東京都　　　　　　1人　（前年0人）

神奈川県　　　　　1人　（前年1人）

長野県　　　　　　1人　（前年1人）

静岡県浜松市　　　1人　（前年1人）

愛知県　　　　　　1人　（前年0人）

京都府　　　　　　1人　（前年1人）

大阪府　　　　　　1人　（前年1人）

兵庫県　　　　　　0人　（前年1人）

香川県　　　　　　1人　（前年1人）

全国　　　　　　10人　（前年9人）

となってました。

増減は兵庫県が1名減で、東京と愛知で1名増。

兵庫県に前年いらっしゃった方はお母さまと繋がっていたので、独立してお引越しかな？

で、東京か愛知へ？

東京か愛知で新規受給者証取得者がいらっしゃることになるかな？

相方さんと義母さんは受給者証を持ってないので、

ワタシが把握してるのは全国で12人となりました。

1億２６００万分の12です。

年代別では・・・

20代　　　1人　（前年2人、前々年2人）

30代　　　1人　（前年1人、前々年1人）

40代　　　4人　（前年3人、前々年3人）

50代　　　1人　（前年0人、前々年0人）

60代　　　2人　（前年2人、前々年2人）

70~74歳　0人　（前年0人、前々年1人）

75歳以上　1人　（前年1人、前々年0人）

でしたので、

20代の方がおひとり30代になられて、

30代の方もおひとり40代になられて、

50代の方がお一人増えたのかな？

うーん・・・

ちょっと考察してから、また仲間探ししようかな・・・。

2021/02/24追記

色々調べたら、

兵庫県でおひとり集計漏れされてたようです。

詳細書きました。

11月分の高額療養費が振込まれてました（2021/02/09）医療費の一時立替額は456,299円、重度障がい者医療費助成の償還払い申請しました。

 2021/02/09に

2020年11月分の高額療養費（高額医療費）が振込まれてましたよ。

金額は6,450円です。

この振込から2週間後くらいに

「療養費等支給状況証明書」がやってくるので、

それで初めて区役所に重度障がい者医療費助成の償還払い申請ができる。

「高額療養費」の支給まで最低3か月、

「療養費等支給状況証明書」の発行にさらに2週間、

「重度障がい者医療費助成」償還払いの支給までさらに1か月半程度。

5か月から6か月間程度立替の続く不思議なシステムです。

当然、半年分程度の医療費を一時立て替え続けることになります。

金銭体力を希少難病患者、重度障がい者に求めるとは思ってませんでしたよ。

不条理です。

これで、

医療費の一時立替額は・・・

456,299円となりましたよ。

で、

2021/02/12に

区役所へ行って、

重度障がい者医療費助成の2020年9月・10月分の償還払い申請をしてきましたよ。

重度障がい者で働けないわけですが、

こんなにも高額に医療費を一時立替えなくてはならないって・・・

ちょっとこの国はオカシイんじゃないかと思ってますよ。

輸血依存しなくてもよくなるかも？のお薬？ラスパテルセプトと造血阻害の原因

 先日、受診した際に、

ラスパテルセプトというお薬がFDA承認されたというお話について

主治医に質問してみた。

そのお返事がメールでやってきた。

「ラスパテルセプトは

従来の赤血球造血刺激因子製剤(ダルベポエチン商品名ネスプ)

が効果がない例においても有効性が期待できそうです。

日本でいつ認可されるかは、調べた範囲では不明」

とのこと。

これは点滴で薬剤をいれるのだけど、

造血効果が期待できる。

つまり、輸血依存から脱却できる？かもしれないということ。

造血はできても、鉄過剰がどうなるかはわからないけど。

輸血の際、鉄も輸血されてしまうので、

そのリスク回避は多少可能かもしれない。

問題は、正常な造血がおこなわれるかどうか・・・

ソコ。

また、遺伝性鉄芽球性貧血の研究で、

分解されやすい不安定な成熟型酵素が形成されて

骨髄内の活性の低下原因となっている可能性が高い・・・

と。

この「不安定な成熟型酵素の形成」を何とかできればいいのかな？

あー、研究進むの願うばかり。

駐車禁止除外指定車標章の更新してきた

駐車禁止除外指定車標章の更新を近所の警察署に申請してたので、

新しい標章を受け取ってきた。

申請書出したときにも電話かかってきて、

「再認定」が今年になってますが？

って。

「新型コロナで1年延びてるんですけど？」

ってお答えしてたのですが、

受け取りの際、窓口でも。

「今、診断書だしてるんですか？」って。

もいっかい同じ説明するのって辟易するよね。

それも行政。

で、

ちょっと思った。

よく、テレビドラマの刑事さんが「疑うのが仕事」とかゆーてはる。

「疑う」なら「裏を取れ」、自分で調べて確認しなさいよ！って。

区役所、市役所に１本電話して聞いてみればいいのに！

オシゴトとしてポンコツだと思いますよ。

因みに、

身体障がい者手帳に「有効期限」はない。

再認定期限があっても手帳自体に有効期限は存在しない。

（↑ココ結構重要だけど知られてない。）

以前に再認定のことで市役所の担当さんから電話で教えていただいた。

それも加味すれば、当初の質問すらそもそもどうなんでしょう？っとも思いますけど。

ま、結果としてR5まで更新はできましたけど。

毎回どこでも弱者に負い目のようなものを感じさせる手続きはオカシイと思う。

神戸市から「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」と「再交付申請取り下げ書」がきました

神戸市から
「新型コロナ感染拡大防止のため
身体障がい者手帳再交付申請の
提出期限一年間猶予します」
と
「再交付申請取り下げ書」がきました。

前回までお電話で公平な扱いを！とお願いしてきた結果、
2020年3月1日から2021年2月28日の間に再交付申請(再認定)の
提出期限のある身体障がい者手帳所持者を一律に1年間期限延長し、
既に申請書を提出済みで審査中の方も「取り下げ書」によって
現状の等級維持を行えるものです。
なお、
審査によって等級が上がる(重症度が上がる)場合は審査決定を待つことも可能です。

書いて送らなきゃ。

新型コロナ禍においての身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて神戸市から電話がありました

新型コロナ禍においての
身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて
神戸市から電話がありました。

これまでお電話でお願い（猛抗議）してきた結果、

神戸市で現在
身体障がい者手帳の再認定にかかわって
審査中案件について、
個別に電話で連絡の上、
審査取り下げの案内を一律に行うと連絡がありました。

これは、
再認定で等級が下がると思われる場合（ウチの場合心疾患3級→4級）に
現在審査中の案件（決定が出されていないもの）について
申請者（手帳所持者）に個別に電話等で連絡の上、
現在等級維持のために審査取り下げをお話して、
再認定時期を1年延期するものです。（ウチの場合は2020年4月→2021年4月となる）
また、既に出されている再認定の診断書において
等級が上がる場合（重症化している場合）は
その連絡の中で審査継続し決定を待つことも
可能であることを伝達もしていただけると約束していただきました。

制度上の制約がある中での神戸市当局の苦肉の不均衡解消策で
評価できると思います。

頑張って一人でも救えたらよかった。かな？

重要なところは「一律」で同じ取り扱いをしていただけるところです！

「審査取り下げ」という、診断書などを若干無駄にしているような思いは残りますが、
現行制度の中での最大限可能な取り扱いだと思います。

神戸市福祉局障害者更生相談所の担当の方！
ありがとう！
ワタシタチの思い、わかってくれてありがとう！

2020/05/13追記
昨日、神戸市に電話で相方さんと相談した結果、「一律」の取り扱いなので
「審査取り下げ」をしますと伝える。(担当者不在につき伝言を依頼)
本日、担当者より電話あり、C大病院より問い合わせの回答が来ているが、
「取り下げ」扱いで行う。
市役所から「取り下げ申請書？」を提出書類返却と合わせて送付するので
「取り下げ書？」を記載の上、同封する返信用封筒で返信してくださいとのこと。

神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか？挙句不正？のお誘い？

例の件で

神戸市福祉局障害者更生相談所からお電話かかってきましたよ

まず神戸市が厚労省に問い合わせた結果、

障がい年金のような不均衡緩和措置の通知を出す予定はない。

既に決定が下りていて下級している分は

それを覆して等級を戻すような措置までする必要はない。

審査中案件については県市区町の対応で。

との回答を得たと言ってました。

で、神戸市としては　診断書取得のための受診回避のための延期なので

ねこばいくさんの相方さんのような審査中については

決定が下りればその等級（タブン下級される）となります。

と。

それでは、早くまじめに診断書を提出した人と、遅れている人と

不均衡・不平等が生まれますよね？

おかしくないですか？

って聞いたら上司と相談してかけなおしてくると。

ええと・・・

今回の措置は通達では

自立支援医療・障がい年金などで示されている期間で言うと

2020年3月1日から2021年2月末日までの再認定期間にあるものが対象なのですけど、

3月1日からの人は既に診断書皆さん出されてますよね？

ウチは4月再認定の記載。

診断書の提出は遅れてはいけない、忙しい担当医に迷惑をかけてはいけないと思い、

3/10に必要な検査が受けられるよう、再認定の診断書が役所から送られてくる事前から

担当医と相談・計画して結果、スピーディーに4月末提出期限だけど3/25に提出した。

それもこれも多くの人が携わっている検査、診断書作成、診断書受領、審査なので、

迷惑をかけてはいけない、とマジメに取り組んだ結果。

現在審査中です。

でも、診断書を出してない場合（病院に行けなかった・行かなかったなど）は

再認定が1年延びる模様です。

相方さんの場合、審査が終われば決定が出てその等級（たぶん下がる）とのこと。

まじめな方が馬鹿を見ます。

後出しじゃんけんOKです。

これでいいんでしょうか？

電話かけなおしてきた上司のお方は、

ねこばいくさんは

例えば申請そのものを取りやめたいというお考えはありますか？と？？？

審査中のものを取り下げると無効になります。

そうなりますと再認定を再度お願いすることになりますが、

現況で病院へ行っていただくことは難しいので

再認定は延期になります。

って・・・。

要は現在出している診断書を取り下げる(無かったことにする)ことによって

診断書を出してない（約束を守ってない人になる）ので、

再認定期日が延期される？？？

これってある意味不正のお誘いでしょうか？

それとも後出しじゃんけんするような卑劣な人間になれと？

折角、お時間割いて検査や診断書書いていただいた医師や技師に

それは無駄にしましたってことで、できないですよそんなこと。

何でマジメが馬鹿見るからって不正みたいなことしなあかんのでしょうか？

だいたい、個人的な問題ではなく、公平性・均衡性の問題なのに。

行政が不均衡・不平等を認めてそのまま行くって？

それは暴走でしょう？

正直者が先んじて診断書を提出した結果、

下級され馬鹿を見たり、

後出しじゃんけんで診断書遅れている人が等級維持されたりするのはおかしい！

みんなただでさえ新型コロナでいつもに増して大変な思いしてるのに

そんなの納得もできないし受け入れられない。

と猛抗議中です。

障がい者差別解消法などの法趣旨から見ても自治体が診断書の提出時期で

差別することにもなりかねず、

おかしいとも抗議しました。

なお、明確に日付で線引きもせずに、

ただ診断書が出てる出てないで判断する？

乱暴すぎる。

後日、改めて、

ウチの場合の取り扱いについてはどうするのか、連絡もらうだけは約束してもらった。

ほんと、不平等・不均衡がまかり通る神戸市、人口減るわけだし、

弱者も救わない。

ヒドイとしか言いようがない。