神戸市障がい者更生相談所に「救済」を求めてオハナシした。

 これまで、書いてきた↓ように、

・新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ　6月 08, 2021

・重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中です。

　6月 10, 2021

・重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中・其の弐

　6月 11, 2021

事前になんの案内も周知も告知もなく、

突然、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」を無効にされました。

で、

区役所の「重度障がい者医療費助成」の窓口である、

保険年金医療課に対応する神戸市役所の保険年金医療課ともお電話で話をして、

再検討を求めてきたけど、翌日には1ミリも動かない４/30で無効という返答。

たった1日で結論出るほど軽い問題ではないと思うけど・・・

で、その神戸市役所の保険年金医療課に聞いて、

区役所の健康福祉課あんしんすこやか係に対応する、

神戸市障がい者更生相談所に電話した。

いきさつを話していくが、

案の定、「重度障がい者医療費助成は年金保険課なので・・・」縦割り行政で返答されます。

再認定申請の時、区役所のあんしんすこやか係で周知も告知も案内もされてないばかりか、

こちらが、「特定疾患医療費助成」と隙間なくしないと、

医療費が大変なので、「重度障がい者医療費助成」の有効期限はどうなりますか？

とのワタシの問いには「わかりません」としか答えてないのに。

再認定申請時にキチンと答えをいただいていたら、

身体障がい者手帳再認定用の診断書とあわせて、

障がい年金の診断書も特定疾患医療費助成の診断書も

4/11の受診時に同時にもらっているんで、

期日を合わせて5/1に特定疾患医療費助成の申請を行うことは可能だったのにもかかわらず、

教えてくれなかった結果、まるで神戸市による騙し討ちか闇討ちか罠にはまったようになった。

今回、ワタシタチに瑕疵はない。

再認定申請時あんしんすこやか係が案内もせず質問に答えず、

重度障がい者医療費助成償還払い申請の際に国保年金課が交付日が決まってないことから、

まだ大丈夫です。などと告げていた結果なので、瑕疵は神戸市側にあると思っています。

交付日についての健康福祉課あんしんすこやか係の説明は、

19日に申請されて、20日に障がい者更生相談所に送達したので、4/20となっている。

4/20に申請していたら、4/30の交付日、4/30夕刻申請なら5/1と説明していたが、

それも間違っていた。

障がい者更生相談所の説明によると・・・

正しくは、申請が4/20でも4/30でも4/30でも交付日は4/30になるとのことだった。

結果、4月中に再認定申請したものの重度障がい者医療費助成の有効期限は4/30となる。

間違いすぎ！

6/8の区役所のあんしんすこやか係の間違った説明だと、

4/30夕刻申請の場合の重度障がい者医療費助成の有効期限は

5/1の交付日に依存して5/31となる説明だったので、

ここで申請日によって1か月以上の差異がでるという不条理ですよね？って聞いたら認めてたのに。

これで、不条理が1点消えますが、まだ、

1．　6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

2．　特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

　　　話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

　　　突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

3.　新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

　　有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化

の3つが残ります。

障がい者更生相談所のSさんからも交付日を変えられないことから、

「何もできない」って言われました。

縦割りで。

なので、縦割りで責任のなすりあいをされても困ります。

こちらとしては、あんしんすこやか係も保険年金課も同じ一つの神戸市です。

相互に過ちを認めて「救済」してはもらえませんか？

6月に告知したんだから6月末までの有効期限を！と言いたいですが、

幸い(どっちにとってだ？)今月は通院してない、

来週にも「特定疾患医療費助成」の申請をするので、

5月末までは「重度障がい者医療費助成」で「救済」していただきたいです。

と懇願し、上のヒトや年金保険課と話し合ってもらって結果を後日連絡をもらうことにした。

あと、区役所のあんしんすこやか係の弱者への対応の酷さ、

今回の案内や告知のない事や、

寄り添わない態度などについても改善・指導を求めた。

で、話している途中で互いに気づいたんだけど、

今回の電話でお話している、

障がい者更生相談所のKさんさんは、

・コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長？神戸市に聞いてみた　5月 02, 2020

・神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか？挙句不正？のお誘い？　5月 08, 2020

・新型コロナ禍においての身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて神戸市から電話がありました　5月 11, 2020

のときに電話でお話したお方でした。

またお話することになるなんて、思ってもなかったです。

で、ひとまず回答待ちです。

まってるだけじゃなんなんで、

明日は、兵庫障害者連絡協議会というとこに相談に行ってきます。

弁護士さんもおられるようで・・・。

なんか知恵あるといいけど・・・

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中・其の弐

 昨日に引き続き其の弐です。

明日、ちょっと、とあるところに相談行ってみるつもりで段取りしてるんですが、

相方さんとイロイロ話してて疑問というかオカシイと思ったというか・・・

今回、

身体障がい者手帳の再認定で、

心疾患の1種3級から1種4級になったんだけど、

なぜ、再認定申請の時に、

3級から等級が変わった場合、

「重度障がい者医療費助成は、〇月〇日から使えなくなるかも」という案内がなかったのか？

これって、

疾患が改善して元気になった場合は「ウン、ウン。」で済む。

でも、

複合的な疾患を抱えている場合で、

ひとつの症状だけが若干改善しただけの場合（相方さんなんかの場合）、

医療費はそもそも高額だし、総合的な体調だって改善してない。

そうなると、

「使えなくなるかも」案内がなかった事で、

少なくとも1か月分以上の医療費が突然家計にのしかかることになる。

それも、遡って。

ならば、再認定申請時に当然、案内があるべきではないのだろうか？

場合によっては、既に受給者証を提示して受けていた医療費について、

1か月分以上の返還請求もくるし。

まるで、障がい者や難病患者を奈落に突き落とすような行為じゃない？

まるで、障がい者や難病患者を罠にはめているような行為じゃない？

まるで、障がい者や難病患者をだまし討ちや闇討ちするような行為じゃない？

って思う。

この「使えなくなるかも」案内は4/19の再認定申請時にはマッタクされておらず、

その上、ワタシが「この重度障がい者医療費助成の有効期限はどうなりますか？」の

問いにも「わからない」って、マッタク答えていただいてないんですが・・・。

みなさん、どう思います？

今、わからないんであれば、調べて教えてくれたっていいんじゃない？

縦割りだからって「知らない」でいいんでしょうか？許されるんでしょうか？

再認定の結果、1か月以上遡って「重度障がい者医療費助成」が無効になるとか、

ワタシタチ市民や障がい者、難病患者が条例や規則を

くまなく読んで知っとかないとダメなんでしょうか？

みなさん、どう思います？

ワタシは、福祉とは呼べないヒドイおはなしだと思います。

重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効にされて、何でこんなことになるんだ！って大憤慨中です。

 おととい（2021/06/08）に、

再認定審査されたあたらしい身体障がい者手帳を受け取りに行って、

その場で初めて、

「重度障がい者医療費助成を1か月以上も遡って無効になる」って言われて、

パニックになって、保険年金医療課のHさんによって保留になった件、

神戸市の区役所の健康福祉課のHさんから、お電話がかかってきました。

結果、

1ミリも動かず、

交付日になっている4/20に従って、

4/30付で効力を失うことと言われました。

神戸市の条例なのでどうしようもありません。と・・・。

4/19の身体障がい者手帳再認定申請時や重度障がい者医療費助成償還払い申請時に、

有効期限について尋ねてきたことに対しては、

返答できてなかった旨を認めるものの、

それらによって起こった今回の不条理については知らん顔です。

大憤慨しますよ。

重度障がい者医療費助成の窓口である、保険年金医療課は、

「交付日の月末と定められているので、交付日が4/20なのでしかたありません」

同じ電話を代わる、身体障がい者手帳の窓口である、健康福祉課は、

「再認定申請日から神戸市障害者更生相談所へ書類が到達した日なのでしかたありません」

って。

けんもほろろ。

じゃあ、再認定日申請時に重度障がい者医療費助成の有効期限について、

訊ねたのになんで、教えてくれなかったの！

その時、教えてくれてたら、

既に、身体障がい者手帳再認定用の診断書と同時に、

特定疾患（難病）医療費助成申請用の診断書だって既にとってるのに、

言ってくれてたら、申請してて、隙間なくいけたのに、

訊ねているのに、教えてくれなかったのはなんでなんですか！

縦割りで勉強不足の窓口のせいで、弱者が本来強いられることない負担を押し付けられるのって

オカシイと思いませんか？

この先もきっと「そうですか」って納得なんかできない。

5月に神戸市内でも受診しているのはどうなるのか？

「まだわかりませんので確認します。」

4月末までの有効期限としても、まだ償還払い申請は1月分までしかできてない、

2月から4月分の償還払い申請の件があるが、受給者証はどうなるか？

「確認します。」

近日中に、区役所におこしななられますか？って聞かれたので、

ひとまず、特定疾患医療費助成の申請、2月分の償還払い申請をしなければなりませんので、

最短で6/14（月）くらいになりそうです。と返答し、電話を切る。

昼過ぎに、市役所の保険年金医療課から電話が来る。

やはり、同じ回答で4/30まで遡って有効期限終了と告げられる。

改めて、区役所で度毎に有効期限について訊ねてきた経緯も話して、

ワタシに瑕疵がありますか？と問うと、

「ないと思います。むしろきちんとされていると」

区役所に瑕疵（度重なる有効期限についての質問に回答しなかった）があって、

救済もされないというのはおかしいとおもいませんか?

再度検討してもらえませんか？

あと、健康福祉課窓口に対応する市役所の部署の連絡先教えてもらえませんか？

この問題は、保険年金課よりも健康福祉課のほうに大きな瑕疵がありますので、

どうしても話を聞いてみたいんで。とお願いする。

再検討とあわせて、健康福祉課に対応する部署の連絡先を教えてもらうことになった。

市役所からの再度のお電話は15：00現在まだ来てない。

あと4/12にちょっととある団体にオハナシ?相談？しに行くことにした。

それはまた後日ね。

新しい身障者手帳受け取るも医療費助成を1か月以上遡って無効にするって言われて大問題だよ

 午前中に、お知らせいただいてた新しい身体障がい者手帳を

神戸市の区役所でもらってきた。

予想通りというか、診断書どおり、

1種4級、

前回2017/07と同じ、

「うっ血性心不全による社会での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」

(↑記載のまま。)

再認定は令和6年3月　です。

前回の再認定とおなじ3年後。

持参するものに書いてあった、お知らせをだして、

受取台帳みたいなやつにハンコを押して受け取る。

台帳には押印の代わりにレターパックの差出控えなんかが貼ってある欄もあって、

郵送でも受け取れるのかな？と疑問を持ちつつ、受け取り終了。

挨拶をしながら質問をする。

「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うんですけど、有効期限はどうなりますか？」

「ここではわからないので、9番窓口に行ってください」
どうして、ワンストップでできないのか不可思議。

障がい者をあっち行ったりこっち行ったりさせるシステムはオカシイと思ってます。

で、

9番窓口、いつも重度障がい者医療費助成の償還払い申請してるとこに行って、

「新しい身体障がい者手帳の交付を今もらって、

窓口で質問したら、こっちで聞いてって言われたのですが、

この重度障がい者医療費受給者証の有効期限はいつになりますか？」

って聞いてみる。

・・・と！！！！！

「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」って・・・

ええええええええええぇぇぇぇっ！！！！！！！！！

先月償還払い申請した時もそんなこと言ってなかったのに！！！

身体障がい者手帳再認定申請した時もそんなこと教えてもらってないよぉぉぉっ！

神戸市では、

「重度障がい者医療費助成制度」と「特定疾患医療費助成制度」は競合する。

なぜか、自己負担金額の高くなる「特定疾患医療費助成制度」が優先する。

非常に不合理な制度だと思っている。

このことは、2017年、初めて身体障がい者手帳と特定疾患医療費受給者証の

申請をした後に、疑問に思って問い合わせして知った。

聞かなかったらだあれも教えてくれなかった。（←コレもオカシイんだよね）

で、「これまでの重度障がい者医療費償還払い申請の時も、

身障者手帳申請のときも質問したけど、そんなこと誰も教えてくれなかった！

特定疾患医療費助成とスキマなく継いでいかなきゃならないこともお話ししてきたのに！」

って言っても、

「コチラ（9番窓口・保険年金医療課）としては、公布日で決まるので」の

紋切り型のお返事。

交付日の4/20はなぜか再認定申請した翌日だ。

で、身障者手帳を受け取った22番窓口の健康福祉課の人が説明にやってくる。

「4/20が交付日なのは、4/19に窓口で再認定申請していただいて、

そこから審査する神戸市障害者更生相談所に

到達した日が4/20で1か月の審査サイクルは21日から20日なので・・・」

？？？？

なんですか？

再認定の案内には提出期限は4/30って書いてありましたけど、

迷惑かけないように余裕をもって20日より前に申請すると、1ヶ月も変わるんですか？

それで、等級下がった場合、1ヶ月も遡って医療費助成が切られるんですか？

それって正直者が馬鹿を見ることになって、オカシイと思うんですけど！！！

言ってるように、再認定申請の時も医療費受給者証の有効期限について質問してるし、

特定疾患医療費助成制度と隙間なく手続きしないと

特定疾患医療費助成は申請日からしか有効にならないんで、

自己負担額が膨大になるんですけど！

これまで、何度もそういって訊ねてきたけど何も答えてくれなかったのに！

さらに、今日貰った正式な神戸市からの再認定結果の書面日付は5/26、

ポストに入ってたお知らせの書面日付は5/28、

つまり、5/28（金）から土日を挟むので、5/31~6/1に郵便局預かり、

6/3（木）の午前中にポストには届いておらず、

6/4（金）の朝に相方さんがお知らせ送達を確認してるので、送達は6/3（木）の昼から夜。

で、

身障者手帳の受け取りをコチラが激しく遅滞してれば、遡ってってお話も理解できますが、

再認定申請も手帳受取も遅滞するどころか、まじめに早いと思うんですけど？

問題を整理します。

１．　4/30が再認定申請期限なのに、

　　　迷惑をかけるまいと余裕をもって申請すると1ヶ月分の医療費助成が無くなること。

２．　6/3送達としても4/30まで遡って医療費受給者証が無効となる。

３．　特定疾患医療費助成との競合から隙間なく手続きをするためと

　　　話してきているにも関わらず、周知も告知もされず、

　　　突然1ヶ月以上も遡って無効にされる。

4.　新しい手帳を受けとって、特にこの窓口に行くよう言われてもないのに、

　　有効期限の確認のために窓口に行った結果、1か月以上遡って無効化。

の4点。

1.は殆ど不条理すぎて・・・4/20に申請してると公布日は5/20になるそうですよ。

2.については、事前の予告もなくそんなの社会でとおるオハナシなんでしょうか？

3.は、不親切極まれりとしか言いようがないです。

4.は、指示もされなかったんで窓口に行かず、

　そのまま帰ってれば現在手持ちの受給者証の有効期限である、

　6/30が効力終了日になるという・・・正に正直者が馬鹿を見る！デス。

超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」なので、専門医も国内で少なく、

県外受診のため、高額療養費の請求（3か月半）→償還払い申請なので、

まだ今年の1月分しか償還払い申請もできておらず、

4/30まで遡って無効化されれば、その間の医療費の負担は・・・でかいです。

5月は2回も病院行ってるし。

ましてや、「正直者が馬鹿を見る」の2乗なんて・・・。

トンデモアリアマセン。

不条理すぎます！

な・の・で・！！！！

上記の理由を言って、

「こんなのおかしいと思いませんか？」

「遡って無効化されたら、同じような方もきっとおられると思いますよ？

立替えのお金だってあるし、受診抑制になりますよ？」

「条例に不備があるのなら、直して下さい！」

「切り捨てるのが福祉なんておかしいですよ！」

「せめて、送達日の月末までは面倒見るべきでしょう？」

って訴える。

結果、保険年金医療課のHさんによって保留されることとなりました。

帰りに、特定疾患医療費助成申請についての準備を聞かれ、

「6/30までが有効期限だと思っていたので、7/1には申請する準備をしています。」

と、お返事しましたよ。

なんだか、Hさんの妹さんも難病だそうで、「お気持ちはわかります」とは仰ってました。

なんで、こんなにも弱者に寄り添わないシステムなんでしょうか？

同行していた相方さんもショックでグッタリしてはりましたよ。

相方さんをオウチに送ってから、

お仕事先に着いて、

神戸市の福祉局国保年金医療課に電話して、

こんなのおかしい！

これじゃ難病患者や障がい者が救われない！って

対応をお願いしておいた。

こちらも今週中のお返事にはならないかもとのこと。

不条理はまだ続く・・・

憤慨しながら書いてるので、追記するかも。


※2021/06/09追記

そういえば、

保険年金医療課は、「交付日が・・・」って健康福祉課に責任擦り付けるし、

健康福祉課は「縦割りで・・・」って自ら言い出すし、

内輪もめは見えないとこで勝手にやってほしいし、

縦割り行政の弊害は市民におしつけないでほしいよ。

ワタシタチは毎日縦割りで生活してるわけでもないし、

市民から見れば何課だろうとおんなじ神戸市そのものなんだからね。

目の前で責任のなすりあいの内輪もめや縦割り行政を理由にされると思わなかったよ。

新しい身体障がい者手帳ができたとお知らせ届く＆大学病院主治医の下でしかワクチン接種できないコトほぼ確定。

ポストに

「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせが来てました。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

に〇が入っていて、

「福祉乗車証」には丸が入っていなかったです。

4/19に再認定申請してたので、

申請から1ヶ月と15日(48日)かかりました。

お知らせの発行日5/28でみると、

39日です。

郵送と発送作業ってこんなにかかるかなって思うトコでもありますが。

推察するところ、

「福祉乗車証」の返還がない、手帳は貰える、

この2点から、

心疾患１種４級になると思います。

これで、「重度障がい者医療費助成」から外れることになると思います。

区役所で受取のときに、「重度障がい者医療費助成」の有効期限を確認しなきゃ。

で、

期限が切れるタイミングで、

特定疾患（難病）医療費助成の申請をしなきゃ。

現在は、申請日からしか効力発生しない「特定疾患医療費助成」だけど、

現在、国の検討委員会で効力を申請日から1か月程度遡る検討が進んでいる。

来年あたりから新規で申請する人にはありがたい改善になると思う。

これで、相方さんは、

「身体障がい者手帳」と「特定疾患医療費助成受給者証」と2枚持ちになることになると思う。

ひとまず、受け取りに行く日を調整せねば・・・

昨日は、京都府のワクチンコールセンターに電話してみた。

今まで通り、事情を話していくと、

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

相談に乗ってくれた窓口は看護師さん。

4単位の輸血とかヘモグロビン濃度６台とか、

すぐ理解してもらえる。

C大病院で入院患者にワクチン接種しないのは、

入院患者は容体が急変する可能性があるから入院しているので、

容体が安定してない人には通常ワクチン打てないからだろうとも教えていただいた。

勉強になる。

しかし・・・

極度の貧血など希少な難病で容体が安定していない場合は、

ワクチン接種によるメリットと副反応などのデメリットを天秤にかけて

「究極の選択」をすることになるので、

接種の可否についての判断は、日頃の状態を知っていいる医師以外にできない。

大規模接種会場などの医師は責任をとれないと判断すれば忌避するだろう・・・と。

・・・・

あぁっ・・・やっぱり・・・思ってた通りですが・・・

ワクチン接種をするには、

C大病院の主治医の管理下でしかできない！ってコトがほぼ確定してしまいました。

道が選べません。

そもそも、ワクチンは・・・

罹患しても重症化しないだけで、

ウイルスをやっつける訳ではなく、

罹患はする、つまり、キャリアにはなる。

重篤化しないだけ。

なので、ワタシも含めて周囲がワクチン打っても

相方さん本人がかかってしまえば重篤化必至デス。

社会的には、大多数の人がワクチンを打って免疫を獲得していれば、

罹患者が集団に出ても「流行」を防ぐことができる、

これが「集団免疫」で、

「流行」を防ぐことによって、

ワクチン接種できない人を守ることができる・・・

ということですが、

きのうあたりで、

国内でまだ1000万人程度が接種。

まだ8％弱。

100人中8人しかワクチン接種してないわけで、

「集団免疫」獲得までは程遠い状況。

アメリカのNewsWeekでは、

集団免疫を獲得できるのは「早くて来年」ともある。

更に、ワクチンの効かない変異種がででくればそれもご破算。

震えるしかない。

安心して希望する誰もがワクチン接種できるように、なんとかしてよ！

身体障がい者手帳の再認定申請してきた

 4/9受診時にもらってあった、

身体障がい者手帳再認定のための診断書と

同意書、新しい手帳用の写真をもって

再認定申請に行ってきましたよ。

すんなり受付、

前回のような、

診断書に鉛筆書きとかもされることもなく。

提出期限は4/30だったので。

これで、来月末には心疾患3級から4級になって、

重度障がい者医療費助成から外れることになると思う。

６/1には特定疾患医療費助成の受給者証申請せねばなるまい。

こちらのほうの申請準備も開始。

昨年12月からの医療費などをまとめておく。

長期かつ高額にあたるから。

申請時に窓口で特定疾患医療費助成と切れ間なくしたいんで有効期限の事きいたけど、

わからないって言われた。

C大病院受診50回目【その伍】（2021/04/09）身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請など診断書もらう

 C大病院受診50回目【その四】（2021/04/09）から続きです

C大病院受診50回目【その伍】（2021/04/09）です。

今回は、

身体障がい者手帳(再認定)・障がい年金(更新)・特定疾患受給者証申請の診断書ももらいました。

身体障がい者手帳は新型コロナ禍で再認定が1年延長されてましたので。

様式第3号　身体障がい者診断書・意見書　です。

①障がい名　：　心臓機能障がい

②原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血・うっ血性心不全

④参考となる経過・現症　：

　23歳頃より貧血を認めていた。

当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子に変異をheteroで認め、遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断、

重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、

定期的な医療機関受診と月1-2回、2-4単位の赤血球輸血が必要な状態である。

階段昇降ができないなど、日常生活にも支障をきたすうっ血性心不全を認める。

障がい固定又は障がい確定(推定)平成29年3月27日

④総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6ｇ/ｄL台の貧血と、CTRが55％で

全身の浮腫を伴う、うっ血性心不全を認め、日常生活にも支障をきたしている。

身体障がい者福祉法第15条第3項の意見　：　4級相当

去年と同じカンジです。

次は

障がい年金の障がい状況確認届です。

血液・造血器・そのほかの障がい用には

④最近1年間の治療内容、反応、経過、その他参考となる事項

当科外来にて月に2-1回程度の2-4単位の赤血球輸血と、

鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。

長期貧血による心不全症状あり。以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、

経過観察中。

障がいの状態　3その他の所見

赤血球177万/μL,　ヘモグロビン6.1ｇ/ｄＬ（定期的な赤血球輸血実施中）

あとは前回と同じ

循環器疾患の障がい用　では

心胸郭係数　55％　（前回2年前が53.6％）

すこし、おおきなってますよん。

( ｀ー´)ノ

で、重度障がい者医療費助成からはずれるので、

特定疾患医療費助成用の臨床個人票ももらってます。

タブン、身体障がい者手帳が心疾患で1種4級（3級から）になり、

重度障がい者医療費助成の対象じゃなくなるのが6月1日からなので、

切れ間の無いよう、6/1にはこの申請をしとく必要があります。

不思議なことに身体障がい者関連は申請した月の初日に遡って制度が適用されますが、

難病の特定疾患関連は申請日適用です。不思議です。っていうか、不条理だと思ってます。

で、身体障がい者手帳の申請期限は4/30なので、来週あたり、区役所へいかねばならない。

障がい年金の方は郵送だけど、

相方さんが新型コロナ禍での

ワクチン接種をかかりつけ医管理下でなければ不安などの意見を書きたいと言っているので

その上申書待ってから郵送する予定。こちらの期限は5/31。

あと、先日、ETC割引の更新をした。

3/30にポスト投函で4/2にはデータ作成完了。

民間は仕事が早いよね。

これで2023/05まで高速料金半額です。

医療費の一時立替金額の合計は、

C大病院受診50回目【その六】（2021/04/09）へつづく！

C大病院受診49回目。障がい年金・身体障がい者手帳・特定疾患受給者証用の診断書お願い＆そのための検査。(2021/03/12))

 C大病院受診49回目です。（2021/03/12）

今回は、検査三昧です。

何故なら・・・

身体障がい者手帳更新用の診断書（心疾患用）、

障がい年金更新の診断書「血液・造血器・その他の障害用」、「循環器疾患の障害用」、

そして、身体障がい者手帳の等級が下がって重度障がい者医療費助成が外れた時のための

特定疾患医療費助成受給者証の申請のための診断書を取らねばならないからです。

前回の受診で既に予約していたのは、心電図、胸部X線、腹部エコーです。

胸部～腹部CTは当日にセンセが臨時で入れられるそうで。

でも先ずは採血＆輸血のためのルート確保です。

処置室に一番乗りでした。←ココ重要‼アトでわかる。

採血、すんなり出来て、心電図へ。

病院の床には「搬送ロボットが・・・」って書いてあります。

前には書いてなかったような・・・って思ってたら、

前方からパナソニックの搬送ロボット「HOSPI」というヤツが！

相方さんは興味津々で猫みたいにふんふんしてます。

通り過ぎてから写真撮ればよかった・・・なんて言ってはりました。

で、心電図。ここも一番乗り。

お次は、胸部X線へ。

病院内って広いですよね。

検査までの道のりは床に色分けされた線を辿っていくのですが、

相方さんは、線を外れたらダメだと思ってらっしゃるようで・・・

線の上をずっと歩こうとします。

当然、線が「カクっ」って折れると相方さんも「カクっ」って曲がります。

で、胸部X線。

次は、腹部エコー。

受付に並びながら、検査案内の紙を見ていると・・・

？？？

検査当日は絶食って書いてありますよ？

あれれ？相方さん、朝ごはん食べてたよね？うん、食べちゃってますよ！

どうやら、前回予約入れるとき、センセが「朝ごはん食べてもOK」って言ったのだけで確認して、

検査案内読んでなかったラシイ・・・。あぁぁぁぁぁ！

検査受付で前に並んでいる方は、「食事はされてませんね？」と尋ねられ、「ハイ」と返答している。コレはまずいんじゃ？

相方さんの番がやってきて・・・相方さん「食べちゃいました・・・・・・」

受付「・・・確認しますのでお待ちください」

で、すんごい待たされる。(>_<)

10時の予約で15分前には着いてましたが・・・

ここまでのとんとん拍子も吹っ飛ぶ　⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃

結局予約時間から30分遅れ位でOKが出て、検査待合へ。

既に、輸血の準備ができてる案内が案内端末に表示されているので、

相方さんを検査待合に残して、輸血する処置室へ行って、

CT検査の予定と合わせて確認したら、腹部エコー終わったら輸血することになり、

腹部エコー待ちの相方さんは反省しきり。

次からはちゃんと「検査案内」読んでくださいね。

で、腹部エコー。

・・・

「ぐりぐりされた」って言いながら、腹部エコー終了。

輸血のため、処置室へ・・・

輸血前におトイレに相方さんが言ってる間に、

センセが来られてヘモグロビン濃度を知らされる。

えっ？6.1g/dL？？？

前回からの予測値7.1g/dLからかなり外れて、大きく減少してますけど！

ううっ！

輸血2パック目を追加オーダーです。

今日も輸血だけで4時間コースです。

で、その輸血と輸血の間に胸部～腹部CT検査が入ります。

あああ。

院内で買ってきたハンバーガーで昼食済ませながら

2時間で1パック目の輸血が終了、

CTへ・・・途中で再度、搬送ロボットを見れて相方さんはご満足。

CT終わって再度輸血のため処置室へ戻って輸血。

午前9時前には病院着いてたのに、輸血終わったら午後3時半でしたよ。

で、ここから診察。

既に一定の検査の画像が来てて・・・

脾臓は大きくなってない、（←キモチ小さくなってるかもしれない）

心臓も昨年より大きくなってない、（←でも小さくなってもない）

肺に問題ない、

肝臓に若干の鉄沈着が認められる、（うううっ）

子宮筋腫がある！（←初指摘！）

で、

次回は婦人科受診が決定。

で、日程については・・・

（　前回　7.3g/dL　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.12g/dL　×　35日　)　＝　7.1g/dL　予測だったのに、6.1g/dLになってました。

1日当たりの減少値は　0.148g/dL　、これまでの中でも大きい減少数です。

で、

（　今回　6.1g/dL　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.148　×　28日　)　＝　5.956　g/dL

と予想して・・・（ちょっと不安だけど）、4週後にしました。

婦人科受診と診断書受け取りも次回です。

そういえば、

センセに新型コロナワクチンについて再度聞いてみたけど、

新型コロナ患者重症も受け入れているC大病院のセンセたちの

ワクチン接種予定が5月だそうですよ！

なんか、テレビでお医者様みぃんな打ってる風に流れてるけど、

あれってデマみたいなもんなんだ！って思いましたよ。

ゼンゼン接種進んでいませんよ！

・・・となると庶民はもっと遅れそうですよねぇ・・・

結局、一番乗りで処置室いったのに、処置室を出たのは一番最後。

4時半に病院出て6時過ぎにオウチにつきました。

お疲れさまでした。

障がい年金の更新のための診断書来る

今朝、相方さんがポストを開けたら、

障がい年金の更新のための診断書、

「障害状態及び生計維持確認届」ってやつが来てたと。

2枚、診断書が2種類、

「血液・造血器・その他の障害用」

と

「循環器疾患の障害用」

前回、心肥大が少し収まってきてたのだけど、

今回も2枚の診断書でした。

来週に検査の予約を前回受診時に既に入れてあるので、

それで診断書を書いてもらう予定です。

その時、身体障がい者手帳更新用も。

障がい年金の更新は2回目。

C大病院受診48回目 センセにイロイロ質問＆検査予約

 C大病院受診48回目です。

ヘモグロビン数値は7.3g/dLです。

なんと！前回受診時に予測計算したとおりになってます。

ちょっとオドロキ。

前回輸血後の予測計算が

（　前回　6.7　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.12　×　28日　)　＝　7.34　

でしたので、

今回も1日当たりの減少値は当然同じで　0.12　となります。

当たるもんなんでしょうか？当たっていいもんでしょうか？

でもヘモグロビン減ってるのはかわらない。

当然輸血します。

4単位、2パック（200ｍL　×　2）

で、次回の予測計算値は・・・

（　今回　7.3　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.12　×　35日　)　＝　7.1　

で、5週あけることにしました。

でも・・・

不思議とフェリチンが増えていました。

前回　585.7　ng/mLだったのが、　今回　692.3　ng/mL　に。

なんででしょう？

鉄キレートしてるのに・・・。

当然鉄活用余力であるUIBCも　140μg/dLから61μg/dLに減少。

うう・・・

昨日投稿した新型コロナと5-ALAのことやワクチンのこと、

ネットで見つけたluspaterceptというお薬の治験の話など、

センセに聞いてみた。調べて後日わかる範囲で教えてもらえそう。

あと、身体障がい者手帳と障がい年金の更新のための検査予約を次回に入れてもらった。

内容は、心電図、胸部レントゲン、腹部エコー、CT。

CTは予約入れずに臨時でとれるらしく、他検などの予約時間とのかねあいで予約してない。

次回5週後、どうなりますやら・・・

身体障がい者手帳の障がい程度の再認定案内が来ましたよ

 昨日、2021/02/03に「身体障がい者手帳障がい程度の再認定について」と

診断書様式が神戸市からきました。

再認定の時期は令和2年4月と記載されてますが、

「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」により、

1年間、再認定が延期されてましたので。

でも、昨年診断書、一回取ったんだけどね。

申請期限は令和3年4月30日です。

ちっさく「新型コロナウイルスによる猶予は終わりました」って書いてあります。

明日、受診予定なので、3月か4月に検査予約入れてもらおうかな。

で、5月には障がい年金の更新もあるので、

恐らく月末には障がい年金の「障害状態及び生計維持確認届」も来るはず。

2年前に診断書提出期間が1ヶ月から3ヵ月に改善されたからね。

更新時期の3か月前の月末発送らしいから。

だ

からタブン4月に心電図、胸部レントゲンなどなどまとめてとることになりそうだ。

明日の受診では、

新型コロナのことも聞いてみるつもり。

長崎大学の研究では、5-ALAを経口投与したら

新型コロナ患者が重篤化しなかった！ってあるんだけど、

5-ALAは、老化とともにもれなく体内で生成量が減少する。

個人的思いこみでは、それで重篤化する高齢者が多いのか？って思ってる。

で、

相方さんは、この「5-ALA」が老化してないのに生成できてないらしく、

それにより、鉄活用ができず、酸化鉄をつくれない結果、酸素を運べない、

その上、ヘモグロビンが減少する。ってコトになっている。

2017年には、ALAの錠剤を4週経口投与する治験に参加してたけど、

コレは効果が見られなかった。

従って、長崎大学の経口投与については相方さんはあまり期待できないのかもしれない。

また、5-ALAが生成できない相方さんは、

新型コロナにかかると重篤化するリスクが高いのかもしれないって思ってる。

いくつかセンセに聞いてみよう。

駐車禁止除外指定車標章の更新してきた

駐車禁止除外指定車標章の更新を近所の警察署に申請してたので、

新しい標章を受け取ってきた。

申請書出したときにも電話かかってきて、

「再認定」が今年になってますが？

って。

「新型コロナで1年延びてるんですけど？」

ってお答えしてたのですが、

受け取りの際、窓口でも。

「今、診断書だしてるんですか？」って。

もいっかい同じ説明するのって辟易するよね。

それも行政。

で、

ちょっと思った。

よく、テレビドラマの刑事さんが「疑うのが仕事」とかゆーてはる。

「疑う」なら「裏を取れ」、自分で調べて確認しなさいよ！って。

区役所、市役所に１本電話して聞いてみればいいのに！

オシゴトとしてポンコツだと思いますよ。

因みに、

身体障がい者手帳に「有効期限」はない。

再認定期限があっても手帳自体に有効期限は存在しない。

（↑ココ結構重要だけど知られてない。）

以前に再認定のことで市役所の担当さんから電話で教えていただいた。

それも加味すれば、当初の質問すらそもそもどうなんでしょう？っとも思いますけど。

ま、結果としてR5まで更新はできましたけど。

毎回どこでも弱者に負い目のようなものを感じさせる手続きはオカシイと思う。

神戸市から「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」と「再交付申請取り下げ書」がきました

神戸市から
「新型コロナ感染拡大防止のため
身体障がい者手帳再交付申請の
提出期限一年間猶予します」
と
「再交付申請取り下げ書」がきました。

前回までお電話で公平な扱いを！とお願いしてきた結果、
2020年3月1日から2021年2月28日の間に再交付申請(再認定)の
提出期限のある身体障がい者手帳所持者を一律に1年間期限延長し、
既に申請書を提出済みで審査中の方も「取り下げ書」によって
現状の等級維持を行えるものです。
なお、
審査によって等級が上がる(重症度が上がる)場合は審査決定を待つことも可能です。

書いて送らなきゃ。

新型コロナ禍においての身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて神戸市から電話がありました

新型コロナ禍においての
身体障がい者手帳再認定・審査中案件の一律の取り扱いについて
神戸市から電話がありました。

これまでお電話でお願い（猛抗議）してきた結果、

神戸市で現在
身体障がい者手帳の再認定にかかわって
審査中案件について、
個別に電話で連絡の上、
審査取り下げの案内を一律に行うと連絡がありました。

これは、
再認定で等級が下がると思われる場合（ウチの場合心疾患3級→4級）に
現在審査中の案件（決定が出されていないもの）について
申請者（手帳所持者）に個別に電話等で連絡の上、
現在等級維持のために審査取り下げをお話して、
再認定時期を1年延期するものです。（ウチの場合は2020年4月→2021年4月となる）
また、既に出されている再認定の診断書において
等級が上がる場合（重症化している場合）は
その連絡の中で審査継続し決定を待つことも
可能であることを伝達もしていただけると約束していただきました。

制度上の制約がある中での神戸市当局の苦肉の不均衡解消策で
評価できると思います。

頑張って一人でも救えたらよかった。かな？

重要なところは「一律」で同じ取り扱いをしていただけるところです！

「審査取り下げ」という、診断書などを若干無駄にしているような思いは残りますが、
現行制度の中での最大限可能な取り扱いだと思います。

神戸市福祉局障害者更生相談所の担当の方！
ありがとう！
ワタシタチの思い、わかってくれてありがとう！

2020/05/13追記
昨日、神戸市に電話で相方さんと相談した結果、「一律」の取り扱いなので
「審査取り下げ」をしますと伝える。(担当者不在につき伝言を依頼)
本日、担当者より電話あり、C大病院より問い合わせの回答が来ているが、
「取り下げ」扱いで行う。
市役所から「取り下げ申請書？」を提出書類返却と合わせて送付するので
「取り下げ書？」を記載の上、同封する返信用封筒で返信してくださいとのこと。

神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか？挙句不正？のお誘い？

例の件で

神戸市福祉局障害者更生相談所からお電話かかってきましたよ

まず神戸市が厚労省に問い合わせた結果、

障がい年金のような不均衡緩和措置の通知を出す予定はない。

既に決定が下りていて下級している分は

それを覆して等級を戻すような措置までする必要はない。

審査中案件については県市区町の対応で。

との回答を得たと言ってました。

で、神戸市としては　診断書取得のための受診回避のための延期なので

ねこばいくさんの相方さんのような審査中については

決定が下りればその等級（タブン下級される）となります。

と。

それでは、早くまじめに診断書を提出した人と、遅れている人と

不均衡・不平等が生まれますよね？

おかしくないですか？

って聞いたら上司と相談してかけなおしてくると。

ええと・・・

今回の措置は通達では

自立支援医療・障がい年金などで示されている期間で言うと

2020年3月1日から2021年2月末日までの再認定期間にあるものが対象なのですけど、

3月1日からの人は既に診断書皆さん出されてますよね？

ウチは4月再認定の記載。

診断書の提出は遅れてはいけない、忙しい担当医に迷惑をかけてはいけないと思い、

3/10に必要な検査が受けられるよう、再認定の診断書が役所から送られてくる事前から

担当医と相談・計画して結果、スピーディーに4月末提出期限だけど3/25に提出した。

それもこれも多くの人が携わっている検査、診断書作成、診断書受領、審査なので、

迷惑をかけてはいけない、とマジメに取り組んだ結果。

現在審査中です。

でも、診断書を出してない場合（病院に行けなかった・行かなかったなど）は

再認定が1年延びる模様です。

相方さんの場合、審査が終われば決定が出てその等級（たぶん下がる）とのこと。

まじめな方が馬鹿を見ます。

後出しじゃんけんOKです。

これでいいんでしょうか？

電話かけなおしてきた上司のお方は、

ねこばいくさんは

例えば申請そのものを取りやめたいというお考えはありますか？と？？？

審査中のものを取り下げると無効になります。

そうなりますと再認定を再度お願いすることになりますが、

現況で病院へ行っていただくことは難しいので

再認定は延期になります。

って・・・。

要は現在出している診断書を取り下げる(無かったことにする)ことによって

診断書を出してない（約束を守ってない人になる）ので、

再認定期日が延期される？？？

これってある意味不正のお誘いでしょうか？

それとも後出しじゃんけんするような卑劣な人間になれと？

折角、お時間割いて検査や診断書書いていただいた医師や技師に

それは無駄にしましたってことで、できないですよそんなこと。

何でマジメが馬鹿見るからって不正みたいなことしなあかんのでしょうか？

だいたい、個人的な問題ではなく、公平性・均衡性の問題なのに。

行政が不均衡・不平等を認めてそのまま行くって？

それは暴走でしょう？

正直者が先んじて診断書を提出した結果、

下級され馬鹿を見たり、

後出しじゃんけんで診断書遅れている人が等級維持されたりするのはおかしい！

みんなただでさえ新型コロナでいつもに増して大変な思いしてるのに

そんなの納得もできないし受け入れられない。

と猛抗議中です。

障がい者差別解消法などの法趣旨から見ても自治体が診断書の提出時期で

差別することにもなりかねず、

おかしいとも抗議しました。

なお、明確に日付で線引きもせずに、

ただ診断書が出てる出てないで判断する？

乱暴すぎる。

後日、改めて、

ウチの場合の取り扱いについてはどうするのか、連絡もらうだけは約束してもらった。

ほんと、不平等・不均衡がまかり通る神戸市、人口減るわけだし、

弱者も救わない。

ヒドイとしか言いようがない。

コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長？神戸市に聞いてみた

ネットで障がい年金の診断書提出が1年延期になった件で、
身体障がい者手帳についても同様の通知が出てるらしいので、
神戸市に問いあわせてみましたよ。

そしたら、
身体障がい者手帳の通知はご存知でしたが、
障がい年金の通知はご存じなく、
現在は障がい年金のように既に診断書提出分についての取り扱いは
これまでどおり、等級が下がる場合があるようです。
なので、イエイエ、障がい年金に準ずるはずです！と
年金機構のページを紹介して検討してもらうことになった。

さらに、障がい年金に準ずる取り扱いであることも
国会議員さんが確認、周知徹底の質問をしてい頂いてもおり、
こっちの方も期待せずにいられない。

なんせ先日診断書だしたとこだから。
因みに、審査状況だけ教えてもらったら、
現在Ｃ大病院に問い合わせ中とのことだった。

身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた

先日依頼してた診断書が届いてたので、
身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた。
診断書、同意書、申請書の3種を提出。
加えて障がい年金更新時の診断書、年金証書のコピーも付けた。
障がいの程度や超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」のこと理解してほしいから。

身体障がい者手帳更新用の診断書・意見書（心臓機能障害用）には、
1.障がい名　：　心臓機能障がい
2.原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血、うっ血性心不全
3.疾病・外傷発生年月日　：　不明
4.参考となる経緯・現症　：　22歳頃より貧血を認めていた。
　　　　　　　　　　　　　　当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子にR

　　　　　　　　　　　　　　227C変異をheteroで認め、

　　　　　　　　　　　　　　遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断。
　　　　　　　　　　　　　　重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、

　　　　　　　　　　　　　　貧血が高度で易疲労感が
　　　　　　　　　　　　　　強く、定期的な医療機関受診と

　　　　　　　　　　　　　　輸血が必要な状態である。
　　　　　　　　　　　　　　階段昇降ができないなど、

　　　　　　　　　　　　　　日常生活にも支障をきたす
　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全を認める。
　障がい固定又は障がい確定(推定)　平成29年3月27日
5.総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、

　　　　　　　　CTRが55％で全身性の浮腫を伴う、

　　　　　　　　うっ血性心不全を認め、
　　　　　　　　日常生活にも支障をきたしている。
　将来再認定　：　要
　再認定年月　：　令和3年3月
6.その他参考となる合併症状　：　長期にわたる貧血のために
　　　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全をきたしている。
参考意見　：　4級相当

などと書いてありました。

あいかわらず重症です。

診断書を見て審査基準などを見てみると、心臓機能障がい1種4級になるかと思われます。
これまでは1種3級でしたので、
今回で重度障がい者医療費助成は外れてしまいそうです。

そうなると、特定疾患医療費助成の申請もしないといけません。
これまでは重度障がい者医療費助成とは競合するので辞退してましたが。
区役所に電話で臨床調査個人票（診断書）の記載年月日について尋ねたら、
申請日以前6か月以内であればOKとのこと。
今、手元にあるのは3/16記載なので、
恐らく遅くても5月いっぱいまで重度障がい者医療費助成で行って、
6月1日くらいに申請することになりそう。
幸い月曜。
隙間くいける感じ。

しっかし・・・
前にも書いたけど・・・
区役所の担当窓口はヒドイ。
いろんな思いで取った診断書に聞き取った電話番号シャーペンでメモされたんで、
診断書に書いていいんですか？って聞いたら、
あとで消しゴムで消します。って・・・
イヤイヤ、診断書取るのもお金かかって、
お医者さまもむっちゃ忙しい中、いろんな思いで書いてくださってるのに、
電話番号メモするメモ帳ではないと思うんですけど・・・
指摘したら、かるーく、気に障ったんなら謝りますって・・・
その口ぶりも薄っぺらい。
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・
どっと疲れます。
シンドイんだからもっと優しくしてほしいし理解してほしいのに、
まるで、メンドクサイ手続きが来たって言いたげなそぶり。
この方、前回、ワタシに注意させたお方。
全然覚えてないらしいし。人の話聞いてないってことでしょ？
あまりにもいろいろ物言いや態度が失礼。
なんで、担当変えてもらったくらい。
もいちど言いますよ？
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・

C大病院受診37回目（2020/03/09）

昨日（2020/03/09）はC大病院受診37回目でした。
昨日は義母さんも一緒に。
先日から義母さんもヘモグロビンが下がってきてて、
とうとう8代になったそうで、
きちんとした診断を受けるようにって言われたらしく、
紹介状書いてもらって受診。
義母さんも同じ遺伝子持ってるんで、発症の可能性は高い。
で、
採血とマルク（骨髄穿刺）を受けた。
iPS研究にも骨髄提供。
これで世界に唯一といえる母+娘2人の骨髄サンプルができたことになる。
ある意味震える。
結果は来月。

相方さんは・・・
ヘモグロビン6.4
フェリチン521.1
UIBC29
輸血2単位（１パック2時間）しました。
フェリチンが増加してきてます。
鉄活用余力であるUIBCも下がってきてます。
鉄キレート再開も近づいてきている。

あと身体障がい者手帳更新のための診断書もお願いしました。
あわせて等級が下がると重度障がい者医療費助成が切れてしまうので、
特定疾患医療費助成用の診断書も。
胸部レントゲンでは心肥大が心胸比5.6になってました。
前回撮った時は5.5に縮小してたんだけど。

今回でこれまで診てくれていた担当医が退職。
鉄利用のエキスパートなセンセなのに、とおくの病院へ行かれてしまう。

担当していただいたセンセは超イイお方で、
わからないことはキチンと「わからない」って言ってくださる方だった。
ホント感謝しかない。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は現在国内に10人しかおらず、
当然専門医も数人。

超希少難病のイタイとこです。

次回は新しい担当医になります。
いいセンセだといいな・・・

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が来た。なんで難病患者がこんな苦労せなあかんの？

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が届いた。
４月の再認定だ。
２年前、心肥大が心胸比0.6以上超えていたので、取得していたのだけど、
毎月重ねている輸血と利尿剤のお陰で、
おそらく今回は心胸比0.6は下回っていると思われる。
前回受診した際に、次回の受診の際に胸部レントゲンや心電図の検査予約は入れてある。
で、
４月に心疾患３級で再認定されなかったとすると、
「重度障がい者医療費助成」「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「福祉パス」が失われる。
4つとも収入のない相方さんにとっては重要なものではあるが。
「遺伝性鉄芽球性貧血」は指定難病になってはいるものの、
指定難病には「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「公共交通費割引」などはない。
歩くことすら困難なのに。
おかしな話だ。
だからこそ「身体障がい者手帳」と同様福祉のある「難病手帳」なるものが必要だと思うのだけど、政府は腰が重い。
さらに、「特定疾患医療費助成」と「重度障がい者医療費助成」は競合するため、
２年前に「特定疾患医療費助成」を辞退している。

で、
今日、１月と２月の「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請のついでに
せめて医療費助成の隙間がないように、
区役所の福祉窓口で「特定疾患医療費助成」申請用の診断書(臨床個人調査票)を
もらいにいった。

区役所の窓口は身体障がい者も難病も保健福祉部で、隣同士。
特定疾患の窓口でいきさつを説明すると、
障がい者担当もやってきて、きいてくれるものの、
「重度障がい者医療費助成」が切れるタイミングを見計らって
「特定疾患医療費助成」の申請をしたいから教えてほしい、
神戸市のホームページには記載がないので。
って話していくと・・・
「特定疾患のことはわからない」と切り捨てられる。
いやいや、こっちは縦割りで難病患ってないんですけど・・・？
怒りがこみ上げる。
歩くのもやっとの難病患者にわからないで切り捨てられたらたまりません。
ワンストップでシームレスに最適な支援メニューを提示してほしい・・・
わからないなら調べてくれたっていいじゃない？
なんで、切り捨てるんですか！
で、
「特定疾患医療費助成」申請用の診断書は医師にネットで取得してもらうなど言われながら、
やっと、診断様式をもらえる。

こんなんで苦労するのはバカバカしいし、疲れる。

ほんと、区役所の窓口は難病患者などに冷たい！
あと、日本に１０人しかいないこの疾病患者のうち、２名も神戸にいるんだから、
きちんと研究や受診をしてくれるお医者を
神戸市としてなんとか見つけてほしい！ともお願いする。
上に報告するって言ってたけど・・・。
こっちは必死なんですけどね・・・。
区役所では等級が下がったタイミングで
「重度障がい者医療費助成」受給者証を返納してくださいとしか言われず・・・
これでは効力の失われる期限は明確にならない。

で、
いまいち、障がい者等級が下がって「重度障がい者医療費助成」の
効力が切れるタイミングがわからないので、
神戸市のコールセンターへ電話するも、
区役所で聞いてくださいって・・・。
区役所で聞いてもイマイチらちが明かないんで電話してるんで、
神戸市の保健福祉局高齢福祉部国保年金医療課につないでほしいって懇願。
結果、やっとこさっとこ電話番号を教えてもらい、またもや電話する。

改めて事情と流れを説明して・・・
有効となっている月の末日で「重度障がい者医療費助成」の効力は失われることがわかった。
相方さんの場合は４月までなんで、４月３０日に効力が失われることになります。
んで、５月１日に、「特定疾患医療費助成」の申請書を出さないと、
助成の狭間ができるということになる。

これだけを知りたいがために、なんでこんなに苦労せなあかんのか・・・
区役所の窓口がポンコツでなければ・・・
難病患者にとっては重労働すぎる。

いちおう、神戸市の人にもワンストップでのプロフェッショナルな案内やサービスを
強く要望してはおいたけど・・・。

つ・・・つかれた・・・・。

難病患者と障がい者 医療費助成でも難病患者の方に不利益だよね

こんな記事をTwitterでみつけた。
↓
難病医療申請「対応冷たい」　休日に診断し手術　福岡市、助成認めず　
2019/12/20 6:00 西日本新聞

記事によると、
難病である「黄色靱帯骨化症」の診断を8月10日土曜日に受け、翌日8/11（日曜）に、
症状が急速に悪化し両足が全く動かなくなって、
12日の振り替え休日に緊急手術を受けたとのことだけど、

当然、お役所は土日祝日お休み。
なので、祝日空けの13日に
特定疾患医療費助成受給者証の申請をお役所で行った結果、
8/13からの有効期間の受給者証が発行された。

申請の際、効力発行日のこともあって、
申請者は手術日前、つまり診断日での受付扱いを希望したが叶えられず。
結果、高額な手術代金を支払わなければならなくなったということ。

相方さんも　2017/03/27に「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断され、
その診断の際、すぐに個人調査票（診断書）書いてもらって、
2017/03/31に特定疾患医療費助成を申請した。

このあと、心肥大がものすごかったんで、
2017/04/25に身体障がい者手帳申請した。

申請してから、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成が競合し、
なんと、負担の高い方である特定疾患医療費助成が優先することがわかった。
結果として、「特定疾患医療費助成」を辞退することにしたのだけど、
重度障がい者医療費助成は、申請月の1日に遡って償還払いできるのにもかかわらず、
特定疾患医療費助成は、申請日からしか適用されない。
難病患者と身体障がい者を差別してる結果ともいえる。

また、「重度障がい者医療費助成」は、
疾病の種類に関係なく通院・入院の際の負担が軽減されるけれど、
「特定疾患医療費助成」は該当の難病に関わる疾病以外では適用されない。
発症のメカニズムの予後も病態すらわかっていない「難病」にもかかわらず、
「関連性がない」と医者が判断すると、
たちまち普通の保険診療（3割負担など）になってしまう。
義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と「糖尿病」を併発した際、
「糖尿病」は当初通常診療扱いにされそうになったが、
「遺伝性鉄芽球性貧血」で「糖尿病」を引き起こすケースはあるとされていることを
訴えてなんとか「特定疾患医療費助成」内にしてもらったこともある。
こういうのを見ても、
重度障がい者医療費助成のように、全ての疾病をカバーしてもらうように変えてもらいたいとこでもある。

申請日と発効日の問題、適用される疾病の問題、
まだまだ、改善してもらうべき制度の穴は多い。