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2022/08/26

C大病院受診68回目。輸血の孤独とチキンフィレサンド。

 C大病院受診68回目です。

いつもどおり、採血&輸血のルート確保から。

今回は通院ついでにいつも寄っているメチャウマパン屋さんが夏休み。

相方さんのお気に入りであるジンジャーブレッドが手に入りません。

その上、前回に引き続き、

コロナ蔓延のため、

4時間かかる輸血のあいだ、処置室での付き添い禁止も継続。

大方、5時間近く相方さんは「ぼっち」となる。

人間、考える時間がありすぎると必要もないことを考え出して、不安やネガティヴに苛まれる。

その上、身動きの制限される輸血4時間。

ネガティヴにならないわけない。

で、せめて、昼ご飯で明るくなるなら・・・と。

15分くらいC大病院から距離はあるがチキンフィレサンドを・・・

看護師さんに「近所に・・・ありましたっけ?・・・」

って。

少しでも楽しみないとね。

それでも、気圧のせいか、

相方さん万全の食欲ではない。

今回は、前回相談の上、

血液検査に「エリスロポエチン」を追加してもらっている。

ただ、義姉さんと相方さんは状況が異なるため、

「エリスロポエチン」が高すぎる場合は「ダルベポエチン」を投与してもあまり意味ないとも。

結果は1週間くらいはかかるので、次回。


今回のヘモグロビン濃度は

6.4g/dL

相方さん、苦しそうなわけですよ。

因みに、前回の予測値まんまピタリ賞です。

ここ2か月のヘモグロビン減少は一定ということにはなります。


で、ですね、

この4月に新しい3人目の主治医になったんですが、

それからというもの、

採血、輸血まで1時間。輸血4時間、のあと、

更に2時間も待たないと受診の順番が来ず、

会計や処方薬受け取り含めると、8~9時間の地獄のような滞在時間になっていまして、

輸血後2時間も待合のベンチで待たされると、

4時間も輸血でしんどくなっている相方さんの状態は疲労蓄積が酷い。

なので、

輸血中に受診させてもらえないか処置室の看護師さんに相談してみた。

C大病院で一人目の主治医さんは輸血中に処置室のベッドサイドに来て、

診察して、会計せんも持ってきていただけてた。

2人目の主治医さんは、輸血後30分以内には受診で呼ばれていた。

3人目になってからの悪化は著しい。

何やら初診が多いからって言われたけど、

病院滞在9時間とか、しんどすぎる。

で、お願いした結果、2本目の途中で輸血点滴引きずっての受診が叶った。

少しでも負担が軽減できれば、通院も光が見えてくる。

些細なことでもね。

これで、次回からも。

因みに次回、4週後もここ2か月と同じ減少量のため、

6.4g/dLの予測値となる。

ま、次回までに胸部MRもするんだけどね。

そういえば、今回の輸血製剤は滋賀県のお方でした。

大概大阪なのに珍しいって看護師さんがゆーたはった。

大阪、献血たりてないんかな・・・

コレまた「おカルト」自公政権がコロナ禍見てるだけで放置するからデスネ。

2022/04/01

C大病院受診63回目。新主治医(3人目)になる。

 C大病院受診63回目です。

今回から新しい主治医になる予定。

何故ならこれまでの主治医が神戸市立中央市民病院へ転属となったので。

受診63回目にして3人目の主治医となることに。

で、

いつもどおり、

採血&輸血のためのルート確保から。

ヘモグロビン濃度は・・・

7.1 g/dL

前回予想値 6.4よりだいぶいい!デス。

4週での減少値は3.5で前回の4.2より減少幅が縮小しています。

改善してるんでしょうか?

その辺はよくわかりません。

超希少難病ですから。

生理があってもなくても、ヘモグロビンの減少スピードと相関も

よくわかりません。

季節や気温との相関も

よくわかりません。

超希少難病ですので。

で、

次回はゴールデンウイークとかいうものにぶつかってしまうので、

5週空ける予定で・・・

7.1 + 4(輸血2パック4単位) - 4.375(5週での減少予測値)=6.725 予測で。

どうなりますことやら。

で、

新しい主治医へこれまでの経緯や治験の希望をお伝えしておきましたよ。

超希少難病患者にとって主治医が変わったりすると

信頼関係はもちろん、これまでのいきさつや経過、思いを共有してきたことすべてが

やりなおし、一からの再構築になるので、

結構思いとしては結構しんどいのです。

みんな同じような思いしてるよね。


でも、また新しいあゆみってことで。

それでは。また。




2022/03/04

C大病院受診62回目。2年お世話になった主治医が移動(>_<)でまさかの神戸にいくらしい。次回から新たな主治医ですか・・・

 C大病院受診62回目です。

じつは・・・

昨日に主治医のKセンセからメールいただいてたんですけど・・・

なんと!

今回(今月末)でKセンセはC大病院の外来から外れて、

神戸の公立病院へ移動されるとのことで・・・

それも、移動先がまさかの「神戸」です。

C大病院には、非常勤講師として在籍されて、

研究、教育は継続されるとのことだけれども・・・

うーん・・・

2020/04(38回目受診)から2年間Kセンセにお世話になったわけですが・・・

因みに一番初めの主治医のセンセは2017年から2020年3月まで大方3年間でしたので、

今回の2年というのは短くも感じるし、

治療薬候補が見つかった件から考えても・・・

あぁぁ・・・って思う心は止められません。

この希少難病に理解ある主治医が移動したりするというのは、

希少難病患者・家族にとって、結構ツライ・・・

受診の中で、Kセンセは、

前任の主治医のセンセと同じ研究室にいたお方が後任の主治医になるらしく、

鉄代謝には造詣が深いらしい。

で、Kセンセからも、

、「メールアドレスはずっと使用できますので、

何かあれば、メールの相談も大丈夫です。」と仰っていただいて、

関係が切れるわけでもなく、新たな仲間が増える!って思おうかな?。


では、いつもの・・・

ヘモグロビン濃度は・・・

前回の予想値そのまま!

6.6 g/dL

なので、当然、今回も! 2パック輸血4時間コース です。

次回、4週後の予想値は・・・

今回の4週での減少値は 4.2 なので、

6.6 + 4(輸血2パック) - 4.2 = 6.4 予想となります。

少しでも減少値が減ってくれるといいんですが・・・

次回にはGWとかも見据えて日程も考慮する必要もありそうですし・・・


Kセンセにも明日、ワクチン3回目のオハナシもしておいた。

因みに、明日は黄砂も来るようで・・・(-_-メ)




2021/12/03

昨日の女性の遺伝性鉄芽球性貧血治療薬候補発見!のオハナシから彼方此方にお礼と感謝、そして考察。

 相方さんがC大病院に通院し始めて4年半。

一番初めは2017年3月17日

このとき、正式に「遺伝性鉄芽球性貧血」との診断。

因みに遺伝子検査で陽性とわかったのはたのは、2015年冬。

2017年4月14日、iPS細胞研究のための血液提供

2017年5月22日、相方さんのお母さんもiPS細胞研究のための血液提供

(義姉さんはこの時点で既に提供済み)

2017年6月5日、相方さん、マルクついでに骨髄液もiPS研究に提供

2018年12月、X連鎖性鉄芽球性貧血治療薬のスクリーニング方法の国際特許申請出される!

この時点で、既におぉっ!となりましたよ。

だって、全世界でスクリーニングすれば、件数が増えるので、治療薬発見スピード上がるから。

2020年3月9日、義母さんもマルクついでに骨髄液をiPS研究に提供

2021年7月16日、iPS研究に血液と口腔内細胞の採取提供

で・・・

この治療薬候補発見ですよ!

2017年4月から4年と8か月でここまで来ちゃった!

ものすごいスピードじゃないですか?

とある方面からは、10年くらいはかかるだろう・・・って言われてたのに。

昨日、主治医のセンセにメール、ツイッターやらで方々に取り急ぎお礼をして、

今日、改めて発表された文章見てたら、著者名に前主治医のお名前が!

よその病院に移っておられるのに、協力していただいていてたなんて!!!

感動です。

ネットで連絡先探してもメールなど見当たらなかったので、

思い切って勤務されている病院にお電話して事情をお話しして繋いでいただけた。

感謝の気持ちを並べ立てるけど、なんか形容する言葉が足りない。

思いを伝えきれない。

兎に角、ありがとうございます!ばっかり言ってる。

やはり、研究には参加してらっしゃるとのことで、経過なども見てきていただいたらしい。


で、この治療薬候補は男性でも効くのかも聞いてみると、

X染色体が2本の女性だから1本の中に残る不活性化している造血機能を活性化させるため、

X染色体が1本の男性には効かないかもと考えられる・・・と。


そうなんですね。

女性の染色体は ( X X )のペア

男性の染色体は ( X Y )のペア

こうゆうの、どっかで習ったような・・・

なんで、( X X )2本のX染色体をもっていること、片方が正常で残っていること

が、この治療薬が効く条件になりそうです。


今後は、現在の主治医から臨床試験の申請(倫理審査など含む)をして、

治験になるのかもしれません。


「たぶん効くと思います」という前主治医の言葉もあって

希望や期待を持たずにはいられませんが、

ここは冷静に。

ひとつずつ、確認しながら、進んでみたいところ。


 




2021/11/12

C大病院受診58回目。ヘモグロビン濃度減少がまた予想を超えて・・・うーん・・・

 C大病院受診58回目です。


いつもどおり、

採血&輸血のためのルート確保。

前回時の予想値は・・・ 7.0 g/dL でしたが・・・

なんと、 6.7g/dL ・・・

1日当たりの減少理論値は・・・

2か月前が 0.125

1か月前が 0.128

今回が 0.139 ・・・

ここ2か月で一番多くヘモグロビンが減少・・・

因みに三か月前の1日当たりの減少理論値は 0.157、

4か月前が 0.180 ・・・

ちょっとマシになったり、また減りまくったり・・・

超希少難病なんで、なんで?って思っても答えがあるわけではありませんが・・・

でも、そんなんで一喜一憂しますよ。

で、

当然のように輸血の追加オーダーをお願いして、

今回も2パック輸血の4時間コース。

これに診察と会計、処方箋もらうんで、

6~7時間かかるんで、

9時に病院きても、病院を出るのはたいてい4時過ぎ。

これを毎月。

通院は片道2時間。

これが難病患者の負担にならないわけない。

疲れるんですよ。

輸血で寝てるだけでも。

で、

今回 6.7g/dL + 4 (輸血2パック) =10.7 (輸血後理論値)

10.7 - 3.892 (4週間減少予想値) =  6.808g/dL (4週後・12/10予想値)

となりますので、4週後に受診予約で。

年始年末も絡むので、来年1月の病院の予定も伺いながら。


あと、

6/25(53回目受診)の時に言われていた、

半年ごとの子宮筋腫のフォローのために、

次回受診に婦人科も予約をお願いした。

こちらも、なにもなければいいな・・・


フェリチンは247.6で微増。

足踏み。

輸血2パックは元気な鉄も輸血しちゃうからね。

ここは、正に、マッチポンプです。


何やら、3回目のワクチン接種とかも報道でチラホラしているようですが、

またも、大学病院や基幹病院はワクチン接種機関にしてもらえず、

主治医が大学病院や基幹病院である難病や障がい者は、

主治医の管理下でのワクチン接種ができずに、

不安をぬぐえない環境になりそうです。

こういうところが、難病患者や障がい者を排除し

自己肯定感を失わせる政策の表れだと思っています。

また、最近、ジェンダー問題で「職場・議会などに女性が少ない」などとの報道がありますが、

根本的には、

「女性が働きやすい環境」を求めるのではなく、

「だれでも、どんな条件の人でも、働きやすい、生きやすい環境」を求めることが、

真のジェンダー・フリーだと思いますし、SDGsだと思います。

女性だけでなく、性別に関係なく、難病患者や障がい者だって、

同じように虐げられ差別されているのですから。

多様な社会、多様な声を反映してこそ、正常な成熟した社会になると思います。


それでは、またね。

2021/09/10

C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=゚ω゚)ノ

 C大病院受診56回目です。

いつも通り、

採血&輸血のためのルート確保から。

ヘモグロビン濃度は7.1g/dL、

前回時の予測値より良いです!

前回のヘモグロビン減少値は、1.1/週でしたが、

今回は、0.875/週 です!モノスゴクマシ!です。

が・・・

次回受診を計算すると、1パックの輸血ではヤバそうなので、

やっぱり2パック輸血の4時間コースです。

次回は5週空けで計算すると・・・

7.1 + 4 (2単位1パック×2) = 11.1 (輸血後の理論値)

11.1 - ( 0.875 × 5週 )= 6.725 (5週後予測値)

となります。


フェリチンも 262.5ng/mL になってて 46.4 減ってました。

そして、前回から上昇しつつあった血清血糖、

この間、ストレッチやスクワットもどき、スローさんぽ、食事などの努力をした相方さん、

下がりましたよ。

171から106に下がりましたよ。

努力は報われるんですね。


あと、今回から、

これまでオウチの近くの耳鼻科でもらっていたお薬もC大病院で出していただくことになった。

これまで行っていた耳鼻科が特定医療費の指定病院になってないため。


久々にいくつか数値が改善して、ちょっとイイコトあった感の受診でした。



2021/08/13

C大病院受診55回目。初めての特定医療費で。

 C大病院受診55回目です。

今回もいつもどおり、

採血室でスピッツ(採血用試験管)をもらって、

処置室へ・・・

今回はちょっと雨が大変そうだったので30分早めに出てきたら、

8時半に着いちゃって、

処置室前でちょっと待機してから採血。

ヘモグロビン濃度は・・・

6.6g/dL

前回からの予想値5.96g/dLより良いです。

でも・・・1.1/週減少ですので・・・

6.6 + 輸血2パック(4単位)=10.6

10.6 - ( 1.1 × 4週 ) = 6.2g/dL になるので、

やっぱり2パック輸血で4時間コースです。


フェリチンは・・・

308.9 ng/mL 

40.5減少しました。ヨカッタ。


でも・・・

なんだか血清血糖が 171mg/dL と上昇してました。

相方さんの自己分析によると・・・

このところ、しんどかった時に市販のレモンティーを飲んでしまっていたことと、

暑さから散歩ができずに運動不足だったという反省をしてる模様。

翌日から、ストレッチに加えて軽い運動をオウチでもするものの、

筋肉量が落ちてるせいか、筋肉痛になるかもって・・・。

あまり負荷をかけられないのでほどほどに頑張ってもらうしかありません。

(*ノωノ)


5月から重度障がい者医療費助成が切れたため、

今回からは特定医療費扱いで上限2万円です。

で、

神戸市内のずっと通院している耳鼻科が特定医療機関じゃないので、

C大病院でこれまで出してもらっているお薬出してもらえないか?って

センセに相談したら、OKもらえた。

思い切って相談してヨカッタ。

特定医療費では主治医が疾病との因果関係を認めない受診やお薬では、

助成が効かないんだけど、

耳鼻科案件については事前に相談してあって、

疾病である「遺伝性鉄芽球性貧血」と関連すると認めていただいていたのもあって

次回から耳鼻科でこれまでいただいてたお薬もC大病院でもらえるようになった。


処置室に毎月通ってると、

新型コロナのせいか、

看護師さんたちの様子が毎回かわっていて、緊迫度が増したりしているのがわかる。

緊迫してくると、落ち着かないのか、不安からか、

看護師さん同士の会話も多い。

今回はかなり緊迫度が増していて、

ストレスも相当ありそう・・・

そんな中、毎月、いのちをつなぐための輸血や処置をしてくれる。

感謝ひとしきり。


前回までは、

受診が終わって、C大病院の会計受付して計算してくれている間に、

院外処方せんをもってC大病院前の薬局で先にお薬をもらっていたのだけど、

今回からは、特定医療費扱いなので、

C大病院の会計受付

処方箋を院外薬局にデータ送信、

C大病院会計支払い

C大病院で特定医療費の記録を窓口でしてもらう

C大病院前にあるかかりつけ薬局でデータ送信してあったお薬受け取り、

会計&特定医療費を記録してもらう。

・・・という流れになった。

病院から処方箋をデータ送信する際には、診察券だけでできる。

時代がススんデるぅっ!って思った。

C大病院で19,540円、薬局では上限に達して460円の会計となりました。

半年後には高額かつ長期にあたるので、

自己負担上限が2万から1万円に下がる予定。

でも、半年でも12万円ですけど・・・

がんばらねば・・・


そういえば、

ワクチンのことで、

京都新聞(7/30)に出たけど、

C大病院では何も言われなかったな。

イロイロ反応はあったみたいで、

甲斐はあったと思ってます。

2021/07/16

C大病院受診54回目、特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証 届く

C大病院受診54回目です。

いつもどおり、採血&ルート確保から。

ヘモグロビン濃度は・・・

7.0g/dL・・・

あれれ、前回の予想値7.65g/dLより悪いですよ?

生理2回来たせいですかね?

天候安定しない毎年のせいですかね?


いずれにしろ、1パック追加で2パック(4単位)輸血で4時間コースに今回もなります。


次回は4週後とすると・・・

今回輸血後理論値 11g/dL で、

この前回からの1週間当たり減少値は 1.26g/dL / 週 となるので、

4倍して 5.04g/dL 減少する予定で、次回の予測値は 5.96g/dL ・・・

ギリの数値ですが、生理が1回と仮定して行ってみます。

あまりにシンドかったら、相方さんにはSOSを発信してもらい、

緊急輸血受診に走りますが・・・


フェリチン(貯鉄)は349.4ng/mL、

また38.8増えちゃってますよ・・・500以下には抑えておきたいトコ。

2パックの輸血は元気な鉄分も一緒に輸血しちゃうんで、マッチポンプ。

苦々しいトコ。


今回はとある紙媒体メディアの取材もちょっと受けました。

少しでも同じようにワクチン接種で悩んだり取り残される方が減ればいいなと思って。


あと、今回は何やら主治医以外から採血が一本分追加されてて、

なんだろう?って思ってたら、

採血後にiPS研究所のCセンセが処置室に来られて、

血液と口腔内細胞の採取協力を依頼されました。

当然、二つ返事で承諾しました。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」の研究をしていただけるんですから。

C大病院に必死で通院してる甲斐があるってもんです。

こうやってたまにでも研究を続けていただけていることがわかると、

治療薬や治療法発見や病態解明へジリジリとでも前進していると実感できて、心強い!。

今後も、よろしくお願いいたします。


オウチに帰ったら、

ポストに

特定(指定難病)医療費 支給決定通知書と受給者証が届いていました。

これで、相方さんも厚労省の統計の数にやっと入れてもらえます。


あ、6月、7月の医療費の償還払い申請しなくちゃです。


※2021/08/11追記

この日、とある取材をうけました。

京都新聞のTさん。

後日、7/30に記事にしていただけました

病名も出していただけて感謝です。


2021/05/28

C大病院受診52回目。其の壱:前回よりヘモグロビン減少は少しマシ。婦人科のMR検査はマスク着用!

 C大病院受診52回目です。

今回は前々回婦人科受診時に念のため検査予約したMR検査もあります。

まずは、

採血&輸血のためのルート確保。

ヘモグロビン濃度は…7.0g/dL

久々に予想値6.46よりいい数値です。

それでも、1日当たり0.132程度の減少値です。

前回の1日当たりは0.152なので、少しマシです。

次の受診は今回受けるMR検査結果を聞くために婦人科を既に予約してあるので、

4週後、6/25にせねばなりません。

ので・・・

(今回数値 7.0g/dL + 輸血1パック2単位)- (0.132×28日)

=5.304 では心許ないので、今、生理だし。

輸血を1パック2単位追加して、次回4週後の予測値を7.304にするため、

2パック4単位の輸血でやっぱり4時間コース。

でも、センセがMRの予約時間を鑑みて

1パック1.5時間、合計3時間コースを指示してくれて、

なんとかMRの時間に間に合いました。

コロナ禍のせいで、MRもマスク着用で受けたと後から相方さんが教えてくれましたが、

アンダーアーアマーのマスクを通常使用しているのですが、

金属反応が出てNG、手持ちの不織布に交換して受けたそうです。

よもやマスク着用でMR受けるとは思ってません、でした。

検査の間に、

14時がMR検査のため

昼食を昼に食べられなかった相方さんのメンチカツバーガーと

ワタシのぶんのタンドリーチキンバーガーを買ってきておいた。

が、

結果、血液内科診察のこともあるので、

帰る前に食べることになった。


診察時、鉄キレートしているのにフェリチンの減少が鈍いどころか、

前回 377.0ng/mL から今回 390.0ng/mL に増えていることを聞くと、

輸血量が多いとキレートしても輸血で増えてしまうためだろうと・・・


正にマッチポンプ状態です。

輸血しないと危険、でも、輸血すればフェリチンも増加・・・

痛しかゆし。です。


C大病院受診52回目。其の弐 へつづく・・・


2021/05/13

新型コロナワクチン接種、基礎疾患を有する者等への高齢者との平行接種は通達されてるけど「笛吹けど踊らず」困るよ!

 そういえば、

ワクチン接種のことであちこちすがってみる。

 かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない!!!

(2021/04/28)

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

(2021/04/30)

かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい!

新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。

(2021/05/11)

と、ワクチンの事ちまちま書いてるけど、

厚生労働省の通達文書をリンクさせてなかった。


新型コロナウイルスワクチンに係る

予防接種の高齢者に次ぐ接種順位の者(基礎疾患を有する者等)への接種の開始等について

事務連絡 令 和 3 年 4 月 2 1 日

ここには、

「高齢者から、次の接種順位である基礎疾患を有する者等への接種へ進む際に

は、高齢者への接種の完了を待つ必要はなく、自治体において、高齢者の接種

状況や予約の空き状況を踏まえ、順次、次の順位へ接種を進める。

この際、自治体は基礎疾患を有する者等への先行予約期間の設定などにより、

基礎疾患を有する者等が優先的に接種できる機会を設ける。」

とあります、


つまり、

高齢者への接種と並行して接種していきなさい!というものです。


・・・ですが、


ねこばいくのいる神戸市では、

その気配はまだありません。


神戸市のホームページには・・・

「国では高齢者の次に、65歳未満の方で下記基礎疾患をお持ちの方への接種が想定されています。

 以下の病気で通院・入院中の方

 慢性の呼吸器の病気

 慢性の心臓病(高血圧を含む。)

 慢性の腎臓病 慢性の肝臓病(ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。)

 インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病

 血液の病気(ただし、鉄欠乏性貧血を除く。)

 免疫の機能が低下する病気(治療や緩和ケアを受けている悪性腫瘍を含む。)

 ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている

 免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患

 神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態(呼吸障害等)

 染色体異常

 重症心身障害(重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態)

 睡眠時無呼吸症候群


 または、以下の状態の方

 基準(BMI30以上)を満たす肥満の方


なお、基礎疾患の有無は予診票に記入することで申し出ることが想定されていますが、具体的な手続きについては決まり次第、市のホームページや広報紙等でお知らせします。」(2021/05/13現在)


と書いてあり、

スケジュールすら未定です。

笛吹けど踊らず状態です。

困ります。

目詰まりなのか、マンパワー不足なのか、ワクチン不足なのか、

なんでこうなっちゃんでしょう?



2021/02/07

医療費の一時立替額は462,749円になりましたよ

 昨日受診して

C大病院受診で19,480円、

薬局で44,400円、

これまでの立替額が400,069円なんで、

400,069円 + 19,480円 + 44,400円 - 1,200円(1医療機関毎600円自己負担)

= 462,749円になりましたよ。

明日、また社労士さんにお願いして高額医療費の請求と、

次の金曜にでも区役所で

昨年9月・10月分の重度障がい者医療費助成の償還払い申請せねばなるまい・・・


2020/10/25

C大病院受診44回目(2020/10/23)

 C大病院受診44回目です。

前回、4単位輸血しても5週後には全て減少し元の数値程度になってしまったので、

今回は4週空けてです。

さて・・・

ヘモグロビン数値は6.2です

やっぱり4週でも輸血した分がすべて減少してしまっています。

季節のせいでしょうか?

分かりません。

1日当たりの減少量(理論値)は0.15。

むっちゃ減ってます。

何ででしょう?

分かりません。

だって超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」だから。

なので今回も4単位(2パック)の輸血です。


で、フェリチンは・・・

300くらい減って605.7。

減るだけでちょっとホッとします。

念のため、

次回も次回も4週間後になる模様。


今回は同じ疾患の義姉も受診日が重なり、

姉妹で並んで輸血。

シュールです。

さらにお向かいのベッドでは瀉血のお方。

超シュールです。


義姉は浮腫みが酷く手首も顔もパンパン。

金銭的事情から未だにお仕事を続けてるらしい。

既に糖尿病にもなり、栄養指導も受けているのに

お昼ご飯と言いながら、コンビニおにぎりを食べだす。

どーなんでしょうねぇ。。。


そういえば、

前回、薬局のクレジット決済機?が故障?してて、

今回、併せて払った。

お金払わないで帰るのってドキドキしたんだけど、

8万以上する金額なんで、現金の持ち合わせもなく・・・

で、領収書よく見ながら考えたら、

薬局のみで高額医療費該当し、天井の金額になっていたため、

先月分も今月分も薬代は同じ金額になった。

でも、病院代と合算しないとダメなので、

月曜に社労士さんにお願いして

高額医療費の申請を2か月分するとにする。

さらに高額医療費が払い戻された後に、

重度障がい者医療費助成の償還払い申請をする予定。

1か月分で100,190円ですので、

99,290円×2か月分=198,580円の立替に入ります。

キビシイです。


2020.10.28追記

本日、お仕事先の社労士さんに9月、10月分の高額医療費の申請をお願いした。

併せて重度障がい者医療費助成用の療養費等支給状況証明書の発行も。





2020/09/26

C大病院受診43回目(2020/09/25)

 C大病院43回目の受診です。

前回から5週空けてですが・・・

ヘモグロビン値は

6.4

うーん。

まだまだ減少値は大きい。

1日換算理論値の減少数が0.1を切るものの。

(前回ヘモグロビン値+輸血による上昇理論値-今回数値÷日数)

で、今回も2パック4単位の輸血です。

今回も輸血から4週過ぎたあたりから、

こむらがえりが頻発したり疲労感が増しているようで、

こむら返りも、オモテがつるらしく、いったいどうのばせば良いものやら

で、

漢方薬を追加してもらいます。

こむら返り起きそうだなって時に飲むと良いそうで・・・

(それってわかるのか?)

服用後30分程度で効くらしい。

まて、フェリチンが910.9に上昇。

キレート剤のジャドニュをもう1包追加することに。

でも、

先月からこのキレート剤のんでるせいか、

UIBC(鉄活用余力)が20から88に増えた。

次回は4週空けにしてみます


今回までの血液検査結果を含めてまとめてみた。

今後も更新予定。

2020/09/08

輸血依存しなくてもよくなるかも?のお薬?ラスパテルセプトと造血阻害の原因

 先日、受診した際に、

ラスパテルセプトというお薬がFDA承認されたというお話について

主治医に質問してみた。

そのお返事がメールでやってきた。

「ラスパテルセプトは

従来の赤血球造血刺激因子製剤(ダルベポエチン商品名ネスプ)

が効果がない例においても有効性が期待できそうです。

日本でいつ認可されるかは、調べた範囲では不明」

とのこと。

これは点滴で薬剤をいれるのだけど、

造血効果が期待できる。

つまり、輸血依存から脱却できる?かもしれないということ。

造血はできても、鉄過剰がどうなるかはわからないけど。

輸血の際、鉄も輸血されてしまうので、

そのリスク回避は多少可能かもしれない。

問題は、正常な造血がおこなわれるかどうか・・・

ソコ。

また、遺伝性鉄芽球性貧血の研究で、

分解されやすい不安定な成熟型酵素が形成されて

骨髄内の活性の低下原因となっている可能性が高い・・・

と。

この「不安定な成熟型酵素の形成」を何とかできればいいのかな?

あー、研究進むの願うばかり。