C大病院受診71回目。久々のヘモグロビン減少値がマシ＆基礎疾患のワクチンは大学病院でって愛知の記事

 C大病院受診71回目です。

今回も採血＆輸血のためのルート確保から。

いっつも採血室で「スピッツ」っていう採血管をもらって、

処置室で採血ついでに輸血のルート確保してもらってるんですけど、

なんか・・・看護師さん手薄っぽいような・・・

尋ねると・・・

やっぱり、補充がないらしい。

患者としては不安を掻き立てられる要素デス。

で、人員削減のせいではないラシイですが、

今回は輸血に「輸液ポンプ」なるマシーンさんが登場。

自動で輸血点滴量が調整されるようです。

ついでに最後の方でも圧かけて点滴送り込むラシイ。

便利だけど、当然漏れてたりしても構わず圧かけて点滴してしまうので、

そういう意味ではヤバイらしい・・・

なかなか恐ろしきマシーン・・・

で、

今回のヘモグロビン値は

6.5g/dL

前回の予想値　6.1g/dL　よりゼンゼンイイっ！！

フェリチン減ってるからでしょうか？

ワカリマセンが・・・

久々に、1週間あたりの減少値が1を切って、

0.95になりました。(^o^)／

でも

当然輸血2パックオーダー済みで。

4時間輸血コース。

フェリチンは、

今回も減って、

139ng/mL

次回4週後の予測値は・・・

6.7g/dLです。

さぁ。1週あたりU1g/dLを維持できるか・・・

そして、

今回の相方さんのお昼ごはん、

輸血ルートは左で確保できたので、お箸が使えます！

前回、おめあてだった、

病院の近所にできてためっちゃウマそうなお弁当屋さん、

行ってきましたよ！

で、

ありました！⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃

「おにぎり弁当」！

で、今日の汁物「豚汁」を付けてもらって、960円。

1か月越しの念願叶いました。

相方さんにも「オイシイ」って言ってもらえて、

完食してもらえた。

よかった！！！！

これから、あのお弁当屋さん贔屓になりそう。

（月イチを贔屓とか言っていいのかワカリマセンガ）

で、

オハナシは変わりますが・・・

今日はこんな記事↓を見かけたんですが、

「基礎疾患ある人は大学病院で」と県医師会　2022年11月17日共同通信

愛知で基礎疾患をお持ちの女性が4回目のワクチン接種の後、

アナキラフィシーを起こして亡くなられたという件に関わって、

愛知県医師会が指摘したそうです。

ワタシは個人的にではありますが、

2021年4月から基礎疾患もちは主治医(大学病院や基幹病院の)の管理下のでの

ワクチン接種が必要だと言い続けてきた。

兵庫県、神戸市、京都府、京都市にさんざん要請・要望してきたし、

当然、国にもしてきた。

障がい者や難病患者は1日の中でも体調が変化するし、

発病メカニズムすら明らかではない難病では、

明日ですら、なにが起こるかすら分からない。

ワクチンの接種可否をその瞬間正しく判断できるのは

日頃から病態を把握できている主治医だけだ。

なのに難病や障がいの場合、

主治医の殆どが大学病院であったり公立の基幹病院であり、

自治体はコロナ患者の重症度で受け入れ病院を棲み分けるのと併せて

ワクチン接種もその枠で分担させた。

結果、多くの難病患者や障がい者が大きな不安を抱えながら

行政の案内する接種会場での接種を余儀なくされた。

そして、ワタシの不安が的中し、いのちが失われる事になった。

人災だよ、コレ。

たまたま、相方さんは周囲の援助を受けて主治医と接種病院が連携して

よりマシな環境で接種できたけど・・・

今一度、国や行政は立ち止まって真剣にいのちに向かい合ってホシイと思います。

因みに、ワタシと相方さんのワクチンに関わる記録はこのへん↓にあるんで。

　このブログの「ワクチンラベル」です。

　　ページ下部の「その他の投稿」で最初のラベルまで遡れます。

それでは、また。

なんだかコムズカシイ論文？があった。エスラチン？希少難病研究論文

 今日も今日とて、

日本に10数人しかいないという、

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」をググってるねこばいくです。

今日見つけたのは・・・

東北大学の小野医師の論文。

「X連鎖性鉄芽球性貧血におけるフェロトーシス関連遺伝子の転写制御」

去年（2021）の論文のようですが、

ナニやら、

「遺伝性鉄芽球性貧血」のメカニズム解明に関わる論文。

「本研究の結果、XLSA では ALAS2 変異が遺伝子の転写を変化させ、グルタチオン合成の低下・鉄代謝の変化を介して脂質過酸化およびフェロトーシス感受性の増大に至る可能性が示された。」

とありますので、

この「フェロトーシス感受性増大」が問題のようです。

ま、もっとも、

「フェロトーシス」は鉄依存性の細胞死であり、過酸化脂質を増加させる。

んで、もって、

鉄キレートによって抑制できる。

・・・つまり、鉄キレートによるフェリチン排出がやはり肝要。

貯鉄量の増大により病状は悪化することになる。

相方さんは、ジャドニュという鉄キレート剤を毎日720ｍｇ服用中。

これまで最高1837.9ng/mL（2018/01/22）だったのが、

151ng/mL（2022/10/21）まで下がっては来ている。

リミット値は150ng/mL未満とのことなので、

いちおう、リミット値には近くなっている。

指標的には

男性20～250ng/ml，

女性10～80ng/ml． 

（ただし閉経後の女性では男性の基準値に近くなる）

とのことで、女性としてはまだオーバー中。

このままキレートができていくと、

もしかしたら、造血は多少改善するのかも？

って論文でした。

C大病院受診70回目（2022/10/21）お薬も治験も遠い。ワクチンのことなど。

 C大病院受診70回目（2022/10/21）です。

今回も、相方さんは「ぼっち」で4時間以上輸血。

ほんと、「おカルト」自公政権さんがなぁんにもしてくれないので

付添人の輸血中の処置室での付き添いは禁止継続中・・・

相方さんが採血＆輸血のためのルート確保中に、

看護師さんが・・・

この冬流行るのは、オミクロンではない、海外では他の種類が流行っている、

だから、4回目のワクチン、あんまり効かないかもよ？って

血液内科のセンセがゆーたはったと・・・

なんでしょうね？この相も変わらない周回遅れは・・・

今回の輸血ルート確保は「右手」。

従って、ワンハンドで食べられる食べ物に昼食は限られます。

右利きの相方さんは、右手を封じられ、お箸、持てません。

処置室の外であれこれ検索してると、

病院の近所においしそうなお弁当屋さんができてるのを発見、

その上、おにぎりのお弁当もあるようで。

11時ごろに、どれどれ・・・と思って見に行く。

インスタで見かけた「おにぎり弁当」並んでません(ノД`)・゜・。

どれもこれも美味しそうではありますが・・・

今日の相方さんはお箸持てませんので・・・

店員さんに尋ねると、昨日はあったけど今日はない・・・とのこと。

後ろ髪をひかれながら諦める。

心の中で「また今度。きっと」と唱えながら。

再度、検索してると・・・

徒歩10分くらいのところに、

バーガー・ショップがあって、

ちょいとお値段はするものの、

美味しそう・・・

という事で、

お昼はバーガー。

相方さん、気に入ってくれた。

シンドイ輸血なんだから、ちょっとはイイコトや楽しみないとね。

本日のヘモグロビン濃度は、

6.3g/dL　。前回の予想値ピタリです。

フェリチンは・・・151ng/mL

また、前回より少し減ってます。

診察では、

義姉さんの投薬してる「ダルベポエチン」の効果については、

まだ顕著にでていないカンジであること、

また、国際特許になっている、

「X連鎖性鉄芽球性貧血の治療剤」（アザシチジン）のことも聞いてみると、

やっぱりまだ、研究段階で、治験には至らない。

X連鎖性鉄芽球性貧血のマウスをつくって投薬してかららしく、

そのマウス作製もまだまだ・・・

あと、白血病などに既に使われているアザシチジンなんだけど、

この白血病の場合、およそ1年半くらいで、投薬効果なくなる、

つまり、お薬が効かなくなるらしい。

当然、相方さんの場合は違う結果が現れる可能性はあるが、

1年半しか効果を得られなければ、元の木阿弥だし、

イザ！っていう時には使えなくなっている可能性もあるわけで・・・

オクスリ、ムツカシイ・・・

で、次回、4週後のヘモグロビン濃度予想値は・・・

6.1g/dLです。

ちょっとギリな数値ではありますが、

なんとか、4週、持ってほしいな。

特定疾患医療費助成の新しい（更新）受給者証が届いたよ

 昨日、おうちに帰ったら、

相方さんの新しい特定疾患医療費受給者証が届いてましたよ。

2022年11月1日~2023年10月31日期限のやつ。

更新申請書類は6月に送ってるんだけどね。

これまでどおり、「高額かつ長期」の適用も。

診断書の内容や状況から見て、

「高額かつ長期」もあわせて

更新できて当然のことなんだけど、

更新申請を6月にしてから、

やっぱり、

悶々、ハラハラ、ドキドキするよね。

この審査期間長いのってカラダとココロに良くないよ。

ホント。

身体障がい者手帳も障がい年金も。

身体障がい者手帳の取得には、

2017/04/25申請で

2017/07/07受領。

73日間、2か月半かかった。

障がい年金なんか、

2017/04/03　申請書類もらって、

書類準備に駆けずり回ったりあちこちお願いしたおしたりで

24日間かかって、

2017/04/28　に　申請、

2017/10/13に年金証書が到着。

2017/12/12に支給額変更通知書が到着。

認定まで168日（6か月弱）、

重症認定まで228日（8か月弱）かかった。

この間、モノスゴイ悶々とせざるを得ず、

ココロとカラダが疲弊しまくったよ。

こういう審査って厳格である必要は理解できるけど、

大概、医師や行政の審査会議とかは月1回程度で、

患者や障がい者の日々のくらしを思うと、

間尺に合ってないんじゃないの？っていっつも思う。

特定疾患医療費助成は

2017/03/31　初申請

2017/05/27　保留通知

2017/06/19　再提出（　2017/06/05追加検査　マルク　）

2017/07/18　返納（辞退）　（重度障がい者医療費助成と競合するため）

で、100日（3か月ちょい）程度かかった。

2回目申請は2021/06/14で

2021/07/16受給者証到着。

32日間（1ヶ月）かかった。

2回目はマルクも前回の指摘でしてあったのと申請書類をガッツリ準備してあったので早かった。

今の国会で、

特定疾患医療費助成にかかわって「登録者証」（仮称）が議論されることになっていて、

これを持てば、今後は診断書取得をせずに新規・更新申請ができるようになるかも？

で、これまで申請日からの助成開始だったものが最大1ヶ月遡ることもできるようになり、

相方さんに起こった、重度障がい者医療費助成と特定疾患の谷間もなくなることになる？

ってオハナシですが、更新期間の短縮も切望です。

よろしくおねがいっ！

あと、兎に角、駆けずり回ったりお願いしまくったりするのが、

難病患者や障がい者本人だったりするあたり、

なんでこんな追い込まれたり苦行のようなコトせにゃあならんねんっ！

そんで、なんでこんなに待たされたりヤキモキさせられなあかんねんっ！

って、どーんっと行政や国によって置かれる壮大な壁やハードルに憤慨せずにはいられない。

SDGｓでもゼンゼン優しくなってないよ。この国。って思わざるにいられない。

グチでした。

障がい年金の記録　は　コチラ

特定疾患医療費助成の記録　は　コチラ

身体障がい者手帳関連　の　記録　は　コチラ

それでは、またね。

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚 お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など

#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の伍（2022/09/23~2022/09/25）後日譚です。

・其の壱　前日譚　は　コチラ

・其の弐　DAY1（9/23）は　コチラ

・其の参　DAY2（9/24）は　コチラ

・其の肆　DAY3（9/25）は　コチラ




今回の旅行は、超久しぶりだった。

相方さんは、フツーに座っていてもしんどくなるんで、

後部座席とナビシートをくっつけてベッド状にして乗車してました。

乗り降りするときには、靴を脱いだり履いたりで。

これは、1時間以上乗車するときはデフォルト。

動かず立ったままもしんどくなる。

歩きすぎてもしんどくなる。

でも、多少は歩かないと、血行に悪い。

歩くとポンプ作用が働くからね。




お宿であった「城崎温泉あさぎり荘」では、

事前から必要な対応を訊ねていただいたり、

玄武洞の公演予定場所まで下見に行っていただいたり、

夕食の部屋食対応、夕食の時間調整など、

感謝いっぱいのホスピタリティでした。




これまでにも書いているけど、

残念だったのは、　＃豊岡演劇祭　のバリアフリー対応が未発達だったこと。

この辺は、今後に期待している。




あと、ずっと前からフシギなんだけど、

よくサービスエリアやパーキング、道の駅にある、

優先駐車場（優先駐車スペース）、なんで近傍にいっつも喫煙所があるんでしょう？

国土交通省によると、

優先駐車場の利用対象者は

「障害者、介護が必要な高齢者、妊産婦、けが人など歩行が困難と認められる人」

となっているんですが、

この方々が受動喫煙被害にあうことになってしまっているんですけど？

オカシイというか、アカンと思うんですよね。

どーにかならないもんでしょうか？

場合によっては喘息もちや酸素吸入者の方もいらっしゃるでしょうし。

ねぇ、なんとかして！って前から思ってます。




障がい者や難病もちは、旅行に行くのも事前から思案が必要で、

事前の道中リサーチは大切。

昔、阪神淡路大震災の仮設住宅から、

車いすの方を初詣に連れて行ったとき、

事前にトイレ場所や安全な通行ができるかどうか、

全行程を事前に確認したときも、世界はまだ冷たいなって思ったけど、

今も劇的に世界が優しくなったとは思えない。




SDGｓの旗を国も大きく振ってはいるけど、

「振ってるだけ」で弱者の声に寄り添って変えているようには思えない。




例えば、ゴミを捨てるとき、

みんなが捨てて積みあがったゴミが崩れて、

車いすや足の問題を抱えている方が通行できないかも？

崩れてきたときに逃げ遅れて怪我するかも？

とか・・・考えて、みんながやさしくなれば、

きっと・・・自らがその立場に立った時、助けてもらえると思うんだけど。

月に2回程度だけど

ワタシの住んでいるトコのリサイクル回収ゴミの積み上がりや雪崩ぶりなんかをみて、

我慢できなくて、ひとりで整理するけど。

いつか、自分や相方さんがきっと困るって思うから。




コンプライアンスさえあれば、マナーやモラルはそっちのけ。

そんなのヘンだよね。




愚痴みたいになっちゃったんでこの辺で。

それでは。また。

お目汚し回復に、

旅の写真、ちょっとだけ。

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の肆（2022/09/23~2022/09/25）DAY3（9/25）です。

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不思議なもんで、

あんだけ夕食食べても、翌朝にはおなかが減っている。

ということで、DAY3（9/25）の朝食もバイキング。

2日目なんで、既にメニューもわかっているんで、悩むことなく、イロイロピックアップ。

当然、言わずもがな、オイシイ。

今日は、昼過ぎから

香住区中央公民館で開催される

『銀河鉄道の夜』青年団　を観劇予定なので・・・

10時ごろにお宿をチェックアウト。

香住へ向けて移動開始。

道中、竹野海岸へ寄って、

ジオパークらしい海岸線を眺めて・・・

神戸からなんで、正に兵庫県の真反対にきましたよ。

瀬戸内から日本海ですよ。

兵庫県、ひろい・・・。

で、香住区中央公民館に11時頃到着して、

ほぼ同時に着いたと思われる他のご夫婦が

駐車場の誘導をしてくださっている地域の方に

お食事処訊ねているのを横で聞いて、

ふんふん、あっちのほうかな？と足を向ける。

少し行くと、海鮮のお店が・・・

でも、ガイドブックで見たお寿司とのどぐろ汁が・・・心を占領する。

すかさず電脳化済みの娘っ子がスマホという高機能端末で方向を指し示す。

おかげで迷わずすし屋を発見。

にぎり8貫セットを人数分とのどぐろ汁、茶わん蒸し星人の娘っ子の茶わん蒸し。

娘っ子ご所望のエビマヨ巻も追加で。

朝も思ったけど、

おなかいっぱいで食べられないかも・・・なんて・・・

マッタクなかった。

おいしくいただきましたよ。

近くの席に座っていた他のおひとり様の方が、

海鮮丼が来たとき、とっても笑顔だった。（相方さん談）

お店は程なく満席。あと少し遅かったら席なかったかも・・・。

香住区中央公民館に12時過ぎに戻る。

まだ開場はしてないけど、受付を済ませて、

展示物なんかを見ていく。

ふーん。

＃豊岡演劇祭　の缶バッジ　も「ご自由にお持ちください」って書いてある。

更に、香美町のプリントはいったエコバッグも「ご自由にお持ちください」だ。

香美町、太っ腹！

なにやら、「ジオンくん」なる着ぐるみが登場して、

ガンダム世代のワタシらとガンダム世代じゃないのにシャア好きの娘っ子が盛り上がる。

ジオパークのジオン君なんだけどね。

ばえてるのかどうかわからないけど、スマホでジオンくんを激写する娘っ子。

12時半開場、13時開演。

あんなに長い物語をどうやって1時間にすんの？って思ってたら・・・

ちゃあんと収まってた。すごい。

『銀河鉄道の夜』青年団　

杉井ギサブロー監督のアニメも見てるけど、

遜色ない。

5人の演者だけで物語を紡いでい行く。

ジョバンニが寝転ぶシーンの背景投影とかもおおっって思ったし、

簡易な舞台セットでさまざまなシチュエーションをはっきりと創り出す。

積み木みたいなモノが階段にも教室にもベッドにも。

それも移動させずに。

脚本・演出、役者のチカラってすごい。

あっとゆうま。

平田オリザさんのアフタートークもこの演劇祭の思いなんかも聞けてよかった。

銀河鉄道の夜は、何度も形を変えて読んだりみたりしてきたけど、

毎回、年を重ねるせいもあるのか、新しい思いが加わる。

これからもそうなのかもしれない。

14時半過ぎに香美町を後にして、

予定はしてなかったけど、

近所みたいだから、

餘部鉄橋へ。

高いとこニガテの相方さん、元気にばえ激写しまくる娘っ子。

線路も歩いて。

亀の駅長にも会えて。

明治にあんな鉄橋作るなんてスゴイなって思いと、

風速25ｍ/ｓで本来運行中止のはずだったのに運行され

列車が転覆した事故の人間の浅はかさを思った。

朝来のSAで夕食を取って、

20時に帰宅。

兵庫県のてっぺんから帰ってきましたよ。

また機会があったら、

＃豊岡演劇祭　、行きたい。

でも、その時は、もっとユニバーサルでバリアフリーで

障がい者ももっと楽しめて、地域で働いたり生きている人たちも共に楽しめるモノになっているといいな。って。

#豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。（2022/09/23~2022/09/25）　おわり。

・其の伍　後日譚　お宿のホスピタリティに感謝＆優先駐車場で受動喫煙ってどおよ？など

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の参（2022/09/23~2022/09/25）DAY2（9/24）です。

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朝はバイキング形式のお食事。

昨夕に続き、オイシイ。白飯もおいしい。

9時に娘っ子用のお弁当を受け取って、

午前中別件の用事がある娘っ子を豊岡駅あたりまで送っていく。

娘っ子は午後から芸術文化観光専門職大学で行われる、

『光環(コロナ)』劇団あはひ　を観劇予定。

お宿に戻って、

相方さんと再び出発。

まずは、兵庫県立コウノトリの郷公園へ・・・

ゆったりと時の流れる静かでのどかな田園風景。

飼育されているコウノトリが「クラッタリング」という威嚇行動をしていたりするのも見れたし、

相方さんも興味を向けることに忙しく。

程なくお昼なんで、

相談して出石へ・・・

ガイドブックでみた第1候補の蕎麦屋さんはモノスゴイ順番まち。

第2候補のちょっと筋から外れた蕎麦屋さん、「たくみや」さんへ

空いてる・・・

出石そばを2人前注文。

生卵、とろろが小皿で出てきて、

最初、どうやって食べたらいいのか知らなかった・・・

ガイドブックを相方さんに読んでもらって、

ところ変われば食べ方も変わるのねぇ・・・て。

オイシイ。いっぱい食べたくなるけど、

夕飯は昨日より多くなるらしいお知らせをお宿から聞いていたので、

（連泊になると2日目は多くなるラシイ）

レギュラーの5皿でやめておく。

蕎麦は2日続いてですが、全然美味しいし。

食後、出石をぶらっとしながら、

柳行李鞄屋さんを見つけて吸い込まれる。

あれもこれもいい感じ。

値札は・・・いいお値段。

そして、いい感じの柳行李鞄だらけですが、

イザ！という場面がなかなかない日常を思い、

心を思いとどまらせようと必死。

小さめの豆バスケットなんか、

娘っ子がもっと小さいころだったら間違いなく、

買ってた！って思う。

職人の方が、

日本で、

柳行李鞄を作れるのは、お師匠さんひとりだけって教えてくれる。

尚の事、心を静めるのがタイヘンです。

籐編みよりも柳行李は難しいそうで・・・

そんなお話で後ろ髪をひかれながら退散して、

若干、道に迷う。

お宿に戻って、相方さんを休ませて、

娘っ子を拾いに豊岡駅、

16時過ぎにお宿で全員揃う。

17時過ぎにはカバンストリートを経由して、

豊岡市役所で開催される「フェスティバルナイトマーケット」へ

17時半からストリート・パフォーマンスも始まっている。

駐車場がナイトマーケット参加者は無料になるってアナウンス、

もっとわかるようにしておいたらもっとよかったかも。

30分少し楽しんで、お宿へ戻ってゆく。

18時半から夕食（部屋食）。

前振り通り、スゴイ。

オイシイ。

そして、盛りだくさん。

香住鶴もいただいて、おなか、パンパン。

でも、仲居さんのお話は気になった。

この　＃豊岡演劇祭　、地域で働いているみなさんにとってはまだ距離があるようで、

ちょっと見に行こうって距離と時間が足りず、

折角の機会も「どっかでなんかやってる」カンジにしかなってないようだ。

演劇やパフォーマンスがもっと各宿屋なんかにも回れれば、

地域で生きる人にも愛されるものになって、街全体が劇場になるんだろうか？

なんてことを考える。

そういえば、

＃豊岡演劇祭　の幟なんかも、

開催劇場には立っているけれど、

街中では見かけなかったりもする。

車で走っていると、「突然ここだけ局地的に演劇祭」になるカンジ。

もっと街中や道中に幟なんかたてられたらなぁ・・・。

街を挙げてのイベントって色々まだ考えるとこあるなぁ・・・。

なんて3人で話ながら・・・

お風呂に入れば、もう、おねむ。

・其の肆　DAY3（9/25）へ続く