衛生行政報告例（統計）から漏れてたらしい

 先日の衛生行政報告例について、

つながっている兵庫県の方と連絡を取ってみると、

特定疾患受給者証も所持しており、住所の移動もないとのことだったので、

神戸市に電話して聞いてみた。

衛生行政報告例に集計から漏れているのでは？と。

折り返し電話もらった回答では、

やはり・・・

漏れていた。

つまり、

兵庫県神戸市に1名（20代）で

全国で11名となることが確定した。

ってことは、

愛知県も東京都も新規増となる。

で、

正しい統計は

2020年3月31日現在の「遺伝性鉄芽球性貧血」で特定疾患受給者証をお持ちの方は…

宮城県仙台市　　　1人　（前年1人）　

埼玉県さいたま市　1人　（前年1人）

東京都　　　　　　1人　（前年0人）

神奈川県　　　　　1人　（前年1人）

長野県　　　　　　1人　（前年1人）

静岡県浜松市　　　1人　（前年1人）

愛知県　　　　　　1人　（前年0人）

京都府　　　　　　1人　（前年1人）

大阪府　　　　　　1人　（前年1人）

兵庫県　　　　　　1人　（前年1人）

香川県　　　　　　1人　（前年1人）

全国　　　　　　11人　（前年9人）

となってました。

増減は東京と愛知で1名増。

東京か愛知で新規受給者証取得者がいらっしゃることになるかな？

相方さんと義母さんは受給者証を持ってないので、

ワタシが把握してるのは全国で13人となりました。

1億２６００万分の13です。

年代別では・・・

20代　　　2人　（前年2人、前々年2人）

30代　　　1人　（前年1人、前々年1人）

40代　　　4人　（前年3人、前々年3人）

50代　　　1人　（前年0人、前々年0人）

60代　　　2人　（前年2人、前々年2人）

70~74歳　0人　（前年0人、前々年1人）

75歳以上　1人　（前年1人、前々年0人）

でしたので、

40代、50代の方がお一人増えたのかな？

ってことになる模様です。

2019年度の特定疾患受給者証所持者数（衛生行政報告例）が公表されましたね

2/18に 2020年度の特定疾患受給者証所持者数（衛生行政報告例）が公表されました。

それによると・・・

2020年3月31日現在の「遺伝性鉄芽球性貧血」で特定疾患受給者証をお持ちの方は…

宮城県仙台市　　　1人　（前年1人）　

埼玉県さいたま市　1人　（前年1人）

東京都　　　　　　1人　（前年0人）

神奈川県　　　　　1人　（前年1人）

長野県　　　　　　1人　（前年1人）

静岡県浜松市　　　1人　（前年1人）

愛知県　　　　　　1人　（前年0人）

京都府　　　　　　1人　（前年1人）

大阪府　　　　　　1人　（前年1人）

兵庫県　　　　　　0人　（前年1人）

香川県　　　　　　1人　（前年1人）

全国　　　　　　10人　（前年9人）

となってました。

増減は兵庫県が1名減で、東京と愛知で1名増。

兵庫県に前年いらっしゃった方はお母さまと繋がっていたので、独立してお引越しかな？

で、東京か愛知へ？

東京か愛知で新規受給者証取得者がいらっしゃることになるかな？

相方さんと義母さんは受給者証を持ってないので、

ワタシが把握してるのは全国で12人となりました。

1億２６００万分の12です。

年代別では・・・

20代　　　1人　（前年2人、前々年2人）

30代　　　1人　（前年1人、前々年1人）

40代　　　4人　（前年3人、前々年3人）

50代　　　1人　（前年0人、前々年0人）

60代　　　2人　（前年2人、前々年2人）

70~74歳　0人　（前年0人、前々年1人）

75歳以上　1人　（前年1人、前々年0人）

でしたので、

20代の方がおひとり30代になられて、

30代の方もおひとり40代になられて、

50代の方がお一人増えたのかな？

うーん・・・

ちょっと考察してから、また仲間探ししようかな・・・。

2021/02/24追記

色々調べたら、

兵庫県でおひとり集計漏れされてたようです。

詳細書きました。

11月分の高額療養費が振込まれてました（2021/02/09）医療費の一時立替額は456,299円、重度障がい者医療費助成の償還払い申請しました。

 2021/02/09に

2020年11月分の高額療養費（高額医療費）が振込まれてましたよ。

金額は6,450円です。

この振込から2週間後くらいに

「療養費等支給状況証明書」がやってくるので、

それで初めて区役所に重度障がい者医療費助成の償還払い申請ができる。

「高額療養費」の支給まで最低3か月、

「療養費等支給状況証明書」の発行にさらに2週間、

「重度障がい者医療費助成」償還払いの支給までさらに1か月半程度。

5か月から6か月間程度立替の続く不思議なシステムです。

当然、半年分程度の医療費を一時立て替え続けることになります。

金銭体力を希少難病患者、重度障がい者に求めるとは思ってませんでしたよ。

不条理です。

これで、

医療費の一時立替額は・・・

456,299円となりましたよ。

で、

2021/02/12に

区役所へ行って、

重度障がい者医療費助成の2020年9月・10月分の償還払い申請をしてきましたよ。

重度障がい者で働けないわけですが、

こんなにも高額に医療費を一時立替えなくてはならないって・・・

ちょっとこの国はオカシイんじゃないかと思ってますよ。

10月分の高額医療費が振込まれてましたよ（2021/01/08）

1/6の9月分の高額医療費（高額療養費）に続いて、

1/8に10月分の高額医療費（高額療養費）が振込まれてましたよ。

金額は19,056

これで、一時立替分は。387,909円となりました。

9月分も10月分も「療養費等支給状況証明書」はまだ未着ですので、

まだ、重度障がい者医療費助成の償還払い申請はできません。

立替え額の明細は、

2020/09　分が

病院+薬局で　100,190円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)　

　－　1/6振込高額療養費　19,055円＝79,935円　、

2020/10　分が

病院+薬局で　100,190円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)　

　－　1/8振込高額療養費　19,056円＝79,934円　、

(9月と10月が同額なのに高額療養費に1円差額が出る理由は現時点でよくわかりません。もしかすると薬の総点数が9月が32,784、10月が32,792の違いからでしょうか？。)

2020/11　分が

病院+薬局で　86,770円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

　＝　85,570　円

2020/12　分　が

病院+薬局で　100,550円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

　＝　99,350　円

2021/01　分　が

病院+薬局で　56,480円　－　自己負担額1,200円

(重度障がい者医療費助成で1医療機関毎600円上限、病院と薬局で2医療機関)

　＝　55,280　円　

で　総計　400,069円　となりましたよ。

超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」は、

専門医さんも極わずか。

県外受診をせざるを得ない。

結果、重度障がい者医療費助成を受けるにしても膨大な金額の立替が必要ですよ。

(>_<)

※2021/01/12追記

社労士さんに2021/01分の高額療養費請求を渡した。

身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた

先日依頼してた診断書が届いてたので、
身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた。
診断書、同意書、申請書の3種を提出。
加えて障がい年金更新時の診断書、年金証書のコピーも付けた。
障がいの程度や超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」のこと理解してほしいから。

身体障がい者手帳更新用の診断書・意見書（心臓機能障害用）には、
1.障がい名　：　心臓機能障がい
2.原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血、うっ血性心不全
3.疾病・外傷発生年月日　：　不明
4.参考となる経緯・現症　：　22歳頃より貧血を認めていた。
　　　　　　　　　　　　　　当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子にR

　　　　　　　　　　　　　　227C変異をheteroで認め、

　　　　　　　　　　　　　　遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断。
　　　　　　　　　　　　　　重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、

　　　　　　　　　　　　　　貧血が高度で易疲労感が
　　　　　　　　　　　　　　強く、定期的な医療機関受診と

　　　　　　　　　　　　　　輸血が必要な状態である。
　　　　　　　　　　　　　　階段昇降ができないなど、

　　　　　　　　　　　　　　日常生活にも支障をきたす
　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全を認める。
　障がい固定又は障がい確定(推定)　平成29年3月27日
5.総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、

　　　　　　　　CTRが55％で全身性の浮腫を伴う、

　　　　　　　　うっ血性心不全を認め、
　　　　　　　　日常生活にも支障をきたしている。
　将来再認定　：　要
　再認定年月　：　令和3年3月
6.その他参考となる合併症状　：　長期にわたる貧血のために
　　　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全をきたしている。
参考意見　：　4級相当

などと書いてありました。

あいかわらず重症です。

診断書を見て審査基準などを見てみると、心臓機能障がい1種4級になるかと思われます。
これまでは1種3級でしたので、
今回で重度障がい者医療費助成は外れてしまいそうです。

そうなると、特定疾患医療費助成の申請もしないといけません。
これまでは重度障がい者医療費助成とは競合するので辞退してましたが。
区役所に電話で臨床調査個人票（診断書）の記載年月日について尋ねたら、
申請日以前6か月以内であればOKとのこと。
今、手元にあるのは3/16記載なので、
恐らく遅くても5月いっぱいまで重度障がい者医療費助成で行って、
6月1日くらいに申請することになりそう。
幸い月曜。
隙間くいける感じ。

しっかし・・・
前にも書いたけど・・・
区役所の担当窓口はヒドイ。
いろんな思いで取った診断書に聞き取った電話番号シャーペンでメモされたんで、
診断書に書いていいんですか？って聞いたら、
あとで消しゴムで消します。って・・・
イヤイヤ、診断書取るのもお金かかって、
お医者さまもむっちゃ忙しい中、いろんな思いで書いてくださってるのに、
電話番号メモするメモ帳ではないと思うんですけど・・・
指摘したら、かるーく、気に障ったんなら謝りますって・・・
その口ぶりも薄っぺらい。
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・
どっと疲れます。
シンドイんだからもっと優しくしてほしいし理解してほしいのに、
まるで、メンドクサイ手続きが来たって言いたげなそぶり。
この方、前回、ワタシに注意させたお方。
全然覚えてないらしいし。人の話聞いてないってことでしょ？
あまりにもいろいろ物言いや態度が失礼。
なんで、担当変えてもらったくらい。
もいちど言いますよ？
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・

C大病院受診37回目（2020/03/09）

昨日（2020/03/09）はC大病院受診37回目でした。
昨日は義母さんも一緒に。
先日から義母さんもヘモグロビンが下がってきてて、
とうとう8代になったそうで、
きちんとした診断を受けるようにって言われたらしく、
紹介状書いてもらって受診。
義母さんも同じ遺伝子持ってるんで、発症の可能性は高い。
で、
採血とマルク（骨髄穿刺）を受けた。
iPS研究にも骨髄提供。
これで世界に唯一といえる母+娘2人の骨髄サンプルができたことになる。
ある意味震える。
結果は来月。

相方さんは・・・
ヘモグロビン6.4
フェリチン521.1
UIBC29
輸血2単位（１パック2時間）しました。
フェリチンが増加してきてます。
鉄活用余力であるUIBCも下がってきてます。
鉄キレート再開も近づいてきている。

あと身体障がい者手帳更新のための診断書もお願いしました。
あわせて等級が下がると重度障がい者医療費助成が切れてしまうので、
特定疾患医療費助成用の診断書も。
胸部レントゲンでは心肥大が心胸比5.6になってました。
前回撮った時は5.5に縮小してたんだけど。

今回でこれまで診てくれていた担当医が退職。
鉄利用のエキスパートなセンセなのに、とおくの病院へ行かれてしまう。

担当していただいたセンセは超イイお方で、
わからないことはキチンと「わからない」って言ってくださる方だった。
ホント感謝しかない。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は現在国内に10人しかおらず、
当然専門医も数人。

超希少難病のイタイとこです。

次回は新しい担当医になります。
いいセンセだといいな・・・

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が来た。なんで難病患者がこんな苦労せなあかんの？

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が届いた。
４月の再認定だ。
２年前、心肥大が心胸比0.6以上超えていたので、取得していたのだけど、
毎月重ねている輸血と利尿剤のお陰で、
おそらく今回は心胸比0.6は下回っていると思われる。
前回受診した際に、次回の受診の際に胸部レントゲンや心電図の検査予約は入れてある。
で、
４月に心疾患３級で再認定されなかったとすると、
「重度障がい者医療費助成」「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「福祉パス」が失われる。
4つとも収入のない相方さんにとっては重要なものではあるが。
「遺伝性鉄芽球性貧血」は指定難病になってはいるものの、
指定難病には「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「公共交通費割引」などはない。
歩くことすら困難なのに。
おかしな話だ。
だからこそ「身体障がい者手帳」と同様福祉のある「難病手帳」なるものが必要だと思うのだけど、政府は腰が重い。
さらに、「特定疾患医療費助成」と「重度障がい者医療費助成」は競合するため、
２年前に「特定疾患医療費助成」を辞退している。

で、
今日、１月と２月の「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請のついでに
せめて医療費助成の隙間がないように、
区役所の福祉窓口で「特定疾患医療費助成」申請用の診断書(臨床個人調査票)を
もらいにいった。

区役所の窓口は身体障がい者も難病も保健福祉部で、隣同士。
特定疾患の窓口でいきさつを説明すると、
障がい者担当もやってきて、きいてくれるものの、
「重度障がい者医療費助成」が切れるタイミングを見計らって
「特定疾患医療費助成」の申請をしたいから教えてほしい、
神戸市のホームページには記載がないので。
って話していくと・・・
「特定疾患のことはわからない」と切り捨てられる。
いやいや、こっちは縦割りで難病患ってないんですけど・・・？
怒りがこみ上げる。
歩くのもやっとの難病患者にわからないで切り捨てられたらたまりません。
ワンストップでシームレスに最適な支援メニューを提示してほしい・・・
わからないなら調べてくれたっていいじゃない？
なんで、切り捨てるんですか！
で、
「特定疾患医療費助成」申請用の診断書は医師にネットで取得してもらうなど言われながら、
やっと、診断様式をもらえる。

こんなんで苦労するのはバカバカしいし、疲れる。

ほんと、区役所の窓口は難病患者などに冷たい！
あと、日本に１０人しかいないこの疾病患者のうち、２名も神戸にいるんだから、
きちんと研究や受診をしてくれるお医者を
神戸市としてなんとか見つけてほしい！ともお願いする。
上に報告するって言ってたけど・・・。
こっちは必死なんですけどね・・・。
区役所では等級が下がったタイミングで
「重度障がい者医療費助成」受給者証を返納してくださいとしか言われず・・・
これでは効力の失われる期限は明確にならない。

で、
いまいち、障がい者等級が下がって「重度障がい者医療費助成」の
効力が切れるタイミングがわからないので、
神戸市のコールセンターへ電話するも、
区役所で聞いてくださいって・・・。
区役所で聞いてもイマイチらちが明かないんで電話してるんで、
神戸市の保健福祉局高齢福祉部国保年金医療課につないでほしいって懇願。
結果、やっとこさっとこ電話番号を教えてもらい、またもや電話する。

改めて事情と流れを説明して・・・
有効となっている月の末日で「重度障がい者医療費助成」の効力は失われることがわかった。
相方さんの場合は４月までなんで、４月３０日に効力が失われることになります。
んで、５月１日に、「特定疾患医療費助成」の申請書を出さないと、
助成の狭間ができるということになる。

これだけを知りたいがために、なんでこんなに苦労せなあかんのか・・・
区役所の窓口がポンコツでなければ・・・
難病患者にとっては重労働すぎる。

いちおう、神戸市の人にもワンストップでのプロフェッショナルな案内やサービスを
強く要望してはおいたけど・・・。

つ・・・つかれた・・・・。

難病患者と障がい者 医療費助成でも難病患者の方に不利益だよね

こんな記事をTwitterでみつけた。
↓
難病医療申請「対応冷たい」　休日に診断し手術　福岡市、助成認めず　
2019/12/20 6:00 西日本新聞

記事によると、
難病である「黄色靱帯骨化症」の診断を8月10日土曜日に受け、翌日8/11（日曜）に、
症状が急速に悪化し両足が全く動かなくなって、
12日の振り替え休日に緊急手術を受けたとのことだけど、

当然、お役所は土日祝日お休み。
なので、祝日空けの13日に
特定疾患医療費助成受給者証の申請をお役所で行った結果、
8/13からの有効期間の受給者証が発行された。

申請の際、効力発行日のこともあって、
申請者は手術日前、つまり診断日での受付扱いを希望したが叶えられず。
結果、高額な手術代金を支払わなければならなくなったということ。

相方さんも　2017/03/27に「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断され、
その診断の際、すぐに個人調査票（診断書）書いてもらって、
2017/03/31に特定疾患医療費助成を申請した。

このあと、心肥大がものすごかったんで、
2017/04/25に身体障がい者手帳申請した。

申請してから、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成が競合し、
なんと、負担の高い方である特定疾患医療費助成が優先することがわかった。
結果として、「特定疾患医療費助成」を辞退することにしたのだけど、
重度障がい者医療費助成は、申請月の1日に遡って償還払いできるのにもかかわらず、
特定疾患医療費助成は、申請日からしか適用されない。
難病患者と身体障がい者を差別してる結果ともいえる。

また、「重度障がい者医療費助成」は、
疾病の種類に関係なく通院・入院の際の負担が軽減されるけれど、
「特定疾患医療費助成」は該当の難病に関わる疾病以外では適用されない。
発症のメカニズムの予後も病態すらわかっていない「難病」にもかかわらず、
「関連性がない」と医者が判断すると、
たちまち普通の保険診療（3割負担など）になってしまう。
義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と「糖尿病」を併発した際、
「糖尿病」は当初通常診療扱いにされそうになったが、
「遺伝性鉄芽球性貧血」で「糖尿病」を引き起こすケースはあるとされていることを
訴えてなんとか「特定疾患医療費助成」内にしてもらったこともある。
こういうのを見ても、
重度障がい者医療費助成のように、全ての疾病をカバーしてもらうように変えてもらいたいとこでもある。

申請日と発効日の問題、適用される疾病の問題、
まだまだ、改善してもらうべき制度の穴は多い。

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。事実上の「難病手帳」実現方向はあるのか？

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい

11/29開催のワーキンググループの資料を見てたら、
当然まだ議事録はないんだけど、
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ
とりまとめ（素案）ってのがあった。
これによると、どうやら、
「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。
現在の「特定疾患医療費受給者証」って言うのは、
難病の重症度が上がる結果、重度障がい者医療費助成の方が助成内容が優れており、
重症度の高い難病患者の所持者が減少する場合があり、
なおかつ、軽症者への医療費助成が改悪により打ち切られてしまっている。
この重症者と軽症者の両極の人々が「特定疾患医療費受給者証」を
取得しないことにより、各難病の重症者及び軽症者のデータが保持されず、
結果として病態の予後や経過についてのデータ構築ができない状況となっている。
そもそも、この「難病医療費助制度」は「研究」も目的に併せ持つのにもかかわらず、
現状では上記のように欠落のあるデータしか構築できないというわけ。
これでは難病の研究にも支障があるので、重症・軽症も含めてデータ集積しようというもの。
「具体的には、データ提供を行った患者に対し、
指定難病患者として臨床データが国のデータベースに登録されたことを証する
「指定難病登録者証」（仮称）を発行することについて、検討すること。
また、「指定難病登録者証」（仮称）を有する患者については、
各種福祉サービスが円滑に利用できるように運用上の工夫を行うとともに、
例えば、急な重症化がみられた場合にも円滑に医療費助成が受けられる仕組みを
設けることについて検討するべきである。
あわせて、提供したデータの研究における活用状況や成果について、
患者側にフィードバックする等、患者側がデータ登録の意義を
理解しやすい仕組みを設けることも重要である」
とあるが、
この受けられる「各種福祉サービス」がどのくらいでどこまでが気になるところ。
個人的に言うと、ETC割引などの割引交通費サービスや
駐車禁止除外指定などは必須、税的にも控除など本来すべきだと思っている。
この範囲が身体障がい者手帳の各種福祉サービス範囲と同じだとすると、
事実上、「難病手帳」が実現するわけだが、個々の中身が気になるところ。
後日、議事録出たらまた読もうっと。

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた

2019年9月28日〜29日に開催された、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が主催する

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた。

本来、「患者会のない希少疾患グループ」いわゆる「希少難病患者会」が参加対象なのだけれども、
情報が欲しかったのと、勉強したかったのと、
2日目に厚生労働省がやって来てヒヤリングしてくれるらしいって事で、
問合せしてみたら、
特例で参加できることになったんで、
要望してみる気満々で参加。

何年ぶりだろう？東京。

何年ぶりだろう？、新幹線。

大江戸線なんて、初めてです。

1日目は自己紹介とか悩みとか交流。

会員数の減少の悩みや、希少難病ならではの繋がりにくい悩みなども聞く。

私からは、例の個人情報保護法の問題や、

重度障がい者医療費助成や特定疾患医療費助成の競合、

障がい年金問題など出してみた。
どこの運動組織でもぶつかる問題は会員減少と後継者育成。
日本の超高齢化社会問題と中身はそう変わらない。
でもね、難病抱えてるのにもかかわらず、
患者本人が自ら参加して、
お役人とも交渉懇談して、
挙句、他の、それも自分の疾病以外の患者の相談にものっている。
それは、ケッコウスゴイコトだと思う。
そして、未だに政府に難病認定してもらえない(指定難病に入れてもらえない)方もいる。
医療費とかマジで大変だと思う。
中には症状などから複数にわたってしまう為、
疾患名すら明確にされないケースも。
その上、身体障がい者手帳の対象にもならない方も多い。
生きるという権利を侵害してんじゃないか？この国。って思う。

しっかし、月イチでC大病院行く時は検査だ会計だお薬だで、1万歩以上歩くのに、
東京来るのに8千歩程度ってのには驚く。

2日目は、厚生労働省の課長補佐さんが来られて、
要望ヒヤリング。
難病だと、町医者では断られ、
大きな病院に通うものの、定期的に担当医が変わり、
治療方針も変わってしまう。
ジェネリック薬に変えたら、副作用で症状悪化する事もある。
(そんな事考えた事なかった。気をつけよう)

難病法や障害者総合支援法の対象外だとH27年に除外され、
支援を受けたくても受けられず、
実際のところ、要介護判定に照らすと90歳近い母親より介護度が重くなる。
何とか指定難病に入れてほしい。
またフィッシャー症候群は健康な人が突然 脳疾患風の痺れと麻痺で中途障害者になるが、
脳等他疾患が無ければ 自然治癒の経過観察となる。
初診の段階では悪化速度や程度の予測ができず、
自宅療養の為リハビリはない。
自宅でギラン・バレーの脱力や小脳障害を併発しても救急やかかりつけ医、
主治医からも理解されにくい。
ちなみにギラン・バレーも同じく難病対象外。

身体障がい者手帳も取れず、指定難病にもならない場合、
社会的理解もされず、就労も病気を隠してせざるを得ない。
発覚すれば、雇い止めに合う場合もある。
災害などの非常時、指定難病ではない為、
避難所などで必要なケアが受けられない可能性も。

緩和ケアを難病患者にも使えるようにしてほしい。

小学校が遠く、難病のこどもを持つ母親は
送迎負担もあり、日常のケアと合わせてノイローゼになりそう。
送迎バスなど支援してはもらえないか？

車椅子マークの優先駐車場に止める時、駐車禁止指定除外票などの掲示を求められるが、
車椅子マークの駐車場は弱者であれば誰もが使えるはずなのにオカシイ。
悪用する人もいるかもしれないが、目的である弱者が使いやすいように統一してほしい。
特定疾患医療費助成の更新が毎年というのは頻度が多いし難病患者の負担になるので、
改善してほしい。毎年の診断書代も馬鹿にならない。

重度障がい者医療にあたる人は、負担額軽減のため、特定疾患受給者証を辞退し、
軽度の難病患者は医療費助成の対象外になってしまうため、
同じく受給者証を申請しない。
結果、症状の重い人や軽い人の疫学データも集まらず、
中間層のみのものになってしまう。
データ蓄積や病態解明、治療法確立のためにも、
身体障がい者手帳と同等の「難病手帳」を作って、
医療費助成・データ蓄積や病態解明のために、
包括的、かつ省庁横断的に施策を行うべき。
様々な使える制度や行政サービスをワンストップで案内できるようにするべき。

希少難病患者は専門医も限られ県外受診などを余儀なくされる場合もあるが、
償還払は高額医療費で4ヶ月半、
更に行政窓口での重度障がい者医療費助成・特定疾患医療費助成で1ヶ月半、
合計で半年ほど医療費を立て替えることにもなり、
1ヶ月15万程だと半年で90万にもなり負担が大きい。
重度障がい者医療費助成や高額医療費、特定疾患医療費助成など、県外受診の際でも窓口負担そのものを減らし、一つでも手間を減らしてほしい。

などなど。
これらの要望は後日、主催である、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が

要望書としてまとめて厚生労働省に提出する事となりました。

現代病になり得る自己免疫疾患なども希少疾患の研究対象になるべきだし、
そもそも世界的にも難病として医学会で扱われるものの全てを指定難病として
分け隔てなく「難病手帳」などを実現して
人として平等に希望や夢をもって生きていける社会を創ることが社会保障や福祉政策だと思う。ほんと、なんとかそんな風にならないかなぁ・・・。

お会いしたみなさんに感謝です。

いっぱい勉強になる事がありました。
これからもできることを探してひとつずつやっていきたいな。

※2019/12/09　追記
上記にある、要望が2019/10/31の
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第３回）で
提出されてたのでリンクしときます。
患者団体から寄せられた主な意見・要望（リスト）

電話してみる。（神奈川・宮城）の巻。

2019/01/24に長野県に特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（２０１８年3月末） 
12月 26, 2018に基づいて繋がれないか？とお電話していたので、
そろそろどうでしょう？
と思い、電話してみる。
上のほうとも相談した結果、少しでも難病患者の思いに寄り添いたいと、
私の連絡先を封書で案内していただけることに。
思いが届きますように。

で、勢いに乗って
神奈川県にも電話してみる。
・・・と、対象の患者さんに案内はしていただけると！

ちょっとウレシイです。
ありがとう！
繋がるといいなっ。

宮城県へも。
直接は今すぐ案内できないということで、宮城の難病相談室を案内される。
で、電話してみる。
と、仙台におられるらしい・・・で、
さらに、受給者証を発行しているというところをお教えいただいて、
そこへお電話。たらい回しとは思わないように。
結果、相談して、後日結果を電話もらうようになった。

ついでに、難病のこども支援全国ネットワークってとこも紹介していただいたので、

電話で聞いてみると、今現在は遺伝性鉄芽球性貧血での登録はないとのことだった。

宮城県の難病サポートセンター、めっちゃ親切！

超うれしかったです。ありがとう！

年末に問い合わせしてた兵庫県にお電話してみた

年末12/26に昨年度末の特定疾患医療費受給者証所持者数に基づいての
といあわせ→　特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（２０１８年3月末） 
12月 26, 2018

してたんだけど、なかなか連絡来ないもんで、
こらえきれず、電話した。
結果、なんと、相方さんではなかった。
男性でお若い方だそうで・・・。（20代かなぁ？）
で、先方（該当者）さんに県からお手紙で、
希少難病であるため、情報共有や助け合いのためにつながりませんか？
というワタシの思いを書いて送っていただいているそうだ。
返答・アクションがあり次第、連絡くれるとのこと。

なんとか同じ遺伝性鉄芽球性貧血でつながれたら・・・。
と、希望を抱かずにはいられない・・・。

特定医療費（指定難病）受給者証所持者数（２０１８年3月末）

厚生労働省のページに、新しい統計が出てたので・・・

2017年度末（2018年3月末）時点の統計

相方さんとおんなじ「遺伝性鉄芽球性貧血」で
特定医療費（指定難病）受給者証をお持ちの方は、
・宮城・神奈川・埼玉・長野・静岡・京都・大阪・兵庫・香川　に
それぞれお一人ずつで、9名。
年齢別では・・・
20代が2名、30代が1名、40代が3名、60代が2名、70代が1名

2016年度末は・・・
埼玉・静岡・香川　におひとりずつ　で3名。
年齢別では・・30代1名、60代1名、70代1名
6名増えてる・・・。
60代と70代の方は都道府県もわかっているし、
おひとかたはつながることもできている。
2016年の30代の都道府県も消去法で確定済み。

でも、兵庫県の1名って？相方さん？カウントされてるんだろうか？
ってコトで、兵庫県に問い合わせしてみている。


で、大阪府大阪府にも問い合わせしてみている。
電話窓口で、個人情報なんで連絡をとることもできません！ってけんもほろろ。
ですが、喰いつきます。病態もわからない、予後、余命もわからない、
なんとか、検討しなおしてほしい！と伝えて後日連絡もらうことに。
で、個人情報保護条例で目的外使用になるから、
先方に問うことすらだめだって。
大阪府、冷たい。って思いました。
症例も少なく、毎日不安な患者や家族の気持ちを理解してほしい、
藁にもすがるし、くももつかむ気持ちを理解して、
何かできることを探してほしい、
もし、患者や家族の気持ちを理解して、できることを探して、
なにかあって、ワタシにできることがあれば、いつでも連絡ほしい！
と伝えて、終了。
早い話、担当の人がまったく患者や家族のキモチを理解してないことだけわかった。

思いたくないけど、首長のせいかなぁ・・・なんて思ったり・・・。

京都はタブン義姉さんなんで。

あとは、
宮城と神奈川、長野。
消耗するから急がずやってこう。

難病手帳の実現を切に望む！

相方さんのことで、
特定疾患（難病）医療費受給者証と身体障がい者手帳の重度障がい者医療費助成について調べてたら、
「難病手帳」というものが検討されていたということをしった。
↓厚生労働省より
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf

難病には、
交通費の割引などがない。
相方さんの病気「遺伝性鉄芽球性貧血」は
日本にたったの5人。
（特定疾患医療費受給者証を持っているのが3人(28年度)と義姉さんと相方さん）
当然、診てくれる専門医も少ない。
うちはC大病院へ。
ので、交通費がワンサカかかる。
税金の減免も。


この「難病手帳」があれば、
そんなことも解消する。

しかし・・・
交通費割引のための民間との調整を検討する中で、
「身体障がい者手帳」と「難病手帳」の2種になると混乱するなどとして、
いわゆる「立ち消え」になったらしい。
（厚生労働省に問い合わせした）

なら、1種類に統合しちゃえばいいんじゃない？
2種類でも周知すればいいだけのことだし・・・。

ってわけで、難病患者にやさしくない政治は今も・・・。

「難病手帳」の実現を切に望む！

C大病院受診18回目

C大病院、18回目の受診です。
ヘモグロビンは・・・
なんと！
7.0です！
過去最高値です！（1年間だけどね）
4週で1くらいしか減ってない概算です！
でも輸血です。
その代わり、
今回は次回まで5週空けてみます。

フェリチンは・・・
992.6ng/mlです。
減ってます！
ちょっとだけど。

相方さんは、
７.0の上に輸血で、
初めて！？のてのひらの赤さに「ぼくのちーしーおー♪」なんて口ずさむ始末。

帰り道に、
区役所によって、
医療費の重度障がい者医療費助成の償還払いの手続き。

難病医療費助成との競合問題について、
「個別にも対応する」と答弁した当局の発言について尋ね、
後日電話で教えてもらうことになった。

フェリチンも少しは減ってるし、ちょっとウレシイ今回でした。

２０１８年6月6日追記
区役所に行った翌日、電話があり、
以前にここにも書いた、
「重度障がい者医療費助成」と
「特定疾患（難病）医療費助成」との競合問題で、
3月22日の神戸市議会の福祉環境委員会で質疑があったので、
録画を見て、月曜に区役所で償還払の手続きついでに聞いてみたら、
調べてお電話くださった。

「個別にも対応したい」と当局が答弁していたものの、
結果、現行通り競合は解消されず、
改善していきたいという旨だと。
「個別にも対応したい」って対応してくれるんでは、ないんですかい？
市民にわかる日本語を使って欲しいと思ったり。

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/04/20170428_28.html

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/05/20170501.html

相方さんの身体障がい者手帳には、
「遺伝性鉄芽球性貧血」の記載はない。
難病患者にとって、病名はアイデンティティであるともに、
厚生労働行政にとっても、特定疾患医療費受給者証の発行は病態解明や治療法確立にために大きな意味があるはずなのだけど・・・

特定疾患(難病)医療費助成受給者証 辞退（返納）してきた

特定疾患(難病)医療費助成受給者証を辞退（返納）してきた

連休中に特定疾患(難病)医療費助成受給者証が郵送で送られてきたので、
予定通り、返納しに区役所へ。

区役所の窓口の人は
「9月30日まで期限があるのでそのままお持ちください」と。
身体障がい者手帳があって、
重度障がい者医療費助成があたるので、
これを持っていると、難病の負担上限が上がるので返すって言ってるのに、
イマイチ制度を理解しておられないようです。
ひと悶着あって、
返納の控えを一応もらっておく。

もうちょっと勉強してほしい。

こっちだって、きちんと病名の書いてあるものもっときたいんですけど、
やむなく返納するのに。

あと、市営駐車場の割引券も送ってきてたので、
早速使う。
これで3時間無料になる。

難病医療費助成と重度障がい者医療費助成

きのう投稿したように、
身体障がい者手帳と重度障がい者医療費助成受給者証はもらったけど、
難病患者にとって、
難病の病名の書かれる、難病医療費助成は、
アイデンティティの観点から言えば、
かなり意味があると思う。

相方さんの身体障がい者手帳に書かれた障がい名は・・・
「うっ血性心不全による家庭内での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」
と記載されており、
難病のことは一切記載がない。

「遺伝性鉄芽球性貧血」であることは、
難病患者にっとってはある意味、アイデンティティになる可能性もある。
従って、病名の書かれた受給者証になる、
難病医療費助成受給者証（2割負担、うちの場合、月上限2万円）と

月1､200円上限(1医療機関ごと)の負担に軽減される、重度障がい者医療費受給者証を
両方保持したとき、より負担が安価になる方が優先する仕組みであればいいのに、

両方保持した場合、難病にかかわる部分は、難病医療費受給者証が優先する。
つまり、負担上限が上がってしまう。

なお、負担を下げるために、難病医療費受給者証を返納すると、
難病での介護サービスが受けられなくなる。

非常に不条理で患者のことを考えた仕組みとは思えない。

どーしたもんじゃろのう・・・。

身体障がい者手帳・重度障がい者医療費助成受給者証もらった

昨日、区役所と電話で話した通り、
身体障がい者手帳をもらってきた。

心臓機能障害　3級　第1種

公布日は　H29.04.28。
申請日（区役所受付日）は4/25なのに不思議です。
H32.04の再認定付です。
再認定の2か月前に診断書など手続き案内が送られてくるようです。
平成32年ってないの既に決まってるのに不思議です。西暦にすりゃぁいいのに。

イロイロ説明受けます。

使える制度などなど。

有料道路通行料割引制度は、
その場に相方さん名義のETCカード、ワタシの車の車検証持ってきているので、
その場で記入して、有料道路ETC割引登録係宛の封筒に封をして入れてもらいます。
切手はコチラで貼って投函するようにと。
ETCカードに関わる書類の案内はされてなかったけど、調べてたので持参した。
こういうのも事前に案内してくれればいいのにって思います。
本日投函しました。

福祉乗車証の交付もお願いします。
「福祉パス」と言われる、
神戸市では市営地下鉄・バスなどに乗るときに使えるものです。
無料で乗れます。
介護付きです。介護者も無料のようです。
コチラは6週間後くらいに書留で来るそうです。

市立駐車場の割引券の申し込み用紙ももらいます。
コチラは記入して、申込書を郵送することになります。
神戸市立駐車場が3時間無料になります。
不思議なのは、この日のこの駐車場代は対象になりません。
超矛盾してると思います。
こちらも本日投函。

駐禁除外指定車標章も説明されます。
これは、検討してから。
警察署に行って手続するようです。

重度障がい者医療費助成は別の窓口で手続きせよと。
ここまで、まるで機械のように説明する担当さん。
感情ってないんでしょうか？って思います。
相手は障がい者ですよ？

そんで、念のため、住民票を2通取ってから、

重度障がい者医療費助成の窓口へ

受給者証は郵送になると言われたが、
明日も受診がある予定と話すと、
20分くらい待ってもらえればすぐ発行するとのことで、
お願いした。
この重度障がい医療費助成受給者証の資格取得は、
なんと、4/1から。
4/25申請書提出、身体障がい者手帳の公布日は4/28付、
月の初めまで遡及すると。
ありがたいです！
早速、言われてなかったけど持ってきた、医療費の領収書16枚のコピーを渡して、
通帳を見ながら償還払い申請書を書きます。

その上、さっきの窓口の方とは違って、
相談に対する対応、決断がめっちゃ早いです。
親身って感じます。

外来は1日600円まで、月2回まで。
つまり、1,200円まで（1医療機関ごと）ってことになります。
タスカリマス！

県外では一度通常に3割負担を払って償還払いとなりますが、
償還払いの時効は5年とのことで、
ま、確定申告のこともあるので、12月末に区切って申請するようになるかな。
領収書は、今回コピーして持ってきたけど、区役所でコピーしてくれるとのことで、
原本も持参してたので、原本に償還払い申請済みのハンコが押された。
二重請求防止ですね。
次回からは、コピーしなくていいってことで。

3/31に難病(特定疾患)医療費助成の申請してるけど、
今回、重度障がい者医療費助成が4/1からなので、
マッタク意味をなさないことも確定。
辞退だなこりゃ。

難病患者としては、
両方保持できる方がいいように思うけど、
競合するうえ、
難病においては特定疾患医療費助成の方が優先するって
妙竹林なしくみなのでしょうがない。
安い方が優先するってのにならないんですかねぇ・・・。
行政って矛盾してます。

兵庫県に問い合わせてみた（難病・特定疾患医療費助成）

難病医療費助成のことで保留にされていたのだけど、
6/19に再提出したので、兵庫県に現状について問い合わせてみた。
月1度の審査委員会が7/7に開かれるので、そこで審査してOKとなれば、
口座などの確認をして、受給者証が発行されると。
但し、口座の確認に2週間かかると。

7/5に身体障がい者手帳の交付になる模様であることや、
医療費のことについて尋ねると、
7/10に予定している受診では、身体障がい者手帳を使っていいとのこと。
また、3/31付で難病医療費助成の申請をしているので、
3/31から身体障がい者手帳の交付までの医療費は償還払いとなり、
その申請をもって、難病医療費助成受給者証を返納すればいいとのことだった。

どのみち、難病医療費受給者証の発行は、7/21あたりになることになる。

うーん。
時間かかり過ぎのような・・・。

Ｃ大病院 受診 7回目

Ｃ大病院受診　7回目。

ヘモグロビン数値は、
5.9ｇ/ｄｌ
ということで、
1か月ぶりに・・・
輸血です。

前回（2週間前）に行った、
骨髄検査（マルク）の結果はあと1週間しないと全部は揃わないらしいけど、
今のとこ、遺伝性鉄芽球性貧血以外は問題ある数値はないらしい。

因みに、
例の、
環状鉄芽球は、・・・18％だったそうで、

センセ曰く、カウントするところによってもだいぶ上下することもあったり、
現在は、遺伝子検査で該当遺伝子の変異があれば5％で診断されることになっているとも。
いよいよもって、15％ってのが、
ハードルとしてどーなんかなぁ・・・という気はします。

が・・・超えてますので・・・。

ついでに、義姉さんのほうの
特定疾患の診断書にも遺伝子検査や相方さん、お母さんのことを追記してもらったらしい。

相方さんの診断書も追記してもらえたので（追加料金なしだった。センセありがとう！感謝です）
帰りに、区役所によって再提出してきた。

診断基準はクリアしたので、今度は、正に待つだけ。
7月上旬になるのかな。