2025/04/27

C大病院受診104回目。 #レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。

 C大病院受診104回目です。

今回は輸血オーダー済みなので、

採血&ルート確保を処置室で。

いつもどおり、いきつけのパン屋さんに寄って

処置室で相方さんと合流。

カイロで温めて、白湯飲みながら来た事を看護師さんに褒められ、

努力を認められてちょっとウレシイ相方さん。

サクッとルート確保できて、処置室前で輸血準備できるのを待ちます。

1時間ちょっとで輸血開始。

いつものシャルキュトリーでソーセージを買って、処置室に戻って程なく輸血終了。

診察室で受診。

今回、ヘモグロビン濃度は8.1g/dL。

3回平均予測は大きく上回っています。

前回のみの推測値8.2g/dLそのままと言ってま良いでしょう。

3回平均の次回予測は・・・

8.0g/dL

1回予測値は8.3g/dL、

1週あたりの減少値は0.6で、生理があったのにも関わらず、

前回の1週あたり減少値0.57と近似値となっています。

#レブロジル ( #ルスパテルセプト )、聞いてるとしか言いようがありません。

但し、今回、輸血をスキップすると、6.2g/dLまで3Weekで減少してしまうため、

そういう意味では輸血はスキップしにくい。


いちおう、次回は採血後に診察してヘモグロビン濃度確認の上、

輸血の有無を決定する予定だけど、

現状では輸血スキップとなれば6週後は6.5g/dL程度まで減少すると思われ、 

QOLを考えても、スキップは考えづらい。

ここはセンセとも話し合いが必要かな。

8以上あって輸血するとセンセ怒られることもあるらしいから。

でも、コレって患者側に立ってる指針とはちょっと思えないけど。


#レブロジルは5回目。(レベル0×3回、レベル1×2回)


フェリチンは476ng/mLでほぼ横ばい。

UIBCは106μg/dLでここ4回では90以下にはならなくなった。

いいのか悪いのかは、超希少難病なんでわからんですが・・・


で、次回も #レブロジル はレベル1で継続、

数値を見て、もう一段階上のレベル2(最高レベル)に翌々回から上げる提案をセンセから承りました。

レベル2にしたら輸血スキップとかもあるんでしょうか?


ただ、相方さんの遺伝性鉄芽球性貧血では赤血球が未熟であるため、

正常な造血作用が #レブロジル で行われていれば問題ありませんが、

この辺は手探りです。


さてさて、どうなることでしょう?


で、

15分かかって準備していただいた #レブロジル を注射(2本に分けて)していただいて、

処方箋でお薬もらって、

天ざるそばを食べて帰途へ。


オウチについたら、

先日出していた、ETC割引更新完了のお知らせがポストに。

2027年5月まで延長されました。


それではまた。


2025/04/07

N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。

 N市民病院受診6回目です。

ヒアルロン酸注射は5回目。

9時半の予約で、

ちょいと混んでる感じで

9時40分ころ診察室に呼ばれる。

ヒアルロン酸注射は今回がひとまず最後。

通院もいったんオシマイ。

膝の違和感はしばらく続くだろうとのこと。

徐々に歩いてまた筋肉復活させなきゃデス。

これで

2023/02/23から勃発した

「相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!」もケース・クローズです。


この件の記録は・・・

相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!2025/03/03

ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」2025/03/10

N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。2025/03/17

N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く2025/03/24

N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目2025/03/31

と、今回あわせて6回シリーズでお送りいたしました。

再発しなければいいけど、原因は結局わからなかったから、ちょっとね・・・


それでは、また。

2025/04/04

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

 C大病院受診103回目です。

今回も採血室で採血。

その間に、ワタシは行きつけのパン屋さんへ。

「ジンジャーフランス」大人気の様で既に売り切れ。

チャパタ、バゲット、食パンを買って、採血おわりの相方さんに合流。


今日は婦人科も定期観察の受診、特に問題もなく、

また半年後に受診予定となる。


今回からまた、新しい主治医さんになります。

大学病院は2~3年で主治医が他病院へ行ってしまい、

今回は滋賀県へ・・・(前回の主治医さんは神戸市へ)

で、

主治医との人間関係もリセットされてしまい、

新たな主治医さんにドキドキしたり、

これまでや思いを伝えなおしとなる。


なんせ、日本に10人ちょっとしかいないこの「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

当然、センセも初めましての疾患となりますしね。


今回の、ヘモグロビン濃度は

7.9g/dL で、前回予想値 7.15g/dL より全然イイです。

減少値として 0.57g/dL/week なんて!昨年ちょっと #レブロジル 効きすぎちゃう?って思うくらい、これまでにない数値です。

これだと、次回3週後予測値は、

3回平均で 7.7g/dL、1回のみ推測値で 8.2g/dL となります。


そんで、イロイロオハナシして、

輸血2単位が継続していることもあり、

今回から #レブロジル の投薬レベルを1つ上げて、「レベル1」(1.33mg/kg)の投薬となりました。

#レブロジル はあと1段階「レベル2」(1.75mg/kg)まで増量できます。

もし、この増量で輸血から脱却できたら、ちょっと夢のようです。

当然、今回は2単位(1パック)の輸血もします。


あと、次回は処置室での採血&ルート確保となる予定。

輸血2単位と #レブロジル はオーダー済みとして、輸血完了後に受診となる予定。

今回の #レブロジル( #ルスパテルセプト )の増量での結果を見て、

次々回(6週後)の #レブロジル のレベルや輸血について相談して決める予定。


輸血と #レブロジル の準備ができるまで1時間かかるので、

その間に、近所のラーメン屋さんへ・・・

3週ぶりのラーメン屋さん、値上がっております。

物価高騰の波、モノスゴイデス。


処置室に戻って

輸血準備に入ります。

ワタシは相方さんお気に入りのシャルキュトリーへ。

ありましたよ、相方さんお気に入りの「コンフィ」

で、

ここで、

オーナーさんから、

「(兵庫県の)あの知事さんどうなんですか?

亡くなっている方がいるのに辞めないっておかしいんじゃないですか?」

って尋ねられちゃいましたよ。

パワハラ認定されても、

公益通報者保護法違反を認定されても、

選挙違反指摘されても、

反省も辞めもしない、

サイトウさんのお陰で顔から火が出る経験でした。

ほんとハズカシイんで、即刻辞職の上、政治家廃業していただきたいと思います。


シャルキュトリーからC大病院へ戻る途中に、

輸血開始と #レブロジル 投薬完了のLINEが相方さんから来る。

#レブロジル は両腕の二の腕に注射されたと。

投薬量が増えたら複数個所になるって聞いてたけど、そうなりましたか。


会計も終わらせて処方箋をもって薬局へまわって、

処置室に戻る頃には、輸血終了間近。

相方さんと帰路へ。


今回は、区役所に寄って

この間やってきた、「ETC割引登録」の更新申請手続きをしました。

手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらう。

あとは、切手貼って投函するだけ。

更新は2回目となります。


#レブロジル( #ルスパテルセプト )を投与し始めてから、

血液検査結果 Since 2017/03/14

にこれまでの血液検査結果を記録してきているけれど、

1週あたりのヘモグロビン減少値は最近では、

1.0~0.95とかだったのが、0.56とか44%減少値が圧縮されている状況には、

ただ、ただ、おどろく。

ここに33% #レブロジル を増量すると、いったいどうなるんだろうか?

果たして、思うようにヘモグロビン減少値がまた圧縮されるんでしょうか?

また、ここに書きますね。


それでは、また。

2025/03/31

N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目

 N市民病院受診5回目です。

ヒアルロン酸注射は4回目です。

今日は9時半の予約です。

受付機に診察券を通してって思ったら、

NG表示・・・数回・・・

診察券、間違ってました。

ちゃんと確認しないといけませんね。

相方さん、いっぱい診察券もってますんで。

若干焦りながら受付完了して、診察室周辺で待機。

ほどなく呼ばれて

腫れもなく、

膝の違和感は暫くは続くそうで・・・

ヒアルロン酸注射してもらって、

会計へ・・・

これもスムーズに完了して帰路に。


ヒアルロン酸注射は来週でひとまず予定の5回。

さてさて、どうなるでしょうか・・・


それでは、また。

2025/03/24

N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く

例の膝腫れる事件からの

 N市民病院受診4回目です。

ヒアルロン酸注射は3回目(全5回予定シリーズ)

今回も予約は10時ですが、

早めに到着。

いつもより若干少なめな待合だなぁって思ってたら、

9時半には呼ばれました。

早いのはウレシイ。

ひざの状態を確認して、

あれ以来、腫れることはないけど、違和感はちょっとあるラシイ。

今回もヒアルロン酸注射して終了。

すいているせいか、会計も早く終わって、

10時過ぎに病院を出る。

しかし、ヒアルロン酸って一瞬で違和感消すってスゴイよね。


夕方、お仕事から帰ってきたら、

有料道路ETC割引登録」更新通知がやってきてましたよ。

2年毎で今回は5月中旬が期限なんで、

前回は2023年。

次回、C大病院の帰りにでも区役所に行かなくちゃデス。


で、

その翌日、

3/25、お仕事中に相方さんからLINEが。

神戸市建設局道路計画課から簡易書留で

長時間駐車券」が送られてきましたよ。

二つ折りの厚紙に、


発行No,?

長時間駐車券

駐車券番号

氏名

手帳番号

発行日

などが右側に

左側には、

「ご利用上の注意」 として

1.出庫の際に、本券、障がい者手帳、駐車券を係員にお渡しください。

2.本券の余白がなくなった際は、新しいものと交換します。

 道路計画課へ郵送又はFAXをお願いします。

3.本券は、申請された用務のみにご利用になれます。

 目的外の使用が判明した場合は、

 本券及び福祉駐車券の以後の使用及び発行を停止します。

【発行元】

神戸市建設局道路計画課

と問い合わせ先が記載されている。

裏面は・・・












ってカンジでスタンプ帳みたいで、
利用するときにスタンプをもらうか、自ら日付と施設名を記載することになってるらしく、
添付の説明書き?には、


「必ず事前申請している用務及び駐車場でのみご利用ください」
とある。
どこでも使えるわけでもなく、3か月交換制・・・

事前に申請した駐車場って、
病院行くのってだいたい突然だよね?
3か月で治るような病気だったら身障者手帳持ってないと思うんだけど?

モノスゴイ使い勝手ワルない?ってカンジです。

なんか、とある方面から聞いてるのは、
制度運用の規則とか細則も存在しないらしく・・・

それって、逆に言えば恣意的運用も可能なわけで・・・


ってカンジのツッコミどころ満載状態・・・


こういうところ、きちんと改善されると使うほうも安心だし行政側もラクだと思うんだけど?


ねぇ?


まぁ、相方さんはいまんとこN市民病院以外には用事は区役所以外ありませんが、

突然、中央市民病院にってなったとき、困るよね。


スタンプ枠が30枠なんで、

3か月で30枠、

1か月10回利用できますが、

それなら、有効期間、せめて1年とかにしてほしいモンです。

障がい者にとって手続き回数増えれば増えるだけ、負担なわけですから。

で、恐らく3か月ごとにこの「長時間駐車券」は神戸市建設局道路計画課に返送するんだろうから、

その費用も発生するしねェ・・・

なんか、システム・福祉制度として、

コレどおなんでしょうか?


利用者・障がい者の立場に立ってるんでしょうか?

って思った。


やっぱり、病院とかはC大病院みたいに

障がい者手帳や難病医療費助成受給者証で1日無料にしてほしいって改めて思ったよ。


それではまた。

2025/03/19

「長時間駐車券」のお問い合わせページができてたよ(◎_◎;)

今日、何気なく、Web検索したら・・・

な・ん・と!!!

長時間駐車券お問い合わせ専用フォーム」ってページができてるやん!

どおやら、

新規申請、更新申請、制度についての問い合わせができるようになったらしい。

ねこばいくひとりが騒いだ結果でしょうか・・・??

更新日時は2025年3月14日。

でも、alert(document.lastModified);してみたら、03/15/2025 18:10:10

3/15の夕方更新ですね。

なんにせよ、ひとまず前進していただけたので。

ありがとう!です。

2025/03/18

例の長時間駐車券申請書届き、記入投函、神戸市建設局から説明のお電話いただき回答もらって要望するの巻。

 例の・・・

長時間駐車券の申請書、『「長時間駐車券承認願」登録申請書 兼 登録票』が神戸市建設局から届いてたんで、早速記入して投函してきた。

でも、記入方法とか例示する説明書いた紙もなく、

なんとなく、こんなんでええんでしょうか?って感じで記入。

身体障がい者手帳のコピーを添付するようにだけ付箋が付いてた。


投函して歩いてたら、

神戸市建設局からお電話かかってきて、

疑問にいくつか答えていただきました。


Q1.制度はいつから存在するのか

A1.少なくとも平成16年より前から存在する

(正確にはわからないらしい・・・)


Q2.根拠条例は?

A2.道路法第24条の2第1項の規定に基づき駐車料金を徴収する自動車駐車場に関する条例

(駐車料金の減免)第7条 

(1)エ

「次号に掲げる自動車であって、定期的な治療若しくはリハビリテーション又は障害者基本法(昭和45年法律第84号)第2条に規定する障害者の会合その他の活動への定期的な参加のため、3時間を超える駐車の必要があると市長が認めたもの」

2 前項第1号エの規定による駐車料金の免除又は前項第2号の規定による駐車料金の減額を受けようとする者は、あらかじめ市長が発行する証票を提示しなければならない。


Q3.申請窓口が市役所だけなのはなぜ?

A3.申請書に書かれている内容と追加ヒアリングで審査・許可しているため。

 元々は3時間無料になる福祉駐車券も市役所申請だったが、区役所窓口で扱ってもらえるよう話し合って福祉駐車券だけでも窓口で扱ってもらえるようになったのが現状。


Q4.ネット検索でQ&Aページしか出てこないのは?

A4.神戸市のHPに掲載しているものの、案内が乏しい現状について問題があるのは認める。

 今後、改善等検討する。

 

Q5.区役所窓口の職員さんも「長時間駐車券」の存在すら知らなかったのはなぜ?

A5.連携が取れてない結果。


こちらから、改めて、

周知徹底、リーフレット等の作成、障害者福祉のあらましへの掲載などお願いし、

リーフの作成、障害者福祉のあらましへの掲載について行う旨回答いただいた。

また、申請についても区役所窓口でもヒヤリングや確認ができるので、区役所窓口を活用してもらうようお願いもした。


因みに現在の「長時間駐車券」の発行枚数は300枚ほどだそうで、

この長時間駐車券の対象になりそうなR4時点での1級から4級の身体障がい者手帳所持者数は63,212人なので、

0.4%の方しか取得していないことになる。

これでは、制度あっても利用実績無いに等しい。

周知すらされてないからでしょうか?

利用実績のない制度となれば、存在意義もないので、廃止されかねないよね。


あと、病院等に関わっては、福祉駐車券での3時間無料では輸血2本で4時間もかかったり、

会計だけで1時間半かかることもあり、限界があることも伝え、

病院等では福祉駐車券で6時間くらいは無料にしてほしい!ともお願いしておいた。

C大病院とかは1日無料になるしね。


ひとまず、様々な改善要望については検討するとのことだったので、改善されて

ねこばいく家みたいに苦労するひとがなくなればいいなって。


長時間駐車券、結果がでたらまたココに書きますね。


それではまた。



2025/03/17

N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。

 N市民病院受診3回目です。

今回も10時の予約ですが、9時過ぎには到着。

それでもやはり10時過ぎに診察室に呼ばれて、

膝の確認。

予約順、結構どおりだったりするのかな。


膝はあれからあんまり腫れてはないものの、

5000歩くらい歩くとぼんやり違和感あるらしい。

寝たら治るっぽいけど。

エコーで見ながらヒアルロン酸注入。

エコーで見ても腫れはほとんどわからないくらいラシイ。


あと2回はヒアルロン酸注入する予定。


このまま腫れなければいいな。


2025/03/14

C大病院受診102回目。3人目の主治医との別れと誰も知らない変な制度長時間駐車券

C大病院受診102回目です。

今回も採血から。
相方さんが採血に回っている間に
ワタシはいつものパン屋さんへ。
相方さんご指名の「ジンジャーフランス」は売り切れの様で。
食パンなどを買って、採血室へ合流。
程なく採血終了した相方さんがでてくる。
体温、血圧、SpO2濃度なんかをセルフ測定して、紙に記入。
これ↑は処置室で渡すため。
ここから、血液検査データが出るまで1時間くらいかかる。
診察室前のベンチで足を延ばして待つ相方さん。
今回はシンドソウです。
「ナゾの膝に血が溜まる事件」のせいでしょうか?・・・
今回は恐らく、ヘモグロビン濃度は8g/dLは切っている想定。
やはり、8切ると、貧血症状は強まるようで。
1時間ちょっとで診察室に呼ばれる。

ヘモグロビン濃度が7.6g/dLと告げられる。
やはり・・・想定では7.8g/dLくらいまで下がってる可能性を見込んでましたが、
もう少し悪かった。
やはり膝に溜まってシンリンジで抜かれたのは、それなりに影響あった。

しばらくして全データがでてから、も一度診察室に呼ばれ、

UIBCは 111μg/dLで微増、
フェリチンも 485ng/mL で微増傾向継続。

処方箋をもらって、
先程の診察で既にレブロジルと2単位輸血の指示を処置室に出していただいてる様なんで、
処置室へ・・・、
どれくらいで輸血が来るかはまだわからないそうなんで、
処置室前で待機となる。

30分くらいたって、センセに付いている秘書さん?が改めて処置室に聞いてくれて、
まだ時間かかりそうなんで、昼食に出かけることにする。

今日は、ラーメン屋さんへ。
相方さんは、過去に、ラーメン屋さんに新商品で勝負を挑まれたことのある、
ラーメン好き?かもしれないお方です。
醤油ラーメンと餃子、ワタシはこってりラーメンと半チャーハン。

食べ終わる頃には、
輸血の準備完了のお知らせがアプリに。

処置室へ戻って、輸血準備。
看護師さんに「 #レブロジル 」投与の確認したら、??ってなってたので、
確認してもらって、投与準備も開始。
こういうとこ、こっちからも確認しとかないと、あれ?ってなってからじゃめんどくさいから。

ワタシはここからいつものシャルキュトリーへ。
試食で頂いた豚生ハムの罠に見事はまりながら、パンチェッタ、ソーセージもお買い物。

輸血開始と #レブロジル 投与のLINE通知を確認して、

前回同様、
アプリで「本日の診察・検査 終了」ボタン押して・・・
会計方法「現地払い」選んで・・・
新しくできた「アプリ支払」窓口へ会計カードと処方箋、
特定疾患受給者証・自己負担上限額管理票をもって並んで
アプリからのお支払い可能通知が来たら自動精算機でお支払い。
自己負担上限額管理票の記載窓口で記載をしてもらって、
薬局へ・・・

薬局、めっちゃ混んでて、アプリで処方箋送ってなかったら、
1時間半以上かかりそうだった。アブナイ。

お薬貰って処置室に帰る頃には輸血もほぼ終了間際。

帰路に就く。

帰りに、例の、「長時間駐車券(長時間駐車承認願)」について、
最寄りの区役所には申請書置いてあるって電話で聞いていたので、
区役所によって、福祉窓口で尋ねてみる。
いきなり「??????」って窓口の担当さん。
どうやらその存在すら聞き始めラシイ。

区役所の窓口の人にすら周知されてない制度?なんなんでしょう?
どうやら、これまで窓口で質問されたこともないようです。
事情を話すも、結局、制度説明のリーフとかも存在しないようです。

とある筋から聞いたのは、
「申請が市役所となっているのは本人確認のためというのが理由の模様。
状況について当事者から直接聞いたうえで申請書を書いてもらうようにしているとのこと。
ただし、初回のみ。
残念なことに不正利用が確認されているようで、
こういう取り扱いとなっている模様。」と。

えっとですね、
障がい者って、移動とか困難な方も多く、情報弱者になりがちなんですよね?
それなのに、遠方の市役所まで来い!と?
で、制度の情報は電話で問い合わせないと存在も含めて教えない!と?
チョットおかしな制度ですね?

区役所の窓口で申請相談実績が皆無ということは、
利用者も少数でしょうに、不正利用ガーって?
で、制度自体を知らない人にもだから教えてやらん!って?
不正利用する人はワルイですが、だからって、その他の障がい者も不正利用目的かもしれないからって?
中々フザケたオハナシだと思うんですけどね?

区役所では、いちおう、
制度の周知と申請手続きの案内や区役所でできる様な改善をおねがいした。
制度があっても利用少なかったら制度として存在意義もないと思うんですけどねぇ。
みなさん、どう思います?

あ、あと、子ども用のホクナリンテープ品薄だそうで。
ジェネリックが一切入ってこないって薬剤師さんが言ってましたよ。
なんで、そんな薬足らないとかいう国になってしまったんでしょうか???

いろいろ変な国になったもんです。

次回の受診はもう新たな主治医。4人目さんとなる。
大学病院だと2~3年にはセンセ移動してしまう。
さみしいし、またイチから信頼関係築くことにもなる。
結構、難あるよね。

それではまた。




2025/03/10

ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」

 先週に、N市民病院に行ってから、1週間です。

様子見にまたもやN市民病院受診です。

2回目です。

今日は10時半の予約なので、

9時過ぎに着いて、

受付を済ませて整形外科前で待つ。

相方さんのQOLを上げるために院内Wifiの設定も完了。

10時過ぎに診察室に呼ばれ、

再び血液が大量にたまるようなことにはなってない。

でも、右ひざに違和感はあるらしい・・・

ので、ヒアルロン酸を注射してみることをセンセから提案され、

当面、毎週、5回に渡って注射することになりましたよ。

その夜には違和感消えてるとのことで、オソルベシ、ヒアルロン酸です。

そういえば、野戦病院のようなN市民病院は相変わらず会計に時間がかかります。

車で来る時もあるかもなので、

色々調べていると、「長時間駐車券(長時間駐車承認願)」なるものを所持していると、

車で来た時の駐車料金が1日無料になるようで・・・

(福祉駐車券だと3時間しか無料にならない。会計で1時間半近くかかる場合があるのに!)

でも、神戸市のHPに・・・

Q 長時間駐車券(長時間駐車承認願)とはどんなものか教えてください。

A 具体的な制度の内容等は建設局道路計画課へお問い合わせください。

・・・とQ&Aが書いてあるだけで、ゼンゼン不明・・・

・・・なので、電話で建設局道路計画課に聞いてみたら、

身体障がい者手帳所持者で「福祉駐車券」を持っていて、

対象施設に長時間・定期的に通う方は対象になるらしい。

でも、その申請書は基本的に市役所にしか置いてないらしい・・・

(おいてる区役所もあるとのことだけど、すべての区役所にはないと)

その「長時間駐車券」、必要な方は恐らくみなさん障がい者なのに、

市役所しか申請書置いてないってクレイジーではありませんか?

で、結局、申請書を自宅に郵送してもらうことになったよ。

なんだか不親切で説明も案内もオモテには一切ないという、

不可思議な「長時間駐車券」。

とりあえず、申請書来たら申請してみようかな。



2025/03/03

相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!

2/23(日)

相方さんが「なんか右膝腫れてる・・・」と。

みてみると、右膝が膨らんでしまっている。

曲げ伸ばしに問題もあるようで痛みもあるらしい。

日曜日、翌日は振替休日なので、

2/25に近所のO整形外科さんへ朝一で行く。

X線で両膝とってもらって、診察室へ・・・

相方さんは過去に右ひざ十字靱帯断裂があって、チタンのボルトが2本入ってらっしゃいます。

Oセンセ、X線では十字靭帯やってるかどうかは映らないらしいが、

見たところ異常所見はない感じとのことで、

おもむろに「抜いてみる?」と尋ねてきて、シリンジで抜いてみることに。

ずんずん抜かれる赤い液体・・・血ですね。

3/21に輸血したばっかりなのに、右ひざにやってきてしまって・・・

シリンジ1本では足らず、2本目に突入・・・( ;∀;)

65ml程度の血が溜まっていて抜かれてしまいましたよ。

油は混ざってないって。

原因としては滑膜損傷か十字靭帯か・・・判明はしません。

様子を見ることになりましたが、

兎に角、右ひざに負担をかけないこと!と注意され、

松葉杖がだされました。保証金かな?5,000円預けることに。

今日はお風呂はダメってことで、風呂キャン界隈の相方さん。

2/28(金)に再診して様子を見ることに。


2/28(金)また、朝一でO整形外科さんへ。

今日も若干膨らんでいる相方さんの右膝。

またもシリンジで抜かれます。

赤い液体・・・今日は12mlくらい。

原因追及のためにE病院で13時予約でMRIを撮ってくるよう、

紹介状を持たされ一旦O整形外科を後にする


2/25の65ml、2/28の12mlは、

それぞれヘモグロビン値でいうところの

0.46 、0.08 に値します。

2/21に輸血して理論値10.4でしたが、これだと1週後の2/28には9.15程度になってると推測されます。

このまま、出血が止まらなければ、貧血も悪化するんじゃないの?って想像してしまう。

C大病院の主治医にはすでに相談してて、

「もし、手術するなら事前に知らせてほしい」とのことだった。

超希少難病だと、お医者さんが嫌がる場合も多々あるんだよね。

だから、C大病院への転院もあるかもしれない・・・って。


2/28、早めのお昼を食べて、E病院へ

受付で紹介状と保険証を出して、2FのMRI検査受付へと促される。

松葉杖でカッチャカッチャ云わせながら相方さんも。

受付をすませて、まだ予約時間に30分以上あるなって思ってたら、

検査室前に行くよう指示され、

カッチャカッチャ検査室前へ。

程なく呼ばれ、検査室に入ってゆく相方さん。

30分くらいかかるらしい・・・のだが、

待てど暮らせど、出てこない相方さん。

50分近くかかりましたよ。

後で聞いたら、始めのうち、全然撮れてなかったらしく、

次から次へと検査技師さんがドタバタしてたらしい。

そういえば、なんか、2~3人くらい出たり入ったり忙しそうだった。

長時間の検査を終えて、

検査受付でCDRを受け取って、会計へ・・・

10分くらいで会計機で7000円ちょっと支払しておわり。


O整形外科の午後診は15時半からなので、

一旦お家へ。


もらったCDRをもってO整形外科へ。

MRI画像でも異常所見はミアタラズ・・・

Oセンセも?マーク出してる。

ちょっと考えて、明日、電話でどうするか連絡をもらうことになって、帰宅へ。

当然、今夜も風呂キャン界隈の相方さん。


夜、19:40頃、スマホが鳴って、Oセンセからの提案が来ましたよ。

明日って言ってたのに、今日の今日、お電話いただけた。

それも夜なのに。センセありがとう!


十字靱帯はたぶん大丈夫だろう、

今日抜いた液体は前回よりも血が薄まっていると再度確認していただけたこと、

3/3(月)に、も一度診察して、N市民病院を紹介するかもしれないとのことだった。


3/2(日)、万が一、入院となる可能性も話し合って、

3か月前に行ったきりの美容院に相方さんが事情を話したら、

「そんな状態(3か月前に切ったきり)で入院させるわけにいきません!」と美容師さん、

卒業シーズンで忙しい合間の時間を空けてくれて、

いつもよりちょっとショートなウルフカットにしていただけました。


3/3(月)あれから、相方さんの右ひざは、初期ほどは腫れてきてないけど、

若干のふくらみはあるようで、

触診したOセンセは、

原因追及のこともあるのでN市民病院にこの足で行ける?って・・・

整形外科の部長さん宛ての紹介状を頂きましたよ。

やっぱ・・・ですよね。

ということで、N市民病院へ足を向ける・・・


N市民病院も初めましてなんですが、

まるで、「新宿野戦病院」のようなごった返し方ですよ。

受付番号はちっちゃいプリンターで自動発券ですが、

呼び出しは肉声と紙による番号掲示というデジタルとアナログ混在の謎システム。

受付で紹介状と保険証を出して、

整形外科の受付へ・・・

ここも、新規患者質問はタブレットですが、呼び出しは看護師さんがやってきて肉声です。

部長先生に診ていただいたところ、

やはり、十字靭帯は大丈夫だろうとのことで、

滑膜かもしれない・・・と。

ここでも、シリンジで膝から液体を抜いていただいたところ、

明らかに血の色が薄い液体が・・・

出血、止まってきてるんでしょうか?

内視鏡まで現段階ですることはないだろうと、

1週間後再診予定となる。

また、松葉杖については、外して、普段通りの生活でいいとのこと。

O整形外科に返しに行かなきゃデス。

あと、これまでシリンジで抜いた日は風呂キャンだったのに、

今日もお風呂OKと。


診察終わって会計へ・・・

野戦病院の会計待ちはモノスゴイです。

それぞれの科から受け取ったファイルを患者が会計窓口に積んでゆく・・・既に山!

それを順番に確認して、必要な場合は窓口に呼ばれて(ウチの場合は何故か特定疾患受給者証)提出。

さらに、返却に呼ばれるようなのだけど、なかなか呼ばれない。

30分以上待ってたら窓口に声かけるよう書いてあるんで、聞いてみると、

「特定疾患」使うかどうか整形外科に問い合わせだしてて、「今返事が来たからあと少し待って」って。

蕎麦屋の出前ちゃうん?って突っ込みそうになりながら・・・

程なく肉声で窓口に呼ばれ、会計機で会計するよう指示される。

ここもデジタルとアナログ混在の合理的とはちょっと思えない謎システムです。

会計だけで、1時間半くらいかかっちゃいましたよ。

オソルベシ。


なんのかんので、帰途について、13時過ぎにオウチに相方さん送って、ワタシはお仕事へ。


ハードだったけど、未だ原因は不明。

そっちのほうが、ちょっと堪える。

ナゾは超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」だけでいっぱいいっぱいなのに、

新たなナゾ・・・


来週まで、なんとか少しでも良くなっていればいいけど・・・


ってなかんじの1週間。

新たな診察券が3枚。まるで診察券コレクターです。

それではまた。


2025/02/21

C大病院受診101回目。こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった #レブロジル #ルスパテルセプト

 C大病院受診101回目です。


今回は、いつもと違って、

まず採血室で採血して、ヘモグロビン濃度を確認してから輸血の有無を決定する予定。

なので、相方さんは採血室へ・・・


ここはいつも大勢が採血待ち。

相方さんはB-251番。

9時過ぎで既に251人・・・いったい一日何人の採血をしているんだろうか・・・

いつものパン屋で食パンを確保(ジンジャーフランスは既に売り切れ)して

採血室前の相方さんに合流。

程なく、採血室内に呼ばれるB-251番さん。

5分程度で採血室から出てくる相方さん。


なんでも、よどみも躊躇もなく

「見えない・逃げる・細い」相方さんの血管を捕まえて

あっという間に採血完了したそうで。

その上、カイロで温めてきたことも評価してくれる。

気も回るプロの看護師さんだったそうで・・・スゴイ。


ここからは検査結果まち。

1時間くらいかかるかな。

で、

10時半過ぎに血液内科の受付で診察段取り確認したら、

まもなく呼ばれて・・・

ヘモグロビン濃度、

な・ん・と!

8.4g/dL!

前回の

3回平均予測値 7.75g/dL や

3週間1回での計算予測 8.1g/dL をさらに上回っています。

上振れ、3回平均なら 0.65g/dL、1回計算予測では 0.3g/dL です!

センセに聞いたところ、2回目3回目の方が効果が上がる場合があるとのことで、

いわゆる、「ブースター効果」みたい。

次回3週後の3回平均予測は 7.88g/dL、

2回平均予測は 8.15g/dL

1回での予測計算は 8.3g/dL 

となります。

なにせよ、

前回の1週あたりのヘモグロビン減少値が 0.8g/dL、

今回は 0.7g/dL・・・

1週あたりの減少値はこれまでは

最大1.26g/dLでだいたい0.9~1.2の間をウロウロしてたことを考えると、

0.7g/dL とかありえない良い数字。

確実に効いている! #レブロジル

センセの受け持つ患者さんの中でも効いてるほうラシイ。

義姉さんは既に最大レベルの投与ラシイけど、

ここまでの数値は叩き出していない。


あ、でも、今回も2単位(1パック)の輸血はしますよ。

もし、輸血しなかったときの

3週後予測値が

3回平均なら 5.88g/dL

1回のみ計算予測なら 6.3g/dL 

になってしまうんで。

センセは8以上あるのに輸血するとセンセが怒られるかもしれないってゆってはったけど、

3週後の予測値が良くても6台なのでお願いして輸血してもらうことに。

ワタシ、ずっと、これまで数値を記録分析してきたから。


あと、今は「レベル0」の1.0mg/kg投与だけど、

今後様子を見て、相方さんも投与レベルを上げて

輸血をしなくてもいいようにすることは可能ってセンセがゆってはった。

そうか、そんなこと、できるの!

「輸血依存からの脱却」デスネ。

コレ、スゴイ。


でも、

UIBCは 99μg/dL で相変わらず正常値の半分くらい、

フェリチンも 435ng/mL で微増継続・・・

ココ、どうにかならないかな・・・


診察終わって、

処置室へレブロジルの処方指示を持ってゆく。

輸血もあること伝えて、

準備に1時間くらいかかるから食事でもしてきてって看護師さんに言われて、

病院前のお蕎麦屋さんへ。

二人で天ざるを食べて戻る。

一緒にゴハン食べれるのも、 #レブロジル のお陰。

コロナ以後のこれまでは、輸血4時間で処置室での付き添いは禁止されているため、

お弁当を差し入れるだけだった。

患者のQOL、アガッテマス。


もどって程なく、相方さんのスマホアプリが処置室内へと案内を知らせて、輸血準備へ。

ワタシは、いつものいつものシャルキュトリーへ。

これまでは4週毎の通院だったのが、3週毎になっているので、少し購入量を減らさないと、

家計予算オーバーになるので、今回は少なめ。


戻る途中で、「レブロジル打つよ」って相方さんからLINE。

輸血しながら打つそうです。

時短ですか?

そういうことも可能だったのね。


処置室に戻って、今度は、会計へ・・・

まず、スマホアプリで「本日の診察・検査 終了」ボタン押して・・・

会計方法「現地払い」選んで・・・

新しくできた「アプリ支払」窓口へ会計カードと処方箋、

特定疾患受給者証・自己負担上限額管理票をもって並んで

アプリからのお支払い可能通知が来たら自動精算機でお支払い。

自己負担上限額管理票の記載窓口で記載をしてもらって、

薬局へ・・・

処方箋もアプリから薬局へ送信済みなので、

ここでも待ち時間が短縮される。

お薬受け取って、自己負担上限額管理票の記載済みを確認したら、

処置室へ戻っていく。

輸血もまもなく完了しそう。

程なく輸血完了して、

帰路に就く・・・

なんと、まだ14時前!

メッチャ時短です。

すべて #レブロジル ( #ルスパテルセプト )の効果です!


こんなに効くなんて、ちょっと思ってなかった。

今後もまたここに書きますね。

それでは、また。




2025/01/31

C大病院受診100回目。新薬 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )効いているのか?これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い

 C大病院受診100回目です。


相方さんはいつもどおり、採血&ルート確保から。

その間に、行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って

処置室前のベンチで輸血を待つ相方さんのところへ戻ってくる。

4単位輸血後3週間なので、まだシンドさがマシなようで、

横にならなくても問題ない相方さん。

前回時のヘモグロビン濃度予測値は7.83g/dLなので、

6台に突入してないときはマシな模様。


今回は、一応2単位(1パック)のみの輸血オーダーとなっており、

ヘモグロビン濃度が低ければもう2単位(1パック)オーダーとなるが、

恐らく追加オーダーはないと思う。


輸血開始と同時に、いつものシャルキュトリーへ

ありましたよ。相方さんの大好きなコンフィ。


戻る途中で相方さんからLINEがきて、

な、な、な、なんと!

ヘモグロビン濃度8.5g/dL と!

4単位/4週で輸血のペースになってからこんな数字ありませんでしたよ!

1週あたりの減少値でも0.8g/dLで、これまでにありません!

効いてる? #レブロジル ( #ルスパテルセプト ) 

予想値より0.5g/dLも多いヘモグロビン濃度。

効いてるとしか思えません。

つまり、0.5g/dL分は #レブロジル 投薬による造血作用ということになるんじゃないの?

(※注 : ↑あくまで個人的感情的希望的感想です。)

それも、1回目の注射で!

#レブロジル は、1回目、2回目(3週後)は用量を「レベル0」の1.0mg/kgでの投与で、

同一用量を2回(6週間)以上連続投与した後に、

十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合

3回目(6週後)から用量を「レベル1」1.33mg/kg、

さらに6週後に「レベル2」1.75mg/kgまで引き上げられる。

逆に赤血球輸血を受けていない状態で、

ヘモグロビン濃度が3週間以内に2g/dLを超える急激な上昇が認められた場合は

3回目(6週後)から減量するらしく

「レベル-1」0.8mg/kg

「レベル−2」0.6mg/kg

「レベル−3」0.45mg/kg

「レベル−4」投与中止

と段階で減らしても行くらしい。

※上記引用元は https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071222

ま、2g/dLを超える急激な上昇はまだない。

この

「十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合」って言うのは、

どれくらい?なんでしょう???

次回センセに聞いてみるかな。


しっかし、8.5g/dLとかあまりにも見たことなさ過ぎて、

新薬の効果に驚嘆するばかり。

(↑勝手な個人の思い込みです。科学的立証はまだできてません。)


センセも「これはこれまで見てる数値としては、ちょっとありませんねぇ。

効いてるんですかねぇ・・・」と。


次回3週後は念のため、輸血準備はしておくけど、

採血してヘモグロビン濃度をチェックしてから輸血オーダーの実行有無を決めることに。

因みに、ワタシによる3回平均計算予測では、7.75g/dL、

この3週間1回での計算予測は、8.1g/dL となっていますが、

8.1g/dLとかになったらマジで驚愕です。

いったいどうなるんでしょうか?


旧ツイッターにも #レブロジル について、

効果が表れていらっしゃると思われるツイもお見掛けするけど、こんなにって・・・

驚愕です。


でも、UIBCは70μg/dLで微減してるし、

フェリチンは409ng/mLで微増。

難解です。

これでは鉄キレート減らすこともちょっと考えられません。


驚愕効果?の #レブロジル ですが、

お値段も驚愕ですので、

今月2回の通院&処方箋代は10割で1,277,720円となりましたよ。

特定医療費(指定難病)が無ければ、とてもじゃありませんけど、ムリですよ。


で、

自公政権さんが、

医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、

2025年8月から2027年8月にかけて3段階で、

ひと月あたりの負担上限額を引き上げることが決まっちゃてるんですけどね、

コレ、マジでヤバイです。

難病の方もそうじゃない方も、自己負担増えて治療継続できなくなる可能性ありますよ?

簡単に言えば、「カネの無い奴はあきらめて死ね」って改悪です。

ぜひ、皆様、署名や運動↓を応援したってください。

【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい (change.orgさんのページ)

お願いします。

生きる権利、これ以上奪われないように。

お願いいたします。


しっかし、弱者切り捨て甚だしい日本、

強者だけ生き残ったら、果たしてそこにシアワセやヘイワはあるんでしょうか?


あと、100回目、8年の通院、4単位(2パック)の輸血を4週毎にしてきて、

C大病院滞在時間は毎回7時間以上だったのが、

今回は、13時過ぎには会計も終わって、

病院のレストランで相方さんと一緒にお食事して、

14時前には病院を出て・・・って5時間程度に!

輸血時間も1.5時間で相方さんの負担も減ったし。

#レブロジル スゴイです。

次回、どうなるでしょう?


それではまた。


2025/01/10

C大病院受診99回目。 #レブロジル ( #ルスパテルセプト )投薬開始。

 C大病院受診99回目です。

病院に着くなり吹き付け始める雪。

あっという間に周囲を白く塗り変えてゆく。

ぶわーってカンジで。

冬真っ盛りの京都です。


いつもどおり、採血&ルート確保から。

超絶ベテラン看護師さんが、

まるで何事もなかったかのように

ささささっと血管を捕まえて完了。

やっぱり場数がモノを言うんでしょうか?


いつものパン屋さんで、

相方さんの大好物のジンジャーフランスを買って戻ると、

処置室の廊下のベンチで休む相方さん。

そんなに患者来てないみたいなのに、

処置室だけは大繁盛?

処置室で輸血を待たせてもらえないくらい。

待つこと1時間、輸血準備ができたと処置室に呼ばれて輸血開始。


その間に、今後なるであろう、3週毎の受診日程変更に合わせるべく、

受付へ婦人科の予約変更をお願いしに行く。

なんだかデジタル化とかもイロイロあるらしく、

4月の空きがあるものの、半年以上受診期間が空くと予約勝手に入れられなく、

婦人科でOKかどうか聞いてきて、OKだったらこの紙にサインもらってきてほしいと言われ、婦人科へ

婦人科でまたもや3週毎の受診になる旨と受付で言われたことを付け足して伝える。

看護師さんに聞くので待つように言われ待っていると、看護師さんが「こちらで予約を入れます」と。

丁寧にお礼を言って、数歩歩きだして、

「コレ、受付に伝えるのか?このまま完了でいいのか?」

と看護師さんに聞き返そうって思った時には既に看護師さんの姿は消えてる。

そりゃそうです。大病院、看護師さん手薄でお忙しい。一瞬で持ち場へ戻られる。

ちゃんと訊かないワタシがアカン。

悩みながら受付へ再度。

先ほどの方は窓口におられず、

当然、流れをまたイチからお話して、

程なくさっきの方がやってきて、

予約画面を確認して・・・

「もう予約入ってますね」って。

看護師さん、オシゴトハヤイっす。

これで予約変更完了です。


相方さんは11時半すぎに2本目突入。


いつものシャルキュトリーでお買い物。

相方さん絶賛のコンフィが売り切れ。

月末に再来院するときには間に合いそうだとオーナーさん。

お願いします!


これまたいつものお弁当屋さんで「おむすび弁当+本日の汁物」を買って処置室に戻る。

汁物温かいし、ダシ効いてるからめっちゃウマいお弁当。

相方さんのお昼が終わったトコでワタシも近場のラーメン屋さんへ。

輸血時間は1本1.5時間余くらいだから・・・って考えながらすすってると、

相方さんから「看護師さんが勘違いして輸血スピード遅くなってた。

直してもらった。あと1時間くらいかかる」とLINEが来る。

突然、スキマでの短時間食事がそうでもなくなる。

なのでゆっくり処置室に戻っていく。


処置室の相方さん、診察してからレブロジル打つかどうか決めるらしいと。

体調的な問題ないことを確認する必要があるんだろうな。


輸血終わって、診察待ち。

いつもなら、診察が一番最後なんで、「あと少しで帰れるモード」になるトコですが、

今回から、レブロジルの投薬開始するんで、ソワソワします。

皮下注射です。

15分くらい待ったとこで、呼び出し機が震えて、診察室へ。

今回のヘモグロビン濃度は

6.9g/dL

前回受診時の予想値も6.9g/dLだったんでピタリ賞です。

フェリチンは 399ng/mL なぜか微減。

UIBCは 73μg/dL こちらも減少。

なんででしょう?


で、


レブロジル投薬を確認して、診察終了。

もいちど処置室に戻って、看護師さんにセンセからもらった「処方せんみたいなヤツ」を渡して、

調剤してもらう。15分かかるラシイ。


そして・・・

処置室に呼ばれ、

バイアルからシリンジに移されているレブロジルが登場。

まぁまぁの量ですよ。

左腕の後ろっ側に注射。

1分くらいはかかったでしょうか?

一気に入れると痛いらしいのでゆっくり入れていくらしい。

横で見てるだけでミゾミゾします。

価格にして55万円。ソコもミゾミゾします。


今回も4単位(2パック)輸血して、

レブロジル開始したんで、

これからは3週ごとにレブロジルを投薬していきます。


で、3週後のヘモグロビン予測濃度は

7.83g/dLとなります。


もしかしたら、輸血2単位(1本)で済むかもしれません。

そしたら2時間近く時短します。


会計が出来るまでに、

相方さんのスマホとワタシのスマホ、

相方さんの身障者手帳をもって、受付へ。

例の予約とか受診とかのシステムデジタル化で

スマホアプリだと予約変更とかラクらしく、

相方さんのスマホとワタシのスマホ両方で共有できるらしいので。

受付の方も最近アップデートされたらしくわからないとこもあるらしく、

奥の方から担当さんと呼ばれる若い方が登場し、

シャキシャキと操作を進めていく。

なんとかかんとか、患者情報登録や共有設定も完了し、

来院受付も処方箋FAXもアプリでできるらしい。

次回、ちゃんとできるだろうか・・・

説明の紙、忘れないように!


会計支払い機へ診察券をかざしてお支払い開始。

総医療費 620,130円という記載に震える。

続いて、薬局、総医療費36,250円。

合計で、656,380円!

コレ、マイナカード保険証でエラーとかトラブルで10割とかになったら・・・ねぇ?

震えるでしょ。

で、3週毎なんで、月に2回とかもあったら?1,312,760円ですよ

もう噴くでしょ。

ココ、マイナカード保険証なんて絶対にデキナイ重要なトコ。



C大病院を出るころには晴天。

日光が射してるだけで、気温も5度くらいなのに「あたたかい」って感じてしまうのは、

朝、マイナス3度だったせいでしょうか?

感度がアホになってるんでしょうか?


新薬が効いてくれることを願って、またね。