2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その（闘病？）記録（ブログ）と関わることなどなど。 因みに、2023年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中15人しかいない（義母も同疾病診断されました2020.4）「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名：X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の壱－今回も週で１くらい減ってるヘモグロビン
からのつづき・・・
医療費の方は・・・
C大病院 11,190円
処方箋薬 0円（今月2回目で高額療養費上限既に超えてるため）
でした。
4/26に 昨年2020年11月、12月分の重度障がい者医療費助成122,098円が振込まれてましたので、これまでのたてかえ分 434,601円 - 122,098円 + 11,190円 = 323,693円 となりましたよ
C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の参－ につづく
C大病院受診51回目です。
今回もイロイロ盛沢山です。
今回は・・・
・今回も週で１くらい減ってるヘモグロビン
・義母さん、入院手術決定
・義姉さん、なんとカンでインスリン注射してるって？
などなどです。
義母さんの前回の結果を聞くために、
義母さんも同乗してC大病院へ・・・
「緊急事態宣言」なのか、道は空いてる感じ。
採血してルート確保、いつものルーティン。
ヘモグロビン濃度は・・・6.7g/dLです
前回受診の予測値と同じになりました。
当然、既にオーダーしてあった2単位（1パック）の輸血に、
もう2単位追加してもらいます。
実は、次回の受信日は出来れば5/28（4週後）を予定していて、
婦人科のMRI予約があるので。
今回と同じペースでヘモグロビンが減少すると・・・
前回輸血後理論値 9.9 － 6.7 (今回) ＝ 3.2
3.2 ÷ 3週 ＝1.0666 （1週あたりのヘモグロビン減少値）
なので・・・
6.7 + 4 (輸血2単位×2パック) ＝10.7
で
10.7 - （1.06×4週） ＝ 6.46 4週後（5/28）予想値
ちょっとギリギリな気もしますが・・・
で、フェリチンは・・・
これが、増えてましたよ・・・
(-_-メ)
377.0 ng/mL
前回より100近く増えてる・・・
普通にFeも増えてる・・・
うーん・・・
でも・・・
牛乳飲んで緑茶飲んでお酢飲んで頑張ったから、
血清血糖は前回に引き続き正常範囲内。
フェリチンやヘモグロビン減少の相関などは未だ不可思議。
相方さんが輸血してる間に、
患者相談窓口へ行って、
ワクチン接種について、ここにも書いた、
かかりつけ医である大学病院や基幹病院がワクチン接種機関になっておらず、
医師の管理下でのワクチン接種が必要である場合については、
大学病院や基幹病院でもかかりつけ医の管理下でワクチン接種ができ料にしてほしい！
って懇願した。
病院長まで意見は上げてくれるらしい。
思いよ届けっ！
C大病院受診51回目(2021/04/30)－其の弐－へ続く
C大病院受診50回目【その四】（2021/04/09）からつづいて・・・
婦人科へ・・・
受付で輸血から戻ったことを伝えて、予診室前で待つ。
4時間かかるって言ってたので、ここから4時間を覚悟しながら・・・
予診に呼ばれる。
これまでのいきさつをオハナシする。
予診に1時間以上かかるとも聞いていたのだが、
15分程度で終了。
待合に戻る。
婦人科って、女性だけで来てる方がほとんど。
パートナーさんと来てる人、ウチだけ。
こういうとこ、この国の現状を顕著に表してると思う。
へーんなの。
あまり待つこともなく、
診察室に呼ばれて、
内診することになる。
内診を待合でまって、
再び診察室へ
エコー検査もしたのね。
画像をセンセが見ている。
どうやら子宮筋腫はがん（悪性）ではないらしい
がん検査もした。
で、
ヘモグロビン減少の原因は子宮筋腫にはないらしい。
容疑者がまたいなくなり振り出しにもどりました。
でも、念のためにMRIを取ることに。
MRIの予約は近々はイッパイならしいので、
次回（3週後）の血液内科受診時にはあわず、更に4週後の5/28に。
そして、その結果を聞くのが6/25受診と、
初夏までのスケジュールが決まっていきます。
遠い目になります。
(=_=)
でも4時間かかるって言われてた今日は2時間くらいで終わりましたよ。
で、今回は依頼していた診断書、もらいましたよ。
それは、
C大病院受診50回目【その弐】（2021/04/09）からつづき
C大病院受診50回目【その参】（2021/04/09）です。
輸血2パックを何とか14時ごろに終わって、
血液内科の診察。
今回のヘモグロビン減少値は1日当たり0.15です。
5.9g/dL + 輸血2パック（4単位） ＝ 輸血後予想値 9.9g/dL
で、1日当たり0.15g/dL減少すると仮定すると1週間で
0.15 × 7 ＝ 1.05g/dL 減少予定、
9.9g/dL - （ 1.05g/dL × 3週） ＝ 6.75g/dL （4/30予測値） で、
4週にすると相方さんにかなり負担が増えそうなので
3週後の4/30に次の受診予定を入れる。
そう、義母さんの検査結果告知の日と同じ。
ついでに、義姉さんも4/30に受診予定になってるらしい。
つまり、日本に13人くらいしかいない「遺伝性鉄芽球性貧血」の患者のうち、
3人がC大病院に同日受診予定ですよ。なんだかです。
フェリチンの方は鉄キレートの成果もあって283.9ng/mLまで下がってきてる。
鉄活用余力のUIBCも169μｇ/dLに改善。
義母さんの手術の際にはどうやら私たちの担当医のセンセも連携してくれるらしい。
よろしくお願いします！
で、
次は婦人科へ・・・
C大病院受診50回目【その四】（2021/04/09）へつづく・・・
C大病院受診50回目【その壱】（2021/04/09）からのつづき、
C大病院受診50回目【その弐】（2021/04/09）です。
輸血を開始している相方さんから、
義母のさんお話を聞く。
10時には既に入院してる部屋から追い出されていると。
ええ、実は、
義母さんは先月くらいに、
子宮腺がんの疑いがかかって、
お住まいの病院からC大病院に紹介状書いてもらって、
4/6から手術前の検査入院してるんですよ。
義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で、
現在ヘモグロビン8～9くらいだそうで。
難病なんで県立病院が「ムリ！」って紹介状だすんでC大病院へ行ってくれと。
で、義母さんの退院をコレマタ「遺伝性鉄芽球性貧血」の義姉さんが迎えに来るはずだが、
まだ来てないらしい。当然、退院手続きもまだ。
検査入院とはいえ、全身麻酔での手術を受けてる義母さんを一人でほっとく訳にもいかない、
入院棟８Fエレベータ前ロビーまで迎えに行く。
義母さん、案の定、暇を持て余したカンジ。
今回の検査結果は4/30の受診でお知らせされるらしい。
4/30は3週後。
今回の相方さんのヘモグロビン減少量から考えて次回は4/30と設定済みで、
それと重なる。
義母さんは淡路島在住。
4/6の入院時は前日にワタシタチのマンションに住んでるワタシの実母さんのお部屋に宿泊して、
相方さんとともに私たちでC大病院に連れてきて、
病院で落ち合った義姉さんにバトンタッチした。
今回の退院も実母さんの家に1泊して翌日淡路島へ帰る予定だ。
だから次回（4/30）もそれで同行となる予定に。
少しお話して、退院手続きへ向かう。
なんだか会計データが出来上がらず、後日請求書が送られてくるらしい。
で、輸血中の相方さんのいる処置室へ一緒に移動・・・
しばらくして昼前に義姉さん来て、義母さんとともに昼ご飯がてらに処置室をあとに。
血液内科のセンセが処置室に来られたので、
輸血の追加とヘモグロビン数値について話し合う。
ここ２～3か月のヘモグロビン減少が激しい・・・なんででしょう？
子宮筋腫が悪さをしてるかもって考えられるけど・・・
そして・・・
ワタシは相方さんとパン屋で買ってきた昼食を。
C大病院受診50回目【その参】（2021/04/09）につづく
C大病院受診50回目です。
まずは、いつもの採血＆輸血のためのルート確保。
で、今回は・・・
前回のCTに写っていた子宮筋腫疑いのために婦人科へ・・・
説明を聞くと、
問診表を記入して予診して、診察して・・・
「4時間くらいかかりますよ」って・・・(;´Д｀)
輸血だけで4時間かかるんで(ﾟДﾟ;)すけど？・・・
更にでしょうか？・・・愕然
血液内科と連絡とってもらって、輸血優先でてことになる。
問診表だけ記入して提出。
前回既にオーダー済みの輸血の準備ができたと呼び出し受信機に通知もあり、
血液内科の処置室へ戻る。
ひとまず相方さんを残しておしいしいパン屋さんへ・・・
10時半には売り切れ必死のジンジャーパンを買って戻る。
輸血開始準備中の相方さんからお電話で、
「トイレに行ってる間にセンセ来はったらしく
数値のデータ置いてあって、ヘモグロビンが5.9」って・・・
むむむっ・・・前回の予想とおんなじです2か月連続で。
で、看護師さん通じてセンセに1パック（2単位）の輸血追加をお願いする。
おいしいを買って戻ると、既に輸血開始中で
追加した2パック目も準備完了とのこと。
で、婦人科は輸血後になる。そうです、4時間後ですよ。
すんごい長時間滞在になるんじゃないの？今日・・・(＠_＠;)
C大病院受診50回目【その弐】（2021/04/09）義母さん検査入院から退院へ
につづく・・・
C大病院受診49回目です。（2021/03/12）
今回は、検査三昧です。
何故なら・・・
身体障がい者手帳更新用の診断書（心疾患用）、
障がい年金更新の診断書「血液・造血器・その他の障害用」、「循環器疾患の障害用」、
そして、身体障がい者手帳の等級が下がって重度障がい者医療費助成が外れた時のための
特定疾患医療費助成受給者証の申請のための診断書を取らねばならないからです。
前回の受診で既に予約していたのは、心電図、胸部X線、腹部エコーです。
胸部～腹部CTは当日にセンセが臨時で入れられるそうで。
でも先ずは採血＆輸血のためのルート確保です。
処置室に一番乗りでした。←ココ重要‼アトでわかる。
採血、すんなり出来て、心電図へ。
病院の床には「搬送ロボットが・・・」って書いてあります。
前には書いてなかったような・・・って思ってたら、
前方からパナソニックの搬送ロボット「HOSPI」というヤツが！
相方さんは興味津々で猫みたいにふんふんしてます。
通り過ぎてから写真撮ればよかった・・・なんて言ってはりました。
で、心電図。ここも一番乗り。
お次は、胸部X線へ。
病院内って広いですよね。
検査までの道のりは床に色分けされた線を辿っていくのですが、
相方さんは、線を外れたらダメだと思ってらっしゃるようで・・・
線の上をずっと歩こうとします。
当然、線が「カクっ」って折れると相方さんも「カクっ」って曲がります。
で、胸部X線。
次は、腹部エコー。
受付に並びながら、検査案内の紙を見ていると・・・
？？？
検査当日は絶食って書いてありますよ？
あれれ？相方さん、朝ごはん食べてたよね？うん、食べちゃってますよ！
どうやら、前回予約入れるとき、センセが「朝ごはん食べてもOK」って言ったのだけで確認して、
検査案内読んでなかったラシイ・・・。あぁぁぁぁぁ！
検査受付で前に並んでいる方は、「食事はされてませんね？」と尋ねられ、「ハイ」と返答している。コレはまずいんじゃ？
相方さんの番がやってきて・・・相方さん「食べちゃいました・・・・・・」
受付「・・・確認しますのでお待ちください」
で、すんごい待たされる。(>_<)
10時の予約で15分前には着いてましたが・・・
ここまでのとんとん拍子も吹っ飛ぶ ⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃
結局予約時間から30分遅れ位でOKが出て、検査待合へ。
既に、輸血の準備ができてる案内が案内端末に表示されているので、
相方さんを検査待合に残して、輸血する処置室へ行って、
CT検査の予定と合わせて確認したら、腹部エコー終わったら輸血することになり、
腹部エコー待ちの相方さんは反省しきり。
次からはちゃんと「検査案内」読んでくださいね。
で、腹部エコー。
・・・
「ぐりぐりされた」って言いながら、腹部エコー終了。
輸血のため、処置室へ・・・
輸血前におトイレに相方さんが言ってる間に、
センセが来られてヘモグロビン濃度を知らされる。
えっ？6.1g/dL？？？
前回からの予測値7.1g/dLからかなり外れて、大きく減少してますけど！
ううっ！
輸血2パック目を追加オーダーです。
今日も輸血だけで4時間コースです。
で、その輸血と輸血の間に胸部～腹部CT検査が入ります。
あああ。
院内で買ってきたハンバーガーで昼食済ませながら
2時間で1パック目の輸血が終了、
CTへ・・・途中で再度、搬送ロボットを見れて相方さんはご満足。
CT終わって再度輸血のため処置室へ戻って輸血。
午前9時前には病院着いてたのに、輸血終わったら午後3時半でしたよ。
で、ここから診察。
既に一定の検査の画像が来てて・・・
脾臓は大きくなってない、（←キモチ小さくなってるかもしれない）
心臓も昨年より大きくなってない、（←でも小さくなってもない）
肺に問題ない、
肝臓に若干の鉄沈着が認められる、（うううっ）
子宮筋腫がある！（←初指摘！）
で、
次回は婦人科受診が決定。
で、日程については・・・
（ 前回 7.3g/dL + 4 〈輸血4単位〉 ) － （ 1日当たりの減少値 0.12g/dL × 35日 ) ＝ 7.1g/dL 予測だったのに、6.1g/dLになってました。
1日当たりの減少値は 0.148g/dL 、これまでの中でも大きい減少数です。
で、
（ 今回 6.1g/dL + 4 〈輸血4単位〉 ) － （ 1日当たりの減少値 0.148 × 28日 ) ＝ 5.956 g/dL
と予想して・・・（ちょっと不安だけど）、4週後にしました。
婦人科受診と診断書受け取りも次回です。
そういえば、
センセに新型コロナワクチンについて再度聞いてみたけど、
新型コロナ患者重症も受け入れているC大病院のセンセたちの
ワクチン接種予定が5月だそうですよ！
なんか、テレビでお医者様みぃんな打ってる風に流れてるけど、
あれってデマみたいなもんなんだ！って思いましたよ。
ゼンゼン接種進んでいませんよ！
・・・となると庶民はもっと遅れそうですよねぇ・・・
結局、一番乗りで処置室いったのに、処置室を出たのは一番最後。
4時半に病院出て6時過ぎにオウチにつきました。
お疲れさまでした。
C大病院受診48回目です。
ヘモグロビン数値は7.3g/dLです。
なんと！前回受診時に予測計算したとおりになってます。
ちょっとオドロキ。
前回輸血後の予測計算が
（ 前回 6.7 + 4 〈輸血4単位〉 ) － （ 1日当たりの減少値 0.12 × 28日 ) ＝ 7.34
でしたので、
今回も1日当たりの減少値は当然同じで 0.12 となります。
当たるもんなんでしょうか？当たっていいもんでしょうか？
でもヘモグロビン減ってるのはかわらない。
当然輸血します。
4単位、2パック（200ｍL × 2）
で、次回の予測計算値は・・・
（ 今回 7.3 + 4 〈輸血4単位〉 ) － （ 1日当たりの減少値 0.12 × 35日 ) ＝ 7.1
で、5週あけることにしました。
でも・・・
不思議とフェリチンが増えていました。
前回 585.7 ng/mLだったのが、 今回 692.3 ng/mL に。
なんででしょう？
鉄キレートしてるのに・・・。
当然鉄活用余力であるUIBCも 140μg/dLから61μg/dLに減少。
うう・・・
昨日投稿した新型コロナと5-ALAのことやワクチンのこと、
ネットで見つけたluspaterceptというお薬の治験の話など、
センセに聞いてみた。調べて後日わかる範囲で教えてもらえそう。
あと、身体障がい者手帳と障がい年金の更新のための検査予約を次回に入れてもらった。
内容は、心電図、胸部レントゲン、腹部エコー、CT。
CTは予約入れずに臨時でとれるらしく、他検などの予約時間とのかねあいで予約してない。
次回5週後、どうなりますやら・・・
昨日、2021/02/03に「身体障がい者手帳障がい程度の再認定について」と
診断書様式が神戸市からきました。
再認定の時期は令和2年4月と記載されてますが、
「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」により、
1年間、再認定が延期されてましたので。
でも、昨年診断書、一回取ったんだけどね。
申請期限は令和3年4月30日です。
ちっさく「新型コロナウイルスによる猶予は終わりました」って書いてあります。
明日、受診予定なので、3月か4月に検査予約入れてもらおうかな。
で、5月には障がい年金の更新もあるので、
恐らく月末には障がい年金の「障害状態及び生計維持確認届」も来るはず。
2年前に診断書提出期間が1ヶ月から3ヵ月に改善されたからね。
更新時期の3か月前の月末発送らしいから。
だ
からタブン4月に心電図、胸部レントゲンなどなどまとめてとることになりそうだ。
明日の受診では、
新型コロナのことも聞いてみるつもり。
長崎大学の研究では、5-ALAを経口投与したら
新型コロナ患者が重篤化しなかった！ってあるんだけど、
5-ALAは、老化とともにもれなく体内で生成量が減少する。
個人的思いこみでは、それで重篤化する高齢者が多いのか？って思ってる。
で、
相方さんは、この「5-ALA」が老化してないのに生成できてないらしく、
それにより、鉄活用ができず、酸化鉄をつくれない結果、酸素を運べない、
その上、ヘモグロビンが減少する。ってコトになっている。
2017年には、ALAの錠剤を4週経口投与する治験に参加してたけど、
コレは効果が見られなかった。
従って、長崎大学の経口投与については相方さんはあまり期待できないのかもしれない。
また、5-ALAが生成できない相方さんは、
新型コロナにかかると重篤化するリスクが高いのかもしれないって思ってる。
いくつかセンセに聞いてみよう。
C大病院受診47回目です。
前回から4週空けで。
ヘモグロビン濃度（HGB）は6.7g/dL。
前回から考察した理論値6.376よりチョイマシです。
1日あたりの減少値は0.121428571。
でも、4週空けるために2パック（4単位）輸血です。
フェリチンは585.7ng/mLまで下がりました。
でも正常値は150未満なんですけどね。
鉄活用余力のUIBCは140μg/mL、前回の93より改善。
一応、正常範囲の129～316内に入ってきました。
で、次回4週後のヘモグロビン濃度の理論値は
（ 今回 6.7 + 4 〈輸血4単位〉 ) － （ 1日当たりの減少値 0.12 × 28日 ) ＝ 7.34
となる予定ですが、生理とかもあり、6代になってしまう可能性があるので・・・。
※詳しい数値の記録はコレ
ヘモグロビンが減少して鉄の増える超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」ですが、
なんで、ヘモグロビンの減少が毎回変わってくるのか・・・不明です。
誰か解明してほしい！
帰りに、薬局で処方箋でお薬を買いますが、
今回、32,887点なので、10割だと10倍、328,870円で、
3割負担なら98,660円になるところですが、
限度額認定証がありますので、先月までは80,710円頭打ちでした。
今回はその上に「多数該当」で、
そうです4回目からは自己負担額の上限が引き下がり、
44,400円の頭打ちになりました。
ずっと同じ薬局とか行ってると、
限度額認定証で自動的に限度額が引き下がるんですね！
知りませんでした。
限度額認定証、オソルベシ！です。
それでも、受診分と合わせると高額医療費(高額療養費)の請求になりますし、
重度障がい者医療費助成がありますので、
立替え額は積み上がります。
病院受診で12,080円、薬局で44,400円 今回合計 56,480円
重度障がい者医療費助成の自己負担額上限は外来で1医療機関600円なので、
C大病院と薬局で2つの医療機関となり、1,200円が上限ですので、
55,280円の立替となり、
前回までと先日振り込まれた9月分の高額医療費差引で、406,965円となりました。
でかいです。
輸血を受けてる最中に、看護師さんが
「無症候で入院決まったけど、でも陰圧室じゃないみたいだけど」って
オハナシしてましたよ。
で、その方が目の前を車イスに乗せられていきましたよ。
アレですかね？今、めっちゃ流行ってる、新型のヤツですかね？
など、病院はとっても緊迫してましたよ。
ふぅ・・・。
C大病院受診46回目です。
前回からは3週空け。
さてさて、
世の中はコロナ禍なんか若干来院者少な目、
明らかに受診抑制かかってる感じ。
このC大病院も新型コロナ重傷者の受け入れなども行っていて、
来るたびに
深刻度や緊縛度、不安感が増してるように肌で感じます。
お医者さまもGoTo継続に首をかしげていらっしゃいます。
今回のヘモグロビン濃度は6.1。
前回からの輸血と1日当たりの減少理論値（血液検査結果 since 2017/3/14に随時追記中）は
6.4だったのですが、
その予測値よりヒックイです
困りました。
2パック4単位560ml輸血します。
で、次回は4週後にしてみる。
今回計算上は1日0.133減少しているから
6.1+輸血で4.0＝10.1 12/11輸血後理論値
なので・・・
28日×0.133＝3.724 4週後減少予測値
10.1 - 3.724 ＝ 6.376 4週後のヘモグロビン濃度理論値
↑コレたぶん限界なので4週目にした。
フェリチンは665.6ng/mLから60弱減少して、608.3ng/ｍL
まだまだです。
そういえば、新型コロナのワクチンの話がチラホラ聞こえてきてるけど、
今日、担当医ともお話したんだけど、
超希少難病である遺伝性鉄芽球性貧血の相方さんは、
ワクチン接種で何が起こるかも病態や原因と同じように未知。
危険もあるかもしれないということ。
なので、打つとすればきちんとした管理下で打たないとコワイ。
C大病院で打つなら打てないか？って聞いてみたら、
「一体どのような手続きや組織で接種をしていくつもりか何も示されておらず、
安全性についてもデータ不足で安全だとは言い切れない」
と仰ってましたよ。
そうですよね。
まだ打つか打たないとか決めるためのデータすらない。
アナフィラキシーもかなり怖いし。
また、GoToトラベルやめない政府にも首傾げてらっしゃったよ。
あ、帰ってきたら、
健康保険組合からのお手紙来てて、
おおっ高額医療費振込通知かしらって勇んで空けたら、
不備あって一度返却されましたよ。
あーあー。
社労士通じてだしたのにチェックしてくれてないんかいっ
明日、追記して郵送しよう。
そうしよう。
今日の医療費は
病院が
19,480円、
お薬代が
80,710円（限度額認定証でめいっぱい）
合計 100,190円、
一時立て替え金額は（高額医療費＆重度障がい者医療費助成）
総計で385,540円となりました。
4か月分の医療費です。
※重度障がい者医療費助成は1医療機関毎に自己負担600円上限なので、
1回受診すると2施設で1,200円の上限となり、
385,540円－4,800円（自己負担額4か月）＝380,740円が実質の立替金額です。
希少難病だと専門医も少ないため県外受診せざるを得ない場合も多いと思うのに
重度障がい者医療費助成は県外では通常の窓口負担を強いられ、
その上、高額医療費対象だと高額医療費を請求したうえで
重度障がい者医療費助成の償還払い申請になるので、
最大6か月から8か月分程度の窓口負担を一時立替払いするという
希少難病、障がい者にとって、非情な負担を強いるものとなっているんですよね。
ゼッタイおかしいと思うんですけどね。
就労できないから重度障がい者なわけなんですけどね？
みなさんはどうやって立替えてるんでしょう・・・
日本の社会保障制度のゆがみが強く感じられるトコです。
これで限度額認定証を持ってなかったら・・・って思うとゾッとしますよ。
もし限度額認定証がなかった場合・・・
病院代は限度額まで行ってないので変わりませんが・・・
9月受診時
病院代 19,480円
お薬点数 32,784点なので
32,784 × 10円 ＝327,840円 （総額）
3割負担なので 327,840 × 0.3 ＝ 98,350円 （10円未満四捨五入）
月合計で 117,830円
10月受診時
病院代 19,480円
お薬点数 32,792点 × 10円 × 0.3 ＝ 98,380円
10月分合計 117,860円
11月分は
病院代 12,990円
お薬代（限度額上限まで行かず） 73,780円
11月分合計 86,770円
12月分
病院代 19,480円
お薬点数 32,754点 × 10円 × 0.3 ＝ 98,260円
12月合計 117,740円
で、9月から12月限度額認定証がなかった場合の総支払額は440,200円になり、
うち立替え額は435,400円となり、54,660円多く立替えることになる。
2020/12/12追記
今日、昨日に来てた高額医療費請求（9月分）に追記訂正して返送をポストに投函した。
ついでに、10月分、11月分、についても記載漏れがあることが確実なので
昨日受診の12月分の請求と合わせて同封してみた。
社労士が役に立ってないなぁって相方さんとオハナシしたよ。
ま、障がい年金も自力のみで申請＆受給してるわけで、
ワタシタチににも出来ることしか社労士さんのオシゴトはないわけだけれどもね。
C大病院受診45回目です。
前回からは4週空けて。
ヘモグロビンの数値は・・・
6.9でした。
ここ数か月では良い方。
でも1か月で輸血4単位の多くが消えていっているのは変わらない。
今回は、
輸血をひとまず2単位1パック（280ml）にして、
次回を3週後にしてみようと。
これまで5週や4週空けはありましたが、
3週は初めてです。
2単位の輸血で3週後のおおよそのヘモグロビン（HGB）予想値は・・・
今回の数値（HGB）6.9 + 輸血2単位 2 ＝ 輸血後理論値 8.9
（前回輸血後理論値 10.2 - 今回数値 6.9 ） ÷ 4週間 ＝ 今回受診までの1週間での理論減少値 0.825
輸血後理論値 8.9 - （ 1週間での理論減少値 0.825 × 3週間 ） ＝ 6.425 （3週間後予測値）
という仮説計算を立ててみた結果の3週設定です。
さぁ、どうなることやら。
しっかし、どのみち夏場が終わるとヘモグロビンの減少は少し落ち着くのか、
はたまた、鉄キレートしてるから減少数が落ち着くのか・・・
因みに、フェリチンは665.6と、
前回より60程度上昇してしまいました。
一方で、鉄活用余力であるUIBCは159と増加しています。
鉄が活用できれば論理上はヘモグロビンの生成が多少進むはずで。
さて、どーなることやら。
お会計は、
診察と薬あわせて、86,770円 で
高額医療費該当です。
来週、また社労士さんにお願いしなけりゃなりませんね。
前回と合わせて立替総額は 285,350円 になりました。
C大病院受診44回目です。
前回、4単位輸血しても5週後には全て減少し元の数値程度になってしまったので、
今回は4週空けてです。
さて・・・
ヘモグロビン数値は6.2です
やっぱり4週でも輸血した分がすべて減少してしまっています。
季節のせいでしょうか？
分かりません。
1日当たりの減少量（理論値）は0.15。
むっちゃ減ってます。
何ででしょう？
分かりません。
だって超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」だから。
なので今回も4単位（2パック）の輸血です。
で、フェリチンは・・・
300くらい減って605.7。
減るだけでちょっとホッとします。
念のため、
次回も次回も4週間後になる模様。
今回は同じ疾患の義姉も受診日が重なり、
姉妹で並んで輸血。
シュールです。
さらにお向かいのベッドでは瀉血のお方。
超シュールです。
義姉は浮腫みが酷く手首も顔もパンパン。
金銭的事情から未だにお仕事を続けてるらしい。
既に糖尿病にもなり、栄養指導も受けているのに
お昼ご飯と言いながら、コンビニおにぎりを食べだす。
どーなんでしょうねぇ。。。
そういえば、
前回、薬局のクレジット決済機？が故障？してて、
今回、併せて払った。
お金払わないで帰るのってドキドキしたんだけど、
8万以上する金額なんで、現金の持ち合わせもなく・・・
で、領収書よく見ながら考えたら、
薬局のみで高額医療費該当し、天井の金額になっていたため、
先月分も今月分も薬代は同じ金額になった。
でも、病院代と合算しないとダメなので、
月曜に社労士さんにお願いして
高額医療費の申請を２か月分するとにする。
さらに高額医療費が払い戻された後に、
重度障がい者医療費助成の償還払い申請をする予定。
1か月分で100,190円ですので、
99,290円×2か月分＝198,580円の立替に入ります。
キビシイです。
2020.10.28追記
本日、お仕事先の社労士さんに9月、10月分の高額医療費の申請をお願いした。
併せて重度障がい者医療費助成用の療養費等支給状況証明書の発行も。
C大病院43回目の受診です。
前回から5週空けてですが・・・
ヘモグロビン値は
6.4
うーん。
まだまだ減少値は大きい。
1日換算理論値の減少数が0.1を切るものの。
（前回ヘモグロビン値+輸血による上昇理論値-今回数値÷日数）
で、今回も2パック4単位の輸血です。
今回も輸血から4週過ぎたあたりから、
こむらがえりが頻発したり疲労感が増しているようで、
こむら返りも、オモテがつるらしく、いったいどうのばせば良いものやら
で、
漢方薬を追加してもらいます。
こむら返り起きそうだなって時に飲むと良いそうで・・・
（それってわかるのか？）
服用後30分程度で効くらしい。
まて、フェリチンが910.9に上昇。
キレート剤のジャドニュをもう1包追加することに。
でも、
先月からこのキレート剤のんでるせいか、
UIBC（鉄活用余力）が20から88に増えた。
次回は4週空けにしてみます
今後も更新予定。
連日暑いです。
C大病院受診42回目です。
前回から5週ですが、
ヘモグロビン数値は
衝撃の5.7！
4単位輸血が5週で全て消えてしまってる！
涙目です。
フェリチンは791.4から837.3に増加。
オーダー済みの輸血をしてもらいながら、
すぐさまもう2単位（1パック）追加の輸血をオーダーしてもらう。
で、鉄キレート剤（ジャドニュ）を服用している方が、
ヘモグロビン減少が少ないんではないか？
ジャドニュ服用を昨年9/30にやめてから4単位輸血の回数が増えたのでは？
と思い、相方さんと相談し、
センセに11か月やめていたジャドニュの処方をお願いして、服用を再開してみることにする。
まずは1包360ｍｇから。
さてさて・・・
次回はどうなることやら。
あとこれまでの血液検査結果数値をちょっとまとめて考察してみようかな。
なんて思ってみる。