一時立替医療費総額は・・・533,879円 となりましたよ。

 

昨日の受診で

お会計は、

病院が　27,930円、薬局で　44,400円　（←限度額認定証めいいっぱい）

一時立替医療費総額は・・・

前回まで　462,749円　+　27,930　+　44,400　-　1,200（自己負担600円医療機関毎）　＝　533,879円　となりましたよ。

重たいですよ。

C大病院受診49回目。障がい年金・身体障がい者手帳・特定疾患受給者証用の診断書お願い＆そのための検査。(2021/03/12))

 C大病院受診49回目です。（2021/03/12）

今回は、検査三昧です。

何故なら・・・

身体障がい者手帳更新用の診断書（心疾患用）、

障がい年金更新の診断書「血液・造血器・その他の障害用」、「循環器疾患の障害用」、

そして、身体障がい者手帳の等級が下がって重度障がい者医療費助成が外れた時のための

特定疾患医療費助成受給者証の申請のための診断書を取らねばならないからです。

前回の受診で既に予約していたのは、心電図、胸部X線、腹部エコーです。

胸部～腹部CTは当日にセンセが臨時で入れられるそうで。

でも先ずは採血＆輸血のためのルート確保です。

処置室に一番乗りでした。←ココ重要‼アトでわかる。

採血、すんなり出来て、心電図へ。

病院の床には「搬送ロボットが・・・」って書いてあります。

前には書いてなかったような・・・って思ってたら、

前方からパナソニックの搬送ロボット「HOSPI」というヤツが！

相方さんは興味津々で猫みたいにふんふんしてます。

通り過ぎてから写真撮ればよかった・・・なんて言ってはりました。

で、心電図。ここも一番乗り。

お次は、胸部X線へ。

病院内って広いですよね。

検査までの道のりは床に色分けされた線を辿っていくのですが、

相方さんは、線を外れたらダメだと思ってらっしゃるようで・・・

線の上をずっと歩こうとします。

当然、線が「カクっ」って折れると相方さんも「カクっ」って曲がります。

で、胸部X線。

次は、腹部エコー。

受付に並びながら、検査案内の紙を見ていると・・・

？？？

検査当日は絶食って書いてありますよ？

あれれ？相方さん、朝ごはん食べてたよね？うん、食べちゃってますよ！

どうやら、前回予約入れるとき、センセが「朝ごはん食べてもOK」って言ったのだけで確認して、

検査案内読んでなかったラシイ・・・。あぁぁぁぁぁ！

検査受付で前に並んでいる方は、「食事はされてませんね？」と尋ねられ、「ハイ」と返答している。コレはまずいんじゃ？

相方さんの番がやってきて・・・相方さん「食べちゃいました・・・・・・」

受付「・・・確認しますのでお待ちください」

で、すんごい待たされる。(>_<)

10時の予約で15分前には着いてましたが・・・

ここまでのとんとん拍子も吹っ飛ぶ　⊂⌒~⊃｡Д｡)⊃

結局予約時間から30分遅れ位でOKが出て、検査待合へ。

既に、輸血の準備ができてる案内が案内端末に表示されているので、

相方さんを検査待合に残して、輸血する処置室へ行って、

CT検査の予定と合わせて確認したら、腹部エコー終わったら輸血することになり、

腹部エコー待ちの相方さんは反省しきり。

次からはちゃんと「検査案内」読んでくださいね。

で、腹部エコー。

・・・

「ぐりぐりされた」って言いながら、腹部エコー終了。

輸血のため、処置室へ・・・

輸血前におトイレに相方さんが言ってる間に、

センセが来られてヘモグロビン濃度を知らされる。

えっ？6.1g/dL？？？

前回からの予測値7.1g/dLからかなり外れて、大きく減少してますけど！

ううっ！

輸血2パック目を追加オーダーです。

今日も輸血だけで4時間コースです。

で、その輸血と輸血の間に胸部～腹部CT検査が入ります。

あああ。

院内で買ってきたハンバーガーで昼食済ませながら

2時間で1パック目の輸血が終了、

CTへ・・・途中で再度、搬送ロボットを見れて相方さんはご満足。

CT終わって再度輸血のため処置室へ戻って輸血。

午前9時前には病院着いてたのに、輸血終わったら午後3時半でしたよ。

で、ここから診察。

既に一定の検査の画像が来てて・・・

脾臓は大きくなってない、（←キモチ小さくなってるかもしれない）

心臓も昨年より大きくなってない、（←でも小さくなってもない）

肺に問題ない、

肝臓に若干の鉄沈着が認められる、（うううっ）

子宮筋腫がある！（←初指摘！）

で、

次回は婦人科受診が決定。

で、日程については・・・

（　前回　7.3g/dL　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.12g/dL　×　35日　)　＝　7.1g/dL　予測だったのに、6.1g/dLになってました。

1日当たりの減少値は　0.148g/dL　、これまでの中でも大きい減少数です。

で、

（　今回　6.1g/dL　+　4　〈輸血4単位〉　)　－　（　1日当たりの減少値　0.148　×　28日　)　＝　5.956　g/dL

と予想して・・・（ちょっと不安だけど）、4週後にしました。

婦人科受診と診断書受け取りも次回です。

そういえば、

センセに新型コロナワクチンについて再度聞いてみたけど、

新型コロナ患者重症も受け入れているC大病院のセンセたちの

ワクチン接種予定が5月だそうですよ！

なんか、テレビでお医者様みぃんな打ってる風に流れてるけど、

あれってデマみたいなもんなんだ！って思いましたよ。

ゼンゼン接種進んでいませんよ！

・・・となると庶民はもっと遅れそうですよねぇ・・・

結局、一番乗りで処置室いったのに、処置室を出たのは一番最後。

4時半に病院出て6時過ぎにオウチにつきました。

お疲れさまでした。

11月分の高額療養費が振込まれてました（2021/02/09）医療費の一時立替額は456,299円、重度障がい者医療費助成の償還払い申請しました。

 2021/02/09に

2020年11月分の高額療養費（高額医療費）が振込まれてましたよ。

金額は6,450円です。

この振込から2週間後くらいに

「療養費等支給状況証明書」がやってくるので、

それで初めて区役所に重度障がい者医療費助成の償還払い申請ができる。

「高額療養費」の支給まで最低3か月、

「療養費等支給状況証明書」の発行にさらに2週間、

「重度障がい者医療費助成」償還払いの支給までさらに1か月半程度。

5か月から6か月間程度立替の続く不思議なシステムです。

当然、半年分程度の医療費を一時立て替え続けることになります。

金銭体力を希少難病患者、重度障がい者に求めるとは思ってませんでしたよ。

不条理です。

これで、

医療費の一時立替額は・・・

456,299円となりましたよ。

で、

2021/02/12に

区役所へ行って、

重度障がい者医療費助成の2020年9月・10月分の償還払い申請をしてきましたよ。

重度障がい者で働けないわけですが、

こんなにも高額に医療費を一時立替えなくてはならないって・・・

ちょっとこの国はオカシイんじゃないかと思ってますよ。

医療費の一時立替額は462,749円になりましたよ

 昨日受診して、

C大病院受診で19,480円、

薬局で44,400円、

これまでの立替額が400,069円なんで、

400,069円　+　19,480円　+　44,400円　-　1,200円（1医療機関毎600円自己負担）

＝　462,749円になりましたよ。

明日、また社労士さんにお願いして高額医療費の請求と、

次の金曜にでも区役所で

昨年9月・10月分の重度障がい者医療費助成の償還払い申請せねばなるまい・・・

身体障がい者手帳の障がい程度の再認定案内が来ましたよ

 昨日、2021/02/03に「身体障がい者手帳障がい程度の再認定について」と

診断書様式が神戸市からきました。

再認定の時期は令和2年4月と記載されてますが、

「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」により、

1年間、再認定が延期されてましたので。

でも、昨年診断書、一回取ったんだけどね。

申請期限は令和3年4月30日です。

ちっさく「新型コロナウイルスによる猶予は終わりました」って書いてあります。

明日、受診予定なので、3月か4月に検査予約入れてもらおうかな。

で、5月には障がい年金の更新もあるので、

恐らく月末には障がい年金の「障害状態及び生計維持確認届」も来るはず。

2年前に診断書提出期間が1ヶ月から3ヵ月に改善されたからね。

更新時期の3か月前の月末発送らしいから。

だ

からタブン4月に心電図、胸部レントゲンなどなどまとめてとることになりそうだ。

明日の受診では、

新型コロナのことも聞いてみるつもり。

長崎大学の研究では、5-ALAを経口投与したら

新型コロナ患者が重篤化しなかった！ってあるんだけど、

5-ALAは、老化とともにもれなく体内で生成量が減少する。

個人的思いこみでは、それで重篤化する高齢者が多いのか？って思ってる。

で、

相方さんは、この「5-ALA」が老化してないのに生成できてないらしく、

それにより、鉄活用ができず、酸化鉄をつくれない結果、酸素を運べない、

その上、ヘモグロビンが減少する。ってコトになっている。

2017年には、ALAの錠剤を4週経口投与する治験に参加してたけど、

コレは効果が見られなかった。

従って、長崎大学の経口投与については相方さんはあまり期待できないのかもしれない。

また、5-ALAが生成できない相方さんは、

新型コロナにかかると重篤化するリスクが高いのかもしれないって思ってる。

いくつかセンセに聞いてみよう。

9月分の高額医療費（高額療養費）が振込まれましたよ

 1/6に9月分の高額医療費（高額療養費）が振込まれましたよ。

問い合わせしてた通りです。

金額は19,055円です。

前回受診までの一時立替金額が380,740円でしたので、

一時立替残高が351,685円となりました。

明日、また受診があるんですけどね。

これで9月分については

協会けんぽに発行申請している「療養費等支給状況証明書」がやってきたら、

神戸市へ重度障がい者医療費の償還払いに行けます。

高額療養費（高額医療費）給付の目処について協会けんぽに問い合わせしてみた

2020/12/12に追加添付して返送した「書類不備で返送された高額療養費（高額医療費）」について

協会けんぽに問い合わせてみた。

問合せ項目は、

①　9月分の書類不備についての不備解消が添付書類でできているのか？

②　おそらく同じ不備を起こしてるだろうと思われ、同じく追加添付書類と併せて給付申請しなおした10月分、11月分の受付状況は？

③　返送用封筒に併せて同封した12月分給付申請は受付されているのか？

④　9月分の給付見込みはいつごろ？

の4点。

結果、

①は不備が解消され、審査ではOKとなっている模様。ヨカッタ。

で、④の見込みは1月上旬ごろらしい。

何やら審査→確認となってて、いわゆるダブル・チェックするらしく、

審査で問題はなく、今後の確認で問題がなければ、1月上旬給付となるとのこと。

②、③については12月分まで受け付けの確認がとれたので、

書類不備の返送で新たな給付申請を送っても審査にきちんと回る事が確認できました。

相方さんの超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」は

処方される鉄キレート剤「ジャドニュ360mg」がメッチャ高価で

1包が5,707.70円、1日1回2包服用するので1日で114,515.4円、

30日で342,462円、

3割負担なら「ジャドニュ360mg」だけで102,738.6円となってしまう。

ものごっついことになってますが、

これも致し方ありません。

高価な薬価のためにも早く治療法が見つかるといいのですが・・・

C大病院受診46回目＆高額医療費申請が書類不備で帰ってきましたよ(>_<)

 C大病院受診46回目です。

前回からは3週空け。

さてさて、

世の中はコロナ禍なんか若干来院者少な目、

明らかに受診抑制かかってる感じ。

このC大病院も新型コロナ重傷者の受け入れなども行っていて、

来るたびに

深刻度や緊縛度、不安感が増してるように肌で感じます。

お医者さまもGoTo継続に首をかしげていらっしゃいます。

今回のヘモグロビン濃度は6.1。

前回からの輸血と1日当たりの減少理論値（血液検査結果 since 2017/3/14に随時追記中）は

6.4だったのですが、

その予測値よりヒックイです

困りました。

2パック4単位560ml輸血します。

で、次回は4週後にしてみる。

今回計算上は1日0.133減少しているから

6.1+輸血で4.0＝10.1　12/11輸血後理論値

なので・・・

28日×0.133＝3.724　4週後減少予測値

10.1　-　3.724　＝　6.376　4週後のヘモグロビン濃度理論値　

↑コレたぶん限界なので4週目にした。

フェリチンは665.6ng/mLから60弱減少して、608.3ng/ｍL

まだまだです。

そういえば、新型コロナのワクチンの話がチラホラ聞こえてきてるけど、

今日、担当医ともお話したんだけど、

超希少難病である遺伝性鉄芽球性貧血の相方さんは、

ワクチン接種で何が起こるかも病態や原因と同じように未知。

危険もあるかもしれないということ。

なので、打つとすればきちんとした管理下で打たないとコワイ。

C大病院で打つなら打てないか？って聞いてみたら、

「一体どのような手続きや組織で接種をしていくつもりか何も示されておらず、

安全性についてもデータ不足で安全だとは言い切れない」

と仰ってましたよ。

そうですよね。

まだ打つか打たないとか決めるためのデータすらない。

アナフィラキシーもかなり怖いし。

また、GoToトラベルやめない政府にも首傾げてらっしゃったよ。

あ、帰ってきたら、

健康保険組合からのお手紙来てて、

おおっ高額医療費振込通知かしらって勇んで空けたら、

不備あって一度返却されましたよ。

あーあー。

社労士通じてだしたのにチェックしてくれてないんかいっ

明日、追記して郵送しよう。

そうしよう。

今日の医療費は

病院が

19,480円、

お薬代が

80,710円（限度額認定証でめいっぱい）

合計　100,190円、

一時立て替え金額は（高額医療費＆重度障がい者医療費助成）

総計で385,540円となりました。

4か月分の医療費です。

※重度障がい者医療費助成は1医療機関毎に自己負担600円上限なので、

1回受診すると2施設で1,200円の上限となり、

385,540円－4,800円（自己負担額4か月）＝380,740円が実質の立替金額です。

希少難病だと専門医も少ないため県外受診せざるを得ない場合も多いと思うのに

重度障がい者医療費助成は県外では通常の窓口負担を強いられ、

その上、高額医療費対象だと高額医療費を請求したうえで

重度障がい者医療費助成の償還払い申請になるので、

最大6か月から8か月分程度の窓口負担を一時立替払いするという

希少難病、障がい者にとって、非情な負担を強いるものとなっているんですよね。

ゼッタイおかしいと思うんですけどね。

就労できないから重度障がい者なわけなんですけどね？

みなさんはどうやって立替えてるんでしょう・・・

日本の社会保障制度のゆがみが強く感じられるトコです。

これで限度額認定証を持ってなかったら・・・って思うとゾッとしますよ。

もし限度額認定証がなかった場合・・・

病院代は限度額まで行ってないので変わりませんが・・・

9月受診時　

病院代　19,480円　

お薬点数　32,784点なので

32,784　×　10円　＝327,840円　（総額）

3割負担なので　327,840　×　0.3　＝　98,350円　（10円未満四捨五入）

月合計で　117,830円

10月受診時

病院代　19,480円

お薬点数　32,792点　×　10円　×　0.3　＝　98,380円

10月分合計　117,860円

11月分は

病院代　12,990円

お薬代（限度額上限まで行かず）　73,780円

11月分合計　86,770円

12月分　

病院代　19,480円

お薬点数　32,754点　×　10円　×　0.3　＝　98,260円

12月合計　117,740円

で、9月から12月限度額認定証がなかった場合の総支払額は440,200円になり、

うち立替え額は435,400円となり、54,660円多く立替えることになる。

2020/12/12追記

今日、昨日に来てた高額医療費請求（9月分）に追記訂正して返送をポストに投函した。

ついでに、10月分、11月分、についても記載漏れがあることが確実なので

昨日受診の12月分の請求と合わせて同封してみた。

社労士が役に立ってないなぁって相方さんとオハナシしたよ。

ま、障がい年金も自力のみで申請＆受給してるわけで、

ワタシタチににも出来ることしか社労士さんのオシゴトはないわけだけれどもね。

C大病院受診45回目

 C大病院受診45回目です。

前回からは4週空けて。

ヘモグロビンの数値は・・・

6.9でした。

ここ数か月では良い方。

でも1か月で輸血4単位の多くが消えていっているのは変わらない。

今回は、

輸血をひとまず2単位1パック（280ml）にして、

次回を3週後にしてみようと。

これまで5週や4週空けはありましたが、

3週は初めてです。

2単位の輸血で3週後のおおよそのヘモグロビン（HGB）予想値は・・・

今回の数値（HGB）6.9　+　輸血2単位　2　＝　輸血後理論値　8.9

（前回輸血後理論値　10.2　-　今回数値　6.9　）　÷　4週間　＝　今回受診までの1週間での理論減少値　0.825

輸血後理論値　8.9　-　（　1週間での理論減少値　0.825　×　3週間　）　＝　6.425　（3週間後予測値）

という仮説計算を立ててみた結果の3週設定です。

さぁ、どうなることやら。

しっかし、どのみち夏場が終わるとヘモグロビンの減少は少し落ち着くのか、

はたまた、鉄キレートしてるから減少数が落ち着くのか・・・

因みに、フェリチンは665.6と、

前回より60程度上昇してしまいました。

一方で、鉄活用余力であるUIBCは159と増加しています。

鉄が活用できれば論理上はヘモグロビンの生成が多少進むはずで。

さて、どーなることやら。

お会計は、

診察と薬あわせて、86,770円　で　

高額医療費該当です。

来週、また社労士さんにお願いしなけりゃなりませんね。

前回と合わせて立替総額は　285,350円　になりました。

神戸市から「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」と「再交付申請取り下げ書」がきました

神戸市から
「新型コロナ感染拡大防止のため
身体障がい者手帳再交付申請の
提出期限一年間猶予します」
と
「再交付申請取り下げ書」がきました。

前回までお電話で公平な扱いを！とお願いしてきた結果、
2020年3月1日から2021年2月28日の間に再交付申請(再認定)の
提出期限のある身体障がい者手帳所持者を一律に1年間期限延長し、
既に申請書を提出済みで審査中の方も「取り下げ書」によって
現状の等級維持を行えるものです。
なお、
審査によって等級が上がる(重症度が上がる)場合は審査決定を待つことも可能です。

書いて送らなきゃ。

神戸市からお電話かかってきましたよ。不平等を是として進めるのは暴走じゃないですか？挙句不正？のお誘い？

例の件で

神戸市福祉局障害者更生相談所からお電話かかってきましたよ

まず神戸市が厚労省に問い合わせた結果、

障がい年金のような不均衡緩和措置の通知を出す予定はない。

既に決定が下りていて下級している分は

それを覆して等級を戻すような措置までする必要はない。

審査中案件については県市区町の対応で。

との回答を得たと言ってました。

で、神戸市としては　診断書取得のための受診回避のための延期なので

ねこばいくさんの相方さんのような審査中については

決定が下りればその等級（タブン下級される）となります。

と。

それでは、早くまじめに診断書を提出した人と、遅れている人と

不均衡・不平等が生まれますよね？

おかしくないですか？

って聞いたら上司と相談してかけなおしてくると。

ええと・・・

今回の措置は通達では

自立支援医療・障がい年金などで示されている期間で言うと

2020年3月1日から2021年2月末日までの再認定期間にあるものが対象なのですけど、

3月1日からの人は既に診断書皆さん出されてますよね？

ウチは4月再認定の記載。

診断書の提出は遅れてはいけない、忙しい担当医に迷惑をかけてはいけないと思い、

3/10に必要な検査が受けられるよう、再認定の診断書が役所から送られてくる事前から

担当医と相談・計画して結果、スピーディーに4月末提出期限だけど3/25に提出した。

それもこれも多くの人が携わっている検査、診断書作成、診断書受領、審査なので、

迷惑をかけてはいけない、とマジメに取り組んだ結果。

現在審査中です。

でも、診断書を出してない場合（病院に行けなかった・行かなかったなど）は

再認定が1年延びる模様です。

相方さんの場合、審査が終われば決定が出てその等級（たぶん下がる）とのこと。

まじめな方が馬鹿を見ます。

後出しじゃんけんOKです。

これでいいんでしょうか？

電話かけなおしてきた上司のお方は、

ねこばいくさんは

例えば申請そのものを取りやめたいというお考えはありますか？と？？？

審査中のものを取り下げると無効になります。

そうなりますと再認定を再度お願いすることになりますが、

現況で病院へ行っていただくことは難しいので

再認定は延期になります。

って・・・。

要は現在出している診断書を取り下げる(無かったことにする)ことによって

診断書を出してない（約束を守ってない人になる）ので、

再認定期日が延期される？？？

これってある意味不正のお誘いでしょうか？

それとも後出しじゃんけんするような卑劣な人間になれと？

折角、お時間割いて検査や診断書書いていただいた医師や技師に

それは無駄にしましたってことで、できないですよそんなこと。

何でマジメが馬鹿見るからって不正みたいなことしなあかんのでしょうか？

だいたい、個人的な問題ではなく、公平性・均衡性の問題なのに。

行政が不均衡・不平等を認めてそのまま行くって？

それは暴走でしょう？

正直者が先んじて診断書を提出した結果、

下級され馬鹿を見たり、

後出しじゃんけんで診断書遅れている人が等級維持されたりするのはおかしい！

みんなただでさえ新型コロナでいつもに増して大変な思いしてるのに

そんなの納得もできないし受け入れられない。

と猛抗議中です。

障がい者差別解消法などの法趣旨から見ても自治体が診断書の提出時期で

差別することにもなりかねず、

おかしいとも抗議しました。

なお、明確に日付で線引きもせずに、

ただ診断書が出てる出てないで判断する？

乱暴すぎる。

後日、改めて、

ウチの場合の取り扱いについてはどうするのか、連絡もらうだけは約束してもらった。

ほんと、不平等・不均衡がまかり通る神戸市、人口減るわけだし、

弱者も救わない。

ヒドイとしか言いようがない。

身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた

先日依頼してた診断書が届いてたので、
身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた。
診断書、同意書、申請書の3種を提出。
加えて障がい年金更新時の診断書、年金証書のコピーも付けた。
障がいの程度や超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」のこと理解してほしいから。

身体障がい者手帳更新用の診断書・意見書（心臓機能障害用）には、
1.障がい名　：　心臓機能障がい
2.原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血、うっ血性心不全
3.疾病・外傷発生年月日　：　不明
4.参考となる経緯・現症　：　22歳頃より貧血を認めていた。
　　　　　　　　　　　　　　当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子にR

　　　　　　　　　　　　　　227C変異をheteroで認め、

　　　　　　　　　　　　　　遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断。
　　　　　　　　　　　　　　重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、

　　　　　　　　　　　　　　貧血が高度で易疲労感が
　　　　　　　　　　　　　　強く、定期的な医療機関受診と

　　　　　　　　　　　　　　輸血が必要な状態である。
　　　　　　　　　　　　　　階段昇降ができないなど、

　　　　　　　　　　　　　　日常生活にも支障をきたす
　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全を認める。
　障がい固定又は障がい確定(推定)　平成29年3月27日
5.総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、

　　　　　　　　CTRが55％で全身性の浮腫を伴う、

　　　　　　　　うっ血性心不全を認め、
　　　　　　　　日常生活にも支障をきたしている。
　将来再認定　：　要
　再認定年月　：　令和3年3月
6.その他参考となる合併症状　：　長期にわたる貧血のために
　　　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全をきたしている。
参考意見　：　4級相当

などと書いてありました。

あいかわらず重症です。

診断書を見て審査基準などを見てみると、心臓機能障がい1種4級になるかと思われます。
これまでは1種3級でしたので、
今回で重度障がい者医療費助成は外れてしまいそうです。

そうなると、特定疾患医療費助成の申請もしないといけません。
これまでは重度障がい者医療費助成とは競合するので辞退してましたが。
区役所に電話で臨床調査個人票（診断書）の記載年月日について尋ねたら、
申請日以前6か月以内であればOKとのこと。
今、手元にあるのは3/16記載なので、
恐らく遅くても5月いっぱいまで重度障がい者医療費助成で行って、
6月1日くらいに申請することになりそう。
幸い月曜。
隙間くいける感じ。

しっかし・・・
前にも書いたけど・・・
区役所の担当窓口はヒドイ。
いろんな思いで取った診断書に聞き取った電話番号シャーペンでメモされたんで、
診断書に書いていいんですか？って聞いたら、
あとで消しゴムで消します。って・・・
イヤイヤ、診断書取るのもお金かかって、
お医者さまもむっちゃ忙しい中、いろんな思いで書いてくださってるのに、
電話番号メモするメモ帳ではないと思うんですけど・・・
指摘したら、かるーく、気に障ったんなら謝りますって・・・
その口ぶりも薄っぺらい。
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・
どっと疲れます。
シンドイんだからもっと優しくしてほしいし理解してほしいのに、
まるで、メンドクサイ手続きが来たって言いたげなそぶり。
この方、前回、ワタシに注意させたお方。
全然覚えてないらしいし。人の話聞いてないってことでしょ？
あまりにもいろいろ物言いや態度が失礼。
なんで、担当変えてもらったくらい。
もいちど言いますよ？
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・

C大病院受診37回目（2020/03/09）

昨日（2020/03/09）はC大病院受診37回目でした。
昨日は義母さんも一緒に。
先日から義母さんもヘモグロビンが下がってきてて、
とうとう8代になったそうで、
きちんとした診断を受けるようにって言われたらしく、
紹介状書いてもらって受診。
義母さんも同じ遺伝子持ってるんで、発症の可能性は高い。
で、
採血とマルク（骨髄穿刺）を受けた。
iPS研究にも骨髄提供。
これで世界に唯一といえる母+娘2人の骨髄サンプルができたことになる。
ある意味震える。
結果は来月。

相方さんは・・・
ヘモグロビン6.4
フェリチン521.1
UIBC29
輸血2単位（１パック2時間）しました。
フェリチンが増加してきてます。
鉄活用余力であるUIBCも下がってきてます。
鉄キレート再開も近づいてきている。

あと身体障がい者手帳更新のための診断書もお願いしました。
あわせて等級が下がると重度障がい者医療費助成が切れてしまうので、
特定疾患医療費助成用の診断書も。
胸部レントゲンでは心肥大が心胸比5.6になってました。
前回撮った時は5.5に縮小してたんだけど。

今回でこれまで診てくれていた担当医が退職。
鉄利用のエキスパートなセンセなのに、とおくの病院へ行かれてしまう。

担当していただいたセンセは超イイお方で、
わからないことはキチンと「わからない」って言ってくださる方だった。
ホント感謝しかない。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は現在国内に10人しかおらず、
当然専門医も数人。

超希少難病のイタイとこです。

次回は新しい担当医になります。
いいセンセだといいな・・・

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が来た。なんで難病患者がこんな苦労せなあかんの？

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が届いた。
４月の再認定だ。
２年前、心肥大が心胸比0.6以上超えていたので、取得していたのだけど、
毎月重ねている輸血と利尿剤のお陰で、
おそらく今回は心胸比0.6は下回っていると思われる。
前回受診した際に、次回の受診の際に胸部レントゲンや心電図の検査予約は入れてある。
で、
４月に心疾患３級で再認定されなかったとすると、
「重度障がい者医療費助成」「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「福祉パス」が失われる。
4つとも収入のない相方さんにとっては重要なものではあるが。
「遺伝性鉄芽球性貧血」は指定難病になってはいるものの、
指定難病には「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「公共交通費割引」などはない。
歩くことすら困難なのに。
おかしな話だ。
だからこそ「身体障がい者手帳」と同様福祉のある「難病手帳」なるものが必要だと思うのだけど、政府は腰が重い。
さらに、「特定疾患医療費助成」と「重度障がい者医療費助成」は競合するため、
２年前に「特定疾患医療費助成」を辞退している。

で、
今日、１月と２月の「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請のついでに
せめて医療費助成の隙間がないように、
区役所の福祉窓口で「特定疾患医療費助成」申請用の診断書(臨床個人調査票)を
もらいにいった。

区役所の窓口は身体障がい者も難病も保健福祉部で、隣同士。
特定疾患の窓口でいきさつを説明すると、
障がい者担当もやってきて、きいてくれるものの、
「重度障がい者医療費助成」が切れるタイミングを見計らって
「特定疾患医療費助成」の申請をしたいから教えてほしい、
神戸市のホームページには記載がないので。
って話していくと・・・
「特定疾患のことはわからない」と切り捨てられる。
いやいや、こっちは縦割りで難病患ってないんですけど・・・？
怒りがこみ上げる。
歩くのもやっとの難病患者にわからないで切り捨てられたらたまりません。
ワンストップでシームレスに最適な支援メニューを提示してほしい・・・
わからないなら調べてくれたっていいじゃない？
なんで、切り捨てるんですか！
で、
「特定疾患医療費助成」申請用の診断書は医師にネットで取得してもらうなど言われながら、
やっと、診断様式をもらえる。

こんなんで苦労するのはバカバカしいし、疲れる。

ほんと、区役所の窓口は難病患者などに冷たい！
あと、日本に１０人しかいないこの疾病患者のうち、２名も神戸にいるんだから、
きちんと研究や受診をしてくれるお医者を
神戸市としてなんとか見つけてほしい！ともお願いする。
上に報告するって言ってたけど・・・。
こっちは必死なんですけどね・・・。
区役所では等級が下がったタイミングで
「重度障がい者医療費助成」受給者証を返納してくださいとしか言われず・・・
これでは効力の失われる期限は明確にならない。

で、
いまいち、障がい者等級が下がって「重度障がい者医療費助成」の
効力が切れるタイミングがわからないので、
神戸市のコールセンターへ電話するも、
区役所で聞いてくださいって・・・。
区役所で聞いてもイマイチらちが明かないんで電話してるんで、
神戸市の保健福祉局高齢福祉部国保年金医療課につないでほしいって懇願。
結果、やっとこさっとこ電話番号を教えてもらい、またもや電話する。

改めて事情と流れを説明して・・・
有効となっている月の末日で「重度障がい者医療費助成」の効力は失われることがわかった。
相方さんの場合は４月までなんで、４月３０日に効力が失われることになります。
んで、５月１日に、「特定疾患医療費助成」の申請書を出さないと、
助成の狭間ができるということになる。

これだけを知りたいがために、なんでこんなに苦労せなあかんのか・・・
区役所の窓口がポンコツでなければ・・・
難病患者にとっては重労働すぎる。

いちおう、神戸市の人にもワンストップでのプロフェッショナルな案内やサービスを
強く要望してはおいたけど・・・。

つ・・・つかれた・・・・。

難病患者と障がい者 医療費助成でも難病患者の方に不利益だよね

こんな記事をTwitterでみつけた。
↓
難病医療申請「対応冷たい」　休日に診断し手術　福岡市、助成認めず　
2019/12/20 6:00 西日本新聞

記事によると、
難病である「黄色靱帯骨化症」の診断を8月10日土曜日に受け、翌日8/11（日曜）に、
症状が急速に悪化し両足が全く動かなくなって、
12日の振り替え休日に緊急手術を受けたとのことだけど、

当然、お役所は土日祝日お休み。
なので、祝日空けの13日に
特定疾患医療費助成受給者証の申請をお役所で行った結果、
8/13からの有効期間の受給者証が発行された。

申請の際、効力発行日のこともあって、
申請者は手術日前、つまり診断日での受付扱いを希望したが叶えられず。
結果、高額な手術代金を支払わなければならなくなったということ。

相方さんも　2017/03/27に「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断され、
その診断の際、すぐに個人調査票（診断書）書いてもらって、
2017/03/31に特定疾患医療費助成を申請した。

このあと、心肥大がものすごかったんで、
2017/04/25に身体障がい者手帳申請した。

申請してから、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成が競合し、
なんと、負担の高い方である特定疾患医療費助成が優先することがわかった。
結果として、「特定疾患医療費助成」を辞退することにしたのだけど、
重度障がい者医療費助成は、申請月の1日に遡って償還払いできるのにもかかわらず、
特定疾患医療費助成は、申請日からしか適用されない。
難病患者と身体障がい者を差別してる結果ともいえる。

また、「重度障がい者医療費助成」は、
疾病の種類に関係なく通院・入院の際の負担が軽減されるけれど、
「特定疾患医療費助成」は該当の難病に関わる疾病以外では適用されない。
発症のメカニズムの予後も病態すらわかっていない「難病」にもかかわらず、
「関連性がない」と医者が判断すると、
たちまち普通の保険診療（3割負担など）になってしまう。
義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と「糖尿病」を併発した際、
「糖尿病」は当初通常診療扱いにされそうになったが、
「遺伝性鉄芽球性貧血」で「糖尿病」を引き起こすケースはあるとされていることを
訴えてなんとか「特定疾患医療費助成」内にしてもらったこともある。
こういうのを見ても、
重度障がい者医療費助成のように、全ての疾病をカバーしてもらうように変えてもらいたいとこでもある。

申請日と発効日の問題、適用される疾病の問題、
まだまだ、改善してもらうべき制度の穴は多い。

C大病院受診34回目。

C大病院受診34回目です。
今回の数値、
ヘモグロビンは6.0g/dl
当然、輸血決定っていうより前回の時からオーダー済み。
フェリチンは289.3ng/ml
あれれ？前回327.1ng/ml から減ってます。
何ででしょう？
ワカリマセン。
Fe（血中鉄）は182μg/dL
UIBC（不飽和鉄結合能）は23μg/dL、
鉄キレートをやめてから
鉄をあとどれくらい取り込めるかの余力を示すUIBCはダダ下がり。
前回から開始したビタミンD剤と利尿剤を処方してもらう。

帰りに、
いつもどおり、重度障がい者医療費助成の償還払い申請、
ついでに「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」を申請してもらってきた。
これってば、ルームミラーに吊るすもんだけど、
要は車いすマークの駐車スペースに止めるとき吊るして、
「不当利用じゃありませんよ！」って示すもの。
不当に利用する不届きものが増えた結果、
正当に利用する、また必要とする人が表明しなくてはならなくなってしまったという、
社会のお粗末な荒廃、モラル低下からの本来不必要だと思われること。
なぁ～んかちょっと嫌な世の中になったもんです。

あと、どうやら、ヘモグロビン数値が悪化してくると、
眠りとかも浅くなったりもするみたい。

次の受診は年明けかな。

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。事実上の「難病手帳」実現方向はあるのか？

何やら、「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい

11/29開催のワーキンググループの資料を見てたら、
当然まだ議事録はないんだけど、
難病・小児慢性特定疾病研究・医療ワーキンググループ
とりまとめ（素案）ってのがあった。
これによると、どうやら、
「指定難病登録者証」ってのが検討されるっぽい。
現在の「特定疾患医療費受給者証」って言うのは、
難病の重症度が上がる結果、重度障がい者医療費助成の方が助成内容が優れており、
重症度の高い難病患者の所持者が減少する場合があり、
なおかつ、軽症者への医療費助成が改悪により打ち切られてしまっている。
この重症者と軽症者の両極の人々が「特定疾患医療費受給者証」を
取得しないことにより、各難病の重症者及び軽症者のデータが保持されず、
結果として病態の予後や経過についてのデータ構築ができない状況となっている。
そもそも、この「難病医療費助制度」は「研究」も目的に併せ持つのにもかかわらず、
現状では上記のように欠落のあるデータしか構築できないというわけ。
これでは難病の研究にも支障があるので、重症・軽症も含めてデータ集積しようというもの。
「具体的には、データ提供を行った患者に対し、
指定難病患者として臨床データが国のデータベースに登録されたことを証する
「指定難病登録者証」（仮称）を発行することについて、検討すること。
また、「指定難病登録者証」（仮称）を有する患者については、
各種福祉サービスが円滑に利用できるように運用上の工夫を行うとともに、
例えば、急な重症化がみられた場合にも円滑に医療費助成が受けられる仕組みを
設けることについて検討するべきである。
あわせて、提供したデータの研究における活用状況や成果について、
患者側にフィードバックする等、患者側がデータ登録の意義を
理解しやすい仕組みを設けることも重要である」
とあるが、
この受けられる「各種福祉サービス」がどのくらいでどこまでが気になるところ。
個人的に言うと、ETC割引などの割引交通費サービスや
駐車禁止除外指定などは必須、税的にも控除など本来すべきだと思っている。
この範囲が身体障がい者手帳の各種福祉サービス範囲と同じだとすると、
事実上、「難病手帳」が実現するわけだが、個々の中身が気になるところ。
後日、議事録出たらまた読もうっと。

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた

2019年9月28日〜29日に開催された、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が主催する

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた。

本来、「患者会のない希少疾患グループ」いわゆる「希少難病患者会」が参加対象なのだけれども、
情報が欲しかったのと、勉強したかったのと、
2日目に厚生労働省がやって来てヒヤリングしてくれるらしいって事で、
問合せしてみたら、
特例で参加できることになったんで、
要望してみる気満々で参加。

何年ぶりだろう？東京。

何年ぶりだろう？、新幹線。

大江戸線なんて、初めてです。

1日目は自己紹介とか悩みとか交流。

会員数の減少の悩みや、希少難病ならではの繋がりにくい悩みなども聞く。

私からは、例の個人情報保護法の問題や、

重度障がい者医療費助成や特定疾患医療費助成の競合、

障がい年金問題など出してみた。
どこの運動組織でもぶつかる問題は会員減少と後継者育成。
日本の超高齢化社会問題と中身はそう変わらない。
でもね、難病抱えてるのにもかかわらず、
患者本人が自ら参加して、
お役人とも交渉懇談して、
挙句、他の、それも自分の疾病以外の患者の相談にものっている。
それは、ケッコウスゴイコトだと思う。
そして、未だに政府に難病認定してもらえない(指定難病に入れてもらえない)方もいる。
医療費とかマジで大変だと思う。
中には症状などから複数にわたってしまう為、
疾患名すら明確にされないケースも。
その上、身体障がい者手帳の対象にもならない方も多い。
生きるという権利を侵害してんじゃないか？この国。って思う。

しっかし、月イチでC大病院行く時は検査だ会計だお薬だで、1万歩以上歩くのに、
東京来るのに8千歩程度ってのには驚く。

2日目は、厚生労働省の課長補佐さんが来られて、
要望ヒヤリング。
難病だと、町医者では断られ、
大きな病院に通うものの、定期的に担当医が変わり、
治療方針も変わってしまう。
ジェネリック薬に変えたら、副作用で症状悪化する事もある。
(そんな事考えた事なかった。気をつけよう)

難病法や障害者総合支援法の対象外だとH27年に除外され、
支援を受けたくても受けられず、
実際のところ、要介護判定に照らすと90歳近い母親より介護度が重くなる。
何とか指定難病に入れてほしい。
またフィッシャー症候群は健康な人が突然 脳疾患風の痺れと麻痺で中途障害者になるが、
脳等他疾患が無ければ 自然治癒の経過観察となる。
初診の段階では悪化速度や程度の予測ができず、
自宅療養の為リハビリはない。
自宅でギラン・バレーの脱力や小脳障害を併発しても救急やかかりつけ医、
主治医からも理解されにくい。
ちなみにギラン・バレーも同じく難病対象外。

身体障がい者手帳も取れず、指定難病にもならない場合、
社会的理解もされず、就労も病気を隠してせざるを得ない。
発覚すれば、雇い止めに合う場合もある。
災害などの非常時、指定難病ではない為、
避難所などで必要なケアが受けられない可能性も。

緩和ケアを難病患者にも使えるようにしてほしい。

小学校が遠く、難病のこどもを持つ母親は
送迎負担もあり、日常のケアと合わせてノイローゼになりそう。
送迎バスなど支援してはもらえないか？

車椅子マークの優先駐車場に止める時、駐車禁止指定除外票などの掲示を求められるが、
車椅子マークの駐車場は弱者であれば誰もが使えるはずなのにオカシイ。
悪用する人もいるかもしれないが、目的である弱者が使いやすいように統一してほしい。
特定疾患医療費助成の更新が毎年というのは頻度が多いし難病患者の負担になるので、
改善してほしい。毎年の診断書代も馬鹿にならない。

重度障がい者医療にあたる人は、負担額軽減のため、特定疾患受給者証を辞退し、
軽度の難病患者は医療費助成の対象外になってしまうため、
同じく受給者証を申請しない。
結果、症状の重い人や軽い人の疫学データも集まらず、
中間層のみのものになってしまう。
データ蓄積や病態解明、治療法確立のためにも、
身体障がい者手帳と同等の「難病手帳」を作って、
医療費助成・データ蓄積や病態解明のために、
包括的、かつ省庁横断的に施策を行うべき。
様々な使える制度や行政サービスをワンストップで案内できるようにするべき。

希少難病患者は専門医も限られ県外受診などを余儀なくされる場合もあるが、
償還払は高額医療費で4ヶ月半、
更に行政窓口での重度障がい者医療費助成・特定疾患医療費助成で1ヶ月半、
合計で半年ほど医療費を立て替えることにもなり、
1ヶ月15万程だと半年で90万にもなり負担が大きい。
重度障がい者医療費助成や高額医療費、特定疾患医療費助成など、県外受診の際でも窓口負担そのものを減らし、一つでも手間を減らしてほしい。

などなど。
これらの要望は後日、主催である、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が

要望書としてまとめて厚生労働省に提出する事となりました。

現代病になり得る自己免疫疾患なども希少疾患の研究対象になるべきだし、
そもそも世界的にも難病として医学会で扱われるものの全てを指定難病として
分け隔てなく「難病手帳」などを実現して
人として平等に希望や夢をもって生きていける社会を創ることが社会保障や福祉政策だと思う。ほんと、なんとかそんな風にならないかなぁ・・・。

お会いしたみなさんに感謝です。

いっぱい勉強になる事がありました。
これからもできることを探してひとつずつやっていきたいな。

※2019/12/09　追記
上記にある、要望が2019/10/31の
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第３回）で
提出されてたのでリンクしときます。
患者団体から寄せられた主な意見・要望（リスト）

C大病院受診27回目。

C大病院受診、27回目です。

ヘモグロビン数値は6.1。今回も輸血です。
ま、前回にオーダーしてあったんだけどね。
フェリチンは・・・220くらい。
またも、10くらい減少。
今回は、前回受けた頭部MRI結果についてもお話を聞きに、
神経内科へも。
とりあえず、現状で頭部、脳に鉄沈着は目だって見られない模様。
よかったです。
鉄沈着はアルツハイマーとか呼びこみますんで。
でも、脳内に動脈瘤「みたいな」のんが映っている？（確証はない）ってなことで、
経過観察。
あと、次々回に脳波とることに。
で、たぶん、来月、障がい年金の更新の診断書提出があるはずなので、
胸部レントゲン、
心電図を今回受診。
次回に腹部エコーを予約。
心臓は心胸比52％だそうで、まだまだ正常とは言えないが落ち着いているらしい。
心電図は問題なしだそうだ。
ってことで。

帰りに、重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとともに、
ETC割引の更新の手続き。
これまた、証明書をもらって明日投函予定。
脳神経内科のセンセってば、
相方さんの病名「遺伝性鉄芽球性貧血」のことを「教科書でしか見たことない」って。
レアですぜっ。

C大病院26回目受診

C大病院26回目受診です。
その前に、
頭部MRIをとりに、C大病院の近所の病院へ。
何やら、C大病院のMRIは半年先までいっぱいらしいので、
外部で。
CD？に焼いてもらったMRI画像をC大病院の脳神経科に渡しておく。

相方さん、ちょっと怖かったと。

今回のヘモグロビンは、5.8。
前回既に輸血オーダー済みなので。
輸血も決定。
フェリチンは・・・
なんと、232.6まで落ちてます。
2017/10のとき、1291.9だったので、
ものすごく減ってます。

で、もう一か月いキレートしてみて、
減ってたらジャドニュ（キレート材）減らすかもって感じです。

次回は4/8。5週明けでどこまでになるか・・・。

帰りにいつも通り、重度障がい者医療費助成の償還払い申請に区役所によって帰りました。