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2021/06/04

新しい身体障がい者手帳ができたとお知らせ届く&大学病院主治医の下でしかワクチン接種できないコトほぼ確定。

ポストに

「身体障がい者手帳ができましたので」ってお知らせが来てました。

お持ちいただくものには、

・身体障がい者手帳

・印鑑

・このお知らせ通知

に〇が入っていて、

「福祉乗車証」には丸が入っていなかったです。

4/19に再認定申請してたので、

申請から1ヶ月と15日(48日)かかりました。

お知らせの発行日5/28でみると、

39日です。

郵送と発送作業ってこんなにかかるかなって思うトコでもありますが。


推察するところ、

「福祉乗車証」の返還がない、手帳は貰える、

この2点から、

心疾患1種4級になると思います。

これで、「重度障がい者医療費助成」から外れることになると思います。

区役所で受取のときに、「重度障がい者医療費助成」の有効期限を確認しなきゃ。

で、

期限が切れるタイミングで、

特定疾患(難病)医療費助成の申請をしなきゃ。

現在は、申請日からしか効力発生しない「特定疾患医療費助成」だけど、

現在、国の検討委員会で効力を申請日から1か月程度遡る検討が進んでいる。

来年あたりから新規で申請する人にはありがたい改善になると思う。

これで、相方さんは、

「身体障がい者手帳」と「特定疾患医療費助成受給者証」と2枚持ちになることになると思う。

ひとまず、受け取りに行く日を調整せねば・・・



昨日は、京都府のワクチンコールセンターに電話してみた。

今まで通り、事情を話していくと、

貧血が重度なので、一般的な大規模接種会場では、

接種を忌避されるだろう・・・と。

日頃から状態をよく知っているC大病院の主治医がその日に接種可否を判断するしかない。

従って、C大病院主治医の下での接種しか恐らく不可能だろう・・・と。

相談に乗ってくれた窓口は看護師さん。

4単位の輸血とかヘモグロビン濃度6台とか、

すぐ理解してもらえる。

C大病院で入院患者にワクチン接種しないのは、

入院患者は容体が急変する可能性があるから入院しているので、

容体が安定してない人には通常ワクチン打てないからだろうとも教えていただいた。

勉強になる。

しかし・・・

極度の貧血など希少な難病で容体が安定していない場合は、

ワクチン接種によるメリットと副反応などのデメリットを天秤にかけて

「究極の選択」をすることになるので、

接種の可否についての判断は、日頃の状態を知っていいる医師以外にできない。

大規模接種会場などの医師は責任をとれないと判断すれば忌避するだろう・・・と。

・・・・

あぁっ・・・やっぱり・・・思ってた通りですが・・・

ワクチン接種をするには、

C大病院の主治医の管理下でしかできない!ってコトがほぼ確定してしまいました。

道が選べません。


そもそも、ワクチンは・・・

罹患しても重症化しないだけで、

ウイルスをやっつける訳ではなく、

罹患はする、つまり、キャリアにはなる。

重篤化しないだけ。


なので、ワタシも含めて周囲がワクチン打っても

相方さん本人がかかってしまえば重篤化必至デス。


社会的には、大多数の人がワクチンを打って免疫を獲得していれば、

罹患者が集団に出ても「流行」を防ぐことができる、

これが「集団免疫」で、

「流行」を防ぐことによって、

ワクチン接種できない人を守ることができる・・・


ということですが、


きのうあたりで、

国内でまだ1000万人程度が接種。

まだ8%弱。

100人中8人しかワクチン接種してないわけで、

「集団免疫」獲得までは程遠い状況。

アメリカのNewsWeekでは、

集団免疫を獲得できるのは「早くて来年」ともある。

更に、ワクチンの効かない変異種がででくればそれもご破算。

震えるしかない。


安心して希望する誰もがワクチン接種できるように、なんとかしてよ!





2021/05/31

医師の管理下でのワクチン接種が必要なのであちこちに懇願するも心おれそう

 これまで書いているように

かかりつけ大学病院などの基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!

そうじゃないとワクチン打てないよ!

って今日もあちこちにお電話で懇願。


神戸市のワクチンコールセンターの答えは

・・・

神戸市(行政)では無理なので、

血液内科があって

疾病「遺伝性鉄芽球性貧血」に理解のある病院(当然接種機関じゃない)に

個別に問い合わせて医師の管理下で打ってくれるか相談するしかないです。

と・・・

(ノД`)・゜・。

匙投げられました。


罹患すれば重篤化必至なのに・・・


神戸大学病院にある難病相談センターでは・・・

神戸大学病院では接種を行ってません。

と・・・

個別に対応するなど案内もありませんでした。


しょうがないので、

2017年に特定検診でお世話になった

A病院にまだ、神大病院におられたS先生はいらっしゃるかな?と

A病院のページを見ると・・・

なんと!5/18から休診されている。

あぁぁっ!


同じく2017/03に輸血で行った

神戸市立医療センター中央市民病院にお電話してみると、

事情お話ししてる途中で、ワクチンの事務担当さんに繋がれ、

最近の受診がないですね、

受診してもらったうえでワクチン接種可能か判断して、

大規模接種会場などを案内します。

って・・・

いえいえ、意思の管理下での接種を必要としているのですが・・・

お願いできないんでしょうか?

できません。(超冷たい事務的ご返答)

それでは、接種はあきらめなくてはなりませんか?

こちらでは、接種できません。

・・・

(ノД`)・゜・。


なしのつぶてです。


2か月あちこちお願いしてきて何にも進まないです。


行政にも医療機関にも見捨てられてしまったような気持ちになってしまいます。

つらいです。

いったいどうすればいいんでしょうか?

空虚感しかないです。




かかりつけ大学病院など基幹病院でもワクチン接種可能にしてほしい!繋がる&新たに京都市に問い合わせ

 またもや5/26お電話した京都市のワクチンコールセンターから

いつまでたっても折り返し電話来ないんで、

京都市のホームページ見てたら、

保健福祉局 医療衛生推進室 医療衛生企画課

新型コロナワクチン予防接種事業担当

tel 075-222-3423 ってのがありましたので、

こちらにお電話してみた。

これまで通り、何度もお願いしてきたように、

事情の説明とお願いをして、

これまた、折り返し電話まちになった。

一先ず、今日中に一度はご連絡いただくことになった。


ねこばいく家には高校生のむすめっこもいてて、

例えば、むすめっ子がコロナ貰ってきて、

相方さんに遷してしまったら、自責するだろう。

重篤化したりしたらなおのこと。

そんなのイヤ。


昨日までに、

倉林参院議員、玉本京都市会議員、

そして、昨日にはTwitterの知人経由で、

金田兵庫県知事候補さんにもオハナシを繋げていただいた。

みなさんの暖かい好意に感謝です。

連携して対応を求めてはたらきかけなどしていただくことになりました。


ねこばいくの相方さんを先に今すぐ順番を飛び越えて接種してください!というわけでなく、

かかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

一定の事情や医師が必要と認める場合は

医師(ベストは主治医さん)の管理下でワクチン接種ができるようにしてほしい!


それだけ。


相方さんの「遺伝性鉄芽球性貧血」は超希少難病で予後も全く不明。

普段でも何が起こるかワカリマセンっていうお病気ですので

ワクチン接種も同様、

意思の管理下での接種が望ましいとかかりつけのC大病院主治医さんから

助言されており、

極度の貧血もあることから、罹患すると重篤化の恐れが大きいとも言われています。

なので、

ワクチンは打っておきたい、

でも、居住する兵庫県・神戸市でも大学病院や基幹病院は接種機関になっておらず、

かかりつけ医である京都市のC大病院はここにも書いたように、

接種機関でないばかりか、院内の接種ですらまだ完了見通しがない状況。

誰かが動いてくれるから、

誰かにお願いしたから、

ただじっと待っているわけにもいかない。

恐らくほかにも困ってらっしゃる方や、半ばあきらめる方もいらっしゃると思う。

そんなセツナイ世の中は嫌だ!

だから、できること探して、やるっ!

あきらめない!

難病患者だって国民だし市民だし、生きてるんだから!

取り残されたり、忘れられていいわけがない!

そんなの許されない!


追記

13:40ごろ

折り返しのお電話いただいた。

結果、現状ではできない。

「なぜC大病院で接種してないのか」等問い合わせは多いと。

訪問接種が可能なら、C大病院に接種ブース作ってもらって、

主治医にフォローアップしてもらえるようになど、

きめ細やかな対応をお願いします。

など、再度お願いはしておいた。

まだ、光は見えない。




2021/05/28

C大病院受診52回目。其の弐:C大病院でのワクチン接種ができない周辺環境や実態はテレビ報道とは正反対で混乱の極み。

 C大病院受診52回目。其の壱 のつづき・・・


相方さんが輸血している間に、

前回要望したC大病院でのワクチン接種について、

もう一度状況を聞きに行ってきたけど、進歩はなかった。

しょうがないので今一度要望&懇願してきた。

聞くところによると、

同じようにかかりつけ医であるC大病院でのワクチン接種の

切なる希望は他の患者さんからも来ているらしい。

センセから聞いていた通り

勤務する看護師は大方が1回目の接種を終わっており、

2回目も打ち終わった方もチラホラいらっしゃるらしい。

でも、勤務医はまだ打ててないお方もいらっしゃると。

ワクチン求めて彷徨うのは同じ。

ゼンゼン、ワクチンそのものも打てる環境も充足してない。

C大病院では、インフルエンザワクチンもこれまでやってこなかったラシイ。

でも、今回のコロナ禍は、

通常のインフルエンザとは違う。

なにせ、治療薬がない!

だからこそ、みんながワクチン接種できる環境を求めている。

ましてや、重篤化の恐れが大きい基礎疾患持ちは当然だ。

兎に角、懇願してきた。

このままだと、接種券きても取り残されるって思ってたら・・・

神戸市がいよいよ6/11から65歳未満ニワクチン接種券を送付すると記事が出て、

焦燥感がやってくる。

神戸市のホームぺージに・・・

接種券の発送(65歳未満の年齢の高い方から順次)

※ご自宅に届くのは6月12日以降になります。

6月29日まで優先予約受付期間

※接種券が到着次第、優先予約ができる方は下記のとおり

・60歳以上65歳未満の方

・60歳未満の方のうち基礎疾患のある方

・精神障害・知的障害のある方

・高齢者施設及び障害者施設等の従事者

・居宅サービス事業者等・訪問系サービス事業者等の従事者

とあり、

表面上は6/12から予約ができることにはなっていますが・・・

医師の管理下での接種について等の記述は全くありません。

取り残されたのか、忘れられたのか、それとも切り捨てられたのか・・・

そう思いながら・・・の帰り道、

電話が鳴り、

知らない東京の固定電話だなって思いながら取ると・・・

なんと、京都ご出身の倉林国会議員さん、本人さんからではないですか!!!

甚だオドロキ、

ワタシがあちこちに送ったSOSのメールについてのお電話だった。

これまで、SOSを送って、反応していただいたのは、

TBSの報道特集さんに続いて2件目です。

報道特集さんにはPCR検査しての取材・オンエアしていただいた。

タブン、日本のテレビで「遺伝性鉄芽球性貧血」って流れたのは史上初なはず。

・・・お話を戻しますね・・・


事情を聴いていただいて、京都の市会議員さんにつないでもらえることになった。

で、聞いたところ、

ワクチン接種について、国が自治体に丸投げした結果、

自治体は混乱していて、

ワクチンの供給もまだ安定しておらず、

京都では、「かかりつけ医」(まちの医院やクリニック)での接種にこだわった結果、

接種できる環境が小規模となり、接種完了率も低いままとなっていることなど教えていただいた。


現実はテレビのニュースとかで流れている

「まるでワクチン接種環境は充足しているかのような状況」とは大違いで。


このままだと、

ワタシタチのように取り残される人が結構出るんじゃないですか?

罹患すると重篤化する懸念が大きいのに、ワクチン接種の環境がない!

これって、ゼッタイオカシイ!!!って思ってます。

新たな反応も頂いたので、また、はたらきかけとかやってみよう。

京都市からの電話も折り返しがきてないし。


C大病院受診52回目。其の参 につづく



2021/05/27

た・す・け・て! このままだと重度の基礎疾患持ちはワクチン接種できない!

 きのう、厚生労働省に助言貰ったんで

早速、C大病院の主治医にメールで相談してみたけど・・・

昨日のうちに主治医からメールの返信が来ました。

センセ、忙しいのにスミマセン。

早い対応にホントに感謝です。

・・・が・・・

メールの内容は・・・

こんばんは。

ご連絡有り難うございました。

残念ながら、入院中の患者に接種予定はないようです。

職員についても、数ヶ月前に前もって申し込んだ人数分しか

ワクチンが届きません。

ワクチン接種当日、たまたま体調が悪くなって

ワクチンが受けられなくなったスタッフがいたのですが、

予備がなく、当院では今後もワクチン接種が受けられず、

他の病院を探さないといけない状況で困っております。

・・・と・・・

(ノД`)・゜・。

やはり、現況では、

入院患者への接種は予定してない・・・

C大病院での接種には大きなハードルが・・・

で、

病院スタッフですら

ワクチンを求め彷徨っている状況・・・

なんか、テレビとかで報道されているような

ワクチン接種環境が充足してきている状況とは大きく乖離があるように感じます。

報道が間違っているんでしょうか?

それとも、意図的な操作なんでしょうか?

・・・なんて・・・ことまで考えてしまいそうです。

これは困りました。

現在の状況では、

相方さんが新型コロナワクチン接種を行える環境は

居住地の兵庫県、C大病院のある京都市には、

どこにもありません。

万が一罹患すれば重篤化すること必至なのに・・・。

難病患者や障がい者は見捨てられてるんじゃないか?って思ったり。

だれか!なんとかしてよ!

た・す・け・て!

政治家さん!自治体さん!厚労省さん!




2021/05/26

厚労省から自治体向けに新たな事務連絡が出ていたので、厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。

 厚労省から自治体向けに新しい事務連絡、

基礎疾患を有する者への接種にかかる情報提供等について(5/24)が出ていたので、

再び厚労省ワクチンコールセンターに電話してみた。


これまでのとおり

いきさつをお話しして・・・

なんとかならないか?って。聞いてみる。


すると・・・

入院患者さんは移動できないので、

恐らく院内でワクチン接種されるんじゃないかと思います。

そこで一緒に打てないか、主治医に相談されてみては?・・・と。


そうですね。

入院患者さん、盲点でした。

5/28にまた受診があるので聞いてみよう。


あと、

ディープフリーザーの件についても

全ての接種機関にディープフリーザーがあるわけではなく、

小さなクリニックなどは

大きな病院から保冷バッグにいれて配布されるので、

ディープフリーザーがなくても接種はできるのとのこと。


勉強になります。


相方さんの疾患、

「遺伝性鉄芽球性貧血」についても

普通の接種会場で打つわけには恐らくいかないだろう、

主治医の管理下で接種するのが望ましいでしょう。って言っていただけました。


改めて、一定事情のある場合は

主治医が大学病院や基幹病院などの場合でも

主治医の管理下でワクチン接種ができるように、

厚生労働省さんからはたらきかけをお願いしておいた。


なんか、寄り添ってもらえたような気もして

ちょっとうれしかった。


2021/05/25

京都市に折り返し電話するって言われたけど1か月近くほっとかれたので思い切って電話するもセツナイ。

 4/28にC大病院のある京都市の新型コロナワクチン接種コールセンターに

電話したら折り返し電話するって言われてから最早1か月近く経つのだけど、

未だに電話は来てない。

先方も忙しいだろうなって思って気を使ってましたが、

もういいでしょう?

思い切って、電話してみましたよ。


4/28に折り返し電話するって言われてからなんにも電話来ないですが・・・

(当然イチから説明しなおしです( 一一))

・・・で折り返し今日中に電話いただくことになった。(←コレ16:25頃)

夕飯を済ませても、まだ電話来ず。

まもなくお風呂に入らねば・・・今日はかかってこないかな?


それにしても今日中って向こうが自発的に約束したんだから

遅くなるなら遅くなる、今日無理なら無理って電話するのがマナーじゃない?って

相方さんと話してたら・・・


かかってきました。(20:10)


いきなり、年齢を聞かれる。

それも、相方さんだけじゃなくワタシのも。

おやおや?これは接種順番のこと言いますかね?と思いながら、一応答える。

相方さんは4?歳です。ワタシは4?歳です。

すると・・・

接種券はまだ来てないですね?順番がまだですので・・・

と予想通りの門前払い攻勢です。

でも、

厚労省が高齢者と基礎疾患持ちは平行接種するよう通達出てますがご存知ですか?

聞いてみる。(こっちはいろいろ調べて知ってるんです)

行政さんの都合で順番を決めているのは知ってますが、

今すぐ接種したいとかではなく、

安心して接種できる環境を作ってホシイんです。って言うと、


京都市から市内の病院にワクチン接種の協力依頼を出して、

協力すると言っていただいた病院が接種機関になっています。

C大病院は協力できないとアンケートに回答されているんだと思います。


と。これまた尤もそうなお話ですが

じゃあ、なぜ、市立病院は接種機関になっていないんですか?

京都市が依頼するのなら市立病院は当然断れないと思いますが・・・

また、京都の国立医療センター(伏見)も接種機関になっていませんよね?

みなさん依頼を断ってるんですか?

国立の機関が国の推進するワクチン接種に協力断るんですか?

もしC大病院が協力を断っている事実があるのならC大病院でなぜ断ったのか、

また改善をお願いするので具体的にC大病院が断っているのかどうか教えてください。

・・・

(当然です。返す言葉なくなるでしょう)

・・・

ワタシタチだけでなく、他の重篤な疾患抱えておられる方も同じ不安あると思いますよ。

このまま、安心して接種できないとなれば、

通常に接種予約しても予診で忌避され接種できない可能性もあります。

そうなれば、

新型コロナに罹患すれば重篤な状況になると予想されるにもかかわらず

言い方はキツイですが・・・

ワクチン接種ができず、

場合によっては見殺しになってしまう場合だってあると思います。

なので、この願いは何としても叶えていただきたいんです!

医師が必要と認める場合は医師の管理下でのワクチン接種をできるようにしてください!


結局・・・

私(ここのコールセンター)ではきちんとお返事できない。


お時間をいただいて、別の部署から再度折り返し電話いただくことになりました。

って・・・

それ、

4/28と同じ返答をいただきました。


次は頼むよ!ほんとに!



1か月近く経っても進まないオハナシ。

気持ちも思いも何にもわかってもらえないんだろうか・・・

セツナイし、なんか、めっちゃシツレイ!って思ってしまいましたがアカンのでしょうか?


若干、憤慨気味にお風呂に入りましたよ。

(=^・^=)だったら「シャーっシャーっ」て感じですよ。

順番のことだって、既に若年層でも重篤化する例もいっぱいでてきてるし、

五輪選手が順番飛び越えて接種するんだから、「順番」ってもう崩壊してると思うし。








2021/05/24

義母さん抗がん剤治療が決まる。実母さんは1回目ワクチン接種問題なく。医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

 先日、

相方さんに義姉さんからお電話があったそうで・・

5/19に手術明けでC大病院を退院した義母さんについて、

切除した細胞からガン細胞が見つかったらしく、

6/4から再度C大病院に入院して

抗がん剤治療を開始する模様。

義母さんも相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」。

極度の貧血での抗がん剤治療の体への負担は通常の人以上になるかもしれない。

退院の日は、

懸念したとおりというか、

案の定というか、

ほれみたことか。

極度の貧血を持つ遺伝性鉄芽球性貧血の義姉さん共々疲労に倒れたらしい。

・・・言葉がありません。

これからどうなるか?

予後不明の遺伝性鉄芽球性貧血に癌が追加されるのでさらに予後不明・・・

です。


で、・・・

本日、実母さんが1回目の新型コロナワクチン接種を行いました。

先日、電話が全然つながらない!とSOSを受け、

ワタシが、足掛け1日半かけてネット予約した接種です。

実母さんはガラケーですし。

PCあるものの、不慣れというか、苦手そのもの。

接種後は今のとこ副反応などはない模様。

2回目は6/14の予約票もらったらしい。

何事もなければいいです。


他にも、ちょっとした?トラブルもありますが、

実母さんの体調も義母さんの体調も精神面も不安なとこ。


周囲でイロイロ起きているねこばいくです。


あと、先日、

思い切ってとある取材をお受けした。

ワクチン接種について

誰もが現実でもネットでも

並ばずに争わずに

安心して接種できる環境になればと。

小さいかもしれないけど。

波紋は広がっているようで。

何かになれば。

誰かも助かれば。

と思って。

病名も出していただいたし。

何かの一歩になればと。

そろそろ、身体障がい者手帳の審査結果も出るころ。

そうなると、特定疾患医療費受給者証の申請も日を見てせねば・・・。


あと、5/20に2月分の高額療養費19,476円が振り込まれて、

医療費の一時立て替え額は、309,887円となりました。

2週後くらいに高額療養費等支給状況証明書が来るので

そのころにはまた、区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請です。


続報!!

朗報?ひとまずヨカッタ。義母さん再検査で転移可能性消える&抗がん剤治療消える。

5月 24, 2021


2021/05/13

新型コロナワクチン接種、基礎疾患を有する者等への高齢者との平行接種は通達されてるけど「笛吹けど踊らず」困るよ!

 そういえば、

ワクチン接種のことであちこちすがってみる。

 かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない!!!

(2021/04/28)

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

(2021/04/30)

かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい!

新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。

(2021/05/11)

と、ワクチンの事ちまちま書いてるけど、

厚生労働省の通達文書をリンクさせてなかった。


新型コロナウイルスワクチンに係る

予防接種の高齢者に次ぐ接種順位の者(基礎疾患を有する者等)への接種の開始等について

事務連絡 令 和 3 年 4 月 2 1 日

ここには、

「高齢者から、次の接種順位である基礎疾患を有する者等への接種へ進む際に

は、高齢者への接種の完了を待つ必要はなく、自治体において、高齢者の接種

状況や予約の空き状況を踏まえ、順次、次の順位へ接種を進める。

この際、自治体は基礎疾患を有する者等への先行予約期間の設定などにより、

基礎疾患を有する者等が優先的に接種できる機会を設ける。」

とあります、


つまり、

高齢者への接種と並行して接種していきなさい!というものです。


・・・ですが、


ねこばいくのいる神戸市では、

その気配はまだありません。


神戸市のホームページには・・・

「国では高齢者の次に、65歳未満の方で下記基礎疾患をお持ちの方への接種が想定されています。

 以下の病気で通院・入院中の方

 慢性の呼吸器の病気

 慢性の心臓病(高血圧を含む。)

 慢性の腎臓病 慢性の肝臓病(ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。)

 インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病

 血液の病気(ただし、鉄欠乏性貧血を除く。)

 免疫の機能が低下する病気(治療や緩和ケアを受けている悪性腫瘍を含む。)

 ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている

 免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患

 神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態(呼吸障害等)

 染色体異常

 重症心身障害(重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態)

 睡眠時無呼吸症候群


 または、以下の状態の方

 基準(BMI30以上)を満たす肥満の方


なお、基礎疾患の有無は予診票に記入することで申し出ることが想定されていますが、具体的な手続きについては決まり次第、市のホームページや広報紙等でお知らせします。」(2021/05/13現在)


と書いてあり、

スケジュールすら未定です。

笛吹けど踊らず状態です。

困ります。

目詰まりなのか、マンパワー不足なのか、ワクチン不足なのか、

なんでこうなっちゃんでしょう?



2021/05/11

かかりつけ医が大学病院でもかかりつけ医で接種してほしい!新型コロナワクチン接種についてとあるとこからお電話いただいた。

 この間、ずっと

相方さんのワクチン接種についてあちこちにお願いしまくっているねこばいくです。

今日、とあるところからお電話を頂きました。

とある政党さん。

ねこばいくはあちこちに現状改善を懇願するメールも電話もしてるんだけど、

当然、政党さんにも送ってますよ。

で、その政党さんからお電話いただきましたよ。

それによると、

現在、ワクチン接種にかかわって、

大学病院や基幹病院での接種を妨げるような法はないとのことで、

千葉大学や名古屋大学では接種してるとのこと。

・・・ということは、

自治体裁量とか病院の判断とかになるようです。

すでにC大病院、C大病院のある自治体、住んでる自治体には懇願してますが、

関西圏では基幹病院での接種は見かけません。

昨日も、とある元県会議員さんと電話でオハナシしたけど、

兵庫県内でも明石で膠原病の患者さんがかかりつけ医で打てない!ってお話があったそうです。

また、5/10付宮崎日日新聞にも

【かかりつけの総合病院が接種に対応していない場合、

改めて診療所などを探さなければならず、

「重症化リスクが高い弱者。医療機関を紹介するなど一定の配慮がほしかった」と

訴えている】

・・・記事が出ていました。

昨日の元県会議員さんは、

「動いてみる」と仰っていただいており、

改善すれば多くの方が助かるって思ってます。

また、本日、電話いただいた政党さんも「政策立案に反映します。今の政権は酷すぎる」

とも仰っていただき、仄かに希望を持つねこばいくです。

とある方が、「一人では何もできない」って仰ってたそうですが、

ひとりでも何かできます。

決意して、ちまちまとでも、

動けば。

小さな石を湖面に投げるだけでも波紋は広がります。

これからもできること探してやるだけ。

常に物事は連関しており、相互に作用しあっていますから。



2021/04/30

C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の壱-今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

 C大病院受診51回目です。

今回もイロイロ盛沢山です。

今回は・・・

・今回も週で1くらい減ってるヘモグロビン

・義母さん、入院手術決定

・義姉さん、なんとカンでインスリン注射してるって?

などなどです。

義母さんの前回の結果を聞くために、

義母さんも同乗してC大病院へ・・・

「緊急事態宣言」なのか、道は空いてる感じ。

採血してルート確保、いつものルーティン。

ヘモグロビン濃度は・・・6.7g/dLです

前回受診の予測値と同じになりました。

当然、既にオーダーしてあった2単位(1パック)の輸血に、

もう2単位追加してもらいます。

実は、次回の受信日は出来れば5/28(4週後)を予定していて、

婦人科のMRI予約があるので。

今回と同じペースでヘモグロビンが減少すると・・・

前回輸血後理論値 9.9 - 6.7 (今回) = 3.2

3.2 ÷ 3週 =1.0666 (1週あたりのヘモグロビン減少値)

なので・・・

6.7 + 4 (輸血2単位×2パック) =10.7

10.7 - (1.06×4週) = 6.46  4週後(5/28)予想値

ちょっとギリギリな気もしますが・・・


で、フェリチンは・・・

これが、増えてましたよ・・・

(-_-メ)

377.0 ng/mL

前回より100近く増えてる・・・

普通にFeも増えてる・・・

うーん・・・

でも・・・

牛乳飲んで緑茶飲んでお酢飲んで頑張ったから、

血清血糖は前回に引き続き正常範囲内。

フェリチンやヘモグロビン減少の相関などは未だ不可思議。

相方さんが輸血してる間に、

患者相談窓口へ行って、


ワクチン接種について、ここにも書いた

かかりつけ医である大学病院や基幹病院がワクチン接種機関になっておらず、

医師の管理下でのワクチン接種が必要である場合については、

大学病院や基幹病院でもかかりつけ医の管理下でワクチン接種ができ料にしてほしい!

って懇願した。

病院長まで意見は上げてくれるらしい。

思いよ届けっ!


C大病院受診51回目(2021/04/30)-其の弐-へ続く


2021/04/28

ワクチン接種のことであちこちすがってみる。かかりつけ医が大学病院で医師の管理下でのワクチン接種ができない!!!

相方さんは「遺伝性鉄芽球性貧血」という超希少疾患難病だ。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は5-ALAというアミノ酸が生成できないため、

鉄利用ができず、酸素を運ぶヘモグロビンが減少し、

利用できない鉄をフェリチンという貯鉄にして体のあちこちに貯めていく。

肝臓にたまれば肝硬変など肝障害、心臓なら心筋梗塞、膵臓なら糖尿病・・・

ヘモグロビンは減少して、月1回4単位(2パック)の輸血をしても

3~4週後にはまたヘモグロビン濃度は6か5台になってしまう。

で、新型コロナは5-ALAを経口投与すると重症化しないとの研究がある。

・・・とすれば、相方さんは新型コロナに罹患すると重症化の恐れが大きい。

ましてや、心肥大も起こしてて、

極度の貧血のため、血中酸素飽和度が98%とかでも

そもそも酸素を運ぶヘモグロビンが通常の人の半分以下なので

運べる酸素もさらに半分程度になることも重症化要因になると思う。

その上、希少疾患すぎて、予後も不明。


つまり、この先どう悪化するのか、それとも現状維持なのかすらわからない。

つまり、何が起こるかわからない疾患。


そんなことを思いながらこれまでC大病院の主治医と

ワクチン接種について相談してきてはいるけど

当然、何が起こるかわからない疾患なので、

ワクチン接種でも何が起こるかわからない、

でも、罹患時の重症化リスクは大きいのでワクチン接種はしたほうが良いだろう、

そうなれば医師の管理下での接種が望ましいと主治医のセンセも仰っており、

少なくとも何か起こった時はすぐに輸血が必要になるので

最低限、輸血できる医療機関でのワクチン接種が前提になる。


そこで、

神戸に住んでる相方さんが、C大病院でワクチン接種するとなると、

県境をまたぎ越境接種となるので、

それが可能なのか?
 4/22に厚生労働省コールセンター 0120-761-770 に聞いてみたところ、

「主治医が圏外等の場合、越境は可能、

但し、主治医の医療機関がワクチン接種可能期間であることが必要」

との回答を得た。


で、4/26にC大病院に電話してみる。

たらい回しの結果、主治医のKセンセに繋がってしまう。

センセ、忙しいのにスミマセン・・・。

現在C大病院にはワクチン保存用の冷凍庫がなく、接種できない状況だと伺う。

そうか、ワクチン接種機関にならないと冷凍庫配備されませんものね。

ふーん、

じゃ、近くの大学病院や基幹病院は・・・

と神戸のワクチン接種所リストをみてみる・・・

???・・・あれ?ここも大学病院や中央市民病院とか載ってない・・・

!!!!

これは、全国的に近隣の医院だけが接種会場になってるようですよ!


神戸市のワクチンコールセンターは相変わらず電話繋がらず・・・


しょうがいないので、悶々としてると、

兵庫県のHPに「新型コロナワクチン専門相談窓口」ってのがありましたので、

電話を数回かけ続けると繋がる。

事情を話して、難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合、

近隣で接種できる場所がない、

予約できたとしても、おそらく問診で断られるかもって相談する。

事情を察してくれた電話口の方が、

ここは副反応などの窓口なのですが、

調べて折り返し電話します。とのこと。

ありがたい。


翌日、お電話を頂いたが、やはり、基幹病院での接種は現状では難しいと。


ううん・・・これはかなり大変です。


再度、厚生労働省のコールセンターに電話して、

難病などかかりつけ医が大学病院や基幹病院の場合で、

医師の管理下でのワクチン接種が推奨される場合、

大学病院や基幹病院で打てるように改善してほしい!!!!

ってお願いして、上申はしてくれることになった。

おねがいしまぁぁぁっす!


で、今日、

思い切って、

C大病院のあるK市のコールセンターに電話してみた。

初めはここでは回答できないって言われたけど、

他にも重症疾患抱えてる人いると思います、

実施主体である行政で考えて改善してほしい!

って必死にオハナシしたら、

上申して、その部署から折り返しお電話いただけることになった。

はてさて、どうなることやら・・・