コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長？神戸市に聞いてみた

ネットで障がい年金の診断書提出が1年延期になった件で、
身体障がい者手帳についても同様の通知が出てるらしいので、
神戸市に問いあわせてみましたよ。

そしたら、
身体障がい者手帳の通知はご存知でしたが、
障がい年金の通知はご存じなく、
現在は障がい年金のように既に診断書提出分についての取り扱いは
これまでどおり、等級が下がる場合があるようです。
なので、イエイエ、障がい年金に準ずるはずです！と
年金機構のページを紹介して検討してもらうことになった。

さらに、障がい年金に準ずる取り扱いであることも
国会議員さんが確認、周知徹底の質問をしてい頂いてもおり、
こっちの方も期待せずにいられない。

なんせ先日診断書だしたとこだから。
因みに、審査状況だけ教えてもらったら、
現在Ｃ大病院に問い合わせ中とのことだった。

C大病院受診38回目(2020/04/10)同疾病の人が1人増える。身内だけど。＆新たな担当医になる。の巻

2020/04/10、C大病院受診38回目です。

今回も義母さんも一緒に受診です。
そして、今後のこともあるので、
義姉さんも同じ日程で受診です。

まず義母さんは前回マルク（骨髄穿刺）受けてるので、
その結果を伺います。
結果・・・環状鉄芽球の比率が17％。
ヘモグロビン数値は8.0。
遺伝子検査も過去に済んでるので、
「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断されました。
貧血としては中度の貧血となります。

これで、日本に11人目。女性では3人目。

で、その3人が本日同じ病院に今います！
超希少難病としてはモノスゴイ遭遇率です。

で、相方さんは、
ヘモグロビン数値は6.0、
こちらは相変わらず重度の貧血なので、
輸血です。
今回は2単位（1パック）
ま、オーダー済みでしたので。
フェリチンは597ng/mL
前回から70ちょっと増加中・・・。
今回からは新しいS先生が主治医になりました。
ま、この疾患の専門医さんはほとんど居てはらへんので、
担当医になった先生がお勉強していただくことになってしまいます。

症状について、ドクドクしたり息切れすることなど伝えられるだけ伝える相方さん。
鉄キレートやめてからドクドクが気になるなど・・・。

義母さんもこのままいくと輸血の日々が始まりますが、
現在、淡路島で独居中ですので、
C大病院へ通えるところへの転居を今年中に！と懇願。
響いてくれることを祈るのみ。

次は4週後。
この時期、一番しんどくなるっぽい時期で、
ヘモグロビン減少も大きい感じなので。

さてさて、新たな局面もありますが、
どうなることやら・・・

あ、新型コロナのせいか、
病院空いてましたが、
看護師さんたちのマスクも不足し、
ママ友さんが作ってくれた布マスクを不織布マスクの下につけて凌ぐという、
大学病院として悲劇的状況でした。
これがこの国のカナシイ到達点なんだと実感しました。
武器も持たせてもらえず新型コロナと闘わされる現場はたまりませんよね。
なんて国になってしまったんでしょう・・・。

身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた

先日依頼してた診断書が届いてたので、
身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた。
診断書、同意書、申請書の3種を提出。
加えて障がい年金更新時の診断書、年金証書のコピーも付けた。
障がいの程度や超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」のこと理解してほしいから。

身体障がい者手帳更新用の診断書・意見書（心臓機能障害用）には、
1.障がい名　：　心臓機能障がい
2.原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血、うっ血性心不全
3.疾病・外傷発生年月日　：　不明
4.参考となる経緯・現症　：　22歳頃より貧血を認めていた。
　　　　　　　　　　　　　　当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子にR

　　　　　　　　　　　　　　227C変異をheteroで認め、

　　　　　　　　　　　　　　遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断。
　　　　　　　　　　　　　　重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、

　　　　　　　　　　　　　　貧血が高度で易疲労感が
　　　　　　　　　　　　　　強く、定期的な医療機関受診と

　　　　　　　　　　　　　　輸血が必要な状態である。
　　　　　　　　　　　　　　階段昇降ができないなど、

　　　　　　　　　　　　　　日常生活にも支障をきたす
　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全を認める。
　障がい固定又は障がい確定(推定)　平成29年3月27日
5.総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、

　　　　　　　　CTRが55％で全身性の浮腫を伴う、

　　　　　　　　うっ血性心不全を認め、
　　　　　　　　日常生活にも支障をきたしている。
　将来再認定　：　要
　再認定年月　：　令和3年3月
6.その他参考となる合併症状　：　長期にわたる貧血のために
　　　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全をきたしている。
参考意見　：　4級相当

などと書いてありました。

あいかわらず重症です。

診断書を見て審査基準などを見てみると、心臓機能障がい1種4級になるかと思われます。
これまでは1種3級でしたので、
今回で重度障がい者医療費助成は外れてしまいそうです。

そうなると、特定疾患医療費助成の申請もしないといけません。
これまでは重度障がい者医療費助成とは競合するので辞退してましたが。
区役所に電話で臨床調査個人票（診断書）の記載年月日について尋ねたら、
申請日以前6か月以内であればOKとのこと。
今、手元にあるのは3/16記載なので、
恐らく遅くても5月いっぱいまで重度障がい者医療費助成で行って、
6月1日くらいに申請することになりそう。
幸い月曜。
隙間くいける感じ。

しっかし・・・
前にも書いたけど・・・
区役所の担当窓口はヒドイ。
いろんな思いで取った診断書に聞き取った電話番号シャーペンでメモされたんで、
診断書に書いていいんですか？って聞いたら、
あとで消しゴムで消します。って・・・
イヤイヤ、診断書取るのもお金かかって、
お医者さまもむっちゃ忙しい中、いろんな思いで書いてくださってるのに、
電話番号メモするメモ帳ではないと思うんですけど・・・
指摘したら、かるーく、気に障ったんなら謝りますって・・・
その口ぶりも薄っぺらい。
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・
どっと疲れます。
シンドイんだからもっと優しくしてほしいし理解してほしいのに、
まるで、メンドクサイ手続きが来たって言いたげなそぶり。
この方、前回、ワタシに注意させたお方。
全然覚えてないらしいし。人の話聞いてないってことでしょ？
あまりにもいろいろ物言いや態度が失礼。
なんで、担当変えてもらったくらい。
もいちど言いますよ？
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が来た。なんで難病患者がこんな苦労せなあかんの？

身体障がい者手帳障がい程度の再認定（再交付申請の案内）が届いた。
４月の再認定だ。
２年前、心肥大が心胸比0.6以上超えていたので、取得していたのだけど、
毎月重ねている輸血と利尿剤のお陰で、
おそらく今回は心胸比0.6は下回っていると思われる。
前回受診した際に、次回の受診の際に胸部レントゲンや心電図の検査予約は入れてある。
で、
４月に心疾患３級で再認定されなかったとすると、
「重度障がい者医療費助成」「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「福祉パス」が失われる。
4つとも収入のない相方さんにとっては重要なものではあるが。
「遺伝性鉄芽球性貧血」は指定難病になってはいるものの、
指定難病には「高速道路料金割引」「駐車禁止指定除外」「公共交通費割引」などはない。
歩くことすら困難なのに。
おかしな話だ。
だからこそ「身体障がい者手帳」と同様福祉のある「難病手帳」なるものが必要だと思うのだけど、政府は腰が重い。
さらに、「特定疾患医療費助成」と「重度障がい者医療費助成」は競合するため、
２年前に「特定疾患医療費助成」を辞退している。

で、
今日、１月と２月の「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請のついでに
せめて医療費助成の隙間がないように、
区役所の福祉窓口で「特定疾患医療費助成」申請用の診断書(臨床個人調査票)を
もらいにいった。

区役所の窓口は身体障がい者も難病も保健福祉部で、隣同士。
特定疾患の窓口でいきさつを説明すると、
障がい者担当もやってきて、きいてくれるものの、
「重度障がい者医療費助成」が切れるタイミングを見計らって
「特定疾患医療費助成」の申請をしたいから教えてほしい、
神戸市のホームページには記載がないので。
って話していくと・・・
「特定疾患のことはわからない」と切り捨てられる。
いやいや、こっちは縦割りで難病患ってないんですけど・・・？
怒りがこみ上げる。
歩くのもやっとの難病患者にわからないで切り捨てられたらたまりません。
ワンストップでシームレスに最適な支援メニューを提示してほしい・・・
わからないなら調べてくれたっていいじゃない？
なんで、切り捨てるんですか！
で、
「特定疾患医療費助成」申請用の診断書は医師にネットで取得してもらうなど言われながら、
やっと、診断様式をもらえる。

こんなんで苦労するのはバカバカしいし、疲れる。

ほんと、区役所の窓口は難病患者などに冷たい！
あと、日本に１０人しかいないこの疾病患者のうち、２名も神戸にいるんだから、
きちんと研究や受診をしてくれるお医者を
神戸市としてなんとか見つけてほしい！ともお願いする。
上に報告するって言ってたけど・・・。
こっちは必死なんですけどね・・・。
区役所では等級が下がったタイミングで
「重度障がい者医療費助成」受給者証を返納してくださいとしか言われず・・・
これでは効力の失われる期限は明確にならない。

で、
いまいち、障がい者等級が下がって「重度障がい者医療費助成」の
効力が切れるタイミングがわからないので、
神戸市のコールセンターへ電話するも、
区役所で聞いてくださいって・・・。
区役所で聞いてもイマイチらちが明かないんで電話してるんで、
神戸市の保健福祉局高齢福祉部国保年金医療課につないでほしいって懇願。
結果、やっとこさっとこ電話番号を教えてもらい、またもや電話する。

改めて事情と流れを説明して・・・
有効となっている月の末日で「重度障がい者医療費助成」の効力は失われることがわかった。
相方さんの場合は４月までなんで、４月３０日に効力が失われることになります。
んで、５月１日に、「特定疾患医療費助成」の申請書を出さないと、
助成の狭間ができるということになる。

これだけを知りたいがために、なんでこんなに苦労せなあかんのか・・・
区役所の窓口がポンコツでなければ・・・
難病患者にとっては重労働すぎる。

いちおう、神戸市の人にもワンストップでのプロフェッショナルな案内やサービスを
強く要望してはおいたけど・・・。

つ・・・つかれた・・・・。

超希少疾患であるためこの疾患の治療経験が豊富な血液内科医がいない・・・( ﾟДﾟ)

きのう、メールで問い合わせていた
東北方面の研究班にも入っておられる超有名な先生から
お返事がきました。

すでにお調べの通り、
超希少疾患であるためこの疾患の治療経験が豊富な血液内科医はおりません。
その意味では、これまでの治療期間が長く「相方さん」の病態をよくご存じの
C大への通院を継続することが一番安心かと思います。
ただ、本疾患はビタミンB6が不応の場合他に特異的治療がないため、
輸血などの支持療法しか治療の選択肢がなく、
神戸大学への通院に変更されても
これまでの治療内容が大きく変わることはないものと思います。
ご家庭のご事情等ご考慮されて
現在主治医の先生にご相談いただければと思います。
あまり有意義な情報がなく申し訳ありません。

と。

わかってはいたものの・・・一応ショック。

むぅ・・・

どおしたもんじゃろのぉ・・・

超希少疾患・・・おそるべし。

「難病相談支援センター」からお電話いただいた

きのう電話した「難病相談支援センター」からお電話いただいた。

やはり・・・
現在、神戸大学附属病院で「遺伝性鉄芽球性貧血」に明かるい方は
いらっしゃらないと。
やっぱり、そうですよね。
日本に１０人しかいないんですものね。
でも、もし神戸大学附属病院に来るなら・・・って
Y先生が担当してくださると思うと。

いないよね。レアすぎる難病だもの。

あと、東北のほうに研究班にも入っておられる超有名な先生がいらっしゃるのだけれども、
その方に連絡とって、
神戸近辺に「遺伝性鉄芽球性貧血」について明るい先生や
懇意にされている先生はいらっしゃらないか聞いてみるのも手かもしれません。
と助言を頂く。

よし、メール打ってみよう。

あと、もし、神戸周辺で「遺伝性鉄芽球性貧血」に明るい先生がいらっしゃったら教えてください、
また、研究をしたいとか、あれば協力させてくださいとお礼もあわせて伝えて、
東北方面の先生にメールを打つ。

あきらめませんよぉっ！

将来のことも考えて近くに診てくれるお医者さん探す

昨日の受診のときに、
C大病院の主治医のセンセから、
3/31で退職されるというオハナシを聞いて、
とってもショックだったのだけれど、
いつまでも凹んでるわけにはいかないので、
将来のことも考えて問題を整理する。

・iPS細胞研究を進めていくためには、C大病院に通ったほうがいいのか？
・通院に２時間弱、採血から輸血まで１時間（検査結果待ち）、
　輸血に２～４時間、合計で9時間弱程度かかる通院時間は負担が大きい。
　将来的に近隣で何とかならないのか？
・近隣に「遺伝性鉄芽球性貧血」を研究・受診してくれるお医者様はいないのか？
・C大病院で新たな担当医になるだろうセンセとはまだお話ししてないので、
　どんなセンセイか、このお病気をどう捉えてくださるかはわからない。

で、・・・

厚生労働省が設置を進めている「難病相談支援センター」に電話してみた。
神戸の「難病相談支援センター」は神戸大学付属病院内にある
ざっとこれまでの経過や疾患のことを説明して、
主治医が退職することにかかわって、
神戸でお医者様がいないか尋ねてみた。

担当の方が、生活状況なども聞いてくださり、
「障が者総合支援法」に関わって、
買い物やリハビリなど介助の必要なども聞いてくださる。
が、いまんとこ「リハビリ」や「介助」なんかまではワタシがいるしなんとかなる。

日本に１０人しかいない。なおかつ、女性では２名だけ。
という超希少疾患。
即答なんていただけるわけもなく。

神戸大学附属病院内などで聞いてもらってから、後日お電話もらうことに。
はてさて、どうなりますやら。

C大病院受診36回目。ええええっ！主治医がいなくなる！？

C大病院受診36回目です。

前回から4週空けて。

なのに！

ヘモグロビン数値は5.8！
前回は4単位２パック輸血してるのに！
下がりすぎです。
既にオーダー済みの2単位（1パック）に追加してもう1パック輸血します。
前回同様、２ｈ×２P＝で4時間コースです。

フェリチンは、292.9ng/mLは
前回が262.4なんで、あんまし変動なし。
UIBCも22。

うーん。やはり気温の乱高下とかが悪いんでしょうか？

なんて考えてるとこに、
センセから「3/31でC大病院を去る」と！
一大事です。
主治医がいなくなってしまいます！
このままC大病院に通うことも展望を持つうえでメリットもありますが、
この「遺伝性鉄芽球性貧血」は日本に10人しかいない疾患。
当然、専門医なんてものは・・・ほぼ皆無。
ショックです。
鉄代謝の詳しいセンセを失うことは大きなことです。
でも、今後のことも考えないわけにいきません。
ちょっと今月中にいくつか相談してみることにしようかな。
超希少難病で専門医や主治医を見つけるのは非常にむずかしい。
わかってはいたけど、いきなり直面です。

どうなりますことやら・・・

難病患者会？難病団体？に入れてほしいっ！そして日本に10人しかいない超希少難病。

2019.09に、おしかけた難病相談会でお願いしていた、
神戸難病連への直接加入
（あまりに希少すぎて受け入れてくれる患者家族会すらないため）
をお願いしていた件で、
お手紙が来てまして・・・
理事・幹事会へ来て、ワタシの思っている患者会かどうかなど見てほしいとのことで、
行ってきました。

今年1年間のスケジュールなどの提示など。。。
情勢とか政策とか要望とか、は・・・ありません。
ふーん。
言い方は悪いが、惰性的なとこは否定できない。
冒頭で紹介され、
短く・・・
日本に10人しかいない超希少難病であることや、
現在、加入を懇願してることなど話す。

結局のところ、¥
ワタシが期待しているような活動状況ではないから、
加入を諦めるとでも思ってらっしゃったかもしれませんが、
「あ・き・ら・め・ま・せ・ん・よ・！・！」
今できてないことでも、将来できるようになればいいんで。
要求掘り起ししてないだけだと思うから。
もっとも、難病患者・家族が集まってるんだから、
イロイロやらないと言う選択が増えるということも理解はできる。
でも、ワタシは受け身でぼーっと待ってるとか、
出来ることがあるのにしないという選択はしない。
後悔するから。

終了後、どうだった？みたいに聞かれたので、
気持ちは変わりません！
と
加入（賛助会員・個人のため）申込書を書いて、年会費を預けてきた。
後日、加入承認があるらしい。

神戸難病連の会議が終わってすぐに
兵庫難病連の会議が始まる。
ダブってる参加者も多い。
ふーん。
能動的になれてないとこは同じ。
驚いたのは、
年間行事に「兵庫安全の日推進事業」ってのがあるんだけど、
これって、行政側からやってほしいってお願いが来て、
これまでやってきてるらしいんだけど、
助成金が出て開催する。
でも助成金は半額。
もう半額は持ち出し。
結果、もともとビンボー所帯の団体は財政が細っていく・・・
なんちゅう、アホなオハナシ。
断っちゃえばいいのにって思う。
難病団体の財政圧迫してまでやることなんでしょうか・・・？

などなど、イロイロ問題もありそう。
ま、あせらずにいこう。

後日の通知まちとなる。

あと、厚生労働省の衛生行政報告例で、
小児慢性疾患の疾病ごとの患者数が発表されてたんだけど、
20歳未満の「遺伝性鉄芽球性貧血」の方はゼロだった。
つまり、日本には20歳以上の10人だけという超希少難病って確定した。
1億２６００万分の１０人。
1260万人にひとり。
そして、女性では日本にたった２人だけ。
6497万分の２人。3248万人にひとり。
モノスゴくない！？

京大iPS細胞研究所から吉報

今日は、京都大学iPS細胞研究所(CiRA)からのニュースを見つけた。
「人のｉＰＳ細胞にゲノム編集を施し、輸血した際に拒絶反応がおきないようにした血小板の作製に、京都大ｉＰＳ細胞研究所などの研究チームが成功した。」と！

相方さんのように輸血を繰り返し受ける5%の人などには、

突然、「不規則抗体」なるものが出現し、

通常の輸血では拒絶反応を示してしまう場合がある。

輸血の際には、

まず、

採血して、血液型を判定するだけでなく、

輸液つまり輸血する血液製剤と採血した血液で

クロスマッチングを行い、適合するかどうか検査するので輸血までは少なくとも1時間から2時間くらいかかる。

相方さんのように、「不規則抗体」がある場合、

通常の血液製剤ではクロスマッチングの際に拒絶反応が出てしまう場合があり、

そうなると病院のストックでは対応できず、日赤などに発注して持ってきてもらわなくてはならなくなる。

そうなると輸血まで多くの時間をロスすることになり、

場合によっては翌日、再来しての輸血となる場合もある。

手術の必要がある時は尚更問題になる。

そこで、このiPS細胞からゲノム編集したもので輸血が可能となれば、

時間短縮の他、拒絶反応を恐れずに輸血できるようになる。

モノスゴク助かる人が居ると思う。

ちょっとイイハナシ。

京都大学iPS細胞研究所　CiRA
News　2019年12月27日

ゲノム編集技術を用いてiPS細胞から "ユニバーサル" な血小板の作製に成功

難病患者と障がい者 医療費助成でも難病患者の方に不利益だよね

こんな記事をTwitterでみつけた。
↓
難病医療申請「対応冷たい」　休日に診断し手術　福岡市、助成認めず　
2019/12/20 6:00 西日本新聞

記事によると、
難病である「黄色靱帯骨化症」の診断を8月10日土曜日に受け、翌日8/11（日曜）に、
症状が急速に悪化し両足が全く動かなくなって、
12日の振り替え休日に緊急手術を受けたとのことだけど、

当然、お役所は土日祝日お休み。
なので、祝日空けの13日に
特定疾患医療費助成受給者証の申請をお役所で行った結果、
8/13からの有効期間の受給者証が発行された。

申請の際、効力発行日のこともあって、
申請者は手術日前、つまり診断日での受付扱いを希望したが叶えられず。
結果、高額な手術代金を支払わなければならなくなったということ。

相方さんも　2017/03/27に「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断され、
その診断の際、すぐに個人調査票（診断書）書いてもらって、
2017/03/31に特定疾患医療費助成を申請した。

このあと、心肥大がものすごかったんで、
2017/04/25に身体障がい者手帳申請した。

申請してから、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成が競合し、
なんと、負担の高い方である特定疾患医療費助成が優先することがわかった。
結果として、「特定疾患医療費助成」を辞退することにしたのだけど、
重度障がい者医療費助成は、申請月の1日に遡って償還払いできるのにもかかわらず、
特定疾患医療費助成は、申請日からしか適用されない。
難病患者と身体障がい者を差別してる結果ともいえる。

また、「重度障がい者医療費助成」は、
疾病の種類に関係なく通院・入院の際の負担が軽減されるけれど、
「特定疾患医療費助成」は該当の難病に関わる疾病以外では適用されない。
発症のメカニズムの予後も病態すらわかっていない「難病」にもかかわらず、
「関連性がない」と医者が判断すると、
たちまち普通の保険診療（3割負担など）になってしまう。
義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と「糖尿病」を併発した際、
「糖尿病」は当初通常診療扱いにされそうになったが、
「遺伝性鉄芽球性貧血」で「糖尿病」を引き起こすケースはあるとされていることを
訴えてなんとか「特定疾患医療費助成」内にしてもらったこともある。
こういうのを見ても、
重度障がい者医療費助成のように、全ての疾病をカバーしてもらうように変えてもらいたいとこでもある。

申請日と発効日の問題、適用される疾病の問題、
まだまだ、改善してもらうべき制度の穴は多い。

超希少難病は患者家族会にも入れない！？「難病相談会」に行って直談判

実は・・・
第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加した後、
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）のような運動は大切だなって思ったのと、
ワタシが苦労してきたこと
（障がい年金申請やワンストップで提示されない自治体サービスや申請）について、
他の方もきっと苦労してるんだろうから、経験や知識が何かの役に立てないかな？って
思って、
患者家族会に入ってできることしよう！って思ったんだよね。

で、神戸の難病連とか交流会でお知り合いになった患者会の方などに
どっか入れてくれるトコないでしょうか？って相談してたんだけど、
あまりにも「遺伝性鉄芽球性貧血」って疾患は希少すぎて、
所属できる患者家族会がないんだよね。
希少難病の患者家族会でも神経系の疾患が構成会員のほぼすべてで、
血液系の疾患の患者家族会って近隣にはなくて・・・。

で、

神戸の難病連に直接所属させてほしいってお願いしてるんだけど、
まだ結論はでていない。

で、

昨日行われた
神戸難病連の「難病相談会」に行ってさらに直談判しようって思って行ってきた。

まず、これまでお話しさせていただいたＹさんを探して、進捗を聞いてみるが、
あんまり進んでないようで・・・。

代表の方が別フロアの相談会場にいらっしゃるとのことで、
即、行ってお話しする。
会合で検討してくれる旨うかがえたので、
節にお願いする。

来たついでに・・・
神戸市の方が保健福祉相談をしてくれているらしいので、そのお部屋へ・・・

重度障がい者医療費助成を選択すると、
厚生労働省の難病データからも漏れてしまう上、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成の競合を解消してほしい！

今は、ワタシが元気なんで、長距離の通院も可能だけど、
将来はそんなことできなくなるかもしれないし、
近隣の病院で希少難病でも診れるような医療体制がないと不安。
医療産業都市構想で理科研もあるんだから、
神戸市で超希少難病も安心して診てもらえる体制をつくってほしい！

血液難病や神経系の難病では身障者手帳は取得困難だが、
重篤な場合も多い。
独自ででも難病手帳のようなものをつくって、
税金や交通費、駐車禁止指定除外などのサービスを難病患者にもつくってほしい！

障がい年金、身障者手帳、身体障がい者支援法など、
窓口の方によく学んでいただいて、
使える制度やサービスを正しく漏れなく、
ワンストップで区役所窓口で案内してもらえるようにしてほしい！

などなど、相談ではなく、お願い（要望）をしてきた。

それから、
血液難病の相談会のお部屋へ・・・
今回はヘモフィリア（血友病）がテーマらしいけど、
唯一の血液系難病の相談セクションなので行ってみる。
たどり着いたときは、既に終了・・・。( ﾟДﾟ)
でも、残っていた方に必死でどっかに入れて！ってお願いする。

最後に、希少疾患グループ交流会でお会いしたＡＬＳの会の方にご挨拶してから帰途へ。

正直、希少難病すぎて患者家族会に入れない！なんてことはちっとも想定してなかった。
全国で10人しかいないんで、地域で患者家族会なんて作りようがない。
なのに、どっこにも入れない。
恐らく、ワタシタチと同じように、
希少難病すぎて患者家族会に入れない他の方もいるんじゃないだろうか・・・
難病の運動の発展途上だからかもしれないけど、
すべての難病患者家族が繋がって、運動や医療の発展を促していかないと、
何かがこぼれていってしまうんじゃないだろうか・・・って思う。

取り残される難病患者家族のなくなることを切に願って。

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた

2019年9月28日〜29日に開催された、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が主催する

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた。

本来、「患者会のない希少疾患グループ」いわゆる「希少難病患者会」が参加対象なのだけれども、
情報が欲しかったのと、勉強したかったのと、
2日目に厚生労働省がやって来てヒヤリングしてくれるらしいって事で、
問合せしてみたら、
特例で参加できることになったんで、
要望してみる気満々で参加。

何年ぶりだろう？東京。

何年ぶりだろう？、新幹線。

大江戸線なんて、初めてです。

1日目は自己紹介とか悩みとか交流。

会員数の減少の悩みや、希少難病ならではの繋がりにくい悩みなども聞く。

私からは、例の個人情報保護法の問題や、

重度障がい者医療費助成や特定疾患医療費助成の競合、

障がい年金問題など出してみた。
どこの運動組織でもぶつかる問題は会員減少と後継者育成。
日本の超高齢化社会問題と中身はそう変わらない。
でもね、難病抱えてるのにもかかわらず、
患者本人が自ら参加して、
お役人とも交渉懇談して、
挙句、他の、それも自分の疾病以外の患者の相談にものっている。
それは、ケッコウスゴイコトだと思う。
そして、未だに政府に難病認定してもらえない(指定難病に入れてもらえない)方もいる。
医療費とかマジで大変だと思う。
中には症状などから複数にわたってしまう為、
疾患名すら明確にされないケースも。
その上、身体障がい者手帳の対象にもならない方も多い。
生きるという権利を侵害してんじゃないか？この国。って思う。

しっかし、月イチでC大病院行く時は検査だ会計だお薬だで、1万歩以上歩くのに、
東京来るのに8千歩程度ってのには驚く。

2日目は、厚生労働省の課長補佐さんが来られて、
要望ヒヤリング。
難病だと、町医者では断られ、
大きな病院に通うものの、定期的に担当医が変わり、
治療方針も変わってしまう。
ジェネリック薬に変えたら、副作用で症状悪化する事もある。
(そんな事考えた事なかった。気をつけよう)

難病法や障害者総合支援法の対象外だとH27年に除外され、
支援を受けたくても受けられず、
実際のところ、要介護判定に照らすと90歳近い母親より介護度が重くなる。
何とか指定難病に入れてほしい。
またフィッシャー症候群は健康な人が突然 脳疾患風の痺れと麻痺で中途障害者になるが、
脳等他疾患が無ければ 自然治癒の経過観察となる。
初診の段階では悪化速度や程度の予測ができず、
自宅療養の為リハビリはない。
自宅でギラン・バレーの脱力や小脳障害を併発しても救急やかかりつけ医、
主治医からも理解されにくい。
ちなみにギラン・バレーも同じく難病対象外。

身体障がい者手帳も取れず、指定難病にもならない場合、
社会的理解もされず、就労も病気を隠してせざるを得ない。
発覚すれば、雇い止めに合う場合もある。
災害などの非常時、指定難病ではない為、
避難所などで必要なケアが受けられない可能性も。

緩和ケアを難病患者にも使えるようにしてほしい。

小学校が遠く、難病のこどもを持つ母親は
送迎負担もあり、日常のケアと合わせてノイローゼになりそう。
送迎バスなど支援してはもらえないか？

車椅子マークの優先駐車場に止める時、駐車禁止指定除外票などの掲示を求められるが、
車椅子マークの駐車場は弱者であれば誰もが使えるはずなのにオカシイ。
悪用する人もいるかもしれないが、目的である弱者が使いやすいように統一してほしい。
特定疾患医療費助成の更新が毎年というのは頻度が多いし難病患者の負担になるので、
改善してほしい。毎年の診断書代も馬鹿にならない。

重度障がい者医療にあたる人は、負担額軽減のため、特定疾患受給者証を辞退し、
軽度の難病患者は医療費助成の対象外になってしまうため、
同じく受給者証を申請しない。
結果、症状の重い人や軽い人の疫学データも集まらず、
中間層のみのものになってしまう。
データ蓄積や病態解明、治療法確立のためにも、
身体障がい者手帳と同等の「難病手帳」を作って、
医療費助成・データ蓄積や病態解明のために、
包括的、かつ省庁横断的に施策を行うべき。
様々な使える制度や行政サービスをワンストップで案内できるようにするべき。

希少難病患者は専門医も限られ県外受診などを余儀なくされる場合もあるが、
償還払は高額医療費で4ヶ月半、
更に行政窓口での重度障がい者医療費助成・特定疾患医療費助成で1ヶ月半、
合計で半年ほど医療費を立て替えることにもなり、
1ヶ月15万程だと半年で90万にもなり負担が大きい。
重度障がい者医療費助成や高額医療費、特定疾患医療費助成など、県外受診の際でも窓口負担そのものを減らし、一つでも手間を減らしてほしい。

などなど。
これらの要望は後日、主催である、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が

要望書としてまとめて厚生労働省に提出する事となりました。

現代病になり得る自己免疫疾患なども希少疾患の研究対象になるべきだし、
そもそも世界的にも難病として医学会で扱われるものの全てを指定難病として
分け隔てなく「難病手帳」などを実現して
人として平等に希望や夢をもって生きていける社会を創ることが社会保障や福祉政策だと思う。ほんと、なんとかそんな風にならないかなぁ・・・。

お会いしたみなさんに感謝です。

いっぱい勉強になる事がありました。
これからもできることを探してひとつずつやっていきたいな。

※2019/12/09　追記
上記にある、要望が2019/10/31の
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第３回）で
提出されてたのでリンクしときます。
患者団体から寄せられた主な意見・要望（リスト）

明日からのハードな予定

明日、明後日は、
相方さんの希少難病である
「遺伝性鉄芽球性貧血」に関わって、
ちょいと長距離移動&1泊して、
とある交流会へ行く予定。
情報探しとお勉強の為。
明日は交流が主だけど、
明後日は、厚生労働省のお役人も来るらしいので、
要望もしてくるつもり。
詳しくはまたブログに書くつもり。
難病なんで、
治療法も今は無いけど、
出来ることを探してひとつずつ。
出来ることは何でもする。
これくらいしか出来ないから。
んで、明々後日は相方さんの受診予定。
ハードな3日間が明日から始まる。