3/24（日）にこのブログからお問い合わせをいただいた。
同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から！
１０００万人にひとりの割合の超希少難病、
情報もなにも皆無で、
患者会も存在せず。
そんな中、
何かの役に立てばって思って始めたブログ。
同疾病の方から連絡が来るなんて！
ウレシイっ！
いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・
ウレシイ。
ブログ書いてきた甲斐があった。
(T_T)
当然、先方は男性だけど。
少なからず情報共有できる。
情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、
ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。
できることはなんでもしたい。
改めてそう思った。