身体障がい者手帳の障がい程度の再認定案内が来ましたよ

 昨日、2021/02/03に「身体障がい者手帳障がい程度の再認定について」と

診断書様式が神戸市からきました。

再認定の時期は令和2年4月と記載されてますが、

「新型コロナ禍の身体障がい者手帳再交付申請の提出期限一年間猶予」により、

1年間、再認定が延期されてましたので。

でも、昨年診断書、一回取ったんだけどね。

申請期限は令和3年4月30日です。

ちっさく「新型コロナウイルスによる猶予は終わりました」って書いてあります。

明日、受診予定なので、3月か4月に検査予約入れてもらおうかな。

で、5月には障がい年金の更新もあるので、

恐らく月末には障がい年金の「障害状態及び生計維持確認届」も来るはず。

2年前に診断書提出期間が1ヶ月から3ヵ月に改善されたからね。

更新時期の3か月前の月末発送らしいから。

だ

からタブン4月に心電図、胸部レントゲンなどなどまとめてとることになりそうだ。

明日の受診では、

新型コロナのことも聞いてみるつもり。

長崎大学の研究では、5-ALAを経口投与したら

新型コロナ患者が重篤化しなかった！ってあるんだけど、

5-ALAは、老化とともにもれなく体内で生成量が減少する。

個人的思いこみでは、それで重篤化する高齢者が多いのか？って思ってる。

で、

相方さんは、この「5-ALA」が老化してないのに生成できてないらしく、

それにより、鉄活用ができず、酸化鉄をつくれない結果、酸素を運べない、

その上、ヘモグロビンが減少する。ってコトになっている。

2017年には、ALAの錠剤を4週経口投与する治験に参加してたけど、

コレは効果が見られなかった。

従って、長崎大学の経口投与については相方さんはあまり期待できないのかもしれない。

また、5-ALAが生成できない相方さんは、

新型コロナにかかると重篤化するリスクが高いのかもしれないって思ってる。

いくつかセンセに聞いてみよう。

C大病院受診39回目＆障がい年金の「生計維持確認届」がやってきた

C大病院受診39回目です。

早速採血。
診察室前で受診待っていたら、
前回オーダー済みの輸血の準備ができたので、
輸血開始。

輸血中に先生がいらして、数値結果を聞く。

ヘモグロビン数値は6.1g/dl
前回は6.0でしたので4週で殆ど前回輸血した分がなくなってることになります。
厳密には自己でも造血してるはずなのでそれ以上ですが・・・。
で、オーダー済みの1パック(2単位)で今回はOK。

フェリチンは644.0ng/mL
前々回、前回は521.1、597.0でしたので
だいたい1クールで50-60増えるようなカンジかな。
このままいくと年末ごろから来年年明けごろにキレート再開の予感。

今回からBNPという数値も計測開始。
これは、心臓を守るため心臓(特に心室)から分泌されるホルモンだそうで。
心臓の機能が低下して心臓への負担が大きいほど多く分泌され数値が高くなるらしい。
このBNPは血圧を低下させ、利尿を促進し、心臓の肥大や線維化を抑えるなど
心臓を守る(心保護)作用があるそうな。
で、コレが50.9pg/mL、通常数値は18.4、
100を超えると心臓に負担が大きいとされ治療対象になるようです。
ちょっとビクビクするヤツです。

今日はオウチから「不織布マスク7枚入り」を持って行きました。
輸血などいつもしてくださる処置室の看護師さんにお渡ししました。
前回の受診の時に不織布マスクの下に布マスクしてはって、
明らかにマスク不足、それが今回も同じく解消されてなかったので。
みんなが少しずつでも持ち寄れば
大切な医療現場といのちが守れるんじゃないかと思って。
で、ひいてはワタシタチのいのちの砦でもあるこの病院を守れるんじゃないかと思って。

オウチに帰ったら、
障がい年金の「生計維持確認届」が来てたので早速記入。
これ、毎年誕生月に「加給年金額」を決定する結構大切な奴。
月末までに出し忘れたりすると「加給年金」の部分が止まったりしますので、
皆様も出し忘れの無いようご注意くださいね。

コロナで身体障がい者手帳の再認定時期も1年延長？神戸市に聞いてみた

ネットで障がい年金の診断書提出が1年延期になった件で、
身体障がい者手帳についても同様の通知が出てるらしいので、
神戸市に問いあわせてみましたよ。

そしたら、
身体障がい者手帳の通知はご存知でしたが、
障がい年金の通知はご存じなく、
現在は障がい年金のように既に診断書提出分についての取り扱いは
これまでどおり、等級が下がる場合があるようです。
なので、イエイエ、障がい年金に準ずるはずです！と
年金機構のページを紹介して検討してもらうことになった。

さらに、障がい年金に準ずる取り扱いであることも
国会議員さんが確認、周知徹底の質問をしてい頂いてもおり、
こっちの方も期待せずにいられない。

なんせ先日診断書だしたとこだから。
因みに、審査状況だけ教えてもらったら、
現在Ｃ大病院に問い合わせ中とのことだった。

身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた

先日依頼してた診断書が届いてたので、
身体障がい者手帳障がい程度の再認定書類出してきた。
診断書、同意書、申請書の3種を提出。
加えて障がい年金更新時の診断書、年金証書のコピーも付けた。
障がいの程度や超希少難病である「遺伝性鉄芽球性貧血」のこと理解してほしいから。

身体障がい者手帳更新用の診断書・意見書（心臓機能障害用）には、
1.障がい名　：　心臓機能障がい
2.原因となった疾病・外傷名　：　遺伝性鉄芽球性貧血、うっ血性心不全
3.疾病・外傷発生年月日　：　不明
4.参考となる経緯・現症　：　22歳頃より貧血を認めていた。
　　　　　　　　　　　　　　当科、遺伝子検査でALAS2遺伝子にR

　　　　　　　　　　　　　　227C変異をheteroで認め、

　　　　　　　　　　　　　　遺伝性鉄芽球性貧血(XLSA)と診断。
　　　　　　　　　　　　　　重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、

　　　　　　　　　　　　　　貧血が高度で易疲労感が
　　　　　　　　　　　　　　強く、定期的な医療機関受診と

　　　　　　　　　　　　　　輸血が必要な状態である。
　　　　　　　　　　　　　　階段昇降ができないなど、

　　　　　　　　　　　　　　日常生活にも支障をきたす
　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全を認める。
　障がい固定又は障がい確定(推定)　平成29年3月27日
5.総合所見　：　輸血がなければヘモグロビン5-6g/dL台の貧血と、

　　　　　　　　CTRが55％で全身性の浮腫を伴う、

　　　　　　　　うっ血性心不全を認め、
　　　　　　　　日常生活にも支障をきたしている。
　将来再認定　：　要
　再認定年月　：　令和3年3月
6.その他参考となる合併症状　：　長期にわたる貧血のために
　　　　　　　　　　　　　　　　うっ血性心不全をきたしている。
参考意見　：　4級相当

などと書いてありました。

あいかわらず重症です。

診断書を見て審査基準などを見てみると、心臓機能障がい1種4級になるかと思われます。
これまでは1種3級でしたので、
今回で重度障がい者医療費助成は外れてしまいそうです。

そうなると、特定疾患医療費助成の申請もしないといけません。
これまでは重度障がい者医療費助成とは競合するので辞退してましたが。
区役所に電話で臨床調査個人票（診断書）の記載年月日について尋ねたら、
申請日以前6か月以内であればOKとのこと。
今、手元にあるのは3/16記載なので、
恐らく遅くても5月いっぱいまで重度障がい者医療費助成で行って、
6月1日くらいに申請することになりそう。
幸い月曜。
隙間くいける感じ。

しっかし・・・
前にも書いたけど・・・
区役所の担当窓口はヒドイ。
いろんな思いで取った診断書に聞き取った電話番号シャーペンでメモされたんで、
診断書に書いていいんですか？って聞いたら、
あとで消しゴムで消します。って・・・
イヤイヤ、診断書取るのもお金かかって、
お医者さまもむっちゃ忙しい中、いろんな思いで書いてくださってるのに、
電話番号メモするメモ帳ではないと思うんですけど・・・
指摘したら、かるーく、気に障ったんなら謝りますって・・・
その口ぶりも薄っぺらい。
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・
どっと疲れます。
シンドイんだからもっと優しくしてほしいし理解してほしいのに、
まるで、メンドクサイ手続きが来たって言いたげなそぶり。
この方、前回、ワタシに注意させたお方。
全然覚えてないらしいし。人の話聞いてないってことでしょ？
あまりにもいろいろ物言いや態度が失礼。
なんで、担当変えてもらったくらい。
もいちど言いますよ？
なんで、障がい者がこんな思いしなあかんのでしょう・・・

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた

2019年9月28日〜29日に開催された、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が主催する

第６回患者会のない希少疾患グループ交流会に参加してきた。

本来、「患者会のない希少疾患グループ」いわゆる「希少難病患者会」が参加対象なのだけれども、
情報が欲しかったのと、勉強したかったのと、
2日目に厚生労働省がやって来てヒヤリングしてくれるらしいって事で、
問合せしてみたら、
特例で参加できることになったんで、
要望してみる気満々で参加。

何年ぶりだろう？東京。

何年ぶりだろう？、新幹線。

大江戸線なんて、初めてです。

1日目は自己紹介とか悩みとか交流。

会員数の減少の悩みや、希少難病ならではの繋がりにくい悩みなども聞く。

私からは、例の個人情報保護法の問題や、

重度障がい者医療費助成や特定疾患医療費助成の競合、

障がい年金問題など出してみた。
どこの運動組織でもぶつかる問題は会員減少と後継者育成。
日本の超高齢化社会問題と中身はそう変わらない。
でもね、難病抱えてるのにもかかわらず、
患者本人が自ら参加して、
お役人とも交渉懇談して、
挙句、他の、それも自分の疾病以外の患者の相談にものっている。
それは、ケッコウスゴイコトだと思う。
そして、未だに政府に難病認定してもらえない(指定難病に入れてもらえない)方もいる。
医療費とかマジで大変だと思う。
中には症状などから複数にわたってしまう為、
疾患名すら明確にされないケースも。
その上、身体障がい者手帳の対象にもならない方も多い。
生きるという権利を侵害してんじゃないか？この国。って思う。

しっかし、月イチでC大病院行く時は検査だ会計だお薬だで、1万歩以上歩くのに、
東京来るのに8千歩程度ってのには驚く。

2日目は、厚生労働省の課長補佐さんが来られて、
要望ヒヤリング。
難病だと、町医者では断られ、
大きな病院に通うものの、定期的に担当医が変わり、
治療方針も変わってしまう。
ジェネリック薬に変えたら、副作用で症状悪化する事もある。
(そんな事考えた事なかった。気をつけよう)

難病法や障害者総合支援法の対象外だとH27年に除外され、
支援を受けたくても受けられず、
実際のところ、要介護判定に照らすと90歳近い母親より介護度が重くなる。
何とか指定難病に入れてほしい。
またフィッシャー症候群は健康な人が突然 脳疾患風の痺れと麻痺で中途障害者になるが、
脳等他疾患が無ければ 自然治癒の経過観察となる。
初診の段階では悪化速度や程度の予測ができず、
自宅療養の為リハビリはない。
自宅でギラン・バレーの脱力や小脳障害を併発しても救急やかかりつけ医、
主治医からも理解されにくい。
ちなみにギラン・バレーも同じく難病対象外。

身体障がい者手帳も取れず、指定難病にもならない場合、
社会的理解もされず、就労も病気を隠してせざるを得ない。
発覚すれば、雇い止めに合う場合もある。
災害などの非常時、指定難病ではない為、
避難所などで必要なケアが受けられない可能性も。

緩和ケアを難病患者にも使えるようにしてほしい。

小学校が遠く、難病のこどもを持つ母親は
送迎負担もあり、日常のケアと合わせてノイローゼになりそう。
送迎バスなど支援してはもらえないか？

車椅子マークの優先駐車場に止める時、駐車禁止指定除外票などの掲示を求められるが、
車椅子マークの駐車場は弱者であれば誰もが使えるはずなのにオカシイ。
悪用する人もいるかもしれないが、目的である弱者が使いやすいように統一してほしい。
特定疾患医療費助成の更新が毎年というのは頻度が多いし難病患者の負担になるので、
改善してほしい。毎年の診断書代も馬鹿にならない。

重度障がい者医療にあたる人は、負担額軽減のため、特定疾患受給者証を辞退し、
軽度の難病患者は医療費助成の対象外になってしまうため、
同じく受給者証を申請しない。
結果、症状の重い人や軽い人の疫学データも集まらず、
中間層のみのものになってしまう。
データ蓄積や病態解明、治療法確立のためにも、
身体障がい者手帳と同等の「難病手帳」を作って、
医療費助成・データ蓄積や病態解明のために、
包括的、かつ省庁横断的に施策を行うべき。
様々な使える制度や行政サービスをワンストップで案内できるようにするべき。

希少難病患者は専門医も限られ県外受診などを余儀なくされる場合もあるが、
償還払は高額医療費で4ヶ月半、
更に行政窓口での重度障がい者医療費助成・特定疾患医療費助成で1ヶ月半、
合計で半年ほど医療費を立て替えることにもなり、
1ヶ月15万程だと半年で90万にもなり負担が大きい。
重度障がい者医療費助成や高額医療費、特定疾患医療費助成など、県外受診の際でも窓口負担そのものを減らし、一つでも手間を減らしてほしい。

などなど。
これらの要望は後日、主催である、

一般社団法人　日本難病・疾病団体協議会が

要望書としてまとめて厚生労働省に提出する事となりました。

現代病になり得る自己免疫疾患なども希少疾患の研究対象になるべきだし、
そもそも世界的にも難病として医学会で扱われるものの全てを指定難病として
分け隔てなく「難病手帳」などを実現して
人として平等に希望や夢をもって生きていける社会を創ることが社会保障や福祉政策だと思う。ほんと、なんとかそんな風にならないかなぁ・・・。

お会いしたみなさんに感謝です。

いっぱい勉強になる事がありました。
これからもできることを探してひとつずつやっていきたいな。

※2019/12/09　追記
上記にある、要望が2019/10/31の
難病・小児慢性特定疾病地域共生ワーキンググループ（第３回）で
提出されてたのでリンクしときます。
患者団体から寄せられた主な意見・要望（リスト）

「診断書(障がい状態確認届等)の審査結果について」のはがきがキタ！（障がい年金の更新審査結果通知）

ポストに、年金機構からお葉書が来てた。
圧着を開いてみると・・・
「診断書(障がい状態確認届等)の審査結果について」
「次回の診断書の提出について(お知らせ)」
と。
そうです。
障がい年金の更新結果が来ましたよ！

「診断書(障がい状態確認届等)の審査結果について」は
提出された診断書(障がい状態確認届)により障がいの程度を審査した結果、
あなたの障がいの状態はこれまでと同程度と認められましたので、
引き続き障がい年金をお支払いします。
(障がい等級に変更はありません。)
と！

つまり、これまで通り、2級で。
更新できました。
ヨカッタ。

「次回の診断書の提出について(お知らせ)」には
次回診断書提出時期・・・・・令和3年5月
と。
前回(初回申請)時と一緒で2年期限です。

審査基準が昨年に変わってるので、
当然2級に当てはまるって思ってたけど、
やっぱり、結果が来るまでモンモンとしましたよ。

診断書の提出は2019年5月30日なので、
提出から103日目に結果が来たことになります。
長いよね。
103日間モンモンとしてると滅入ったりもするよね。
これもうちょっとどうにかならないんかなぁ・・・。
ま、初回申請時は169日かかってたんだけどね。
あんときはめっちゃつらかった。

とっても安堵する本日でした。

年金生活者支援給付金請求手続きの書類がやってきた

昨日、お仕事中に相方さんから
お電話がかかってきた。
「年金機構って書いた封筒がポストに入ってた」と。
中を確認してもらうと、
「年金生活者支援給付金請求手続きの案内の紙とハガキが入ってる」
「コレ、詐欺？」って聞いてくる。
よく読んでもらいながら、ググると、
ちゃんとした、
年金生活者支援給付金請求手続きの書類だった。
帰宅してから、その封筒見てみると、
返信用（請求用）のハガキと見込み月額のかいたはがきサイズのカード、
案内リーフレットが入っていた。
事前に説明受けてるわけでのないので、
突然の封書に「詐欺？」って思ってしまってオカシクナイ昨今。
あいかわらず案内が丁寧だと思えませんよねぇ。

相方さんは現在、
障がい年金の更新書類を5月末に出してから、
通知をまだかまだかとモヤモヤしながら待っている身でもあり、
「コレって、2級で決まったの？」とも聞いてくる。
でも、この書類は障がい年金の場合、
2019年4月1日現在で
1級・2級の人に送ってきてるとのことで、
まだ2級で更新確定したわけではない。

因みに、月額5,000円で10月分から1年間障がい年金と合わせて振り込まれてくる。
年6万円デス。
助かるといえばタスカル。

でもね、
消費税増税対策で
増税２％分が
年6万だとすると・・・
基準になる金額は300万円になるよね？
戴いてる年金はその半分くらいですけど？
矛盾してませんか？

でね、
コレマタ申請主義なんですよね。
こんなちっさな封筒で、こんな結構重要な申請書類送ってきてて、
間違って捨てちゃう人もいるだろうなぁって思うんですよね。

対象者は少なくとも、高齢者や障がい者など体に負担のある弱者なのに、
申請しないとダメなんですよね。
一律に自動的に年金に上乗せしてくれればいいのに・・・。
申請しないとだめなんですよね。

弱者に手間を増やしてあんまりいいとは思えないんですよね。

ま・さ・に　！
お役所仕事だなぁって思ったり。

ま、申請はしますけどね。

申請日と電話番号書いて、サインして。
たった3か所だけのために郵送料とかかける挙句、
申請用のハガキにはこっち（差出人）で切手を貼らなきゃならない。
無駄だなぁ・・・って思うんですよね。

ま、投函しましたけどね。

年金もらってる皆さんもよく注意して、失くさず、忘れず出しておきましょうね。

あ、でもね、
個人的には、
ドイツの財政出動準備やアメリカの利下げ予定、
中国の景気減速、安倍さんのお陰で悪化しかしない日韓関係などなど
世界同時大不況の前触れもチラホラしてる中、
消費税増税なんてして、
日本の景気だけは大丈夫っとはちっとも思えないですが。
ホントに増税するって未だに信じられません。

そういえば、障がい年金更新時などの障害状態確認届（診断書）の提出期限が１か月から３か月に変更されてるよね

昨日、障害状態確認届（診断書）と生計維持確認届を発送したとこだけど、
郵便局の私書箱宛てに差し出したレターパックプラス、
レターパックプラスは対面で受取なので、
どーすんのかと思ってたら、
「郵便窓口でお渡ししました。」と配達完了メールに記載されていた。
郵便局の私書箱でもちゃんと対面で受け渡ししてくれるんですねぇ・・・。

それはさておき、
２０１９年５月３１日付で、
障害年金を受給している人が提出する障害状態確認届（診断書）について、
発送時、診断書の作成期間及び20歳前障害基礎年金の所得審査の方法等が、
２０１９年(令和元年)7月以降、順次変更されることになっているよね。

中身はというと・・・

〇 障害状態確認届（診断書）の作成期間が提出期限１か月以内から
３か月以内に拡大されます。
〇 これまで誕生月の前月末頃に送付していた
障害状態確認届（診断書）の用紙は、
今後誕生月の 3 か月前の月末に日本年金機構より送付します。
〇 この取扱いは提出期限が令和元年 8 月以降となる方が対象です。

とのこと。

・・・つまり？・・・
次回の更新からは３か月前に書類がおくられてくることになったわけだ。

センセにムリ言わなくてよくなるし、
１か月で焦らなくてよくなる。

また、
〇 これまで障害給付額改定請求書には、
提出する日前 1 か月以内の障害の状態を記入した診断書を添えることとされていました。
〇 変更後は提出する日前 3 か月以内の障害の状態を
記入した診断書を添えてください。

ということで、検査結果などの状態を記載する期間も３か月になってます。

難病や遠隔地の病院に通ってる人や、
通院サイクルの間が空いている場合の人にとって、ちょっとイイハナシ。
でした・・・。

障がい年金の更新のための診断書２通と生計維持確認届を発送するの巻

昨日、ある部分の訂正をお願いしていた
診断書（血液・造血器・その他の障がい用）がとどいたので、
この間とどいた診断書と
生計維持確認届（年金機構から送られてきている診断書の上の部分）
と
相方さんに書いてもらった「申立書」
を
レターパックプラスで相方さんに発送してもらった。
（レターパックより１日早く届けてくれるので。）
あて先は 「〒162-8799 日本郵便株式会社 牛込郵便局 私書箱 145 号」
あとは結果待ちです。
ネットで見てると概ね３か月後らしい。
その間またもや悶々とするかと思うと、ちょっとシンドイ。
「申立書」は初回申請時にも相方さんに書いてもらっていて、
診断書には書かれないこれまでの日々のことが綴られている。
特に、遡及する際は出したほうがいいとか言うハナシもあるが、定かではない。
でも、はるか遠くの診断書や文書だけで是非を判断されるわけだから、
少しでも伝えられる手段があるなら伝えたほうがいいんだろうって思うんでつけといた。

この間(平成29年12月1日)から、
障害年金の審査に用いる血液・造血器疾患の障害認定基準を一部改正されてて。
ヘモグロビン濃度の値で認定してくれるようになっているので、

今の２級の要件は・・・
Ａ表Ⅱ欄に掲げるうち、いずれか１つ以上の所見があり、
Ｂ表Ⅱ欄に掲げるうち、いずれか１つ以上の所見があるもので、
かつ、一般状態区分表のエ又はウに該当するもの

で
A表Ⅱ欄で、相方さんの当てはまる所見は、
診断書によりますと、「貧血が高度」「赤血球輸血　月１回」とありますので、

１ 中度の貧血、出血傾向、易感染性を示すもの
２ 輸血を時々必要とするもの

の両方当てはまります。
で、
B表Ⅱ欄で当てはまる所見は・・・
ヘモグロビン濃度が先日(5/13)でも、6.3なので・・・

１ 末梢血液中の赤血球像で、次のいずれかに該当するもの
 (1) ヘモグロビン濃度が 7.0ｇ／ｄL 以上 9.0ｇ／ｄL 未満のもの

です。

一般状態区分表では、
「ウ」の歩行や身のまわりのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、
軽労働はできないが、日中５０％以上は起居しているもの
ってことになってます。

ってことで、
一応は、２級に該当しそうだってカンジです。
しかし・・・、審査するのはワタシじゃありませんので・・・
はてさて、どうなりますやら。

障がい年金更新用の診断書がC大病院より来る

5/13にC大病院にお願いしていた、
障がい年金更新用の診断書がC大病院より
昨日簡易書留で送られてきました。
早くて２週間くらい、遅ければ１か月くらいかかるってセンセに言われてたけど、
めっちゃ早いやんっ。

早速、中身を見ていく。

前回（障がい年金申請時）もそうだったんだけど、
今回も、コピー？様式ダウンロード？で別印刷です。


まず、血液・造血器・その他の障がい用・・・

最近１年間の治療内容、期間、その他参考となる事項　には
「当科外来にて月１回程度の輸血と鉄過剰に対する鉄キレート療法を継続中。
長期貧血による心不全症状あり。令和元年５月13日に行った心臓音波検査では
TrPG≒34ｍｍHgと肺高血圧症も疑われた。
また以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、精査中。」
とあります。

H29.3.15の抹消血液検査の記載は・・・
ヘモグロビン濃度　4.9g/dL
血小板　20.7万/μL
網赤血球　2.6万/μL
白血球　2900/μL
好中球　1885/μL
リンパ球　855/μL
病的細胞　0％

他覚所見の「脾腫」が「有」になってます。

治療状況では、
赤血球輸血　月１回　と。

現症時の日常生活能力及び労働能力　のとこには、
「貧血が高度で易疲労感が強く、階段昇降が困難である。時に動悸で移動も困難になる。
うっ血性心不全もあり、軽作業も含めて、就労には全く適さない状態と考えられる。」
　　　とあります。

予後　のとこには、
「不変または悪化。定期的な赤血球輸血を要する。」
とあります。



また、
循環器疾患の障がい用　の診断書には・・・

最近１年間の治療内容、期間、その他参考となる事項　には

「当科外来にて遺伝性鉄芽球性貧血のために定期的な輸血を実施している。
鉄過剰症に対して鉄キレート療法も行っている。長期貧血による心不全症状あり。
令和元年５月13日に行った心臓音波検査では
TrPG≒34ｍｍHgと肺高血圧症も疑われた。
また以前より四肢の間欠的な脱力感や動悸があり、精査中。」
とあります。

他覚所見　では
浮腫が「有」になってます。

一般状態区分表では
「ウ」の歩行や身のまわりのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、
軽労働はできないが、日中５０％以上は起居しているもの。
になってます。

心臓機能分類（NYHA）では
III度：日常生活活動を軽度に制限しても疲労。心悸亢進、呼吸促迫、狭心症状等が出現する。中等度ないし高度の身体活動制限を要する。
ということになってる。

胸部X線所見　では
心胸郭係数　53.6％

心エコー検査　では
左室拡張期径　52.9ｍｍ　
左室収縮期径　31.0ｍｍ
所見・・・　推定肺動脈圧等　に〇印。
左室拡大あり。TrPG≒34ｍｍHgと肺高血圧症も疑う。
と記載が・・・。

心筋疾患　で
拡張型心筋症　に〇印

虚血性心疾患　で
心不全症状のとこに　軽労作で有　に〇印。
　
現症時の日常生活能力及び労働能力　のとこには、
「貧血が高度で易疲労感が強く、階段昇降が困難である。
時々、動悸のために動けなくなる（原因精査中）。
軽作業も含めて、就労には全く適さない状態と考えられる。」
　　　とあります。

予後　のとこには、
「不変または悪化。定期的な赤血球輸血を要する。」
とあります。
　

まぁまぁオソロシイ感じです。

来週でも提出する予定です。

C大病院受診28回目

C大病院受診28回目です。

今回は、心エコー検査から。
障がい年金更新用の診断書2通（「血液・造血器・その他の障害用」と「循環器疾患の障害用」）の作成依頼も。
血液検査では、
ヘモグロビン、6.2。やっぱ輸血です。
5週で前回と同程度まで減ってます。
センセの話だと、2程度輸血で増えるらしいので、5週で2程度減ってることになる。
フェリチンは・・・
229.6ng/mL
前回は236.3　なんで、ちょい減ってます。
ここで、ジャドニュを1包にしてみることに。
どれくらい増えるのか、変わらないのか・・・はてさて。
相方さんはちょっと不安そうですが・・・。

次回は5週後。

で、
今回は、
一応、
循環器内科も受診。

で、来週、心蔵のMRIを造影剤いれてやることに。

突如やってくる動悸？の原因追及です。
ま、わからんかも。

障がい年金の更新のための診断書来る

はてさて、予想していた通り、
本日、
障がい年金の更新のための診断書がやってきました。
「障害状態及び生計維持確認届」ってやつです。
2枚来ました。
診断書が2種類なわけで、
「血液・造血器・その他の障害用」
と
「循環器疾患の障害用」
です。
前者は、このお病気「遺伝性鉄芽球性貧血」のためのもので、
後者は、「遺伝性鉄芽球性貧血」に起因する「うっ血性心不全」のためのものです。
恐らく、後者での等級認定は外れると思われますが、
前者の認定基準が「障がい年金の診断について 12月 20, 2017」にあるように、
改訂されているので、
順当にいけば2級に当たりそうな・・・って思ってはいますが、
来月、１３日に受診予定なので、その時にセンセにお願いすることになっていて、
それ次第。

生計維持確認届には、
相方さん、ワタシ、娘っ子　の３人の
住所氏名、生年月日、電話番号などを書くとこがあって、
診断書と一体化してる。
切り離すなとも記載されている。

現況届はいらないらしいが、
相方さんにいちおう、申立書みたいなの
また書いてもらおうかな・・・

C大病院受診27回目。

C大病院受診、27回目です。

ヘモグロビン数値は6.1。今回も輸血です。
ま、前回にオーダーしてあったんだけどね。
フェリチンは・・・220くらい。
またも、10くらい減少。
今回は、前回受けた頭部MRI結果についてもお話を聞きに、
神経内科へも。
とりあえず、現状で頭部、脳に鉄沈着は目だって見られない模様。
よかったです。
鉄沈着はアルツハイマーとか呼びこみますんで。
でも、脳内に動脈瘤「みたいな」のんが映っている？（確証はない）ってなことで、
経過観察。
あと、次々回に脳波とることに。
で、たぶん、来月、障がい年金の更新の診断書提出があるはずなので、
胸部レントゲン、
心電図を今回受診。
次回に腹部エコーを予約。
心臓は心胸比52％だそうで、まだまだ正常とは言えないが落ち着いているらしい。
心電図は問題なしだそうだ。
ってことで。

帰りに、重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとともに、
ETC割引の更新の手続き。
これまた、証明書をもらって明日投函予定。
脳神経内科のセンセってば、
相方さんの病名「遺伝性鉄芽球性貧血」のことを「教科書でしか見たことない」って。
レアですぜっ。

義姉さん障がい年金支給決定！遡及も！

昨年12月になってようやく義姉さんも障がい年金の申請をしてたんだけど、
その結果が！

申請当初、年金事務所の窓口で、
遡及については・・・
初診日から1年6か月の障がい認定の診断書（初診日から1年半以降３月以内に受診した際のカルテを基に作成された診断書）がないとダメって言われてて、
遡及用の診断書は受け付けないって言ってた。
そこで、窓口の人と電話かわってもらって、
「法律では1年6か月という規定はないはずです！
そして、受けつけない権利は年金事務所にはないはずです。
3か月超えていても認定され、支給決定されている例もあります！受付はしてください！」とオハナシして、
受付してもらった。

たまたま、金銭的余裕のなかった義姉さんが1か月通院を飛ばしていたため、
いわゆる「認定の3か月」にはまる診断書が存在しないためで、
法律には「初診日から1年6か月という規定はない」ことを知ってたので。
先のように交渉した。

それがっ！見事に！
遡及しました！
1年以上遡及です！

ほんっと！ヨカッタ！

障がい年金の診断について

障がい年金のこと、義姉のこともあって調べてたら、
このH29年12月から診断基準・診断書が変わったらしい。
これを見ると、2級に該当しやすくなったような・・・。
アリガタイ。
表の3つ以上に該当することってのが、
いずれか一つ以上となっている。
相方さんの
遺伝性鉄芽球性貧血ってお病気は、
一般的な貧血などの基準指標でみられると、
ヘモグロビン以外ははまりにくい。
ヘモグロビン数値だけではまるのはハードルが低くなること。
障害年金の診断書の様式変更及び障害年金制度の周知について
によると・・・

２ 級
身体の機能の障害又は長期にわたる安静を必要とする病状が
前各号と同程度以上と認められる状態であって、
日常生活が著しい制限を受けるか、
又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のもの

血液・造血器疾患による障害の程度は、自覚症状、他覚所見、検査成績、一般状態、
 治療及び症状の経過等（薬物療法による症状の消長の他、薬物療法に伴う合併症等）、
 具体的な日常生活状況等により、総合的に認定するものとし、当該疾病の認定の時期以
後少なくとも１年以上の療養を必要とするものであって、長期にわたる安静を必要とす
る病状が、日常生活の用を弁ずることを不能ならしめる程度のものを１級に、日常生活
が著しい制限を受けるか又は日常生活に著しい制限を加えることを必要とする程度のも
のを２級に、また、労働が制限を受けるか又は労働に制限を加えることを必要とする程
度のものを３級に該当するものと認定する。

とあり、

２ 認定要領
 （1） 血液・造血器疾患は、臨床像から血液・造血器疾患を次のように大別する。
ア 赤血球系・造血不全疾患（再生不良性貧血、溶血性貧血等）
イ 血栓・止血疾患（血小板減少性紫斑病、凝固因子欠乏症等）
ウ 白血球系・造血器腫瘍疾患（白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫等）

で、

相方さんは　「ア」にあたる。

区 分 一 般 状 態では、

ア

無症状で社会活動ができ、制限を受けることなく、発病前と同等にふるまえ

るもの

イ

軽度の症状があり、肉体労働は制限を受けるが、歩行、軽労働や座業はでき

るもの 例えば、軽い家事、事務など

ウ

歩行や身のまわりのことはできるが、時に少し介助が必要なこともあり、

軽労働はできないが、日中の 50％以上は起居しているもの

エ

身のまわりのある程度のことはできるが、しばしば介助が必要で、日中の

50％以上は就床しており、自力では屋外への外出等がほぼ不可能となった

もの

オ

身のまわりのこともできず、常に介助を必要とし、終日就床を強いられ、

活動の範囲がおおむねベッド周辺に限られるもの 

となっており、

「労働に全く適さない」という診断から、

「ウ」か「エ」ってことになる。

２ 級

Ａ表Ⅱ欄に掲げるうち、いずれか１つ以上の所見があり、Ｂ表Ⅱ欄に掲げ

るうち、いずれか１つ以上の所見があるもので、かつ、一般状態区分表の

エ又はウに該当するもの 

ということで、

ア 赤血球系・造血不全疾患（再生不良性貧血、溶血性貧血等） の

基準を見てみると・・・。

Ａ表

区 分 臨 床 所 見

Ⅰ

１ 高度の貧血、出血傾向、易感染性を示すもの

２ 輸血をひんぱんに必要とするもの

Ⅱ

１ 中度の貧血、出血傾向、易感染性を示すもの

２ 輸血を時々必要とするもの

Ⅲ

１ 軽度の貧血、出血傾向、易感染性を示すもの

２ 輸血を必要に応じて行うもの

Ｂ表

区 分 検 査 所 見

Ⅰ

１ 末梢血液中の赤血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) ヘモグロビン濃度が 7.0ｇ／ｄL 未満のもの

 (2) 網赤血球数が 2 万/μＬ未満のもの

２ 末梢血液中の白血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) 白血球数が 1,000／μL 未満のもの

 (2) 好中球数が 500／μL 未満のもの

３ 末梢血液中の血小板数が２万／μL 未満のもの

Ⅱ

１ 末梢血液中の赤血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) ヘモグロビン濃度が 7.0ｇ／ｄL 以上 9.0ｇ／ｄL 未満のもの

 (2) 網赤血球数が 2 万/μL 以上 6 万/μL 未満のもの

２ 末梢血液中の白血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) 白血球数が 1,000／μL 以上 2,000／μL 未満のもの

 (2) 好中球数が 500／μL 以上 1,000／μL 未満のもの

３ 末梢血液中の血小板数が 2 万／μL 以上 5 万／μL 未満のもの

Ⅲ

１ 末梢血液中の赤血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) ヘモグロビン濃度が 9.0ｇ／ｄL 以上 10.0ｇ／ｄL 未満のもの

 (2) 網赤血球数が 6 万/μL 以上 10 万/μL 未満のもの

２ 末梢血液中の白血球像で、次のいずれかに該当するもの

 (1) 白血球数が 2,000／μL 以上 3,300／μL 未満のもの

 (2) 好中球数が 1,000／μL 以上 2,000／μL 未満のもの

３ 末梢血液中の血小板数が 5 万／μL 以上 10 万／μL 未満のもの 

相方さんは、
ヘモグロビン6.4ｇ/ｄｌなので、
7ｇ/ｄｌ以下なので、貧血としては高度。
輸血は今んとこ月イチなので、少なくとも時々にはあたる。

ってことを勘案すると、
1級に近い2級になることになる。

ということで、
H31年の診断書再提出のときは少し楽かも・・・。なんてね。

国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書がキタ!?

オシゴトからオウチに帰ってくると、
相方さんが、「年金のナンカが来てる」と・・・
「ナンカ」って、なんやねんっ！

しかし、年金証書はもうきてるし、
遡及も含めて、11月に振り込みあったし、
一体、何が来たんでしょう？

ってことで、
見てみると・・・
「国民年金・厚生年金保険　支給額変更通知書」と
「年金支払通知書」
の2枚が。

うん？

読んでみると・・・

H29年5月に　

障がいの状態（障がい等級）が重くなったため、
障害基礎年金をお支払いすることとしました。

一定の年齢に到達されたか、または障がいの状態（障がい等級）が
重くなったなどのため、配偶者および子がいる場合の加算額を年金額に加算しました。

と2つの記載。

そして、障がいの等級がっ！
2級17号に！

つまり、
H16年5月(時効消滅のため支給分はH24年2月分より)から
H29年4月までは　3級12号　で
H29年5月からは　2級17号　という障がい等級になる！

ってことです。

障がい年金額も年額で2.7倍です。

ビビりました。

これで、障がい年金の遡及＆2級の両方の審査に通ったことになります。

自宅警備員の年棒が2.7倍です。

色々大変だった障がい年金申請だったけど頑張った甲斐がありました。

A病院の先生、B大病院の先生、B大病院の受付の方、C大病院の先生に感謝です。
ありがとうぉぉっ！！

既に3級って思いこんでて、
2級の通知が後から来るなんて思ってもなかったので、
びっくらするやら、真っ白になるやら。
因みにH31年に診断書再提出です。
種類は3と9。
循環器疾患の障がい用の診断書　と　血液・造血器・その他の障がい用の診断書。
遡及分の前回は９、血液・造血器・その他の障がい用の診断書　だけだったので、
うっ血性心不全、心肥大が加味されているのかな。
ま、相方さんによる、別途申立書（便箋に書いた）も大きいところと思う。
兎に角、予想外にウレシイ？ことでした。

障がい年金の振り込み通知がやってきた

昨日（2017/11/13）、年金の振り込み通知が来た。
初回は今月15日。
これまでの分（2017/9）までが今月振り込まれる模様。
来月(12月）からは隔月（偶数月）に2か月分ずつ振り込まれる。
これで、相方さんが自宅警備員としての収入を得ることになる。

そんで、ちょっとググってたら、
遺伝性鉄芽球性貧血の病態解明と新規治療法開発の科研費があったので、
覚えとして。

https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-17J07616/

たのむぞ！
京都大学iPS！

障がい厚生年金の証書がキタっ！

何度も電話で問い合わせてきたけど、
10月の2週目に発送とのお答えいただいていた↓
日本年金機構からお電話きた （2017/09/28）

結果、

本日、〒ポストに、
長４の茶封筒が・・・
あんまし厚くない・・・
却下か？
と思いながら、
オウチで相方さんと開封。
人生が決まる通知のような気がして、ハラハラ・ドッキドキします。

「国民年金・厚生年金保険年金証書」
と書いたちょっとだけ厚紙がっ

障がい年金支給決定です。

等級は3級・・・労働できないのに・・・。

でも・・・
なんと！
遡及してる！
受給権を取得した年月が「平成16年4月」となってます！
支払開始年月日は「平成16年5月」です。

・・・しかし・・・
「平成24年1月以前の年金は、時効消滅によりお支払いはありません」
そうです。年金の支払いは5年時効です。
でも、平成24年2月分からは受け取れます。
ということは・・・
平成24年2月から平成29年10月（今月）までで、
5年と8か月分はやってくることになります。

2級になるかもって思ってましたが、
遡及したのでOKでしょう。
但し、次回診断書提出年月は平成31年5月。
そこでまたトライです。

結果、4/28に申請受付なので169日で年金証書がやってきたことになります。
長かった・・・。

日本年金機構からお電話きた

日本年金機構からお電話きました。
障がい年金の問い合わせ　に対する返答です。

審査は最終段階に入っており、
10月第2週ごろには手元に通知がくるとのこと。

5か月半かかることになる。

支給か不支給かは電話では教えてくれない。

あくまで結果の通知まち。

不服審査請求のことや
支給決定してからの振り込みは50日くらい後になることなども聞いた。

10月半ばまで、モンモンとする日は続きます。

厚生障がい年金の問い合わせ

なかなか結果が来ないので、
およそ2週間ごとに電話で日本年金機構に問いあわせているんだけど、
今日、問い合わせたら、
審査状況を調べて２～３日中に折り返し電話くれることになった。
これまで、こんなことはなかったけど・・・。


待つしかないという状況は、
非常に精神的に悪い。
悶々とするし。
時間がかかっている理由さえわからないのだから。

4/28受付なので、
まもなく5か月・・・。
あぁっ・・・。