兵庫県に問い合わせてみた（難病・特定疾患医療費助成）

難病医療費助成のことで保留にされていたのだけど、
6/19に再提出したので、兵庫県に現状について問い合わせてみた。
月1度の審査委員会が7/7に開かれるので、そこで審査してOKとなれば、
口座などの確認をして、受給者証が発行されると。
但し、口座の確認に2週間かかると。

7/5に身体障がい者手帳の交付になる模様であることや、
医療費のことについて尋ねると、
7/10に予定している受診では、身体障がい者手帳を使っていいとのこと。
また、3/31付で難病医療費助成の申請をしているので、
3/31から身体障がい者手帳の交付までの医療費は償還払いとなり、
その申請をもって、難病医療費助成受給者証を返納すればいいとのことだった。

どのみち、難病医療費受給者証の発行は、7/21あたりになることになる。

うーん。
時間かかり過ぎのような・・・。

神戸市に問い合わせてみました（身体障がい者手帳）

身体障がい者手帳について、4/27の申請から1か月半たっているので、
神戸市に審査状況について問い合わせてみた。

結果・・・
3級で7/5に区役所に送付すると。
また、2020年（H32）4月の再認定期限があるとのこと。

一息です。

Ｃ大病院 受診 7回目

Ｃ大病院受診　7回目。

ヘモグロビン数値は、
5.9ｇ/ｄｌ
ということで、
1か月ぶりに・・・
輸血です。

前回（2週間前）に行った、
骨髄検査（マルク）の結果はあと1週間しないと全部は揃わないらしいけど、
今のとこ、遺伝性鉄芽球性貧血以外は問題ある数値はないらしい。

因みに、
例の、
環状鉄芽球は、・・・18％だったそうで、

センセ曰く、カウントするところによってもだいぶ上下することもあったり、
現在は、遺伝子検査で該当遺伝子の変異があれば5％で診断されることになっているとも。
いよいよもって、15％ってのが、
ハードルとしてどーなんかなぁ・・・という気はします。

が・・・超えてますので・・・。

ついでに、義姉さんのほうの
特定疾患の診断書にも遺伝子検査や相方さん、お母さんのことを追記してもらったらしい。

相方さんの診断書も追記してもらえたので（追加料金なしだった。センセありがとう！感謝です）
帰りに、区役所によって再提出してきた。

診断基準はクリアしたので、今度は、正に待つだけ。
7月上旬になるのかな。

奨学金(一部)返済免除通知がやってきた

相方さんの、
奨学金返済免除通知と書いた、お葉書がやってきました。

我が家にとっては、
免除ではありません。
いちぶのみ免除です。
それも、これまで、200万は返してきてるのですけどね。

貸与総額　　　　　　2,565,000円
返還総額　　　　　　2,565,000円
返還免除額　　　　　　427,500円
免除後の返還残元金　　142,500円
返還残回数　　　　　　　　　10回

そうです。
就労できないのに、全額免除にはなりません。
更に、就労してないのに、
月の返済額は減りません。

来年の4月まで、
就労してないのに、できないのに、返済します。
なんて制度でしょうね？
日本学生支援機構って名乗ってますけど、
支援？でしょうか？
就労できないのに、金返せと。
これが国の制度。
そらオカシイでしょ？

西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた

昨日、電話で問い合わせていた、
西宮の希少難病患者会さんからお電話いただいた。
看護師さんに代わっていただいて、お話しできたが、
やはり、情報はなかった。

うーん。デス。

あちこちにすがってみる

今日はあちこちに女性の症例がないか、何か情報はないか、すがってみた。

まず、
例の、
診断基準にある、
環状鉄芽球15％以上ってのについて調べていると、
骨髄異形成症候群などおよそ全ての血液疾患に関わっているのがＷＨＯ。
ここがガイドラインになってる模様だ。

で、
公益社団法人　日本WHO協会
http://www.japan-who.or.jp/
に電話してみた。

でも、ここは、
ＷＨＯの広報団体のようで・・・。
でも、問い合わせメール送ったら、
情報がないかどうか集めていただけることに。
担当者さんに感謝です。
期待はしないでってことで。
でも感謝です。

さらに、
WHO神戸センター
http://www.who.int/kobe_centre/ja/
にも電話してみると・・・
外国の方が電話をとっていただいたようで・・・
英語での専門分野での会話はキビシイので、
ＷＨＯのジュネーヴに電話するのがいいと勧められたが、
事情を話すと、
メールをもらえれば、担当に渡して、
うまくいけば、翻訳して本部に問い合わせをしてくれるそうで、
メールを送らせていただいた。

あとお、西宮に希少難病患者会があるそうで、
そこへも電話してみた。
ここは明日、電話が来ることになった。

藁にも縋る。なんでもすがる。
ヒッシです。

繋がる。

昨日から、
特定疾患医療費助成受給者証をお持ちの、
2名の方の性別がわからないだろうか？
将来、繋がって情報交換とかできないだろうかと思い、
昨日、厚生労働省にまず電話した。

データで発表していること以外は教えられない。
と。
でも、データの中に、
それぞれのお年が50代、70代であること、
S県とS県におられることがわかると教えていただいた。

これも昨日、
思い切って・・・
S県にお電話した。
性別だけでも教えてほしい・・・。と
相方さんの状況や女性での疾患を知りたいことなどを話して、
男性であること、70歳代だということ、
を教えていただいた。
あと、もひとつ教えていただいたことがあるけど、それは今はナイショ。

次に、S県にお電話。
先ほどのようにお話して、お願いする。
やはり性別は、男性で50歳代後半と。
そして、本人さんに連絡を取ってもらえることになった。

今日、
埼玉県の担当の方からお電話をいただき、
了解が取れたので、お名前、連絡先をお教えします。と。
ありがたい(;´Д｀)

早速、教えていただいた番号にお電話する。

なにやら御兄弟もそうらしい。
2週に1回輸血と鉄キレート剤も飲んでいると。
ヘモグロビン数値はそれで7.1くらいらしい。
驚くことに、就労されていると。
きっとタイヘンなはずです。

コチラの状況や
障がい年金のことや身体障がい者手帳のこと、
iPS細胞治験、ALAS錠剤治験のことをお伝えして、
今後、何かあれば連絡を取り合うことになった。

繋がって、ちょっと嬉しい。
ホントウレシイ。

H27の統計見てみた

いったい、この遺伝性鉄芽球性貧血の人ってどのくらいいるんだろう・・・
って思って、
厚生労働省の統計を見てみた。
Ｈ27年度末のデータがあった↓特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，対象疾患別
http://www.mhlw.go.jp/toukei/youran/data28k/2-22.xls

なんと、2人。
ふたりだけ。

目の前に、まだ受給者証を手にしてない人が2人、

で

あわせても4人。

・・・。

特定医療費のことで、兵庫県に聞いてみた。

本日、兵庫県の健康福祉部健康局疾病対策課に電話で
診断基準にある、15％を下回った場合どうなるのか、
女性の場合の実測値などは存在するのかなど、尋ねたところ、

もし、「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」を下回る場合、
別紙でも構わないので、
先生に、母、姉、本人の3人以外に
女性でこの病気であるケースが日本には恐らくいないと思われ、
世界的にも数が少ないこと、（基本的に男性しかなく、女性は極稀。）
従って、基準である１５％が男性のケースを想定していると思われること、
遺伝子検査によって病名が確定していること、
ヘモグロビン値から重症であり、病名に疑いのない事などを
書き添えていただければ、審査会で検討されるとのことだった。
そこが都道府県ごとの裁量になるそうです。

また、今回電話でお話させていただいた現状についても、
審査会には申し送るとのこと。

女性の場合の実測値などについては、
厚生労働省が男女別で集計を取っていないので、
いるかどうか、男女比、ともにわからないとのこと。

難病特定医療費助成については、義姉さんのこともあるので、
是が非でも何とかしたい。

担当の方とお話しながら、
ヘモグロビン数値には男女別基準があるのに、
環状鉄芽球にはないということも不思議に感じました。

「軽症者特例」・・・フーン・・・。？？

兵庫県のHP↓に、「軽症者特例」ってのがある。
https://web.pref.hyogo.lg.jp/kf16/shiteinanbyou_shinsei.html

調べてみると・・・

【軽症者特例とは】

指定難病の患者で、
症状の程度が支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、
月ごとの医療費総額（10割）が33,330円を超える月が
申請を行う月以前の1年（12月）以内に3月以上ある場合については、
支給認定を行います。
対象となる医療費は、指定難病及び指定難病に付随して起こる傷病についての
医療費のうち、保険診療対象分で、
入院時食事療養標準負担額及び生活療養標準負担額を除いたものになります。

とある。

つまり、指定難病の患者ってことは・・・
診断基準は満たさないといけない。
相方さんでいうと・・・

・・・そう。
「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」
はクリアしなきゃならない。

しかも、相方さんは、
「stage4：重症」
です。

これまた、使えない制度となっております。

あくまで重症度区分によるものということになる。

15％・・・。
悪夢見そうです。　

判断基準について、オカシイと思っている。

特定医療費のことでリンクのように保留にされたので、
昨日、骨髄液検査（マルク）を相方さんが受けたのだけど、
遺伝性鉄芽球性貧血の基準にある、
「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」という
判断基準について、オカシイと思っている。

何故なら、
相方さんのお姉さんも骨髄液検査を受けているものの、
15％以上にはなっていないとＣ大病院のセンセが仰っていた。
この15％という基準↓
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4406
は東北大学のセンセがこさえてはるらしいが、

これは、おそらく男性と思われる。

何故なら、女性では日本には相方、義姉、義母しかいないだろう・・・。
とＣ大病院のセンセが仰ってたから。

男性と女性で血液の基準が異なることもあるが、
何より、遺伝子検査で病気が確定していることもある。

もし、
この15％以上という画一的な基準ではねられるとしたら、
この病気での特定医療費を支給するつもりは元々なかったことにもなる。
男性なら、予後は悪く、亡くなってしまうお病気だから。

今日、兵庫県に電話で問い合わせしたけど、
担当者不在だったので、明日連絡をもらうことになっている。
何でか、病名ごとに担当者がいるらしい・・・

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.jp/2017/05/20170527.html

C大病院受診6回目（2017/06/05）

Ｃ大病院受診。
6回目です。
今回は、特定医療費の審査で指摘された、
骨髄液検査（マルク）のため。
大方、15分って聞いてたけど、
なんやかんやで30分かかった模様。
診断書申込で2時間近くかかって、
昼過ぎに終了。
結果は1週間くらいで出るらしい。
2週間後に受診があるのでそこでもらうつもり。

あと、なんだか、
身体障がい者手帳申請に出した、
心疾患の診断書について、センセに問い合わせが来ているらしく、
貧血での心疾患は該当しないかもしれないそうで・・・
おかしな話です。