#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）ＤＡＹ１（9/23）編

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。其の弐（2022/09/23~2022/09/25）ＤＡＹ１（9/23）編　です。

其の壱　前日譚（バリアフリーが行方不明）はコチラ

朝9時ごろオウチ出発。

コロナ禍もあって、家族旅行なんて久しぶり過ぎ。

一路、豊岡を目指します。

本日、9/23は20時半から玄武洞での

『山月記』小菅紘史×中川裕貴　をむすめっ子とワタシで観劇する予定なので、

（相方さんが観劇断念する件は、前日譚　で）

夕飯は17半予定。

なので・・・

お昼ご飯を少し早めにって思って・・・

11時ごろ、

竹野町にある　床瀬そば「谷間そば」へ・・・

ここは、蕎麦のつなぎが自然薯でとってもおいしい。

前から何度か訪れているトコ。

あと、セセリ、松葉、ヤマメ、シイタケ、

これらを炭火の囲炉裏で焼いてゆく・・・

松葉なんて普段はスーパーでお目にかかれないし、

ここらのセセリは一味も二味も違う。

いつ来ても、何度来ても、おいしすぎる。

相方さんも大好きなお店。

山の中にある。

はす向かいの「ふる里」さんも行ったことあるけど、

甲乙つけがたくオイシイ。

静かでゆったりと流れる時間・・・サイコーでした。

13時半ころには城崎に到着。

3日間拠点となるお宿、城崎温泉「あさぎり荘」さんの駐車場に車を入れて、

チェックイン手続きだけ事前に済ませて、城崎観光へ。

今回は県民割もあって、クーポン券やらもいただいてしまった。

なぜか、かばん屋さんで相方さんと娘っ子の帽子をクーポン券で購入。

街を見ながら、相方さんと娘っ子が所望する、

城崎ビネガーと城崎文芸館へ

城崎文芸館では目的の

万城目学さん「城崎裁判」、湊かなえさんの「城崎へかえる」を収穫。

結構、おもしろいのに来館者は少ない。もったいないな・・・。

城崎と言えば、外湯巡りなどもあるけど、

相方さんの体力を考えるとそこは別方向で。

ぶらぶらして、お宿に戻って休憩。

4階の見晴らしのいい和室。

コウノトリの人工巣塔がお庭にある。

（滞在中にはコウノトリさんはいらっしゃいませんでした）

17時半にはお部屋にワンサカご飯が運ばれてくる。

スゴイ。うまそう・・・。

程なく満腹。到底全部食べ切れない。

ゴメンナサイ。

ぱんぱんなお腹を抱えて、

19時過ぎに玄武洞へ娘っ子と出発。

1.5車線の橋にビビり、山を進むと、

急遽、警備員さんを発見し、

路外の駐車できそうな場所に車を止める。

娘っ子がスマホで足元を照らしてくれているのに、

階段でコケそうになり、娘っ子にしがみつくワタシ。

兎に角、車も人も多い。

も少し遅かったら、車、とめられなかったかも・・・

玄武洞の前に着くと・・・

アレレレ？

ちっさいイスなんか置いてありますよ？

前日譚にあるとおり、「総立ち見」て聞いてたんですけど？

かわったんなら変わったって連絡ほしかった。

けど、長時間の待ち時間は相方さんには難しいので、やっぱり相方さんはNGだったかな。

『山月記』小菅紘史×中川裕貴・・・

スゴカッタ。

一人芝居とチェロで。

一番前に座れたから、迫力あるってもんじゃない。

声の通りも迫ってくるし。

舞踏のような演技にも呑み込まれる。

チェロによる効果音と音色も抜群。

一瞬も目を離せないし、

演者と奏者、共に目を離したくなくなるのに、

追えるものが一つということにジレンマすら感じます。

最終盤では大自然と照明のマジックで、

風に乗って飛ぶタンポポのような綿毛のついた種子が

まるで、吹雪いてくる雪のようになり、

李徴と袁傪の結末を壮大にしていました。

感動したというか、感銘したというか・・・語彙が足りません。

で、終演して、帰宿。

休んでいた相方さんと合流。

お宿内のお風呂へ。

充分に温泉だし。空いてるし。

風呂上がりにちょっと香住鶴をいただいて、

あっというまに瞼が強制終了。

テレビなんか、見てる間ない。

・其の参　DAY2（9/24）　に続く・・・

・其の肆　DAY3　（9/25）

#豊岡演劇祭 に 行ってきたよ。其の壱（2022/09/23~2022/09/25） 前日譚（バリアフリーが行方不明）

 #豊岡演劇祭　に　行ってきたよ。（2022/09/23~2022/09/25）

前日、受診してから、

理論値で10.5g/dLのヘモグロビン濃度になっているはずの相方さんとむすめっ子とワタシで、

＃豊岡演劇祭に行ってきた。

其の壱　前日譚（バリアフリーが行方不明）

まず、予約の段階からイロイロあった。

予約は、豊岡演劇祭2022のHPで

「城崎温泉宿泊＋予約パッケージ」ってのがあったんで、

記載ある通り、8/6に城崎温泉お宿案内処（0796-32-4141）お電話、

電話オペレーターへ「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」とお伝えすると・・・

ここは、城崎観光協会＆城崎温泉旅館協同協会とのことで、

な・ん・と！

この8/6時点でワタシ達が「豊岡演劇祭予約パッケージ希望」での初めての予約だそうで・・・

担当さんがちょっとわたわたしてた。

で、

希少難病患者で障がい者がいるのでエレベーター設備等があって移動が楽でできれば夕食は部屋食、

演劇祭に車で行くんで車の出し入れが常時可能なこと、

観劇予定は

9/23は玄武洞で行われる、小菅紘史×中川裕貴さんの山月記（3名）、

9/24は芸術文化観光専門職大学 で行われる、『光環(コロナ)』劇団あはひ（1名）、

9/25は香住区中央公民館でおこなわれる、『銀河鉄道の夜』青年団（3名）、

とお伝えして、チケット確保もお願いしたところ・・・

お宿を調整して折り返しお電話を頂くことに。

ほどなく、折り返しのお電話を頂き、

お宿は、城崎温泉あさぎり荘　さんに決定。

なにやらお料理がおいしそうです。

で、チケットはお宿で渡されると。代金もお宿でお支払い予定に。

程なくあさぎり荘さんからもお電話があって確定。

これで、チケットもお宿も取れた！って安心しちゃったんですけど・・・

9/14に9/23玄武洞の山月記観劇に関わって、

野外なんだけど、入場無料でお代は投げ銭、

どおも座席指定がないっぽいことに気づいて、

豊岡演劇祭の実行委員会に電話で聞いてみる。

希少難病で障がい者で長時間起立姿勢での観劇が難しいこと、

簡易な座席があるならその形状によってはツライんで、アウトドア用いすの持ち込みが可能かどうか？

その際、事前の場所確保はしていただけるか？

など、聞いてみると・・・

な・ん・と！

「総立ち見です」とのお返事！

「オール・スタンディング」！

で、50分！！！

相方さん無理ですやん？

玄武洞さんにも聞いてみる。

年配っぽい方が電話対応していただけて、

「まだ実行委員会から席等の配置は聞いていない。

実行委員会が総立ち見と言ったのなら、そうかも知れない、

椅子の持ち込みについては、恐らく入り口で止めることはない」

とのこと。ただ、早い時間から行って相方さんが待っている間に疲れちゃうんで、

自らの場所取りは難しいので、場所が確保されてないとダメだなぁ・・・。

対応していただいた方によると、

リニューアルを最近されたそうなんだけど、

「これでバリアフリーになる！」って喜んでいたら、

結果、ゼンゼン、バリアフリーになってなくてガッカリしたって・・・。

なかなか観光地さんも悩みが深いようでした。

しばらくしてから、実行委員会さんから折り返し電話いただいて、

椅子の持ち込みはＯＫだが、予め場所は確保できないとのことだった。

長時間の待ち時間、Ｃ大病院受診でもくたばりそうなのに、ちょっと難しいし、

椅子の持ち込みがＯＫとしても、それを公表してもらえてないなら、

他の観客さんたちから相方さんが白い目で見られることもあるかもしれない。

バリアフリーが行方不明・・・

これは断念せざるをえません。

難病だったり、障がいがあるだけで、芸術への道が失われる、

こんなことがあってはならない。

そう思います。

で、いちおう、玄武洞さんや実行委員会さんには、

今後の開催においては、配慮や座席の情報等をわかるようにしてほしいこと、

ＨＰで障がい者や難病患者がそういった情報を得られるよう、改善をお願いしておいた。

因みに、お宿のあさぎり荘の担当さんは、夕食時間などの調整の際、

この話を聞いてから、玄武洞まで状況を見にも行ってくれたそうで、

宿泊等で簡易ベッドなど、他に必要な対応があるかどうかまで訊ねてくれました。

あさぎり荘さんにとっても感謝です。

お宿＆チケット予約の全体については、

みんなが「初めて」過ぎて、なんかドタバタ感満載が伝わってきてたんで、

もうちょっと旅行者に寄り添えるよう、

ロールプレイやシステマチックな仕組みが必要なんじゃないかな？って

思いました。

ま、何事も場数と経験とも言いますので、今後には期待したいな。

・其の弐　DAY1（9/23）に続く・・・

・其の参　DAY2（9/24）

・其の肆　DAY3　（9/25）

C大病院受診69回目。輸血の孤独もケイゾク。エリスロポエチンの値と心臓MR結果。

 C大病院受診69回目です。

今回も「おカルト」自公政権がなぁんにも手を打たず、

ただ、ただ、「見えるだけ」で何もしない結果、

基幹病院は硬直・緊張したままです。

処置室での大方6時間近くの輸血時間のあいだ、

（採血　→　輸血クロスチェックで1時間チョイ、輸血1パック2時間を2パックで総合5時間半から6時間です）

相方さんのベッドサイドには付き添えず、

相方さんの孤独は前々回からケイゾク（3回）です。

ほんと、6時間弱一人で輸血って凹むんですよ。

なんとかしなさいよ！って「おカルト」自公政権にマジで思います。

いつもどおり、採血＆輸血ルート確保から。

今日は木曜で、いつも受診の金曜の明日が祝日で病院がオヤスミのため、

前倒しで本日の受診と輸血。

担当医のMセンセは外来診療日ではないものの、

病院内にはいらっしゃるとのことで、診察も合間に受けられるとのことで。

今日の相方さんの昼ご飯は

病院に併設されてるパン屋さんの「オムライス」＆「枝豆スープ」

オムライス、美味しそうだったんだけどなぁ・・・

ご飯の炊き方が悪いとのクレームの嵐です。

いつも通り「枝豆スープ」は大好評なんですけど・・・

NGメシ・リストにでも記録しときましょう。

本日のヘモグロビン数値は6.5g/dL

前回の予想値と近似値ですが1日分の誤差でしょうか・・・

じゃあ、次回は金曜に戻すんで、その誤差もでるんでしょうか？

いちおう・・・次回の予想値は・・・

6.5　+　4（2パック輸血）　-　【　0.144（1日減少理論値）　×　29日　】

＝　6.324　g/dL　となります。

因みにフェリチンは171ng/mLで微増ですがほぼ平行線。下げ止まり？

今回の受診では前回の採血で追加した検査項目である、

「エリスロポエチン」の数値もわかりました。

項目では　EPO〔CLEIA〕で

297mIU/mLでした。

因みに基準値は4.2-23.7なんで、

めちゃめちゃ多いんですけど。

センセのハナシでは、

500以下なら「ダルベポエチン」を打ってもいいが、

現況では「エリスロポエチン」は充分造られているからどうなんかなぁ・・・

ってカンジらしい。

3週弱前に「ダルベポエチン」を打ってもらった義姉さんは、

EPOは300台から410台とのことで、

数値的検査結果は来週以降になるようではあるが、

本人談では「いつもより息苦しさやだるさが少ないような気がする」、

「朝起きた時の体調がいい」という体感だけはあるらしいけど・・・

ま、この辺（「ダルベポエチン」を打ってもらうかどうか）は

義姉さんの数値見ながら検討しても遅くはないので、様子見ってことに。

あと、9/1に受けた心臓MRの結果では・・・

心臓への鉄沈着を示唆する所見は乏しい、

心肥大は心胸比5.5くらい、

軽度の心機能低下ありとの所見。

また、「肝臓がT2WIで低信号であり、鉄沈着を疑います」と・・・

T2WIってのは強調像らしく、肝臓・・・鉄溜まってる・・・

うーん。これはキレートやめられませんね。

今後の検査や確認も必要かな・・・

ま、明日から、ちょっと連日の予定もあるんで、

輸血して最強状態？で挑めるのはアリガタイ。

その話はまた書きますね。

それではっ！また！

心臓MR検査受ける

 2022/07/29に予約してた、

心臓MR検査です。

若干、閉所恐怖症の相方さん、

ビビりながら・・・

金属性のものがないかどうかスクリーニングも受けて。

実質およそ40分くらいかかったかな・・・

息を吸ったり吐いたり、

10秒止めて！って言われて、

息を止めた時、数えたら11秒くらいあった！ってちょっと威張ってる。

今回の心臓MRは、

義姉さんが心臓に鉄沈着がすすんでるらしいことから、

じゃぁ撮ってみよう！ってコトで。

検査結果は次回受診時。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は鉄を利用できずにいるのだが、

利用できない鉄を貯鉄（フェリチン）としてため込んでしまう。

肝臓にたまれば肝硬変、心臓にたまれば心筋梗塞のリスクになるんで。

使えないのにためる。

断捨離とかできればいいのに・・・

C大病院受診68回目。輸血の孤独とチキンフィレサンド。

 C大病院受診68回目です。

いつもどおり、採血＆輸血のルート確保から。

今回は通院ついでにいつも寄っているメチャウマパン屋さんが夏休み。

相方さんのお気に入りであるジンジャーブレッドが手に入りません。

その上、前回に引き続き、

コロナ蔓延のため、

4時間かかる輸血のあいだ、処置室での付き添い禁止も継続。

大方、5時間近く相方さんは「ぼっち」となる。

人間、考える時間がありすぎると必要もないことを考え出して、不安やネガティヴに苛まれる。

その上、身動きの制限される輸血4時間。

ネガティヴにならないわけない。

で、せめて、昼ご飯で明るくなるなら・・・と。

15分くらいC大病院から距離はあるがチキンフィレサンドを・・・

看護師さんに「近所に・・・ありましたっけ？・・・」

って。

少しでも楽しみないとね。

それでも、気圧のせいか、

相方さん万全の食欲ではない。

今回は、前回相談の上、

血液検査に「エリスロポエチン」を追加してもらっている。

ただ、義姉さんと相方さんは状況が異なるため、

「エリスロポエチン」が高すぎる場合は「ダルベポエチン」を投与してもあまり意味ないとも。

結果は1週間くらいはかかるので、次回。

今回のヘモグロビン濃度は

6.4g/dL

相方さん、苦しそうなわけですよ。

因みに、前回の予測値まんまピタリ賞です。

ここ2か月のヘモグロビン減少は一定ということにはなります。

で、ですね、

この4月に新しい3人目の主治医になったんですが、

それからというもの、

採血、輸血まで1時間。輸血4時間、のあと、

更に2時間も待たないと受診の順番が来ず、

会計や処方薬受け取り含めると、8～9時間の地獄のような滞在時間になっていまして、

輸血後2時間も待合のベンチで待たされると、

4時間も輸血でしんどくなっている相方さんの状態は疲労蓄積が酷い。

なので、

輸血中に受診させてもらえないか処置室の看護師さんに相談してみた。

C大病院で一人目の主治医さんは輸血中に処置室のベッドサイドに来て、

診察して、会計せんも持ってきていただけてた。

2人目の主治医さんは、輸血後30分以内には受診で呼ばれていた。

3人目になってからの悪化は著しい。

何やら初診が多いからって言われたけど、

病院滞在9時間とか、しんどすぎる。

で、お願いした結果、2本目の途中で輸血点滴引きずっての受診が叶った。

少しでも負担が軽減できれば、通院も光が見えてくる。

些細なことでもね。

これで、次回からも。

因みに次回、4週後もここ2か月と同じ減少量のため、

6.4g/dLの予測値となる。

ま、次回までに胸部MRもするんだけどね。

そういえば、今回の輸血製剤は滋賀県のお方でした。

大概大阪なのに珍しいって看護師さんがゆーたはった。

大阪、献血たりてないんかな・・・

コレまた「おカルト」自公政権がコロナ禍見てるだけで放置するからデスネ。

C大病院受診67回目。心臓MR予約などなど・・・コロナ禍は政府による弱者迫害の様相。

 C大病院受診67回目です。（2022/07/29）

なんか、新型コロナの感染拡大（第7波）で

連日過去最高の新規感染者数を更新している日々です。

自公カルト政権がなんの対策も規制もしないので、野放図に感染拡大してますよね。

本来、充分な検査、それも陽性率3％以内に抑える検査数、

そして、感染者の隔離、感染経路調査と接触者調査、

これが、感染対策のキホンですが・・・

自公カルト政権は、

陽性率が60％でも放置。

結果、感染実態すらわからず、

抜本的対策もなにもあったもんじゃありません。

欧米では、検査と隔離、疫学調査、この３つを徹底的にやってるので、

制限緩和できてますが、日本では・・・

「なんにもできてないのになんにもしない。」

つまり・・・ほったらかし・・・

こんなんで、感染抑制も何もあったもんじゃありません。

保健所や発熱外来がひっ迫し、既に崩壊・・・

病院も受診・手術など抑制・・・

守れるはずのいのちも失われる現状です。

ホントに今すぐ、根本的対策を基本に立ち戻ってしていただきたいと思います。

超絶貧血の超希少難病の相方さんは、罹患すれば重篤化必至ですし。

・・・

で、（前置きが長い）

C大病院は、モノスゴイ緊張感ですよ。

ピリピリしてるのが、ビシビシ伝わってきますよ。

更に、これまで感染拡大で、

輸血処置中の付き添い者の処置室での食事がNGになってたんだけど、

今回は、処置室内の付き添いそのものが禁止されてしまいました。

輸血だけで2パック4時間・・・

コレ、結構シンドイんですよ、つらいんですよ、暇なんですよ。

付添禁止の告知とともに、相方さんのテンションが見る見るうちに下がっていく・・・

そうだよねぇ・・・ホントコロナ禍、何とかしなさいよ！って思いますよ。

で、ヘモグロビン濃度は・・・

6.3g/dL　

あれれ、前回予測値の　6.9g/dLを下回ってますよ！

これで行くと、次回4週後は・・・

（前回）6.6　+　4　（2パック4単位輸血）　＝　10.6　（前回輸血後理論値）

10.6　-　6.3　（今回）　＝　4.3　（4週減少値）

（今回）6.3　+　4　（2パック4単位輸血）　＝　10.3　（今回輸血後理論値）

10.3　-　4.3　＝　6.0g/dL　（4週後予測値）　となります。

ちょっとリミットギリギリかも。。。

診察では、

義姉さんが主治医から聞いた「ダルベポエチン」とか言うお薬について聞いてみる。

この「ダルベポエチン」というお薬は、

よく透析患者さんに使われることが多いそうで・・・

腎臓で産生・分泌される造血刺激ホルモンであるエリスロポエチンで、

腎障がい等で不足する「エリスロポエチン」を補給することで、造血を促すお薬だそうで。

義姉さんは、心臓に鉄沈着が進んでしまっていて、フェリチンの値も600以下に下がってこず、

このお薬の検討がされ始めているらしいけど、

この「エリスロポエチン」は普段の血液検査項目にはなく、

次回の採血で検査項目に入れてみてもらうことになった。

結果は1週間くらいかかるらしいから、検討はその先、受診後になるかな。

また、心臓MRについては、9/1の予約をお願いして、

これで鉄沈着について調べてみることに。

これはMRの予定と我が家の予定をすり合わせた結果、

受診とは別に検査のみで来ることに。

なんか、イロイロ予定もできましたが、

コロナにならないよう、ビクビクしながら過ごしたいと思います。

自公政権は「さらなる感染対策を自分自身で徹底しろ」って身勝手に仰いますが、

出来ることは既に全部やってるよ。これ以上どうしろって言うのよ！って思います。

自公政権は「言うだけ見てるだけ」で「何にもしない」のに。

これって、国民に対する「ネグレクト」で国家の義務責任放棄でしょ？

ホント、いい加減にしてもらいたいと思います・

それではまた。

C大病院受診66回目。地検の道は・・・険しく見えてこない。

 昨日、2022/07/01

C大病院受診66回目です。

ヘモグロビン濃度は6.6g/dL

前回予測値の5.9g/dLよりゼンゼンイイっ！

相方さん曰く、「おとなしくいい子にしてたから」かもしれません。

でも、

通常通り輸血2パック（4単位）4時間コースです。

何故か、今回から

輸血前に問診があるようになった。

なんでも、本来輸血前に患者の状態を確認する必要もあって、

これまで無かったけど、輸血への流れを本来に変更したことが理由らしい。

採血・ルート確保終わってのほほんと処置室でしていたところ、

受診室へのお呼び出しがあって、

「ナニゴト！！！」

と驚いて受診室に入ると、

センセから説明を受けました。

これまで無かった輸血前診察に若干キツネにつままれた感を持ちつつ、

また処置室に戻って、

看護師さんとお話していると、看護師さんたちもまだ認識していなかったようで・・・

さて、輸血も終わって、

受診まで最近1時間くらい待たされることもあって、

コレが結構精神的によろしくない。

輸血4時間で結構おつかれさんの相方さんなので、

この待ち時間、何とかならないものだろうか・・・

受診では、

前回質問してあった、

治験のことについて話を聞く。

が・・・

iPS細胞の次に、

治験の前段階で、

いわゆる動物実験が必要なのだが、

この、「女性で遺伝性鉄芽球性貧血」のマウス等の作成が非常に困難だそうで、

現在、マウス作製などの目処も方針もないそうだ。

つまり・・・治療薬候補は見つかったけれど、

その状態で頓挫もしくは座礁したカンジ。

せっかくの治療薬候補も遠い存在となってしまった。

また、この「遺伝性鉄芽球性貧血」での女性の患者は、

「恐らく日本には3人しかいないだろう」とも言われていて、

その3人は、相方さん、相方さんのお姉さん、相方さんのお母さんであって、

他の日本に10人程度いらっしゃる同疾病の方は全員男性であり、

例の治療薬候補は遺伝子のしくみで女性にしか効きそうにないこともあり、

男女問わず使える治療薬候補の発見は同疾病の患者全員の願いでもある。

今後も、iPS細胞などの科学と医療の発達を心の底から願いつつ、

遠くに行ってしまった治療薬候補をただただ思う事しかできなくなってしまった。

今回、貯鉄であるフェリチンは175ng/mL（通常12-60）と

またも若干下げることができて、

鉄活用余力であるUIBCも166μg/dL（通常180-270）と増加。

UIBCはあと少しで正常値範囲に入れそう。

次回4週後のヘモグロビン濃度の次回予想値は・・・

（前回）6.3　+　輸血　4単位（1単位は140ｍｌ）　＝10.3　（前回輸血後理論値）

10.3　ー　6.6　＝　3.7　（4週で理論減少値）

なので・・・

（今回）6.6　+　輸血4単位　ー　3.7　＝　6.9　g/dL　となります。

はてさて・・・

そういえば、これ書いているのは実は2022/07/13なのだけれど、

先週の金曜に銃撃されたお方が100単位以上輸血したらしいですね。

100単位と言えば・・・14,000ml・・・14Lになります。

因みに本来の血液量は体重の1/13ラシイので、

彼の場合70kgっぽいので5.38L程度のはずとなるので、

体内血液量の2.6倍もの輸血をしたことになるんです。

どおやら、なんとか親族到着まで生命維持をとお偉い方が指示された結果だそうですが、

うーん・・・っ・・・って感じに思ってます。

それではまた。