2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
2021/09/27
重度障がい者医療費助成5月分が不支給になった。不服審査請求する?イロイロ調べていると神戸市の瑕疵はまだありそう・・
2021/09/10
C大病院受診56回目。ヘモグロビン減少スピードが少しマシ。相方さん頑張って血清血糖も減少(=゚ω゚)ノ
C大病院受診56回目です。
いつも通り、
採血&輸血のためのルート確保から。
ヘモグロビン濃度は7.1g/dL、
前回時の予測値より良いです!
前回のヘモグロビン減少値は、1.1/週でしたが、
今回は、0.875/週 です!モノスゴクマシ!です。
が・・・
次回受診を計算すると、1パックの輸血ではヤバそうなので、
やっぱり2パック輸血の4時間コースです。
次回は5週空けで計算すると・・・
7.1 + 4 (2単位1パック×2) = 11.1 (輸血後の理論値)
11.1 - ( 0.875 × 5週 )= 6.725 (5週後予測値)
となります。
フェリチンも 262.5ng/mL になってて 46.4 減ってました。
そして、前回から上昇しつつあった血清血糖、
この間、ストレッチやスクワットもどき、スローさんぽ、食事などの努力をした相方さん、
下がりましたよ。
171から106に下がりましたよ。
努力は報われるんですね。
あと、今回から、
これまでオウチの近くの耳鼻科でもらっていたお薬もC大病院で出していただくことになった。
これまで行っていた耳鼻科が特定医療費の指定病院になってないため。
久々にいくつか数値が改善して、ちょっとイイコトあった感の受診でした。
2021/09/08
あんまりにも不条理なので、いちおう、重度障がい者医療費助成の5月分の償還払い請求をしてきた
これまでここにも書いてきているけど、
理不尽にも、
事前に相談・質問してきたにもかかわらず、
それらには一切明確にお答えをもらえずに、
身体障がい者手帳の等級変更とともに、
1か月以上も遡って重度障がい者医療費助成を無効にされた。
区役所の償還払い窓口である、保険年金課のH係長さんからは、
あの一件の後、数回お電話をもらっていて、
4月末で有効期限の切られた重度障がい者医療費助成について、
5月分の償還払い申請については、申請を出してもらわないと判断も採決もでないから、
申請をお待ちしてます。と言われていた。
条文的には、
第10条に期限について「区長が特別の理由があると認める場合は,この限りでない。」
というのがある。
今回の神戸市側の瑕疵から考えれば、これが適用されてもいいと思っているけど・・・
どうなるかはわからない。
H係長は不支給になるかもしれない、そのあとは不服審査請求・・・と
仰っていましたが・・・
なんにせよ、申請主義のジャパンなので、申請はしてみることにした。
で、今日、行ってきた。
区役所と神戸市の保険年金課宛てに以下の文書を提出しておいた。
2021年5月の重度障がい者医療費助成償還払い申請について
2021年9月8日
2021年5月の重度障がい者医療費助成についてお願い申し上げます。
私は、2021年4月19日に、垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係において、それまで心臓機能障がい3級であった身体障がい者手帳再認定申請を行い、その際に特定疾患である旨を告げて4級になった際、重度障がい者医療費助成の対象でなくなると推察されるために「隙間なく特定医療費の申請をしないといけないので、「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですけど、有効期限はどうなりますか?」と尋ねたところ、「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)で聞いてください」と言われ、保険年金医療課で「こちらで聞くように言われました」と尋ねたところ、「公布日がきまらないとわからない、まだ大丈夫です」と言われていましたが、6月4日にポストに届いた、5月26日付の再認定結果を持って新しい身体障がい者手帳を受け取りに6月8日に垂水区役所保健福祉部健康福祉課あんしんすこやか係を訪れ、4級になった新しい手帳の受け取り時に「4級だと重度障がい者医療費助成は外れると思うのですが、有効期限はどうなりますか?」「ここではわからないので、9番窓口(保険年金医療課)に行ってください」と言われ、保険年金医療課で尋ねたところ、「交付日が4月20日なので、4月末で無効となります」と唐突に告げられました。
特定医療費は申請日からしか効力を持たないため、今回の等級変更に伴い重度障がい者医療費助成の効力が切れるのと隙間なく申請すれば医療費負担が少なくて済むため、5月に償還払い申請で訪れた際にも質問はさせていただきましたが、「わからない」とだけ返答されていました。
このような状況の中で、6月8日に突如、1か月以上遡って4月末で無効になる旨を告げられ、困惑しています。これまで度重ねて質問・相談してきたにもかかわらず、「わからない」とされてきて、公布日が4月20日なので4月末と6月に入ってから告げられても、身体障がい者手帳再認定申請時に合わせて取得していた臨床調査個人票(診断書)はあるものの、特定医療費の申請は当然できておらず、5月分の医療費4万円以上負担が突如負担することになりました。私は障がい年金も2級で受給しており、収入も無いというのに、こんな不条理があるでしょうか?
今回の問題は、あんしんすこやか係の窓口が特定医療費のことも重度障がい者医療費助成のことも度重ねて質問、お願いしても窓口は勉強せずに、歩くのも疲れる障がい者・難病患者を他で聞いてくださいとたらい回しにしたこと、そして、縦割りの結果、保険年金課でも公布日か決まらなければ有効期限が案内できないという2つの弊害の結果だと思います。
事後に、案件の共有が行われたとはお伺いしておりますが、今回の不利益を弱者に強いるようなことはあってはならないと思います。
この経緯については保険年金医療課及びあんしんすこやか係の方ともお話しさせていただき、事実と確認していただいているところです。
その都度質問をしてきたにもかかわらず返答もなく、事前の告知・周知もなくこのような不利益を被る結果となったことは福祉とは最早言えず、なぜこのような不条理を押しつけられなくてはならないのかと思います。
また、収入のない障がい者、難病患者にとっては、家計への負担を大きく強いる不条理に心身ともに重い負担となっています。
つきましては、経緯を踏まえていただき、今回申請させていただきます、5月分の医療費について重度障がい者医療費助成の対象としていただきますよう、お願い申し上げます。
以上
これが通らないと、少なくとも43,200円が償還払いされない自己負担増額分となると思う。
結構でかいでしょ?
はてさてどうなりますやら・・・