2023/05/09

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

 今日は、オウチに

障がい年金の「生計維持確認届」がやってきましたよ。

毎年やってくるヤツです。

一緒に同封されている

「生計維持確認届の提出にあたって」という説明文書には・・・

加給年金額または加給金の対象者がいる方について、

加給年金額または加給金を引き続き受けるために、

生計維持関係の申し立てをしていただく必要があり、

毎年1回誕生月にご提出いただくものです。

・・・と記載されています。

記載は受給者欄に相方さん、

加給年金額等対象者欄に配偶者(ワタシ)

を記入します。


昨年までは、むすめっ子も書く欄があったんですが、

前回投稿にもあるように、

むすめっ子は昨年18歳となり、

これまで記載されていたフリガナも記載が消えています。

(↑なんか超サミシイ(T_T))

前回も思いましたけど・・・

18歳過ぎると子育て終了で経済的負担なくなるって思ってるんでしょうね・・・

そんなこと全然ありませんけどね。

コウイウトコ、この国が少子化するわけだっておもわずにいられません。


この「生計維持確認届」は提出しとかないと、

加給年金額もしくは加給金の支払いが一時止まっちゃいますんで、

さっさと記入して、

明日、相方さんに投函してもらおう。


それでは、また。


2023/05/06

「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」が来ちゃったよ。

 今日、ポスト空けたら、

厚生労働省からの封書が入ってました。

中を開けると・・・

「国民年金・厚生年金保険 支給額変更通知書」がっ!

来ちゃいましたよ。

来るんだろうなって思ってましたけど・・・

「支給額変更通知書」が来るのは、実は2回目。

前回は、2017年12月12日、

等級が 3級12号 から 2級17号 になったことと、

配偶者および子がいる場合の加算額を年金額に加算となったことが原因で、

支給額がほぼ2.7倍となったんですが・・・

今回は・・・

決定・変更年月、5年4月、

決定・変更理由は・・・

「17 一定の年齢未満の配偶者や子がいることにより

一定の額が加算されていたあなたの年金額は、

配偶者または子が一定の年齢に達したため、

減額しました。(一定とは、子の場合18歳に達した年度の3月31日

(障害のある子の場合20歳)配偶者の場合は65歳です。)」

・・・と記載がありました。

そうです。

むすめっ子が昨年18歳になりました。

で、今年から下宿で短大と専門学校とやらにダブル・スクールになりました。


おとぎ話の様なオメデタイ年金の世界では、

18歳で高校卒業すると、

お金のかかり具合が減る模様ですが、

そんなことはありませんが・・・ね?


因みに、

これまた摩訶不思議な所得税の世界では、

( )内は住民税

16歳未満だと控除は0円、(0円)

16歳から18歳だと38万円(33万円)

19歳から22歳では63万円、(45万円)

23歳から69歳は38万円、(33万円)

70歳からは58万か48万円・・・(45万か38万円)

などとなっています。

所得税や住民税では18歳から増えるんですけどね?

16歳未満だと扶養するのにオカネかからない?って概念も理解できませんが・・・

歪んでるとしか言いようのない、

この国の社会保障制度と税制デス。


で、

結果、

年間20万円弱の支給額ダウンとなりましたよ。


少子化少子化って騒ぐ割には、

結局のところ、

マッタクもって子育てや教育に対して、

支援も足らないし、

正直、「アンタラ、子育てしたことあらへんやろ?」って言いたくなる、

そんなこの国の社会保障制度です。


シツコイようですが、

相方さんは、働くことのできない、

超希少難病患者さんです!


な・の・に!

「年間140万円チョット」の障がい年金で生きていけ!

その上、子育てもその中でやりくりしろっ!って・・・・

む・り・に・き・ま・っ・て・る・や・ろ・?

アホなの?この国・・・


こんだけ書いても怒りが収まりませんので、

キリがなくなりそうなんで・・・

今回はこの辺で・・・

またね。

2023/04/28

C大病院受診77回目。驚愕の白血球数と血小板数を叩き出して「大変な数値」と急遽センセに呼び出され\(゜ロ\)(/ロ゜)/・・・採血ミス?

 C大病院受診77回目です。

GW前でC大病院界隈もモノスゴイ混雑具合。

病院も混んでます。


いつものように、

採血&輸血ルート確保からですが、

処置室の看護師さんたち、

人員減らされたままっぽくて、

忙しいときだけ採血室から応援来てる感じで


なかなか血管とれず、

30分チョイもかかってなんとか採血。

「少なめで」とか言いながら、

スピッツ(採血管)4本?かな??・・・と思う。

今回は、なんだか処置室に来る人数が多いらしく、

採血&ルート確保してから、

処置室からいったん追い出され、

処置室前の椅子で輸血待ち。

患者のQOL、アガってません、

むしろコロナ禍開始以降、下がり続けてますよ?


輸血の準備ができたって看護師さんのお知らせとともに、

相方さんは輸血前の体温計測、血圧測定などまで処置室前で行われる。

そこへ、もう一人の看護師さんが、

センセが呼んでるって・・・

ワタシ?だけ?

ナンデ?

言われるまま、診察室へ入る。

各種測定されてる相方さんを処置室前に残して。

こんなことはこれまでありませんでしたよ。

なんかヤなカンジです。


おもむろに

「白血球数(WBC)と血小板数(PLT)が低すぎる、

異常に減少している、

血小板輸血を考えないといけない」って・・・

\(゜ロ\)(/ロ゜)/

なんですと!

遺伝性鉄芽球性貧血では、

白血球と血小板は減らないお病気のハズで、

骨髄異形成症候群か急性白血病じゃないとそんなことにならないハズで・・・

ココロの動揺がモノスゴイです。

もし、そうなると、骨髄移植方向しか・・・\(゜ロ\)(/ロ゜)/

検査値の

白血球数(WBC)は 1,610/μL !

正常範囲は 2,800~9,000、

相方さんの通常値は3,600~4,100あたり。

ほぼ半減してるって?


血小板(PLT)の検査値は 110/μL !

正常範囲は1,280~3,930

相方さんの通常範囲は2,450~2,150くらい。

ほぼ血小板壊滅状態、コレ、出血止まらないカモ・・・です・・・

\(゜ロ\)(/ロ゜)/


白血球は例え減少してても輸血できません。(>_<)

血小板輸血はオーダーしても時間がかかるらしく、夕方にはなってしまいそう・・・

(今、午前10時半くらいですけどね。)


で、採血に30分程度かかったことをセンセに伝えて、

万が一、血小板輸血することになっても、

ムスメっ子が今月から独り暮らしなんで、

遅くなるのは構わないコトも伝え、


再検査することになる。


相方さんに再検査するって伝えて、

急いで採血室にスピッツをもらいに行く。

輸血開始したら数値変わっちゃうから、輸血前に採血しないとなんで。

相方さんは処置室前でまだ「待たされ中」。

もらったスピッツを処置室の看護師さんに渡して、再検査を伝える。

前記のように、処置室は大繁盛中で、

椅子に座っての採血になりそうだったけど、

過去に迷走神経反射したことを伝ええると、

ベッドに寝ての採血となる。

今回は処置室常勤の看護師さん。上手い。一発で採血完了。

採血が完了したところで、輸血用のベッドが空いて移動。


ここで午前11時くらい。


血液検査結果はだいたい1時間くらいはかかる。

再検査の理由も相方さんにもちゃんと伝えてしまったので、

相方さんのキモチもちょっとダウン傾向・・・

なんで・・・

お昼ゴハンには、

いつものオイシイおむすび弁当&豚汁に

炭火焼き鳥も1本つけておく。(12:00ごろ)


食べ終えた相方さんに、

「もし、(ワタシが)いない間にセンセから連絡来たらすぐ連絡して」って

伝えて、

おにぎりと残してもらったお弁当、焼き鳥1本を病院の前の広場で食べる。

もう暑い。夏、そんなに急いで来なくていいのに。


食べ終えて、処置室の看護師さんに血液検査結果についてセンセに聞いてもらうよう、お願いすると、

40分前には結果出てなかったって・・・?

40分前のことは聞いてないんですけどね?

今、検査結果出てないか、聞いてるんですけど?

なんかコトバ?ココロ?の通じにくいカンジの看護師さんです。

処置室の前で座ってると、

別の看護師さんが、「再検査結果、大丈夫だった」とセンセからの伝言を伝えてくれた。

採血ミスかな?

って思ってたけど、

ホッとしましたよ。ホントに。

超希少難病の上に急性白血病とか、

全然ウェルカムではありませんし。

よかったですよ。採血ミスの結果で。


で、

いつものヘモグロビン濃度は、

6.5g/dL

予想値より悪いっす。

7.1くらいあってもよかったハズの予想なんですけど・・・

相変わらず希少難病は難解で予想がつきません。

次回4週後予測値は・・・

6.2g/dL予想です。


フェリチンは 100ng/mL で

過去最少値ですが、この数値は再検査前の数値なんで参考程度に思っておこう。


鉄活用余力のUIBCは

242μg/dLだし、これも眉唾数値です。


採血ってちゃんとしないとホント検査数値すら指標にならなくなるってコトですよね。

重要です!ちゃんとした採血!

皆様もちゃんとした採血、してもらってね。


あと、採血するのに、

前回も書いてるけど、

「細い、弱い、逃げる」三拍子そろっている相方さん、

採血と輸血のためのCVポートという手もあるってセンセが言ってましたが、

コレ、

あっちこちぶつけて歩いたり、

かゆいとすぐに血が出るまでひっかいちゃう相方さんなんで、

コワスギル・・・

当面、棚上げしておいて検討してることにしておこう。

マトリックスのプラグみたいに考えるのはやめよう。


って

今回は

ハラハラドキドキ

\(゜ロ\)(/ロ゜)/

右往左往

した受診でした。

そのせいか、

ワタシはオウチに帰って

今日の朝まで9時間くらい睡眠に落ちていたラシイです。


そんなサプライズ、もうイラナイ。そう思う。



あと、神戸市から、

相方さんの4回目ワクチン接種案内が届きました。

相方さんは「基礎疾患を有して重症化リスクが高いと医師が認める者」ってコトで、

65歳以上の高齢者と同時期に送ってきてるようです。

が、

ファイザー(オミクロン株対応2価ワクチン)しか選べません。

ワクチン接種には色々な重篤なものも含めて副反応も報道されていますし、

4回目は様子見で行きます。

せめてノババックスとかなら、うてればって思ったりも。



それではまた。



2023/04/23

ETC割引(有料道路障がい者割引ETC利用登録)延長できたよ

 2023/03/28に区役所で手続き&投函した

「有料道路ETC割引登録」の結果通知、きのう来ましたよ。

早いですよね、1か月かかってません。

お役所仕事とは雲泥の差です。

無事、2025/08/18まで有効期限が更新されました。

次の手続きは、恐らく、

特定疾患医療費助成の更新、

その次は、駐禁指定除外、今年度はそんなとこかな・・・



2023/04/13

希少疾患交流情報サイトに掲載してもらえたよ

 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)さんが

「希少疾患交流情報サイトをつくった」って言うのは

ちょっと前に知ってて、

サイト開設予定告知で掲載依頼フォームに

掲載依頼を2022/12/14にだしてたんです。

で、

今日、思い出して確認してみた・・・

トップページから検索してみると・・・

「遺伝性鉄芽球性貧血」の「つながりの輪」に掲載していただけてる!

アリガタイ。

これで繋がれたら・・・いいな。

情報共有できて、少しでも研究や治療法発見につながれば・・・

って思います。

「希少疾患交流情報サイト」は↓からどおぞ。



2023/03/31

C大病院受診76回目。相変わらず難解なヘモグロビン濃度と1年ぶり胸部レントゲン。

 C大病院受診76回目です。

相変わらず病院はコロナ禍硬直ケイゾク中・・・

いつもどおり、

採血&輸血ルート確保から。

今回は失敗多く、やむなく右手でルート確保。

採血やルート確保って、

相方さんの場合、

血管が「細い」「弱い」「逃げる」の3拍子もあって、

結構熟練看護師さんでも手こずる場合がある。

何度も何度も針刺されるのって誰でもイヤですよね。

見てるワタシだってイヤ。


で、


今回は、昨年6月以来の胸部レントゲンもあるんで、

輸血が準備されるまでに撮ってもらいに。


戻ってきて、程なく輸血開始。

今日も2本(280ml×2パック)オーダー済みで

1本1時間半で3時間輸血です。


1本目終わる手前で、

最近お気に入りの「おむすび弁当」と「豚汁」。

右手に輸血ルート付いてますが、なんとか「ひとりでできた」。


ヘモグロビン濃度は 6.8g/dL

前回予想値よりだいぶいい!って少し喜んでみるが、

受診のときにセンセに聞いたら、

「誤差範囲でしょう」って・・・

なぜに4週で大きく減る時とそうではない時があるのか・・・

不明不可解はこれまでも今も。

鉄活用余力であるUIBCは146μg/dLで

前回の132μg/dLから微増・・・

フェリチンは117ng/mLで前回から横ばい。

増えてないことはイイコトだけど、

輸血して鉄キレートして横ばいなんで、

足して出してプラマイゼロ。キレートしてないと増えちゃうことは確か。


胸部レントゲンの画像を見る限り、

心肥大は心胸比55%程度で昨年から小さくはなってない。

大きくもなってないけど。

やっぱり、いちど肥大した心臓は元にはなかなか戻らないラシイ。


もう少ししたら、また、

「特定疾患医療費助成受給者証」の更新時期。

で、そろそろ「障がい年金」の「生計維持確認」の時期。

で、夏には「駐車禁止指定除外標章」の更新。

今年はこれくらいかな。


実は・・・

明日からむすめっこが

半分巣立ち。

家を離れて、専門学校と短大に行くことになった。

相方さんの子育ても8割がた終了。

おつかれさまでした。

よくがんばりました。

ひとまずまぁまぁエエカンジに育ったと思います。


これからも一歩ずつ、

一緒に相方さんと未来へ向かって。

行きましょう。


それでは、また。



2023/03/28

ETC割引更新の手続きに区役所に行ってきたよ

 先週末に「有料道路ETC割引登録」の更新案内が来てたんで、

更新手続きに区役所に行ってきたよ。

相方さんは「1種4級」の身体障がい者手帳なんで、

交通費割引があるんで。

今回は、むすめっこの半巣立ちの関係もあって

印鑑登録証明書も入用だったんで、

まず、証明書発行窓口へ。

8時45分少し前なんで、

申請用紙記入して受付窓口が開いたら申請書提出、

少しして呼び出されて発行&手数料支払い完了。

この時点で、区役所の受付時刻である8時45分は過ぎてる。

んですけど・・・

福祉窓口のある反対側に行って受付の発行機を「ポチっとな」

2番目です。

窓口は3つあるのですが、

1番の方が応対されてるだけで、

窓口2つは空席。

奥の方では朝礼だかミーティングだかが立席でおこなわれてる模様。

障がい者の窓口なんですけど、

既に待ち人数は4人・・・

一人だけで応対?・・・

証明書発行窓口は複数以上で対応・・・

障がい者ってヒトによっては待ってるだけでシンドイんですけどね・・・

なんでしょうね?この弱者に更に負担を強いるようなシステムは・・・

これまで、ココの「身体障がい者手帳の記録」にも書いてきてるんだけど、

ココの窓口はいつでもモノスゴク待たされるし、

公立悪いのか嫌がらせなのか、

モノスゴク時間がかかる・・・

本来、基本的には再弱者をベースに応対キャパなどを決めるべきなのに、

福祉の窓口は、いつまでたっても

人はまぁまぁいるけど受付とか応対は少人数で必ず待たされる、

その上、タイガイ不親切。

こういうトコ、おっかしーんだよね神戸市さん。

恣意的に虐げてるような感じを受けるんだよね。

で、窓口の人たちもまるで覇気も感じられず、

まるで左遷されてきたみたいな感じで掃き溜め感まで醸し出してるし。

直ぐお隣の「特定疾患」の窓口の人たちはそんな感受けたことないけど。

いっつもこの「障がい者」窓口に来ると、気分悪くなる。

どうにかなんないんでしょうかね?

こういうの。


実務的には
手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらうだけ。

あっという間に終わる。

なんだかな。