ねこばいくの超希少難病
「遺伝性鉄芽球性貧血」
のお部屋

2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。

2019/03/05

使えそうな制度・・・兵庫ゆずりあい駐車場について (「兵庫ゆずりあい駐車場利用証」を交付する制度)

兵庫ゆずりあい駐車場について

公共の駐車場での優先駐車スペース?にとめるとき、表示すると、不正利用じゃないよっ!って表明できるヤツ。
at 3月 05, 2019 0 件のコメント:
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Labels: 遺伝性鉄芽球性貧血, 使えそうな制度, 身体障がい者手帳, 難病
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変な人。しごと、相談にのることだったが、友人を裏切る嘘を強要され退職。現在中小会社員。
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