2025/04/04

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

 C大病院受診103回目です。

今回も採血室で採血。

その間に、ワタシは行きつけのパン屋さんへ。

「ジンジャーフランス」大人気の様で既に売り切れ。

チャパタ、バゲット、食パンを買って、採血おわりの相方さんに合流。


今日は婦人科も定期観察の受診、特に問題もなく、

また半年後に受診予定となる。


今回からまた、新しい主治医さんになります。

大学病院は2~3年で主治医が他病院へ行ってしまい、

今回は滋賀県へ・・・(前回の主治医さんは神戸市へ)

で、

主治医との人間関係もリセットされてしまい、

新たな主治医さんにドキドキしたり、

これまでや思いを伝えなおしとなる。


なんせ、日本に10人ちょっとしかいないこの「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

当然、センセも初めましての疾患となりますしね。


今回の、ヘモグロビン濃度は

7.9g/dL で、前回予想値 7.15g/dL より全然イイです。

減少値として 0.57g/dL/week なんて!昨年ちょっと #レブロジル 効きすぎちゃう?って思うくらい、これまでにない数値です。

これだと、次回3週後予測値は、

3回平均で 7.7g/dL、1回のみ推測値で 8.2g/dL となります。


そんで、イロイロオハナシして、

輸血2単位が継続していることもあり、

今回から #レブロジル の投薬レベルを1つ上げて、「レベル1」(1.33mg/kg)の投薬となりました。

#レブロジル はあと1段階「レベル2」(1.75mg/kg)まで増量できます。

もし、この増量で輸血から脱却できたら、ちょっと夢のようです。

当然、今回は2単位(1パック)の輸血もします。


あと、次回は処置室での採血&ルート確保となる予定。

輸血2単位と #レブロジル はオーダー済みとして、輸血完了後に受診となる予定。

今回の #レブロジル( #ルスパテルセプト )の増量での結果を見て、

次々回(6週後)の #レブロジル のレベルや輸血について相談して決める予定。


輸血と #レブロジル の準備ができるまで1時間かかるので、

その間に、近所のラーメン屋さんへ・・・

3週ぶりのラーメン屋さん、値上がっております。

物価高騰の波、モノスゴイデス。


処置室に戻って

輸血準備に入ります。

ワタシは相方さんお気に入りのシャルキュトリーへ。

ありましたよ、相方さんお気に入りの「コンフィ」

で、

ここで、

オーナーさんから、

「(兵庫県の)あの知事さんどうなんですか?

亡くなっている方がいるのに辞めないっておかしいんじゃないですか?」

って尋ねられちゃいましたよ。

パワハラ認定されても、

公益通報者保護法違反を認定されても、

選挙違反指摘されても、

反省も辞めもしない、

サイトウさんのお陰で顔から火が出る経験でした。

ほんとハズカシイんで、即刻辞職の上、政治家廃業していただきたいと思います。


シャルキュトリーからC大病院へ戻る途中に、

輸血開始と #レブロジル 投薬完了のLINEが相方さんから来る。

#レブロジル は両腕の二の腕に注射されたと。

投薬量が増えたら複数個所になるって聞いてたけど、そうなりましたか。


会計も終わらせて処方箋をもって薬局へまわって、

処置室に戻る頃には、輸血終了間近。

相方さんと帰路へ。


今回は、区役所に寄って

この間やってきた、「ETC割引登録」の更新申請手続きをしました。

手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらう。

あとは、切手貼って投函するだけ。

更新は2回目となります。


#レブロジル( #ルスパテルセプト )を投与し始めてから、

血液検査結果 Since 2017/03/14

にこれまでの血液検査結果を記録してきているけれど、

1週あたりのヘモグロビン減少値は最近では、

1.0~0.95とかだったのが、0.56とか44%減少値が圧縮されている状況には、

ただ、ただ、おどろく。

ここに33% #レブロジル を増量すると、いったいどうなるんだろうか?

果たして、思うようにヘモグロビン減少値がまた圧縮されるんでしょうか?

また、ここに書きますね。


それでは、また。