2025/04/27

C大病院受診104回目。 #レブロジル レベル1 2回目。ETC割引更新完了。

 C大病院受診104回目です。

今回は輸血オーダー済みなので、

採血&ルート確保を処置室で。

いつもどおり、いきつけのパン屋さんに寄って

処置室で相方さんと合流。

カイロで温めて、白湯飲みながら来た事を看護師さんに褒められ、

努力を認められてちょっとウレシイ相方さん。

サクッとルート確保できて、処置室前で輸血準備できるのを待ちます。

1時間ちょっとで輸血開始。

いつものシャルキュトリーでソーセージを買って、処置室に戻って程なく輸血終了。

診察室で受診。

今回、ヘモグロビン濃度は8.1g/dL。

3回平均予測は大きく上回っています。

前回のみの推測値8.2g/dLそのままと言ってま良いでしょう。

3回平均の次回予測は・・・

8.0g/dL

1回予測値は8.3g/dL、

1週あたりの減少値は0.6で、生理があったのにも関わらず、

前回の1週あたり減少値0.57と近似値となっています。

#レブロジル ( #ルスパテルセプト )、聞いてるとしか言いようがありません。

但し、今回、輸血をスキップすると、6.2g/dLまで3Weekで減少してしまうため、

そういう意味では輸血はスキップしにくい。


いちおう、次回は採血後に診察してヘモグロビン濃度確認の上、

輸血の有無を決定する予定だけど、

現状では輸血スキップとなれば6週後は6.5g/dL程度まで減少すると思われ、 

QOLを考えても、スキップは考えづらい。

ここはセンセとも話し合いが必要かな。

8以上あって輸血するとセンセ怒られることもあるらしいから。

でも、コレって患者側に立ってる指針とはちょっと思えないけど。


#レブロジルは5回目。(レベル0×3回、レベル1×2回)


フェリチンは476ng/mLでほぼ横ばい。

UIBCは106μg/dLでここ4回では90以下にはならなくなった。

いいのか悪いのかは、超希少難病なんでわからんですが・・・


で、次回も #レブロジル はレベル1で継続、

数値を見て、もう一段階上のレベル2(最高レベル)に翌々回から上げる提案をセンセから承りました。

レベル2にしたら輸血スキップとかもあるんでしょうか?


ただ、相方さんの遺伝性鉄芽球性貧血では赤血球が未熟であるため、

正常な造血作用が #レブロジル で行われていれば問題ありませんが、

この辺は手探りです。


さてさて、どうなることでしょう?


で、

15分かかって準備していただいた #レブロジル を注射(2本に分けて)していただいて、

処方箋でお薬もらって、

天ざるそばを食べて帰途へ。


オウチについたら、

先日出していた、ETC割引更新完了のお知らせがポストに。

2027年5月まで延長されました。


それではまた。


2025/04/07

N市民病院受診6回目。ヒアルロン酸注射5回目。「ナゾの膝に血がたまる事件」終了。

 N市民病院受診6回目です。

ヒアルロン酸注射は5回目。

9時半の予約で、

ちょいと混んでる感じで

9時40分ころ診察室に呼ばれる。

ヒアルロン酸注射は今回がひとまず最後。

通院もいったんオシマイ。

膝の違和感はしばらく続くだろうとのこと。

徐々に歩いてまた筋肉復活させなきゃデス。

これで

2023/02/23から勃発した

「相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!」もケース・クローズです。


この件の記録は・・・

相方さん、謎の右膝に血液たまる事件発生!2025/03/03

ナゾの膝に血たまる問題でN市民病院(受診2回目)に週一で通うことになったよ。説明も案内もオモテには一切ない 不可思議な「長時間駐車券」2025/03/10

N市民病院受診3回目。ヒアルロン酸2回目。2025/03/17

N市民病院受診4回目ヒアルロン酸注射3回目。「長時間駐車券」&「有料道路ETC割引登録」更新通知届く2025/03/24

N市民病院受診5回目ヒアルロン酸注射4回目2025/03/31

と、今回あわせて6回シリーズでお送りいたしました。

再発しなければいいけど、原因は結局わからなかったから、ちょっとね・・・


それでは、また。

2025/04/04

C大病院受診103回目。初めまして4人目の主治医さん&レブロジル「レベル1」へ増量。ETC割引更新申請。

 C大病院受診103回目です。

今回も採血室で採血。

その間に、ワタシは行きつけのパン屋さんへ。

「ジンジャーフランス」大人気の様で既に売り切れ。

チャパタ、バゲット、食パンを買って、採血おわりの相方さんに合流。


今日は婦人科も定期観察の受診、特に問題もなく、

また半年後に受診予定となる。


今回からまた、新しい主治医さんになります。

大学病院は2~3年で主治医が他病院へ行ってしまい、

今回は滋賀県へ・・・(前回の主治医さんは神戸市へ)

で、

主治医との人間関係もリセットされてしまい、

新たな主治医さんにドキドキしたり、

これまでや思いを伝えなおしとなる。


なんせ、日本に10人ちょっとしかいないこの「遺伝性鉄芽球性貧血」ですので、

当然、センセも初めましての疾患となりますしね。


今回の、ヘモグロビン濃度は

7.9g/dL で、前回予想値 7.15g/dL より全然イイです。

減少値として 0.57g/dL/week なんて!昨年ちょっと #レブロジル 効きすぎちゃう?って思うくらい、これまでにない数値です。

これだと、次回3週後予測値は、

3回平均で 7.7g/dL、1回のみ推測値で 8.2g/dL となります。


そんで、イロイロオハナシして、

輸血2単位が継続していることもあり、

今回から #レブロジル の投薬レベルを1つ上げて、「レベル1」(1.33mg/kg)の投薬となりました。

#レブロジル はあと1段階「レベル2」(1.75mg/kg)まで増量できます。

もし、この増量で輸血から脱却できたら、ちょっと夢のようです。

当然、今回は2単位(1パック)の輸血もします。


あと、次回は処置室での採血&ルート確保となる予定。

輸血2単位と #レブロジル はオーダー済みとして、輸血完了後に受診となる予定。

今回の #レブロジル( #ルスパテルセプト )の増量での結果を見て、

次々回(6週後)の #レブロジル のレベルや輸血について相談して決める予定。


輸血と #レブロジル の準備ができるまで1時間かかるので、

その間に、近所のラーメン屋さんへ・・・

3週ぶりのラーメン屋さん、値上がっております。

物価高騰の波、モノスゴイデス。


処置室に戻って

輸血準備に入ります。

ワタシは相方さんお気に入りのシャルキュトリーへ。

ありましたよ、相方さんお気に入りの「コンフィ」

で、

ここで、

オーナーさんから、

「(兵庫県の)あの知事さんどうなんですか?

亡くなっている方がいるのに辞めないっておかしいんじゃないですか?」

って尋ねられちゃいましたよ。

パワハラ認定されても、

公益通報者保護法違反を認定されても、

選挙違反指摘されても、

反省も辞めもしない、

サイトウさんのお陰で顔から火が出る経験でした。

ほんとハズカシイんで、即刻辞職の上、政治家廃業していただきたいと思います。


シャルキュトリーからC大病院へ戻る途中に、

輸血開始と #レブロジル 投薬完了のLINEが相方さんから来る。

#レブロジル は両腕の二の腕に注射されたと。

投薬量が増えたら複数個所になるって聞いてたけど、そうなりましたか。


会計も終わらせて処方箋をもって薬局へまわって、

処置室に戻る頃には、輸血終了間近。

相方さんと帰路へ。


今回は、区役所に寄って

この間やってきた、「ETC割引登録」の更新申請手続きをしました。

手帳にETC割引のハンコ押して期間書いて

道路公団宛ての申請書に

住所などなど書いて

封してもらう。

あとは、切手貼って投函するだけ。

更新は2回目となります。


#レブロジル( #ルスパテルセプト )を投与し始めてから、

血液検査結果 Since 2017/03/14

にこれまでの血液検査結果を記録してきているけれど、

1週あたりのヘモグロビン減少値は最近では、

1.0~0.95とかだったのが、0.56とか44%減少値が圧縮されている状況には、

ただ、ただ、おどろく。

ここに33% #レブロジル を増量すると、いったいどうなるんだろうか?

果たして、思うようにヘモグロビン減少値がまた圧縮されるんでしょうか?

また、ここに書きますね。


それでは、また。