特定疾患医療費助成の診断書（臨床個人調査票）が届いたよ。

 きのう、お仕事してたら、

玄関チャイムの通知がスマホに！

（ねこばいくのおうちはインターホン更新してスマホアプリで通知が来るようになってる）

今日は何も配達とか無いはずなんだけど・・・

なんだろ？って思って帰宅したら・・・

特定疾患医療費助成の診断書（臨床個人調査票）がC大病院から届いてた！

前回受診時に申し込んでたんだけど、

5/24申し込みで5/29郵送到着って、早すぎ！

センセ忙しいのに、感謝！

で、早速、中身を見ていきますよ。

今回から、様式変わってるんで。

診断書の診断基準に関する事項では、

A.症状

1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL）　＝　1.該当

2.神経・筋症状　＝　2.非該当

3.膵外分泌障害　＝　2.非該当

4.肝障害　＝　2.非該当

5.心機能障害　＝　1.該当

6.ヘモクロマトーシス　＝　1.該当

B.検査所見

1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL）　＝　1.該当

2.骨髄にて環状鉄芽球の出現（15％以上）　＝　1.該当

3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇　＝　1.該当

C.鑑別診断

　骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可

D.遺伝学的検査

　ALAS2

〈診断のカテゴリー〉

　Definite:Bの3項目を全て満たし、Dのいずれかの異常を認める場合

症状の概要、経過、特記すべき事項など

23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。

姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。

2013年3月より当院フォロー継続中。

当院紹介時、ヘモグロビンは4.9ｇ/ｄLの貧血、心不全症状あり。

現在利尿薬内服、輸血にて経過観察を行っている。

ヘモグロビンは6ｇ/ｄL台で経過。

心不全症状持続しており、月1回4単位の赤血球輸血を継続している。

■重症度分類に関する事項

stage4　重症　薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL未満

となっていましたよ。

まるまる前回と同じでした。

今回から「人工呼吸器に関する事項（使用者のみ記入）って様式が追加されてますが、

処方としては使用していないんで、白紙のまま。

でもね、息苦しかったり鼓動が早くて気になるときは

気休めにスポーツ酸素は吸ってるけどねっ。

次回受診時に酸素吸入の基準とか聞いてみよう。

ちなみに申請は5回目。

うち更新申請は３回目。

初回の申請については

重度障がい者医療費助成と競合することが発覚したんで辞退（返納）してる。

明日にでも、相方さんに郵送してもらいましょう。

特定疾患医療費助成の記録はコチラ！

それではまた。

C大病院受診91回目。特定疾患医療費助成の診断書申込。大病院ですら赤字で目に見えて減るの人員。

 C大病院受診91回目です。

いつも通り、採血＆輸血ルート確保から。

ベテランの看護師さん、

躊躇することなく、スンナリ血管確保。

外気温30度を超えるの京都、盆地オソルベシ。

神戸とは4度くらい差がある。(＠_＠;)

そのせいで、血管も捕まえやすいのか？

それとも・・・

久しぶりにヘモグロビン濃度が7.1g/dLだったせいか・・・

前回の予想は6.95g/dLだったのでかなり近い。

これまでの血液検査結果記録からみてると・・・

時期的に夏前はなんとなく減少率が下がるような・・・

あ、あくまでも、患者家族の勝手な推論です。

鉄活用余力のUIBCは104μg/ｄLでほぼ横ばい。

フェリチンは231ng/mLで微増継続中。

この、2か月ほど生理が来てないけど、

これが、貯鉄ペース加速にならなければいいな、

って思いつつ、

結果としてヘモグロビン減少ペースが収まってる？

って安易に推論たててみたり・・・

それでも、メカニズムもワカラナイのが難病です。

勝手に一喜一憂して勝手に推論も五里霧中そのもの。

特定疾患医療費助成の更新書類が市役所から来てたんで、

診断書（臨床個人調査票）の申し込みもした。

診断書のお値段は・・・郵送料込みで8,170円。

でもね、月で10割の医療費なら病院だけで7万弱、薬価で9万強、

合計で16万弱にもなり、3割でも5.4万程度になるので、

負担上限のある医療費助成はマストです。

因みに・・・

重度障がい者医療費助成の時には、

最大、医療費助成を一時立て替えるための資金が

533,879円にもなったことがあって、

就労もできない状態の国民に

償還払い請求を強いるという、酷い制度もこの国にはある。

前に書いてるけど、

いま、問題の、マイナンバーカード保険証でもしトラブルがあったら、

849,556円も立替資金が要る可能性もある。

なのに、そういうリスクに目をつぶって崖へと暗闇を進むこの国。

弱者切り捨て以外何物でもないと思ってますよ。

非道過ぎますよ。

こういうの、診断書代だって負担を何とかしてほしいところ。

相方さんは働けませんし、結果所得はゼロですんで。

障がい年金とかでも

なんで、働けないような生活困窮者に診断書代負担させるんだろう？

ってずっと前から思ってるんだけどね。

これって、費用負担の鞭打って、給付や支給の飴ってヤツですかね？

生きるだけで必死なのに、飴だけでいいんじゃないの？

ヘンな国です。非情な国だなって思わずにいられない。

あ、自治体によっては診断書代返還してくれるところもあるらしいけどね。

今回から、個人調査票の項目が結構増えてて、

身障者手帳の所持の有無や等級、人工呼吸器（酸素吸入）なんかも

記載欄がふえてるようです。

酸素吸入について、処方基準とか、今度調べておこうかな・・・

今回は半年毎の婦人科も受診。

特に悪化も変化もなく、また半年後の受診となった。

前回から復活した、

リンデンバウムさんで

ソーセージやコンフィ、パンチェッタなどをゲットして、

帰路の途中、

4単位輸血して、

論理値では7.1+4＝11.1g/dLとなっている相方さん、

「走れそうな気がする！」って嬉しそうに言ってましたけど、

イエイエ、心肥大、忘れてるでしょ？

心臓に負担かかるからダメですよ？

はしっちゃぁダメです。

でも拗ねないでください。

ゆっくり、一緒に行きますから。

あと、病院の警備員さんが減ってた。

赤字で人員削減だらけ。

駅の人身事故とかもそうだけど、

人員を減らした結果、事故も犯罪も増えていると思うんだけど、

安全って合理化しちゃぁダメだと思うんだよね。

なんとか、こういう面も国として考えてほしいなって。

それでは、また。