横浜市に繋げていただけないかどうかお電話で懇願してみた

 この投稿の前に書いた、

「令和3年度衛生行政報告例」に基づいて、

新しく「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方がお一人増えていた

横浜市健康福祉局保健事業課難病対策担当さんに

先方にブログや連絡先をお伝えしていただけないかどうかを

懇願すべく

お電話してみました。

お話をきいていただいたのは担当係長のSさん。

難病情報センターの患者会にも掲載していただいている旨も告げ、

渡していただけるかどうかもひっくるめて検討していただける模様でした。

どうかよろしくお願いっ！

繋がれるといいな・・・

令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。若干の増減アリ。

 令和3年度の衛生行政報告例が公表されましたよ。

それによると・・・

2022年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

昨年は相方さん・・・

比較してみると・・・

 全国　                 13人 【 12人】      （11人）

宮城県仙台市           1人 【1人】       （1人）

埼玉県さいたま市     1人 【1人】      （1人）

千葉県千葉市           1人 【1人】      （0人）

東京都                    1人 【1人】      （1人）

神奈川県                 2人 【1人】      （1人）

（うち横浜市1人新）

長野県                    1人 【1人】      （1人）

静岡県浜松市           1人 【1人】      （1人）

愛知県                    1人 【1人】      （1人）

京都府                    1人 【1人】      （1人）

大阪府                    1人 【1人】      （1人）

兵庫県神戸市           2人 【1人】      （1人）

香川県                     0人 【1人】      （1人）

【　】は前年　2021年3月末現在

（　）は前々年2020年3月末現在

で、香川県でおひとり減少、

横浜市でおひとり増加、

神戸市の増加は相方さん。

年齢別でみてみると・・・

20代　3人（3人）

30代　1人（1人）

40代　3人（4人）新のおひとり、横浜市の方が40代？

50代　3人（1人）お二人が50代に？

60代　2人（2人）

75歳以上　1人（1人）

（　）は前年（2021年3月末現在）

って感じ。

また日をおいて、仲間探し、しようかな・・・

C大病院受診73回目。（2023/01/06）

 C大病院受診73回目です。

年明けて、もう第？派ですか？ってカンジのコロナ禍、

C大病院は、感染拡大で処置室の看護師さんたちの空気、ピリピリしてます。

昨年中から、どおも人員が減ってその補充もきちんとされないまま、

その上、コロナ禍で仕事範囲が拡張され、ほんと、忙しそうです。

人手、足りてない感満載・・・

今回も採血＆ルート確保から、

既にオーダー済みの2パック（4単位）の輸血4時間です。

あいにく、いつもついでに寄ってるものすごくオイシイ、パン屋さん、

正月休みで明日からとの張り紙・・・。( 一一)

でもお昼ごはんには例の「おにぎり弁当」と「豚汁」買えましたので、

相方さんには満足してもらった。

因みに、その弁当屋さんの本体？のご飯屋さんも近くにあるんだけど、

ランチでも2,000円からと・・・手が出ません。(;´Д｀)

今回のヘモグロビン濃度は、

6.8g/dL

前回予測値より改善！

ヨカッタ。

1週あたり減少値が　1.13g/dLから、1.07g/dLに改善。

鉄活用余力であるUIBCも157μｇ/dLに戻った。

ヨカッタ。

前回の65μｇ/dLのときはアタマ真っ白になったよ。

フェリチンは140ng/mLでほぼ横ばい。

次回はなんとか4週後で、

ヘモグロビン濃度6.53g/dL予測。

ここんとこ観察している甲状腺関連数値も問題なし。

そういえば、どおやら義姉さんは「肺動脈性肺高血圧症」の特定疾患申請になるらしい。

センセに聞くと、特定疾患申請する程度ならおそらく治ることはない、とのことで、

義姉さんは2つの難病とのおつきあいになるようだ。

少しでも体を休めてくれればいいけど・・・