特定疾患(難病)医療費助成受給者証 辞退（返納）してきた

特定疾患(難病)医療費助成受給者証を辞退（返納）してきた

連休中に特定疾患(難病)医療費助成受給者証が郵送で送られてきたので、
予定通り、返納しに区役所へ。

区役所の窓口の人は
「9月30日まで期限があるのでそのままお持ちください」と。
身体障がい者手帳があって、
重度障がい者医療費助成があたるので、
これを持っていると、難病の負担上限が上がるので返すって言ってるのに、
イマイチ制度を理解しておられないようです。
ひと悶着あって、
返納の控えを一応もらっておく。

もうちょっと勉強してほしい。

こっちだって、きちんと病名の書いてあるものもっときたいんですけど、
やむなく返納するのに。

あと、市営駐車場の割引券も送ってきてたので、
早速使う。
これで3時間無料になる。

難病医療費助成と重度障がい者医療費助成

きのう投稿したように、
身体障がい者手帳と重度障がい者医療費助成受給者証はもらったけど、
難病患者にとって、
難病の病名の書かれる、難病医療費助成は、
アイデンティティの観点から言えば、
かなり意味があると思う。

相方さんの身体障がい者手帳に書かれた障がい名は・・・
「うっ血性心不全による家庭内での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」
と記載されており、
難病のことは一切記載がない。

「遺伝性鉄芽球性貧血」であることは、
難病患者にっとってはある意味、アイデンティティになる可能性もある。
従って、病名の書かれた受給者証になる、
難病医療費助成受給者証（2割負担、うちの場合、月上限2万円）と

月1､200円上限(1医療機関ごと)の負担に軽減される、重度障がい者医療費受給者証を
両方保持したとき、より負担が安価になる方が優先する仕組みであればいいのに、

両方保持した場合、難病にかかわる部分は、難病医療費受給者証が優先する。
つまり、負担上限が上がってしまう。

なお、負担を下げるために、難病医療費受給者証を返納すると、
難病での介護サービスが受けられなくなる。

非常に不条理で患者のことを考えた仕組みとは思えない。

どーしたもんじゃろのう・・・。

身体障がい者手帳・重度障がい者医療費助成受給者証もらった

昨日、区役所と電話で話した通り、
身体障がい者手帳をもらってきた。

心臓機能障害　3級　第1種

公布日は　H29.04.28。
申請日（区役所受付日）は4/25なのに不思議です。
H32.04の再認定付です。
再認定の2か月前に診断書など手続き案内が送られてくるようです。
平成32年ってないの既に決まってるのに不思議です。西暦にすりゃぁいいのに。

イロイロ説明受けます。

使える制度などなど。

有料道路通行料割引制度は、
その場に相方さん名義のETCカード、ワタシの車の車検証持ってきているので、
その場で記入して、有料道路ETC割引登録係宛の封筒に封をして入れてもらいます。
切手はコチラで貼って投函するようにと。
ETCカードに関わる書類の案内はされてなかったけど、調べてたので持参した。
こういうのも事前に案内してくれればいいのにって思います。
本日投函しました。

福祉乗車証の交付もお願いします。
「福祉パス」と言われる、
神戸市では市営地下鉄・バスなどに乗るときに使えるものです。
無料で乗れます。
介護付きです。介護者も無料のようです。
コチラは6週間後くらいに書留で来るそうです。

市立駐車場の割引券の申し込み用紙ももらいます。
コチラは記入して、申込書を郵送することになります。
神戸市立駐車場が3時間無料になります。
不思議なのは、この日のこの駐車場代は対象になりません。
超矛盾してると思います。
こちらも本日投函。

駐禁除外指定車標章も説明されます。
これは、検討してから。
警察署に行って手続するようです。

重度障がい者医療費助成は別の窓口で手続きせよと。
ここまで、まるで機械のように説明する担当さん。
感情ってないんでしょうか？って思います。
相手は障がい者ですよ？

そんで、念のため、住民票を2通取ってから、

重度障がい者医療費助成の窓口へ

受給者証は郵送になると言われたが、
明日も受診がある予定と話すと、
20分くらい待ってもらえればすぐ発行するとのことで、
お願いした。
この重度障がい医療費助成受給者証の資格取得は、
なんと、4/1から。
4/25申請書提出、身体障がい者手帳の公布日は4/28付、
月の初めまで遡及すると。
ありがたいです！
早速、言われてなかったけど持ってきた、医療費の領収書16枚のコピーを渡して、
通帳を見ながら償還払い申請書を書きます。

その上、さっきの窓口の方とは違って、
相談に対する対応、決断がめっちゃ早いです。
親身って感じます。

外来は1日600円まで、月2回まで。
つまり、1,200円まで（1医療機関ごと）ってことになります。
タスカリマス！

県外では一度通常に3割負担を払って償還払いとなりますが、
償還払いの時効は5年とのことで、
ま、確定申告のこともあるので、12月末に区切って申請するようになるかな。
領収書は、今回コピーして持ってきたけど、区役所でコピーしてくれるとのことで、
原本も持参してたので、原本に償還払い申請済みのハンコが押された。
二重請求防止ですね。
次回からは、コピーしなくていいってことで。

3/31に難病(特定疾患)医療費助成の申請してるけど、
今回、重度障がい者医療費助成が4/1からなので、
マッタク意味をなさないことも確定。
辞退だなこりゃ。

難病患者としては、
両方保持できる方がいいように思うけど、
競合するうえ、
難病においては特定疾患医療費助成の方が優先するって
妙竹林なしくみなのでしょうがない。
安い方が優先するってのにならないんですかねぇ・・・。
行政って矛盾してます。

兵庫県に問い合わせてみた（難病・特定疾患医療費助成）

難病医療費助成のことで保留にされていたのだけど、
6/19に再提出したので、兵庫県に現状について問い合わせてみた。
月1度の審査委員会が7/7に開かれるので、そこで審査してOKとなれば、
口座などの確認をして、受給者証が発行されると。
但し、口座の確認に2週間かかると。

7/5に身体障がい者手帳の交付になる模様であることや、
医療費のことについて尋ねると、
7/10に予定している受診では、身体障がい者手帳を使っていいとのこと。
また、3/31付で難病医療費助成の申請をしているので、
3/31から身体障がい者手帳の交付までの医療費は償還払いとなり、
その申請をもって、難病医療費助成受給者証を返納すればいいとのことだった。

どのみち、難病医療費受給者証の発行は、7/21あたりになることになる。

うーん。
時間かかり過ぎのような・・・。

Ｃ大病院 受診 7回目

Ｃ大病院受診　7回目。

ヘモグロビン数値は、
5.9ｇ/ｄｌ
ということで、
1か月ぶりに・・・
輸血です。

前回（2週間前）に行った、
骨髄検査（マルク）の結果はあと1週間しないと全部は揃わないらしいけど、
今のとこ、遺伝性鉄芽球性貧血以外は問題ある数値はないらしい。

因みに、
例の、
環状鉄芽球は、・・・18％だったそうで、

センセ曰く、カウントするところによってもだいぶ上下することもあったり、
現在は、遺伝子検査で該当遺伝子の変異があれば5％で診断されることになっているとも。
いよいよもって、15％ってのが、
ハードルとしてどーなんかなぁ・・・という気はします。

が・・・超えてますので・・・。

ついでに、義姉さんのほうの
特定疾患の診断書にも遺伝子検査や相方さん、お母さんのことを追記してもらったらしい。

相方さんの診断書も追記してもらえたので（追加料金なしだった。センセありがとう！感謝です）
帰りに、区役所によって再提出してきた。

診断基準はクリアしたので、今度は、正に待つだけ。
7月上旬になるのかな。

H27の統計見てみた

いったい、この遺伝性鉄芽球性貧血の人ってどのくらいいるんだろう・・・
って思って、
厚生労働省の統計を見てみた。
Ｈ27年度末のデータがあった↓特定医療費（指定難病）受給者証所持者数，対象疾患別
http://www.mhlw.go.jp/toukei/youran/data28k/2-22.xls

なんと、2人。
ふたりだけ。

目の前に、まだ受給者証を手にしてない人が2人、

で

あわせても4人。

・・・。

特定医療費のことで、兵庫県に聞いてみた。

本日、兵庫県の健康福祉部健康局疾病対策課に電話で
診断基準にある、15％を下回った場合どうなるのか、
女性の場合の実測値などは存在するのかなど、尋ねたところ、

もし、「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」を下回る場合、
別紙でも構わないので、
先生に、母、姉、本人の3人以外に
女性でこの病気であるケースが日本には恐らくいないと思われ、
世界的にも数が少ないこと、（基本的に男性しかなく、女性は極稀。）
従って、基準である１５％が男性のケースを想定していると思われること、
遺伝子検査によって病名が確定していること、
ヘモグロビン値から重症であり、病名に疑いのない事などを
書き添えていただければ、審査会で検討されるとのことだった。
そこが都道府県ごとの裁量になるそうです。

また、今回電話でお話させていただいた現状についても、
審査会には申し送るとのこと。

女性の場合の実測値などについては、
厚生労働省が男女別で集計を取っていないので、
いるかどうか、男女比、ともにわからないとのこと。

難病特定医療費助成については、義姉さんのこともあるので、
是が非でも何とかしたい。

担当の方とお話しながら、
ヘモグロビン数値には男女別基準があるのに、
環状鉄芽球にはないということも不思議に感じました。

「軽症者特例」・・・フーン・・・。？？

兵庫県のHP↓に、「軽症者特例」ってのがある。
https://web.pref.hyogo.lg.jp/kf16/shiteinanbyou_shinsei.html

調べてみると・・・

【軽症者特例とは】

指定難病の患者で、
症状の程度が支給認定の要件である重症度分類等を満たさないものの、
月ごとの医療費総額（10割）が33,330円を超える月が
申請を行う月以前の1年（12月）以内に3月以上ある場合については、
支給認定を行います。
対象となる医療費は、指定難病及び指定難病に付随して起こる傷病についての
医療費のうち、保険診療対象分で、
入院時食事療養標準負担額及び生活療養標準負担額を除いたものになります。

とある。

つまり、指定難病の患者ってことは・・・
診断基準は満たさないといけない。
相方さんでいうと・・・

・・・そう。
「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」
はクリアしなきゃならない。

しかも、相方さんは、
「stage4：重症」
です。

これまた、使えない制度となっております。

あくまで重症度区分によるものということになる。

15％・・・。
悪夢見そうです。　

判断基準について、オカシイと思っている。

特定医療費のことでリンクのように保留にされたので、
昨日、骨髄液検査（マルク）を相方さんが受けたのだけど、
遺伝性鉄芽球性貧血の基準にある、
「骨髄液内の環状鉄芽球の出現15％以上」という
判断基準について、オカシイと思っている。

何故なら、
相方さんのお姉さんも骨髄液検査を受けているものの、
15％以上にはなっていないとＣ大病院のセンセが仰っていた。
この15％という基準↓
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4406
は東北大学のセンセがこさえてはるらしいが、

これは、おそらく男性と思われる。

何故なら、女性では日本には相方、義姉、義母しかいないだろう・・・。
とＣ大病院のセンセが仰ってたから。

男性と女性で血液の基準が異なることもあるが、
何より、遺伝子検査で病気が確定していることもある。

もし、
この15％以上という画一的な基準ではねられるとしたら、
この病気での特定医療費を支給するつもりは元々なかったことにもなる。
男性なら、予後は悪く、亡くなってしまうお病気だから。

今日、兵庫県に電話で問い合わせしたけど、
担当者不在だったので、明日連絡をもらうことになっている。
何でか、病名ごとに担当者がいるらしい・・・

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.jp/2017/05/20170527.html

C大病院受診6回目（2017/06/05）

Ｃ大病院受診。
6回目です。
今回は、特定医療費の審査で指摘された、
骨髄液検査（マルク）のため。
大方、15分って聞いてたけど、
なんやかんやで30分かかった模様。
診断書申込で2時間近くかかって、
昼過ぎに終了。
結果は1週間くらいで出るらしい。
2週間後に受診があるのでそこでもらうつもり。

あと、なんだか、
身体障がい者手帳申請に出した、
心疾患の診断書について、センセに問い合わせが来ているらしく、
貧血での心疾患は該当しないかもしれないそうで・・・
おかしな話です。

特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果がやってきた（2017/05/27）

「特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果について」の
書留が兵庫県から送られてきました。

※以下本文より転記

特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果について

先に貴方様から申請がありました標記の特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書に
ついて審査した結果、次のとおりとなりましたので通知します。

記

保留

〔理由〕
当臨床調査個人票によると、「B　検査所見」の「2　骨髄にて環状鉄芽球の出現
（15％以上）」が“不明”であり、診断基準を満たすかどうか判断できませんでした。
医療費助成の対象となる認定基準は、「B　検査所見」の3項目を
全て満たす必要があります。指定医に確認及び記載いただき、再提出してください。

　以上の理由により、
今回承認審査ができませんでしたので申請書類一式をお返しします。
つきましては、以後の審査会で審査できるよう指定医に相談いただき、
必要事項等を記載してもらったうえ、
速やかに返却した書類一式全て及び追加書類を受付窓口（健康福祉事務所、保健所、区役所等）へ再提出していただきますようお願いします。
（追記や修正、意見書等は、必ず臨床調査個人票及び重症診断書を記載した指定医に記載、押印してもらってください。）
なお、正当な理由無く下記提出期限までに再提出がない場合は、
承認された場合の受給者証の有効期間を、当初の申請時からではなく
再提出時からに変更すること、場合によっては、再度新規申請として
申請書類を新たに提出しなおしていただくこととしますのでご注意願います。
なお、再提出前には必ず医師に認定基準を再度確認してもらってください。
再提出をする時は、必ずこの送付文を添付して下さい。


再提出期限（平成29年7月3日）

※引用終わり

要するに、骨髄検査しないとダメってこと？
ものすごくイタイし、高いんですけど？
それと、お医者様には、
日本で女性でおそらくこの病気の人はこの3人以外いないだろうって言われてるんですけど？

ちょい、落ち込む相方の横で、
お医者様にメールを打つ。
驚くことに、すぐに返信がやってきた。（早くてビビるくらい）

センセによると・・・、
遺伝子検査をされていますので、医学的には診断は確実と考えておりますが、
現在あるデータだけでは厚労省の定める診断基準を満たしていないのも事実で、
懸念が当たってしまいました。

診断書を記載したあとで、以前、受けられた骨髄検査の結果をいただきました。
そこには鉄芽球が増加している記載されていましたが、
その中の環状鉄芽球の割合までは記載されていませんでした。
所見書に「鉄芽球が増加している」との記載があったことを追記して、
通ることを期待するのでもよいですが、最近急に貧血が進行したようにも思われますので、
ほかの原因が隠れていないか、診断確認の意味で、
骨髄検査を再度受けられてはいかがでしょうか。

と。

相方と相談して、すぐ決意。
受けよう。

センセにも返信。

さてさて、どーなるでしょ。

あと、骨髄検査という金銭的にも体的にも負担の大きい検査をハードルとして置く、
指定難病の診断基準はどーなんだろう？って思うのはダメなんでしょうかねぇ？

遺伝子検査で遺伝性のお病気が確定しているのに、
骨髄検査結果がないからって難病医療費助成しませんっていわれて思ったのは、
骨髄検査の費用や体力的負担の大きさなんかも考えると、
とても矛盾している、ある意味バカげた審査基準なんじゃありませんか？ってこと。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？その２（2017/05/01）

区役所からお電話かかってきました。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？についてです。

特定疾患医療費助成は「難病」に関わってのみの助成制度。
うちの場合は、負担が3割から2割になって、上限が2万円となる。
但し、「難病」に関わる医療費のみ。

重度障がい者医療費助成は全ての医療費となる。
医療機関ごと、月2回1200円が上限となる。

難病での介護が必要な場合は、
特定疾患医療費助成受給者証が必要となる。

つまり、両方を保持することも可能ではあるが。
この場合、難病（遺伝性鉄芽球性貧血）は特定疾患医療費助成で、
その他は重度障がい者医療費助成となる。
輸血に1万5千円かかることを考えると、月二回輸血すると、2万円（上限）。

介護が要らなければ、重度障がい者医療費助成のほうが安くなることになる。

この場合、特定疾患医療費助成受給者証を返納すれば、
重度障がい者医療費助成を使えるとのこと。

判断するのはこちらってことらしい。

フーン。

介護が必要なら特定疾患医療費助成、
でなければ、重度障がい医療費助成がベター。
というのが判断となる。

ま、6月にそれぞれ判断って感じかな。

ふと思った。特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合するのか？（2017/04/28）

そうです。
ふと思いました。
特定疾患医療費助成（指定難病医療費助成）と
重度障がい者医療費助成は競合するんじゃないか？

調べてみると・・・
神戸市のページ↓
http://www.city.kobe.lg.jp/life/community/handicap/iryoutokyufu/iryou/11_1_4.html
6.他の公費負担医療を利用されるとき
障害者自立支援医療、指定難病、小児慢性特定疾病等、他の公費負担医療制度からの給付を受けることができる場合は、重度障害者・高齢重度障害者医療費助成の対象とはならず、受給者証は使用できません。他の公費負担医療制度に定められた一部負担金や費用徴収額も助成対象外ですのでご注意ください。

とあります。

みむっ！

競合するようです。

早速、区役所にお電話です。

担当者がいないので、月曜に折り返しお電話いただくことに。

3/31に特定疾患医療費助成申請しているので、
審査期間は3か月程度。
6月末くらいには、特定疾患医療費助成について結果が出るはず。

しかし・・・。
身体障がい者手帳の申請は4/25
審査期間は1か月半くらい。
6月半ばくらいに結果判明予定。

時期も重なります

身体障がい者手帳申請は、
心疾患で3級相当って診断書でいってるのですが・・・。
3級になると、
重度障がい者医療費助成の対象になり、
全ての医療で、
1医療機関・薬局等ごとに
1日600円を上限に月2回まで（1,200円まで）
（同一月の3日目以降の福祉医療一部負担金はありません）

一方の、
特定疾患肥料費助成の方は・・・
うちの場合、
窓口負担が2割で、月2万円上限。

そら、重度障がい者医療費助成の方がダンゼン負担は軽い！

そこで、特定疾患医療費助成受給者証の返納をすれば、
重度障がい者医療費助成があたるかどうか、
一番負担の安い方法について、区役所に問い合わせてるワケです。

区役所の窓口は、
身体障がい者手帳申請窓口も
特定疾患医療費助成申請窓口も
並んで、隣同士なんですけど・・・。
もうちょっと、こちら側にたって案内してホシイってちょっと思ったり・・・。
なんで、難病患者が悩まなアカンのか・・・。

C大病院から簡易診断書届き、厚生障がい年金の心疾患用診断書もらう（2017/04/07）

昨日、2017/04/06に
C大病院から、お願いしていた、
簡易な診断書が郵送で届いた。

傷病名は
「遺伝性鉄芽球性貧血」と「うっ血性心不全」

付記は
重症の遺伝性鉄芽球性貧血で、貧血が高度で易疲労感が強く、
定期的な医療機関受診と輸血が必要な状態である。
また、長期にわたる貧血のためにうっ血性心不全をきたしており、
階段昇降が困難で、日常生活にも支障が認められる。
よって、軽作業を含めて、就労には全く適さない状況と考えられる。

と、あった。

思ってた以上に悪い診断です。(ノД`)・゜・。

そこで、
これまで、厚生障がい年金の2級？3級？
と血液検査結果を素人なりに、ググったりしながら、
当てはめてきてたのですが、
やはり、血液難病となると、
血液疾患だけだと、基準にはまり切らないような気がしていました。

そこへきて、「うっ血性心不全」です。

これは、今いただいている、「血液・造血器・その他（様式120号の7）」だけでなく、
心疾患用のものもあった方がいいような気がしてきました。

そこで、今日2017/04/07、
再び、年金事務所へ出向き、
「循環器疾患の障がい用（様式120号の６-（1））をいただいてきました。

心肥大をおこしているって言われたときに気が付けば一度で済んだのに・・・。
客観性というか、俯瞰的にものごとを見ることができなくなっているジブンに反省。
( ;∀;)

相方さん特定健診から輸血→大病院へ

2017年3月14日、
相方さんが特定健診のためにA病院へ・・・

それまでにも、「シンドイ」とかいろいろ言ってたし。
2015年には、義姉さんがらみで、
相方さんとむすめっ子の遺伝子検査してて、
「遺伝性鉄芽球性貧血」について
むすめっ子は陰性、相方さん陽性の結果があった。

過去には、ヘモグロビンの値がどーにもオカシイと、
骨髄液検査もしていたし、
再生不良貧血やヘモクロマトーシス疑いで、ビタミンB6点滴もしてた時があった。

特定健診の血液検査で、
ヘモグロビンが4.8ｇ/ｄｌ！
A病院がパニック！
遺伝子検査してたC大病院へ電話するも、
あまりに数値が悪いので、
翌日(2017/03/15)、市民病院でひとまず輸血。

2017/03/27C大病院で受診
「遺伝性鉄芽球性貧血」診断
即、難病の医療費助成申請用の診断書書いてもらう。
この時点の採血ではヘモグロビン5.8ｇ/ｄｌ
再度輸血も決定。

ALASというカプセル投与の治験に参加決定。

2017/03/31
難病医療費助成制度（指定難病医療費助成制度）申請

2017/04/03
障がい厚生年金申請書を年金事務所でもらう

障がい厚生年金の申請書類をもらう際、
「身体障がい者手帳」の有無を聞かれ、
そーいうのも当たるの？とギモン勃発。
役所の窓口に電話するもけんもほろろ。
心臓とか肺とかの疾患でないと難しいらしい。
ネット検索していると、
「神経筋疾患や骨格系、泌尿器、循環器、血液などの疾患などでは身体障害者手帳を持っている人は多いし」というページを見つけて、
執筆者のいらっしゃる「日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）」に問い合わせ。
常駐してないので、連絡をいただくようお願いしている。