2026/01/30

C大病院受診117回目。安定しない #レブロジル 効果?一転して減少するヘモグロビン減少値と初代診、イレギュラー個室、初局面多し。

 C大病院受診117回目です。

大寒波とやらで市内でも雪のちらつく京都。

それでも相方さんはいつもどおりの採血へ。

ワタシは行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って合流。

今日は主治医さんが学会とやらで代診の先生。

診察室は右隣。

因みに助手の方は前の主治医さんと同じ。

採血から1時間ちょっとで診察室へと呼ばれる。


なんと、ヘモグロビン濃度が8.6g/dL

前回予想値の7.60~7.84g/dLを大幅に上回っています。

前回の1週あたりのヘモグロビン減少値=0.68g/dL だったのに、

今回は1週あたりのヘモグロビン減少値=0.35g/dL と、ほぼ半分!

なんででしょう?まぁ、なんてことでしょう!

相変わらず #レブロジル ( #ルスパテルセプト )の効果です。

これまで、輸血4単位(2パック)のみの時はおおよそ予想値にはまっていたのに、

#レブロジル 接種開始してからは予想値外しまくりです。


#レブロジル ( #ルスパテルセプト )を打ち始めてからは・・・


2025.01.31 レベル0(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.8g/dL

2025.02.21 レベル0(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.7g/dL

2025.03.14 レベル0(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.93g/dL

2025.04.04 レベル1(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.56g/dL

2025.04.25 レベル1(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.6g/dL

2025.05.16 レベル1(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.73g/dL

2025.06.06 レベル2(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.66g/dL

2025.06.27 レベル2(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.40g/dL

2025.07.18 レベル2(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.43g/dL

2025.08.08 レベル2(4回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.43g/dL

2025.08.29 レベル2(5回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.57g/dL

2025.09.09 レベル2(6回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.60g/dL

2025.10.10 レベル2(7回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.72g/dL

2025.10.31 レベル2(8回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.52g/dL

2025.11.21 レベル2(9回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.48g/dL

2025.12.19 レベル2(10回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.64g/dL

2026.01.09 レベル2(11回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.68g/dL

2026.01.30 レベル2(12回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.35g/dL


今回、1週当たりのヘモグロビン減少値としては過去最少でもあります。


・・・しかし、3週後の予測値は・・・

2単位(1パック)輸血しなければ・・・6.77~7.40g/dL と、

6台突入してしまうかもしれません。

代診のセンセなんで8g/dL台では輸血はしなくても・・・と仰っていただきますが、

8g/dLを下回ると突然QOLは激下がりしますし、場合によっては6台に突入してしまう可能性もありますので、

お願いして輸血もしてもらいます。

こういうのは、データ統計とってないと予測値とか示せないからね。


輸血しての次回3週後予測値は・・・

8.77~9.40g/dL となります。

このまま減少値が収まれば、それこそ次回の輸血はスキップできるかもしれません。


UIBCは197μg/dL 微減

FRCは 11%で増加

フェリチンは代診だからか、今月2回目だからか、測定なし。


処置室へ #レブロジル と輸血をしてもらいに移動・・・

なにやら混雑してる感じ?

処置室前でしばし待機となったのも束の間、

中へと呼びこまれ、

荷物を持って相方さんに遅れること数十秒・・・

看護師さんにいつもと違う方向とベッド番号を告げられる・・・

????

なんと、個室です。

突然の新しい場面に困惑・混乱・動揺・・・

個室なんで、付き添いもOKという画期的お計らい!

でも、突然すぎて落ち着かないワタシと相方さん。


まぁ、なんとか正気を保って、ワタシはいつものシャルキュトリーへ


今日はサーモンのマリネがあったんで、お連れすることに。


病院へ戻っていく間にいつもなら来るはずの、輸血開始の相方さんLINEが来ないなぁって思いながら個室に戻ると、

いまだ輸血来てない・・・あれれ?

看護師さんに尋ねたところ、

なにやら、主治医が2単位オーダーしてたのを一回取り消したり、もいっかいオーダーしたりで、確認が必要となって、時間かかってると・・・

やはり、代診だとこういうのもあるんですね。

まぁ急いではないので。


40分くらいして、輸血ようやく輸血開始。

ワタシはひとまず会計へ・・・

今月は2回目の通院で、特定疾患医療費助成は前回で満額いってしまっているため、

お支払いはなく、特定疾患医療費管理手帳への記入のみ。

1時間半の輸血を終えて、あったかいお蕎麦食べて帰路へ・・・


初めての代診、イレギュラーな個室、ちょっと新たな場面ばかりの通院でした。


それではまたね。

2026/01/09

C大病院受診116回目。安定しない #レブロジル の効果?久々のヘモグロビン濃度7台

 C大病院受診116回目です。


相方さんは採血へ

ワタシはいつものパン屋さん、

気を抜いて(?)9時半過ぎになると売り切れ閉店だったりする今日も大繁盛のパン屋さん。

ジンジャーフランスと食パン、バゲットを買って、

相方さんと合流。

正月明けのせいか、採血待ち人数が多いような・・・

採血おわると、診察室前で待機開始。

11時ごろ診察室に呼び込まれ、

本日のヘモグロビン濃度の発表・・・


あれれ?

7.8g/dL です!

予想値の7.92~8.21g/dLより下です。

ここんトコ、予想値を下回ることがまま増えてない?

#レブロジル ( #ルスパテルセプト )の効果って安定しないんですかね?

なんでですかね?


#レブロジル ( #ルスパテルセプト )を打ち始めてからは・・・

2025.01.31 レベル0(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.8g/dL

2025.02.21 レベル0(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.7g/dL

2025.03.14 レベル0(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.93g/dL

2025.04.04 レベル1(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.56g/dL

2025.04.25 レベル1(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.6g/dL

2025.05.16 レベル1(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.73g/dL

2025.06.06 レベル2(1回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.66g/dL

2025.06.27 レベル2(2回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.40g/dL

2025.07.18 レベル2(3回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.43g/dL

2025.08.08 レベル2(4回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.43g/dL

2025.08.29 レベル2(5回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.57g/dL

2025.09.09 レベル2(6回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.60g/dL

2025.10.10 レベル2(7回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.72g/dL

2025.10.31 レベル2(8回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.52g/dL

2025.11.21 レベル2(9回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.48g/dL

2025.12.19 レベル2(10回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.64g/dL

2026.01.09 レベル2(11回目) 1週あたりのヘモグロビン減少値=0.68g/dL

レベル2になってからだけでも、1週あたりの減少値の幅が、

0.40~0.72g/dLとかなりあるように思える。

これまでの最小値は0.40g/dLでレベル2(2回目)

最大値はレベル0(3回目)で0.93g/dL

ま、この最大減少値から見れば少ないんだけれども、安定してこないフシギ・・・


相方さんは8g/dLを下回るとどうやら息切れ感やめまいなど苦しさを感じるようなので、

本音では8を切りたくない。

心臓への負担や回復力低下もあるし。


今回も1パック2単位輸血して、

次回予測は・・・

7.60~7.84g/dL


フェリチンは352ng/mL で横ばい

UIBCも 213μg/dL で横ばい

FRCは 7.9% で減少


血液検査結果における規則性すら見えにくい、超希少難病「遺伝性鉄芽球性貧血」です。


今日も #レブロジル ( #ルスパテルセプト )も注射して、

10割で1,144,370円の医療費、

そして、次回はセンセが出張らしいので、代診になるらしく、

お薬は、なんと6週分で、10割で109,730円、

途方もない金額を特定医療費(指定難病)自己負担上限管理票に記載してもらい、


会計の間に、

いつものシャルキュトリーへ行って、

相方さんリクエストのコンフィなどを携えて、帰路へ・・・


そういえば、ワタシは会えなかったけど、義姉さんも来院してたらしく、

次回も一緒になったりしてね。


それでは、またね。