「stage4 重症」から「stage3 やや重症」改善してないのに重症度軽減？診断書（臨床調査個人票）

 さてさて、

今回の受診時にもらってきた、

特定医療費（指定難病）の更新用の診断書（臨床調査個人票）を見ていきましょう。

まず、お値段、7,700円（税込）です。

はい、毎年かかる、カンジです。

当該本人の相方さんは、就労できませんので、

厚生障がい年金２級で給付を受けていますが、

当然、自宅警備員さんです。

その中から、捻出される7,700円、エグイと思っています。

ひどい仕打ちだなって思ってます。

結果、医療費助成は受けられますが。

因みに、障がい年金用の診断書も1通7,700円ですが、

相方さんは、「血液・造血器・その他障害用」と「循環器疾患の障害用」の2通となりますので、倍の15,400円（税込）となります。コチラは、3年毎です。

3年に一度は3通の診断書が必要となり、23,100円となります。

医療費助成や障がい年金を受け取るために、多くない障がい年金から費用を捻出しなきゃならない・・・

弱者に更にハードル超えてこいって強いるこの国の狂気・・・って思ってます。

で、本題の中身ですが・・・

診断書の診断基準に関する事項では、

〈診断のカテゴリー〉

Definite:Bの3項目すべてを満たし、Cのいずれかの異常を認める場合

A.症状

1.神経・筋症状　＝　2.非該当

2.膵外分泌障害　＝　2.非該当

3.肝障害　＝　2.非該当

4.心機能障害　＝　1.該当

B.検査所見

1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL）　＝　1.該当

2.骨髄にて環状鉄芽球の出現（15％以上）　＝　1.該当

3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇　＝　1.該当

C.遺伝学的検査

　ALAS2

D.鑑別診断

　骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可

■重症度分類に関する事項

stage3　やや重症　薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL以上

薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度が10ｇ/ｄL以上　＝　2.非該当

■症状の概要、経過、特記すべき事項など

23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。

姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。

2017年3月より当院フォロー継続中。

当院紹介時、ヘモグロビンは4.9ｇ/ｄLの貧血、心不全症状あり。

月1回、4単位の赤血球輸血を行っていたが、2025年1月よりレブロジルを導入、

貧血やや改善し、現在はレブロジルと3週間に1回2単位の輸血を継続している。

■その他の事項

ア.症状

ヘモクロマトーシス　＝　1.該当

以上です。

前回と変わったところは・・・

■重症度分類に関する事項　で、

stage4　重症　薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL未満

↓

stage3　やや重症　薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL以上

になりました！

「重症」から「やや重症」に！

レブロジルのお陰だとは言い切りますが、

貧血として軽度に移行したという改善した実感は皆無ですが・・・

喜ぶべきなんでしょうか？

ちょっと難しいんですけど・・・

とりあえず、

10割で200万円を超える月が出るくらい

「高額かつ長期」にも該当するので、

自己負担上限管理表なんかのコピーなどなど

申請書に記載されている必要書類も整えて、

ポストに投函してきましたよ。

これで、10月に結果発表の受給者証の到着まで4か月かかるのも、

もやもやさせるなんかイヤな時間を押し付けるのも変だって思ってる。

それでは、また。

C大病院受診107回目。まさかの輸血なし！ ＃レブロジル (レベル2）2回目。特定医療費更新用診断書もらう。

 C大病院受診107回目です。

まだ6月なのに梅雨明け。

京都に灼熱の夏が来る・・・

相方さんは採血へ、ワタシいつものパン屋さんへ。

ジンジャーフランスありました。

今日の食パンはイギリスで。

採血室前の相方さんと合流して間もなく採血室内に呼ばれる相方さん。

採血終わって出てきた相方さんは、今日もカイロで温めてきたこと褒められて満足げです。

診察室前で待機開始。

C大病院の診察室はズラーっと診察室が並んでいて、

それもぐるっと回りこんでいて、

その並びがお向かいさんにも、各階にもある。

四隅に受付があって、診療科の名前が掲げられている。

毎度おなじみの血液内科。

今日も診察室に呼ばれるまで採血から1時間半くらいかかった。

退屈するよね。もてあますよね。

ネガティブが頭をもたげるのを押しとどめる相方さん。

その間、杖をついた方や車いすの方が診察室に出入りするのは日常景色。

で、よく、そんな方の診察室の引き戸を支えたりするんだけど、

いたく感謝されたりする。

はっきりいって、好きでやってる。

何故かというと、ワタシがいつかその立場になったとき、

誰かがそうやって助けてくれたらありがたいしウレシイから。

相方さんや家族、知人が同じ立場になったとき、

誰かがそうやって助けてくれたらありがたいしウレシイから。

そういうお互い様の助け合いや思いやりがみんな誰もが自然であたりまえになったら、

きっと世界はもっと優しくて素敵な世界になると思ってるから。

だから好きでやっている。

病院でだけでなく、買物中のスーパーでもフツーに歩いてる時も。

脱線しました。

11時過ぎ、ようやく診察室内へと相方さんのスマホアプリが突然アナウンスをして、

診察室内へ・・・

な・ん・と！

前回の予測値が7.9g/dLだったのに、

ヘモグロビン濃度が、8.7g/dL

1週あたりのヘモグロビン減少値が　0.4g/dL　！

＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）モノスゴイです！

01/31　レベル0（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.8g/dL

02/21　レベル0（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL

03/14　レベル0（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL

04/04　レベル1（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL

04/25　レベル1（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL

05/16　レベル1（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL

06/06　レベル2（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL

06/27　レベル2（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.40g/dL

前回、　＃レブロジル 増量してレベル2になったんですけど、

#レブロジル 開始前は0.9～1.075g/dL/1週あたりのヘモグロビン減少値くらいで、

レブロジル前の98回の血液検査での平均値は0.797g/dL/1週あたりのヘモグロビン減少値なんですけど、

レベル0（3回）で減少率が28.98％減少、

レベル1（3回）では減少率が接種前から16.45％減少、レベル0から17.65％増加

レベル２(1回)　で接種前から減少率が49.87％減少・・・

なんと、減少値が「はんぶんくらい」になりましたよ。

＃レブロジル　（ ＃ルスパテルセプト ）モノスゴイ・・・

で、

8.7g/dLもヘモグロビン濃度があるんで、

センセからの提案もあって、今回は、「輸血なし！」ってことになりました。

107回受診してきて初めてですよ！

2017年から受診してきて、初めてですよ！

因みに、次回3週後のヘモグロビン濃度予測値は・・・

6.5～7.5g/dL　となり、恐らく輸血は必要になると思います。

はてさて、どーなるでしょうか・・・

あと、今回の血液検査データで、

ずっと3～4台だった白血球数が初めて5台になりました。

鉄活用余力である、UIBCは135μg/ｄL

フェリチンは561ng/mL

大幅変動ナシ。

診察終わって、

＃レブロジル　を打ってもらいに処置室へ行くんですが、

レブロジルは取り寄せて薬液作るのに20分から40分くらいかかる。

その間に、急いで、いつものシャルキュトリー、

いつもは輸血で1時間半の間に済ませればいいところ、今日は40分以内で？

早足で梅雨明けの京都を・・・取って返しながら、アプリで処方箋の事前送信、

病院に戻る頃には、レブロジル接種完了のLINEが相方さんから入って、

そのまま会計受付、今月は2回目なので医療費は特定疾患医療費助成のお陰でかかりませんが、

その特定疾患医療費助成の更新申請のための前回依頼してあった、

診断書（臨床調査個人票）を受け取るため、7,700円を自動支払機でお支払い。

診断書を受け取るころには、相方さんもロビーに降りてきていた。

そこから、ワタシは処方箋受け取りにまた、梅雨明けの京都の町へ・・・

薬局は病院よりエアコン効いてて涼しい・・・

少し待ってお薬もらって、

相方さんの待つ病院のロビーへ。

輸血しないと、1時間以上は短縮され、

結果、今回は帰り道で昼食（かつ丼）食べて帰宅。

輸血してない相方さん、

いつもなら輸血してヘモグロビン濃度10g/dL程度になるハズの相方さん、

3週間、輸血後3週目のつもりで3週間過ごすと宣言。

8g/dL以上あると輸血しちゃダメとかキマリがあるらしいんですけど、

通常のヘモグロビン濃度は11.6～14.8g/dLなんで、

8.7でも38％くらい健常値から低いんですけどね？

疾患持ちとか病弱者は健常者よりヘモグロビン38％少なくても、

健常者より38％以上活動に支障があっても我慢しろってことなんですかね？

誰か教えてホシイです。マジで。

ヘンなキマリだと思ってますよ。はい。

今回はとりあえずこの辺で。

またね。

診断書（臨床調査個人票）の中身については、

またあとで書きますね。

それでは。

C大病院受診106回目。 ＃レブロジル 最大レベル。特定医療費更新用診断書お願いするの巻

 C大病院受診106回目です。

なんだか京都は既に蒸し暑い。

神戸よりは2～4度近くアツイ。

相方さんは採血へ。

ワタシはいきつけのパン屋さんへ。

丁度、パン屋さんはピークタイムみたいで、

既に会計待ち列が発生し、パンをピックアップするトングとトレイは再配置待ち。

職人さんが慌ただしいいなか吹きあげしてくれた新しいトレイをもらって、

ジンジャーフランスを２つ。

今日はクッキーは品切れ。

いや、他の商品も見る見るうちに陳列棚から消えてく・・・

食パンを1本お願いして、会計。

イギリスパンの無い事を詫びられたけど、

いいんですよ。めぐり逢いですから。

採血まちの相方さんに合流すると、

いつもより採血人数多いらしく、

待ち順番もあと60人くらい・・・

いつもなら40人くらいだけど。

ちょい待って相方さんの番号が呼ばれ、なか待合へ。

今回もカイロで温めて採血しやすくしてきたこと褒められたらしい。

すんなり血管つかまえて採血完了。

診察室前で待機へ

だいたい血液検査結果でるのには1時間くらいかかる。

その間に、ワタシは先日オウチに

特定医療費（指定難病）支給認定の更新案内がいていたんで、

診断書（臨床調査個人票）の作成申込へ

毎年更新のこの制度ですが、

毎年申込書の書き方で戸惑う。

身長・体重も書くとこあるんだけど、

生年月日とかは覚えてたり保険証に書いてあったりするから問題ないけど、

身長・体重、そんなの覚えてない・・・てか覚えられない。。。

相方さんに電話して問い合わせて記入完了。

受け取りは次回の受診（3週後）のときで、お値段7,700円です。

た・った・たっかいよね。

（コレも毎年思う。しかも昨年から値上がったとこ）

診察室前に戻って合流待機。

いつもなら、10時半くらいには診察室に呼ばれるんですけど、

今回は、11時すぎないと呼ばれませんでした。

尋ねたら、やっぱり採血人数多いっぽくて、結果出るのが遅かったと。

で、

今回のヘモグロビン濃度は

7.9g/dL　

前回と同様で、前回予測値どおり。

（再掲・追記）

これまで、 ＃レブロジル 接種前の

ヘモグロビン減少傾向は、

だいたい　0.9～1.075g/dL/1週

＃レブロジル を打ち始めてからからは、

01/31　レベル0（1回目）

02/21　レベル0（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL

03/14　レベル0（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL

04/04　レベル1（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL

04/25　レベル1（2回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL

05/16　レベル1（3回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL

06/06　レベル2（1回目）　1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL

UIBCは　86μg/ｄLで、ここはあんまり改善をしているとは言えない。

フェリチンは　467ng/mLで微減

デフェラシロクス（鉄キレート材）が360ｍｇと輸血が1本（2単位）で済んでいるせいかな？

フェリチン増加しなければ臓器負担や臓器の悪化とかしないんで、コレはまぁ良しと。

今回からは ＃レブロジル ( ＃ルスパテルセプト )をもうひとつレベルを上げて、

最高レベルの「レベル２」1.75mg/kg　になりましたよ。

輸血は1本（2単位）です。

1週あたりのヘモグロビン減少値が0.6より小さくなるんでしょうか？

ネットにまったく ＃レブロジル に関わるインプレとかみかけ無いんでよくワカリマセンガ・・・

次回の数値がどうなるか・・・って。

診察終わって、輸血と ＃レブロジル の準備ができるまで1時間くらいはかかるので、

お昼ゴハンへ。

今日はアツイんで、「外二」の天ざるを。

「QOL」上がるよね！って言いながらおいしそうに食べる相方さん。

ソコ大事デス｡

松たか子さんのようには、上手ではありませんが、ズルズルすすって満足です。

処置室に戻って輸血準備開始の相方さん。

ワイヤレスイヤホン、文庫本、スマホ充電器を配置してから

ワタシはいつものシャルキュトリーへ

今日もコンフィ「ありますよ」とのお声を受け、

うれしくお買い物。

ほんと、ここの食べ物は全部ナニ食べてもオイシイ。

病院に戻る途中で、相方さんから輸血開始、レブロジル完了のLINEが入ってくる。

そそくさとスマホのアプリで本日の予定完了手続きをして、処方箋の事前送信を済ませて置き、

病院に戻って会計に並ぶ。まち人数は2名。

あっという間に会計受付完了し、

ロビーでアプリの支払計算完了通知を待つ。

10分弱程度でアプリに計算完了通知が来て、

支払い機でお支払い。

そ・し・て・・・

当然ですが、

10割の医療費確認して、気が遠くなる。

ひゃくまんえん、超えました。

そうです、レブロジル増量の結果です。

今月はも一回受診予定なので・・・

はい、にひゃくまんえんも超える予定です。

モノスゴイです。

これで、マイナンバー保険証で、システム・トラブルで10割たてかえとか、無理です。

まじで。

特定医療費の「自己負担上限管理票」の記載をしてもらって、

処方箋受け取りに薬局へ。

薬局も混んでるらしく、20分くらいは待って受け取って、処置室の相方さんのとこに戻る。

もう間もなく輸血もおわるとこで、

お片付けをして、帰途に就く。

いよいよ梅雨。

って時なんですが、

実は、

３週前、エアコン不調で買って、

2週前、NEWエアコン稼働開始、

これで貧血で代謝しにくい相方さんも梅雨と夏、ダイジョウブ！って思ったら、

2週前週末に、突然冷蔵庫が悲鳴とともに停止。

慌てて先週も行った電気屋で冷蔵庫注文、

この水曜日にNEW冷蔵庫稼働開始・・・

という立て続けに電気製品更新する羽目になって、

お金もひっくるめてバタバタだった。

2001年製のNational洗濯機にはあともう少し、働いてほしいトコ。

それでは、またね。