特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果がやってきた（2017/05/27）

「特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果について」の
書留が兵庫県から送られてきました。

※以下本文より転記

特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書（新規）の審査結果について

先に貴方様から申請がありました標記の特定医療費（指定難病）受給者証交付申請書に
ついて審査した結果、次のとおりとなりましたので通知します。

記

保留

〔理由〕
当臨床調査個人票によると、「B　検査所見」の「2　骨髄にて環状鉄芽球の出現
（15％以上）」が“不明”であり、診断基準を満たすかどうか判断できませんでした。
医療費助成の対象となる認定基準は、「B　検査所見」の3項目を
全て満たす必要があります。指定医に確認及び記載いただき、再提出してください。

　以上の理由により、
今回承認審査ができませんでしたので申請書類一式をお返しします。
つきましては、以後の審査会で審査できるよう指定医に相談いただき、
必要事項等を記載してもらったうえ、
速やかに返却した書類一式全て及び追加書類を受付窓口（健康福祉事務所、保健所、区役所等）へ再提出していただきますようお願いします。
（追記や修正、意見書等は、必ず臨床調査個人票及び重症診断書を記載した指定医に記載、押印してもらってください。）
なお、正当な理由無く下記提出期限までに再提出がない場合は、
承認された場合の受給者証の有効期間を、当初の申請時からではなく
再提出時からに変更すること、場合によっては、再度新規申請として
申請書類を新たに提出しなおしていただくこととしますのでご注意願います。
なお、再提出前には必ず医師に認定基準を再度確認してもらってください。
再提出をする時は、必ずこの送付文を添付して下さい。


再提出期限（平成29年7月3日）

※引用終わり

要するに、骨髄検査しないとダメってこと？
ものすごくイタイし、高いんですけど？
それと、お医者様には、
日本で女性でおそらくこの病気の人はこの3人以外いないだろうって言われてるんですけど？

ちょい、落ち込む相方の横で、
お医者様にメールを打つ。
驚くことに、すぐに返信がやってきた。（早くてビビるくらい）

センセによると・・・、
遺伝子検査をされていますので、医学的には診断は確実と考えておりますが、
現在あるデータだけでは厚労省の定める診断基準を満たしていないのも事実で、
懸念が当たってしまいました。

診断書を記載したあとで、以前、受けられた骨髄検査の結果をいただきました。
そこには鉄芽球が増加している記載されていましたが、
その中の環状鉄芽球の割合までは記載されていませんでした。
所見書に「鉄芽球が増加している」との記載があったことを追記して、
通ることを期待するのでもよいですが、最近急に貧血が進行したようにも思われますので、
ほかの原因が隠れていないか、診断確認の意味で、
骨髄検査を再度受けられてはいかがでしょうか。

と。

相方と相談して、すぐ決意。
受けよう。

センセにも返信。

さてさて、どーなるでしょ。

あと、骨髄検査という金銭的にも体的にも負担の大きい検査をハードルとして置く、
指定難病の診断基準はどーなんだろう？って思うのはダメなんでしょうかねぇ？

遺伝子検査で遺伝性のお病気が確定しているのに、
骨髄検査結果がないからって難病医療費助成しませんっていわれて思ったのは、
骨髄検査の費用や体力的負担の大きさなんかも考えると、
とても矛盾している、ある意味バカげた審査基準なんじゃありませんか？ってこと。

C大病院受診 5回目 （2017/05/22）

相方さんの受診です。5回目。

今回は、iPS治験に相方さんのお母さまにも参加してもらうため、
同伴してもらいました。

お医者さまのオハナシだと・・・
このお病気の人は、恐らく、女性では相方、義姉さん、義母さんの3人だけ。
だそうで・・・。
iPS治験のスピードを速めるためにも、治験参加者は多い方がいいとのことで、
義母さんにもお願いした。

今回も相方さんは、
輸血のためのルート確保かねて、採血。
結果、ヘモグロビン6.1ｇ/ｄｌ。
下がってます。
輸血です。

そんなこんな言いながら、
義姉さんは5.1ｇ/ｄｌ・・・
無っちゃ低いです。
当然輸血。
来週もするそうです。

次回の受診まで1か月あきました。
ちょっとゆっくりできます。
2週間ごとの長距離弾丸通院はハードですので。

奨学金の返還免除申請の審査結果がきました。（2017/05/18）

相方さんの

奨学金の返還免除申請の審査結果がきました。

「一部免除」・・・

と。

返済残額（残元金）の3/4免除。

1/4は残る。・・・と。

働けないのに。

です。

超残酷負債な気がします。

そんで、

5/15付文書に対して、

5/25必着で、最終意思表示として、

手続きの進行、もしくは、取り下げを回答セヨと。

スパン、短いと思うんですけどね。

更に、この文書の文末に、

回答欄が記載されているのだが、

切り取らずに回答を送付するようになっている。

それでは、説明文書が手元に残らないんですけど？

相方さんは2020年まで、月14,000円程度の返済が残っているハズなので、

少なくとも、504,000円の残金はあるハズ。

ということは、およそ126,000円に圧縮されるということになる。

しかし・・・

毎月の返済額は変更されない。

あれれ？

働けない。

無収入なのに・・・デス。

超残酷な気がするトコです。

ま、あと1年弱返せばいいって思えばいいんでしょうが、

どーなんかなぁ？このシクミって思ってしまいます。

費用対効果だけで言えば、

5000円の診断書で378,000円の免除。

（働けないってのは換算せずに）

うーん。

ですが、しない手はありませんので、

「する。」

デス。

C大病院受診4回目（2017/05/08）

C大病院で受診。
4回目。

採血のとき、輸血時のためのルート確保もあって、
処置室で行ったけど、
相方さんの血管ってば、見えない、逃げる・・・。
なので、看護師さんが入れ代わり立ち代わり・・・。

あれれ・・・30分くらいかかってますけど・・・。

なんて思いながら、待っていて、
ちらっと、覗くと・・・

40分くらい経過したとこで、

相方さんが、
ぴらーんっ。
なんか朦朧としている？
看護師さん「○○さん？聞こえますか？大丈夫ですか？」
相方さん「はい・・・ダイジョブです・・・。」
と、発したまんま、ぴらーんと・・・。
看護師さんが慌ただしくなって、
相方さんのアタマ支えてます。

ゼンゼン、ダイジョブみたいではありませんね。

これは、マズイ奴じゃないでしょうか？
そろーっと近づく。

看護師さんが、車いすもってくる。
でも、注射器にはちゃぁんと血液とってる。
（サスガ、プロです）

そのまま、相方さん、車いすに抱きかかえてのせられ、
処置室内のベッドへ、やはり抱きかかえられて。

後で聞いたら、なんだか、迷走神経反射ってやつらしいです。

しばらく、ひっくい血圧のため、そのまま安静。
5分ごとくらいに血圧を測って・・・。

40分くらいしてから顔色も血圧も戻ってきたようでした。

センセがやってきて、ヘモグロビン数値は6.9g/dlと。
前回（2週間前）が7.1ｇ/ｄｌだったので、
輸血してない割には減ってない。
ので、今回も、ぴらーんってなりながらもルート確保したけど、輸血はナシ。

診察では、
錠剤でのんでいるALAが効いてるといいけど、わからない。
心臓の動きは、肥大している結果、
若干、弁が閉じにくくなり血液が逆流する「閉鎖不全症」があるようだけど、
今んとこ大きな問題ではないらしい。
利尿剤が効いているのかもしれないと。

採血でのことについては、
心臓がちゃんと動き出すと、血管が取りにくくなるらしく、
やはり心臓がすこしよくなっているのかも・・・。と。

ちょっといいお話です。

血圧が低いのは、利尿剤が起因している可能性もあるらしく、
調子を見て、利尿剤をスキップする日を作ってみてもいいと。

次回の受診は2週間後（5/22）予定で。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？その２（2017/05/01）

区役所からお電話かかってきました。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？についてです。

特定疾患医療費助成は「難病」に関わってのみの助成制度。
うちの場合は、負担が3割から2割になって、上限が2万円となる。
但し、「難病」に関わる医療費のみ。

重度障がい者医療費助成は全ての医療費となる。
医療機関ごと、月2回1200円が上限となる。

難病での介護が必要な場合は、
特定疾患医療費助成受給者証が必要となる。

つまり、両方を保持することも可能ではあるが。
この場合、難病（遺伝性鉄芽球性貧血）は特定疾患医療費助成で、
その他は重度障がい者医療費助成となる。
輸血に1万5千円かかることを考えると、月二回輸血すると、2万円（上限）。

介護が要らなければ、重度障がい者医療費助成のほうが安くなることになる。

この場合、特定疾患医療費助成受給者証を返納すれば、
重度障がい者医療費助成を使えるとのこと。

判断するのはこちらってことらしい。

フーン。

介護が必要なら特定疾患医療費助成、
でなければ、重度障がい医療費助成がベター。
というのが判断となる。

ま、6月にそれぞれ判断って感じかな。