こんにちわ。
ねこばいく です。
先日、義姉さんから相方さんへLINEが来まして、
近況をお伺いしたらしいんですが、
最近、ビタミンB６を服用し始めた相方さんですが、
義姉さんは特に悪いこともないとだいぶん前から担当医のセンセから処方されているとのこと。
ま、それはそうかぁ・・・くらいのオハナシなんですけどね、
義姉さんは、肺動脈性肺高血圧症と糖尿病も発症していて、
肺動脈性肺高血圧症 で 循環器内科 も受診してる。
で、血液内科では相方さんと同じように、
＃レブロジル と 輸血 を行ってるんだけど、
循環器内科のセンセが、
「＃レブロジルが肺高血圧症を良くしてる」って言ってて、
どうやら肺動脈性肺高血圧症が改善してるらしい。
思わぬ効果です。
どこにもそんなこと書いてなかった。
因みにCopilotでは、
「レブロジル（ルスパテルセプト）は、
骨髄異形成症候群（MDS）やβ-サラセミア等の貧血治療薬であり、
肺高血圧症（PH）に対するエビデンスは皆無である」
と冷たくお答えされた。（2025/10/24）
コレマタそのうち学会発表されるらしい・・・
逆に肺高血圧症の薬「アドシルカ」が ＃レブロジル の造血作用の阻害や貧血悪化をさせてる可能性があるとも
言ってて、こちらはお薬の量を減らしてみることにしたと。
＃レブロジル が肺高血圧に効く？
マジ？
って時点ですが、論文になるとメカニズムとか少しわかるのかな？
あと、2024年度（2025/03/31）の衛生行政報告例が発表された。
今年（2024年度）は昨年（2023年度）と比較して、
「遺伝性鉄芽球性貧血」で特定疾患医療費受給者証をお持ちの方は・・・
1人増1人減。13人は変わらず。
都道府県・政令市別では・・・
全国 13人 13人【14人】(13人)〈12人〉{11人｝
宮城県仙台市 ２人 2人【 2人】(1人)〈1人〉{1人}
埼玉県さいたま市 １人 1人 【1人】(1人)〈1人〉{1人}
千葉県千葉市 ０人 1人【1人】(1人)〈1人〉{0人}
東京都 １人 1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝
神奈川県 １人 1人【2人】(2人)〈1人〉｛1人｝
（うち横浜市 ０人 0人【1人】(1人)〈0人〉）
長野県 1人 1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝
静岡県浜松市 1人 1人【1人】(1人)〈1人〉｛1人｝
愛知県 2人 2人【2人】(1人）〈1人〉{1人}
（うち名古屋市 1人 1人【1人】〈0人〉）
京都府京都市 0人 1人【 1人】(1人)〈1人〉{1人}
大阪府 0人 0人【0人】(1人)〈1人〉{1人}
兵庫県 3人 2人【２人】(2人)〈1人〉{1人}
うち神戸市 2人 2人【２人】(2人)〈1人〉{1人}
香川県 1人 0人【０人】(0人)〈1人〉{1人}
＿＿＿ は昨年2024年3月末現在
【 】は2年前2023年3月末現在
（ ）は3年前2022年3月末現在
〈 〉は4年前2021年3月末現在
{ }は5年前2020年3月末現在
京都が1人減なのと香川が1人増なのは転居で確定済み。
千葉県で1人減、兵庫県で1人増75歳以上で義母さん。
年齢別でみてみると・・・
20代 2人 3人(３人)【3人】〈3人〉
30代 0人 0人(０人)【1人】〈1人〉
40代 2人 2人(３人)【3人】〈4人〉
50代 4人 4人(４人)【3人】〈1人〉
60代 3人 3人(３人)【2人】〈2人〉
75歳以上 2人 1人(１人)【1人】〈1人〉
＿＿＿ は昨年2024年3月末現在
【 】は2年前2023年3月末現在
（ ）は3年前2022年3月末現在
〈 〉は4年前2021年3月末現在
20代が1人減ってる多分千葉県・・・改善して軽症扱いで受給者資格失ったのか、または亡くなったか・・・
75歳以上がおひとり増加・・・兵庫県義母さん。
兵庫県の1人増について、
実は、義母さんって確信なくて、
兵庫県の保健医療部 疾病対策課 難病対策班に
例年どおり、
「1000万人にひとりの希少難病で患者会もなく情報もなく、
毎日暗中模索していて、こちらのブログや情報を少しでもお役に立てていただけるならと思って
先方にワタシのブログと連絡先を伝えてはいただけないか？」
ってお願いして、
「もし、義母さんであれば、連絡先わかるんで「そうでした」とだけお知らせ願いたい。」
って電話でお話ししてたんだけど、
難病対策班の方が、
わざわざ義母さんに電話して確認までしていただいて、「そうでした」と
お返事いただいた。
ちょっと知事さんはイロイロ問題あるけど、
県職員さん、とっても親切で、難病患者家族の思い汲んでくれた。
とってもアリガトウ！です。
こういう大阪府と違って親切なとこ、兵庫県のイイトコって思ってます。
まえに大阪府に電話した時、「そんな病気もっといっぱいいるでしょ！」とか
「権利と権利がぶつかる」とかまるで難病担当部署とはおもえないどころか、
桁違いの非常識ぶりに呆れた。
それでは、またね。