さてさて、
特定医療費（指定難病）の更新用の診断書（臨床調査個人票）を見ていきましょう。
まず、お値段、7,700円（税込）です。
はい、毎年かかる、カンジです。
当該本人の相方さんは、就労できませんので、
厚生障がい年金２級で給付を受けていますが、
当然、自宅警備員さんです。
その中から、捻出される7,700円、エグイと思っています。
ひどい仕打ちだなって思ってます。
結果、医療費助成は受けられますが。
因みに、障がい年金用の診断書も1通7,700円ですが、
相方さんは、「血液・造血器・その他障害用」と「循環器疾患の障害用」の2通となりますので、倍の15,400円（税込）となります。コチラは、3年毎です。
3年に一度は3通の診断書が必要となり、23,100円となります。
医療費助成や障がい年金を受け取るために、多くない障がい年金から費用を捻出しなきゃならない・・・
弱者に更にハードル超えてこいって強いるこの国の狂気・・・って思ってます。
で、本題の中身ですが・・・
診断書の診断基準に関する事項では、
〈診断のカテゴリー〉
Definite:Bの3項目すべてを満たし、Cのいずれかの異常を認める場合
A.症状
1.神経・筋症状 ＝ 2.非該当
2.膵外分泌障害 ＝ 2.非該当
3.肝障害 ＝ 2.非該当
4.心機能障害 ＝ 1.該当
B.検査所見
1.貧血（男性ヘモグロビン＜13ｇ/ｄL、女性ヘモグロビン12ｇ/ｄL） ＝ 1.該当
2.骨髄にて環状鉄芽球の出現（15％以上） ＝ 1.該当
3.血清鉄の上昇 UIBCの低下 血清フェリチンの上昇 ＝ 1.該当
C.遺伝学的検査
ALAS2
D.鑑別診断
骨髄異形成症候群、二次性鉄芽球性貧血、他の先天性疾患の全て除外可
■重症度分類に関する事項
stage3 やや重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL以上
薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度が10ｇ/ｄL以上 ＝ 2.非該当
■症状の概要、経過、特記すべき事項など
23歳頃より貧血指摘されていた。遺伝子検査でALAS2の変異あり。
姉、母とともに遺伝性鉄芽球性貧血と診断。
2017年3月より当院フォロー継続中。
当院紹介時、ヘモグロビンは4.9ｇ/ｄLの貧血、心不全症状あり。
月1回、4単位の赤血球輸血を行っていたが、2025年1月よりレブロジルを導入、
貧血やや改善し、現在はレブロジルと3週間に1回2単位の輸血を継続している。
■その他の事項
ア.症状
ヘモクロマトーシス ＝ 1.該当
以上です。
前回と変わったところは・・・
■重症度分類に関する事項 で、
stage4 重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL未満
↓
stage3 やや重症 薬物療法を行っていてヘモグロビン濃度7ｇ/ｄL以上
になりました！
「重症」から「やや重症」に！
レブロジルのお陰だとは言い切りますが、
貧血として軽度に移行したという改善した実感は皆無ですが・・・
喜ぶべきなんでしょうか？
ちょっと難しいんですけど・・・
とりあえず、
10割で200万円を超える月が出るくらい
「高額かつ長期」にも該当するので、
自己負担上限管理表なんかのコピーなどなど
申請書に記載されている必要書類も整えて、
ポストに投函してきましたよ。
これで、10月に結果発表の受給者証の到着まで4か月かかるのも、
もやもやさせるなんかイヤな時間を押し付けるのも変だって思ってる。
それでは、また。