C大病院受診115回目です。
あっという間に2025年も師走。
でも異常に暖かい京都。Tシャツに薄手のパーカーで充分なくらい。
相方さんは採血、
ワタシはパン屋さんへ。
今年最後のジンジャーフランス、会えました。
採血終わった相方さんと合流、
診察室前での待機開始。
今回は病院の年始休業日を避けるため普段は3週のところ4週あけての受診。
11時前には診察室内へ呼ばれ、
ヘモグロビン濃度の発表、
8.0g/dL
若干前回予想値より低いですが、輸血2単位で8台はキープ。
効いてます、 ＃レブロジル 明らかに。
＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）を打ち始めてからは・・・
2025.01.31 レベル0（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.8g/dL
2025.02.21 レベル0（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.7g/dL
2025.03.14 レベル0（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.93g/dL
2025.04.04 レベル1（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.56g/dL
2025.04.25 レベル1（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.6g/dL
2025.05.16 レベル1（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.73g/dL
2025.06.06 レベル2（1回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.66g/dL
2025.06.27 レベル2（2回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.40g/dL
2025.07.18 レベル2（3回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL
2025.08.08 レベル2（4回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.43g/dL
2025.08.29 レベル2（5回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.57g/dL
2025.09.09 レベル2（6回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.60g/dL
2025.10.10 レベル2（7回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.72g/dL
2025.10.31 レベル2（8回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.52g/dL
2025.11.21 レベル2（9回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.48g/dL
2025.12.19 レベル2（10回目） 1週あたりのヘモグロビン減少値＝0.64g/dL
フェリチンは 386ng/mL で横ばい
UIBCも 212μg/ｄL で横ばい
懸案のＦＲＣは 9.4％ で微減
この理由は明確ではないけれど、B6が効いている可能性を思ってもいいっぽい。
で、次回3週後のヘモグロビン濃度予測は・・・
7.92～8.21g/dL
となります。
相方さんと昼食とって
輸血と ＃レブロジル 接種へ。
その間に、ワタシはいつものシャルキュトリーへ
年末年始にムスメっコが帰ってくるんで、
サラミやらバトネやら生ハムやらも買い込んで、
会計、お薬もらって、
輸血終わる寸前の相方さんに合流。
帰路へ・・・
来年は確定診断から10年目。
いまだ、未知だらけの希少難病 遺伝性鉄芽球性貧血。
それでも、できること探してやって、学んで、もがいて、
生きてゆく。
楽しいこともあるし。
それでは、またね。