C大病院受診24回目

C大病院受診24回目です。
ヘモグロビン数値は6.1ℊ/ｄL
ひっくいんで、当然、やっぱり、輸血です。
フェリチンが559.7nｇ/ｍＬ。
やっぱり500は切らない感じで。
輸血してる限りは鉄キレートやめられないかもって・・・。
あと、今回初めて血清血糖をはかった。
117㎎/ｄＬで、
食事後ならＯＫだが、高め。
因みに義姉さんの糖尿病疑いも先月指摘されていたけど、
Ⅰ型でもⅡ型でもなく、遺伝性鉄芽球性貧血の影響が考えられると・・・。
鉄過剰が糖尿病を引き起こすかもって・・・。
(;´Д｀)
最近、ちょっと、
手からものをよく落とすので、
次回は脳神経内科も受診することに。
あと、先では婦人科も受診してみなくては・・・。

帰りに区役所によって、
3か月分の重度障がい者医療費助成償還払い申請。
例の、「療養費等支給状況証明書」も、もって。
で「高額医療費にあたるとおもわれる」ってケースはなくて、「当たる」か
「当たらない」かどちらかにしかならないので、全ての月で「支給状況報告書」の提出を
償還払い申請で求めることは、５～6か月分という大きな金額立替につながり、
場合によっては受診抑制になってしまい、
「いのち」にかかわるばあいがあるので、きちんと受給者や障がい者の立場に立って、
考え直してほしいとも窓口で再度お願いしてきた。
届いてほしい思い。

高額医療費の「療養費等支給状況証明書」がやってきた

2018/08/13に21回目の受診をして、
C大病院で支払った医療費と院外薬局で処方箋で支払った金額が高額医療費にあたるので、
2018/08/16にお仕事先の社労士さんに、
「高額医療費支給申請」と
神戸市の重度障がい者医療費助成の償還払い請求時に提出する「療養費等支給状況証明書」の作成をお願いした。

で・・・

今日(11/17)「療養費等支給状況証明書」が郵送で届いた。

結果、「療養費等支給状況証明書」の発行まで、まるまる3か月と2日かかったことになる。
因みに、証明書の発行日付は11/13。

振込みはタブン20日なんかな？

因みに、支給予定金額は12,218円。

今後、区役所に行って残り分を重度障がい者医療費助成の償還払いを申請する予定。

・・・
そういえば・・・
例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。 
11月 01, 2018
のこと、
とある、市会議員さんにお伝えする機会があって、
その後、神戸市当局とオハナシされたそうで、
その市会議員さんから、
神戸市の「福祉医療事務処理要領　平成30年4月」という書類のコピーをいただいた。
その中には、
「高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合、本人に申請を促すとともに、支給額の証明を求める」
とある。

が・・・ですね・・・
高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合　って？
高額医療費にはキチンと金額のラインがはっきりしていて、
超えていると思われる場合ってのはありません。
超えてるか、超えてないかです。
そのために、協会けんぽも　高額医療費試算コーナー　など設けているはずです。
区役所窓口できちんと金額を確認さえすれば問題ないはずですが、
恣意的に、超えていると思われるだけで、「療養費等支給状況証明書」を要求することになる。
疑わしきは罰せずではなく、疑わしきは罰しろの勢いである。
やっぱりオカシイと思う。

因みに、その市会議員さんには、
ウチは窓口とやり取りして乗り越えたけど、
他の重度障がい者の方たちにとってはとっても不利益で不当だと思うので、
そういう方からヒアリングして改善すべきでは？ともお伝えしたが、
なーんかそういうレスポンスよりも、忙しいっ煩わしいってカンジに受け取れた。
なんか悲しかった。

だれか、そういう弱者の立場に立ち切って改善に汗をかこうって議員さん、いないんでしょうか？

例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！↓）http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/10/blog-post.html
で区役所からお電話かかってきた。

結果・・・
「ウチの場合」は毎月「申立書」を書いてること、
ほぼ毎月償還払い申請していることから、
今まで通り、「申立書」のみでOKということになった。
「申立書をずっといただいてる限り、高額医療費の支給はなかったということになるので・・・」ということで、「申立書」を出し続ければ、
「療養費等支給状況証明書」は不要ということになる・・・

が・・・しかし・・・

電話主さんの強調ポイントがあった。「うちの場合」だけ。
他の方は、毎回「療養費等支給状況証明書」を要求される！？
現在、神戸市役所と事務のすり合わせを行ってて、
まだ市役所から明確な回答はないとのことで、
今後、何かあるかも・・・なんて思ったり・・・
しかしながら、区役所の電話主さんは、
「生活に支障が出るとこまで立て替えるのは現実的でない」ともおっしゃてました。
あと、「受給者の生活に寄り添って」とも。

個人的には、乗り越えた感はあるけど、
他の重度障がい者の方にとっては、まだ問題はあるかもしれない・・・。

さらに2018/11/17追記
高額医療費の「療養費等支給状況証明書」がやってきた

区役所からの電話・・・毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！無茶苦茶だ！

オシゴトしてたら、
区役所からお電話かかってきた。
なんでしょう・・・

話を聞くと・・・

これから、毎回（毎月）、「重度障がい者医療費助成」の償還払いの際、
毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！
！！！！！！！！
( ﾟДﾟ)

えーと・・・ですね。
相方さんは、日本に5人くらいしかいないと思われる超希少難病で、
当然専門医も少なく、
月1回、県外のC大病院まで行ってまして、
神戸市の「重度障がい者医療費助成」受給者証を出しても、
フツーに3割負担を窓口でとられます。
だいたい、15万円/月くらいです。

で、「療養費等支給状況証明書」ってのは、
高額医療費に該当する場合、
ウチの場合は「協会けんぽ」に「高額医療費支給申請」を行う。
これって審査・支給に3か月くらいかかるんだよね。
因みに、2018/08/13に21回目の受診をして、8/16に申請してますが、
まだ、音沙汰ありません(>_<)
「療養費等支給状況証明書」もお願いしてるんだけど、これもまだです。

で、これを区役所の窓口で出せって・・・
「高額医療費支給申請」をたとえしてなくても！だそうです。
えーと、決定まで3か月、
そんで、神戸市に「重度障がい者医療費助成」償還払い申請して1か月半くらい、
つまり、４～5か月かかるんで、少なくとも75万円を立替なさいってことになります。
無茶です。無茶苦茶です。
場合によっては、
経済的理由から、受診そのものができなくなる人が出るんじゃないか？って思います。

さらに、これまでの過去分にかかわっても「療養費等支給状況証明書」をとってもらえないかと・・・。

「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請の際、
窓口では、「申立書」で「高額医療費支給申請」のないことを、
毎回申告する。
本来この時点で、高額医療費がないことは本人証明されていることになるはずで、
「申立書」書かせといて、過去分全部の「療養費等支給状況証明書」を提出せよなんて、
あんたのことは全く信用してませんってことを言うに等しい。

聞けば、区役所内の実務の見直しでこれからこうしてほしいって話です。
区によっても事務がバラバラで神戸市全体でやってるわけではないらしい。
申請手続きそのものが変わるというのに、書面もなく、口頭、それも電話でのオハナシ。

重度障がい者の人は、「重度」なわけで、
書類一枚増えるのでも負担が大きい。
さらに、3か月もかかる書類のあとに、償還払いの申請となると、
立て替える医療費は高額にならざるを得ない。
4か月分の医療費、場合によっては5か月分の医療費を常時立て替えることになるのだから。

ひとまず、
病気のこと、生活のことなど伝えて、
とてもじゃないけど、
そんな高額なお金立て替えられない！
病院行くな！ってことですか？
そんなことになったら、生活費どうしよう？ってアタマ真っ白です！
「申立書」で完結している「療養費等支給状況証明」についても、
必要であるという論理があると思えません。
他の重度障がい者の方のためにも、
再考して撤回してほしい！
と、お伝えした。

ら、
相談などして後日、改めて電話が来ることになった。
マジで勘弁してほしい！

顛末↓
※2018/11/01　例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/11/blog-post.html

難病手帳の実現を切に望む！

相方さんのことで、
特定疾患（難病）医療費受給者証と身体障がい者手帳の重度障がい者医療費助成について調べてたら、
「難病手帳」というものが検討されていたということをしった。
↓厚生労働省より
https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/2r9852000002sydc-att/2r9852000002syfu.pdf

難病には、
交通費の割引などがない。
相方さんの病気「遺伝性鉄芽球性貧血」は
日本にたったの5人。
（特定疾患医療費受給者証を持っているのが3人(28年度)と義姉さんと相方さん）
当然、診てくれる専門医も少ない。
うちはC大病院へ。
ので、交通費がワンサカかかる。
税金の減免も。


この「難病手帳」があれば、
そんなことも解消する。

しかし・・・
交通費割引のための民間との調整を検討する中で、
「身体障がい者手帳」と「難病手帳」の2種になると混乱するなどとして、
いわゆる「立ち消え」になったらしい。
（厚生労働省に問い合わせした）

なら、1種類に統合しちゃえばいいんじゃない？
2種類でも周知すればいいだけのことだし・・・。

ってわけで、難病患者にやさしくない政治は今も・・・。

「難病手帳」の実現を切に望む！

C大病院受診21回目（2018/08/13）

C大病院受診21回目です。
ヘモグロビンは6.7.
前回7/9から1か月、輸血で2くらい増えるはずなので、
2くらい減ってる計算です。
フェリチンは前回758.3、今回は831。
減ってない。
ということで、輸血です。
で、次回はなんやかんやで9月は月曜が休日の日が多いので、
10月1日の予約。

で・・・
お薬は・・・
49日分・・・
結果・・・
16万7千円超え！
その他診察は1万２千円くらい。
3割負担でです。
こっ高額医療費突入です。
さて、お盆明けに高額医療費の請求について動かねば・・・。
重度障がい者医療費助成があるのに？
そーです。
重度障がい者医療費助成という制度は、
高額医療費になった際は、
先に高額医療費の支給額が決まらないと償還払い（残りの差額のみ）はされません。
つまり、障がい者にとっては二度手間となります。
こんなん、行政でやりとりしてくれればいいのに、
利用者の負担で先に「協会けんぽ」に請求しなくてはなりません。
そのうえで、｢療養費等支給状況証明書」を協会けんぽからもらって、
区役所窓口で重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとなります。
その分、期間も倍増する模様です。
たてかえる金額が・・・大きすぎて・・・(;´Д｀)
ある意味ふざけた制度です。
だって、病院と薬局と行政と社会保険で勝手にやり取りしてくれればいいだけなのに、
こんなんマイナンバー関係なくできるはずなのに。
オカシイです。

「改善＝利用者に新たな負担」？？区役所から毎月電話がかかってくるようになったんですけど？

先月から、区役所からお電話がかかってくるようになった。
「〇月分の医療費の追加はないか、限度額超えてないか？」と。
昨年来、神戸市の「重度障がい者医療費助成」を受けて、
兵庫県外のC大病院への受診をしているため、
毎月、受診の帰りに償還払いの手続きに区役所に寄ってかえるようにしているが、
5月末までは、そんな電話はかかってきたことはなかった。
挙句、相方さんの体調も慮らずに、キツイ口調で電話してくるようだ。
そこで、区役所に電話すると・・・
「お体の具合はわかりませんでしたので・・・」と。
いえいえ、「重度障がい者」なんですけどね？
体調そんなにいいわけないでしょ？
担当の人に、それは、慮ってしかるべきでしょ？と。
そんで、なんで電話かけてくるようになったのか？聞いたところ、
担当になったばっかりでわからないと・・・。
折り返し電話もらうことに。
で・・・
きちんと事務処理をすることへ改善したってのが理由だそうで・・・
健康保険の高額医療費との競合を懸念してのおたずねらしい。
そんなの、協会けんぽとお役所同士でやり取りしてくれればいいのに・・・
ともあれ、今後は、ワタシのケータイに連絡してもらうようにした。
いちいち、そんな電話で相方さんを滅入らせるわけにはいかないんで！
しっかし、「改善＝利用者に新たな負担」ってのは改善じゃないよね？

C大病院受診18回目

C大病院、18回目の受診です。
ヘモグロビンは・・・
なんと！
7.0です！
過去最高値です！（1年間だけどね）
4週で1くらいしか減ってない概算です！
でも輸血です。
その代わり、
今回は次回まで5週空けてみます。

フェリチンは・・・
992.6ng/mlです。
減ってます！
ちょっとだけど。

相方さんは、
７.0の上に輸血で、
初めて！？のてのひらの赤さに「ぼくのちーしーおー♪」なんて口ずさむ始末。

帰り道に、
区役所によって、
医療費の重度障がい者医療費助成の償還払いの手続き。

難病医療費助成との競合問題について、
「個別にも対応する」と答弁した当局の発言について尋ね、
後日電話で教えてもらうことになった。

フェリチンも少しは減ってるし、ちょっとウレシイ今回でした。

２０１８年6月6日追記
区役所に行った翌日、電話があり、
以前にここにも書いた、
「重度障がい者医療費助成」と
「特定疾患（難病）医療費助成」との競合問題で、
3月22日の神戸市議会の福祉環境委員会で質疑があったので、
録画を見て、月曜に区役所で償還払の手続きついでに聞いてみたら、
調べてお電話くださった。

「個別にも対応したい」と当局が答弁していたものの、
結果、現行通り競合は解消されず、
改善していきたいという旨だと。
「個別にも対応したい」って対応してくれるんでは、ないんですかい？
市民にわかる日本語を使って欲しいと思ったり。

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/04/20170428_28.html

http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2017/05/20170501.html

相方さんの身体障がい者手帳には、
「遺伝性鉄芽球性貧血」の記載はない。
難病患者にとって、病名はアイデンティティであるともに、
厚生労働行政にとっても、特定疾患医療費受給者証の発行は病態解明や治療法確立にために大きな意味があるはずなのだけど・・・

限度額適用認定証をお願いする

相方さんの医療費の自己負担額がこのまま増えてくと、
高額医療費にあたりそう？って思った。
輸血+診療で、だいたい1万円くらい、
利尿剤と鉄キレート剤で3万円強、
本日、「限度額適用認定証」の発行を、会社の社労士さんに依頼した。
身体障がい者手帳3級ももってて、
重度障がい者医療費助成で、
1日600円を上限に月2回まで（1,200円まで）となっているものの、
「医療保険の高額療養費・附加給付金を差し引いた助成金分を支給します。」
ということで、自己負担額を超えると、
その超過分は高額医療費助成を申請しなければ、助成されない。
そこで、この「限度額適用認定証」を持っていれば、
医療機関ごと窓口で計算してくれて、自己負担額を超えた分は、
窓口負担せずに、けんぽ協会に請求してくれるしくみ。
ま、ひょっとすると、使わない（限度額いかない）かもしれないけどね。
「限度額適用認定証」は自宅に送ってくるそうだ。

受診12回目

C大病院受診。
12回目です。
ヘモグロビンは、6.4ｇ/ｄｌ
常人よりはめちゃ低い数値ですが、
相方さんとしては、5週空けてなので、
いい方です。
でも、
来年のMRI日程のこともあるので、
次回は6週空けてみます。
ってことで、
輸血です。
フェリチンの数値は、
C大病院や保険診療点数の審査をするとこなどが、
毎月の検査の必要性をあんまり認めてないようで・・・
（↑鉄キレートの効果や推移を見るためにもおかしな話ではある。）
何故か、二か月に一度ってことで、
次月は検査予定。

そんで、障がい年金の等級に関わるので、
骨髄検査結果について、センセに聞いてみたところ、
審査基準は血液データの減少を基準としているが、
この病気は増えていくので・・・。
と。
ここも規格外ってことで。

うーん次回は一筆つけた方がいいのかな？
ま、先の話なので考えておこう。

鉄キレート材については、
今んとこ副作用もないので、
倍増ってことになった。
・・・のはいいのだが・・・
お値段が・・・・。
薬局で3万超えました(T_T)

帰りに、区役所によって、
医療費の償還払い手続き（9-11月分）申請して、
帰ってきました。
7万くらいあるかな・・。

特定疾患(難病)医療費助成受給者証 辞退（返納）してきた

特定疾患(難病)医療費助成受給者証を辞退（返納）してきた

連休中に特定疾患(難病)医療費助成受給者証が郵送で送られてきたので、
予定通り、返納しに区役所へ。

区役所の窓口の人は
「9月30日まで期限があるのでそのままお持ちください」と。
身体障がい者手帳があって、
重度障がい者医療費助成があたるので、
これを持っていると、難病の負担上限が上がるので返すって言ってるのに、
イマイチ制度を理解しておられないようです。
ひと悶着あって、
返納の控えを一応もらっておく。

もうちょっと勉強してほしい。

こっちだって、きちんと病名の書いてあるものもっときたいんですけど、
やむなく返納するのに。

あと、市営駐車場の割引券も送ってきてたので、
早速使う。
これで3時間無料になる。

Ｃ大病院 受診 8回目 輸血

8回目の受診です。

ヘモグロビン数値は6.3
前回、5.9で輸血して3週間。
普通は2くらい増えてるそうなので、
5.9+2+-6.3＝1.6減少している計算になる。
生理も控えていることもあり、
次の受診を1か月後に設定する
ことと合わせて、
輸血の判断。

3週間ぶりの輸血。

やっぱし、月イチ輸血かなぁ・・・。

胸部Ｘ線で、
心肥大状況を見ると、
前回心胸比が楽々0.6超えてたんだけど、
0.53になってた。
輸血によるヘモグロビン数値の上昇と利尿剤の効果か。
それでも、肥大しているのはかわらないけど、だいぶまし。

兵庫県外での受診なので、
いつもどおり、3割負担ではらうけど。
償還払いできるので、気がだいぶ楽。

交通費も半額になるし。

帰りに、西神戸財務事務所によって、
自動車税の減額申請をする。
何やら、申請した翌月分から半額になるらしい。
ってことは、申請遅くなると、損する仕組み。
手帳の交付年月日とか関係なく。
申請主義の悪いとこ満載のしくみ。
返金について、入金のおしらせとかもなく、
いきなり突然振り込まれるらしいし。
で、どれくらいかかるかと聞くと、
「夏の終わりごろ」って曖昧過ぎる返答。
当然、8月か9月ごろってことですか？と念を押す。

へんだよね。

あ、あと、
相方さんが輸血してる間に、
京都府庁までいって、
ヘルプマーク

をもらってきた。
歩いて20分くらいっていわれたんで、
歩いて行ってきたけど、
マジ、暑かったし、意外と距離あって、
京都御苑の長さに、ちょい凹んだ。
でも、もらえてよかった。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、
または妊娠初期の方など、
外見から分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、
周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで
援助を得やすくなるよう、作成したマーク。

難病医療費助成と重度障がい者医療費助成

きのう投稿したように、
身体障がい者手帳と重度障がい者医療費助成受給者証はもらったけど、
難病患者にとって、
難病の病名の書かれる、難病医療費助成は、
アイデンティティの観点から言えば、
かなり意味があると思う。

相方さんの身体障がい者手帳に書かれた障がい名は・・・
「うっ血性心不全による家庭内での日常生活活動が著しく制限される心臓機能障害」
と記載されており、
難病のことは一切記載がない。

「遺伝性鉄芽球性貧血」であることは、
難病患者にっとってはある意味、アイデンティティになる可能性もある。
従って、病名の書かれた受給者証になる、
難病医療費助成受給者証（2割負担、うちの場合、月上限2万円）と

月1､200円上限(1医療機関ごと)の負担に軽減される、重度障がい者医療費受給者証を
両方保持したとき、より負担が安価になる方が優先する仕組みであればいいのに、

両方保持した場合、難病にかかわる部分は、難病医療費受給者証が優先する。
つまり、負担上限が上がってしまう。

なお、負担を下げるために、難病医療費受給者証を返納すると、
難病での介護サービスが受けられなくなる。

非常に不条理で患者のことを考えた仕組みとは思えない。

どーしたもんじゃろのう・・・。

身体障がい者手帳・重度障がい者医療費助成受給者証もらった

昨日、区役所と電話で話した通り、
身体障がい者手帳をもらってきた。

心臓機能障害　3級　第1種

公布日は　H29.04.28。
申請日（区役所受付日）は4/25なのに不思議です。
H32.04の再認定付です。
再認定の2か月前に診断書など手続き案内が送られてくるようです。
平成32年ってないの既に決まってるのに不思議です。西暦にすりゃぁいいのに。

イロイロ説明受けます。

使える制度などなど。

有料道路通行料割引制度は、
その場に相方さん名義のETCカード、ワタシの車の車検証持ってきているので、
その場で記入して、有料道路ETC割引登録係宛の封筒に封をして入れてもらいます。
切手はコチラで貼って投函するようにと。
ETCカードに関わる書類の案内はされてなかったけど、調べてたので持参した。
こういうのも事前に案内してくれればいいのにって思います。
本日投函しました。

福祉乗車証の交付もお願いします。
「福祉パス」と言われる、
神戸市では市営地下鉄・バスなどに乗るときに使えるものです。
無料で乗れます。
介護付きです。介護者も無料のようです。
コチラは6週間後くらいに書留で来るそうです。

市立駐車場の割引券の申し込み用紙ももらいます。
コチラは記入して、申込書を郵送することになります。
神戸市立駐車場が3時間無料になります。
不思議なのは、この日のこの駐車場代は対象になりません。
超矛盾してると思います。
こちらも本日投函。

駐禁除外指定車標章も説明されます。
これは、検討してから。
警察署に行って手続するようです。

重度障がい者医療費助成は別の窓口で手続きせよと。
ここまで、まるで機械のように説明する担当さん。
感情ってないんでしょうか？って思います。
相手は障がい者ですよ？

そんで、念のため、住民票を2通取ってから、

重度障がい者医療費助成の窓口へ

受給者証は郵送になると言われたが、
明日も受診がある予定と話すと、
20分くらい待ってもらえればすぐ発行するとのことで、
お願いした。
この重度障がい医療費助成受給者証の資格取得は、
なんと、4/1から。
4/25申請書提出、身体障がい者手帳の公布日は4/28付、
月の初めまで遡及すると。
ありがたいです！
早速、言われてなかったけど持ってきた、医療費の領収書16枚のコピーを渡して、
通帳を見ながら償還払い申請書を書きます。

その上、さっきの窓口の方とは違って、
相談に対する対応、決断がめっちゃ早いです。
親身って感じます。

外来は1日600円まで、月2回まで。
つまり、1,200円まで（1医療機関ごと）ってことになります。
タスカリマス！

県外では一度通常に3割負担を払って償還払いとなりますが、
償還払いの時効は5年とのことで、
ま、確定申告のこともあるので、12月末に区切って申請するようになるかな。
領収書は、今回コピーして持ってきたけど、区役所でコピーしてくれるとのことで、
原本も持参してたので、原本に償還払い申請済みのハンコが押された。
二重請求防止ですね。
次回からは、コピーしなくていいってことで。

3/31に難病(特定疾患)医療費助成の申請してるけど、
今回、重度障がい者医療費助成が4/1からなので、
マッタク意味をなさないことも確定。
辞退だなこりゃ。

難病患者としては、
両方保持できる方がいいように思うけど、
競合するうえ、
難病においては特定疾患医療費助成の方が優先するって
妙竹林なしくみなのでしょうがない。
安い方が優先するってのにならないんですかねぇ・・・。
行政って矛盾してます。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？その２（2017/05/01）

区役所からお電話かかってきました。

特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合する？についてです。

特定疾患医療費助成は「難病」に関わってのみの助成制度。
うちの場合は、負担が3割から2割になって、上限が2万円となる。
但し、「難病」に関わる医療費のみ。

重度障がい者医療費助成は全ての医療費となる。
医療機関ごと、月2回1200円が上限となる。

難病での介護が必要な場合は、
特定疾患医療費助成受給者証が必要となる。

つまり、両方を保持することも可能ではあるが。
この場合、難病（遺伝性鉄芽球性貧血）は特定疾患医療費助成で、
その他は重度障がい者医療費助成となる。
輸血に1万5千円かかることを考えると、月二回輸血すると、2万円（上限）。

介護が要らなければ、重度障がい者医療費助成のほうが安くなることになる。

この場合、特定疾患医療費助成受給者証を返納すれば、
重度障がい者医療費助成を使えるとのこと。

判断するのはこちらってことらしい。

フーン。

介護が必要なら特定疾患医療費助成、
でなければ、重度障がい医療費助成がベター。
というのが判断となる。

ま、6月にそれぞれ判断って感じかな。

ふと思った。特定疾患医療費助成と重度障がい者医療費助成は競合するのか？（2017/04/28）

そうです。
ふと思いました。
特定疾患医療費助成（指定難病医療費助成）と
重度障がい者医療費助成は競合するんじゃないか？

調べてみると・・・
神戸市のページ↓
http://www.city.kobe.lg.jp/life/community/handicap/iryoutokyufu/iryou/11_1_4.html
6.他の公費負担医療を利用されるとき
障害者自立支援医療、指定難病、小児慢性特定疾病等、他の公費負担医療制度からの給付を受けることができる場合は、重度障害者・高齢重度障害者医療費助成の対象とはならず、受給者証は使用できません。他の公費負担医療制度に定められた一部負担金や費用徴収額も助成対象外ですのでご注意ください。

とあります。

みむっ！

競合するようです。

早速、区役所にお電話です。

担当者がいないので、月曜に折り返しお電話いただくことに。

3/31に特定疾患医療費助成申請しているので、
審査期間は3か月程度。
6月末くらいには、特定疾患医療費助成について結果が出るはず。

しかし・・・。
身体障がい者手帳の申請は4/25
審査期間は1か月半くらい。
6月半ばくらいに結果判明予定。

時期も重なります

身体障がい者手帳申請は、
心疾患で3級相当って診断書でいってるのですが・・・。
3級になると、
重度障がい者医療費助成の対象になり、
全ての医療で、
1医療機関・薬局等ごとに
1日600円を上限に月2回まで（1,200円まで）
（同一月の3日目以降の福祉医療一部負担金はありません）

一方の、
特定疾患肥料費助成の方は・・・
うちの場合、
窓口負担が2割で、月2万円上限。

そら、重度障がい者医療費助成の方がダンゼン負担は軽い！

そこで、特定疾患医療費助成受給者証の返納をすれば、
重度障がい者医療費助成があたるかどうか、
一番負担の安い方法について、区役所に問い合わせてるワケです。

区役所の窓口は、
身体障がい者手帳申請窓口も
特定疾患医療費助成申請窓口も
並んで、隣同士なんですけど・・・。
もうちょっと、こちら側にたって案内してホシイってちょっと思ったり・・・。
なんで、難病患者が悩まなアカンのか・・・。