C大病院受診100回目。新薬 ＃レブロジル （ ＃ルスパテルセプト ）効いているのか？これまでに無いヘモグロビン濃度。高額療養費制度改悪反対署名のお願い

 C大病院受診100回目です。

相方さんはいつもどおり、採血＆ルート確保から。

その間に、行きつけのパン屋さんでジンジャーフランスと食パンを買って

処置室前のベンチで輸血を待つ相方さんのところへ戻ってくる。

4単位輸血後3週間なので、まだシンドさがマシなようで、

横にならなくても問題ない相方さん。

前回時のヘモグロビン濃度予測値は7.83g/dLなので、

6台に突入してないときはマシな模様。

今回は、一応2単位（1パック）のみの輸血オーダーとなっており、

ヘモグロビン濃度が低ければもう2単位（1パック）オーダーとなるが、

恐らく追加オーダーはないと思う。

輸血開始と同時に、いつものシャルキュトリーへ

ありましたよ。相方さんの大好きなコンフィ。

戻る途中で相方さんからLINEがきて、

な、な、な、なんと！

ヘモグロビン濃度8.5g/dL　と！

4単位/4週で輸血のペースになってからこんな数字ありませんでしたよ！

1週あたりの減少値でも0.8g/dLで、これまでにありません！

効いてる？ ＃レブロジル ( ＃ルスパテルセプト )　

予想値より0.5g/dLも多いヘモグロビン濃度。

効いてるとしか思えません。

つまり、0.5g/dL分は ＃レブロジル 投薬による造血作用ということになるんじゃないの？

（※注　：　↑あくまで個人的感情的希望的感想です。）

それも、1回目の注射で！

#レブロジル は、1回目、2回目（3週後）は用量を「レベル0」の1.0mg/kgでの投与で、

同一用量を2回（6週間）以上連続投与した後に、

十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合

3回目（6週後）から用量を「レベル1」1.33mg/kg、

さらに6週後に「レベル2」1.75mg/kgまで引き上げられる。

逆に赤血球輸血を受けていない状態で、

ヘモグロビン濃度が3週間以内に2g/dLを超える急激な上昇が認められた場合は

3回目（6週後）から減量するらしく

「レベル－１」0.8mg/kg

「レベル−2」0.6mg/kg

「レベル−3」0.45mg/kg

「レベル−4」投与中止

と段階で減らしても行くらしい。

※上記引用元は　https://www.kegg.jp/medicus-bin/japic_med_product?id=00071222

ま、2g/dLを超える急激な上昇はまだない。

この

「十分なヘモグロビン濃度の上昇が認められない場合又は

赤血球輸血から離脱できない場合」って言うのは、

どれくらい？なんでしょう？？？

次回センセに聞いてみるかな。

しっかし、8.5g/dLとかあまりにも見たことなさ過ぎて、

新薬の効果に驚嘆するばかり。

（↑勝手な個人の思い込みです。科学的立証はまだできてません。）

センセも「これはこれまで見てる数値としては、ちょっとありませんねぇ。

効いてるんですかねぇ・・・」と。

次回3週後は念のため、輸血準備はしておくけど、

採血してヘモグロビン濃度をチェックしてから輸血オーダーの実行有無を決めることに。

因みに、ワタシによる3回平均計算予測では、7.75g/dL、

この3週間1回での計算予測は、8.1g/dL　となっていますが、

8.1g/dLとかになったらマジで驚愕です。

いったいどうなるんでしょうか？

旧ツイッターにも ＃レブロジル について、

効果が表れていらっしゃると思われるツイもお見掛けするけど、こんなにって・・・

驚愕です。

でも、UIBCは70μg/ｄLで微減してるし、

フェリチンは409ng/mLで微増。

難解です。

これでは鉄キレート減らすこともちょっと考えられません。

驚愕効果？の #レブロジル ですが、

お値段も驚愕ですので、

今月2回の通院＆処方箋代は10割で1,277,720円となりましたよ。

特定医療費（指定難病）が無ければ、とてもじゃありませんけど、ムリですよ。

で、

自公政権さんが、

医療費が高額になった場合に患者の自己負担額を抑える「高額療養費制度」について、

2025年8月から2027年8月にかけて3段階で、

ひと月あたりの負担上限額を引き上げることが決まっちゃてるんですけどね、

コレ、マジでヤバイです。

難病の方もそうじゃない方も、自己負担増えて治療継続できなくなる可能性ありますよ？

簡単に言えば、「カネの無い奴はあきらめて死ね」って改悪です。

ぜひ、皆様、署名や運動↓を応援したってください。

【緊急署名】「高額療養費制度引き上げ反対」石破首相・福岡厚生労働大臣にがんや難病患者・家族の切実な声を届けたい　（change.orgさんのページ)

お願いします。

生きる権利、これ以上奪われないように。

お願いいたします。

しっかし、弱者切り捨て甚だしい日本、

強者だけ生き残ったら、果たしてそこにシアワセやヘイワはあるんでしょうか？

あと、100回目、8年の通院、4単位（2パック）の輸血を4週毎にしてきて、

C大病院滞在時間は毎回7時間以上だったのが、

今回は、13時過ぎには会計も終わって、

病院のレストランで相方さんと一緒にお食事して、

14時前には病院を出て・・・って5時間程度に！

輸血時間も1.5時間で相方さんの負担も減ったし。

＃レブロジル スゴイです。

次回、どうなるでしょう？

それではまた。

C大病院受診99回目。 #レブロジル （ #ルスパテルセプト ）投薬開始。

 C大病院受診99回目です。

病院に着くなり吹き付け始める雪。

あっという間に周囲を白く塗り変えてゆく。

ぶわーってカンジで。

冬真っ盛りの京都です。

いつもどおり、採血＆ルート確保から。

超絶ベテラン看護師さんが、

まるで何事もなかったかのように

ささささっと血管を捕まえて完了。

やっぱり場数がモノを言うんでしょうか？

いつものパン屋さんで、

相方さんの大好物のジンジャーフランスを買って戻ると、

処置室の廊下のベンチで休む相方さん。

そんなに患者来てないみたいなのに、

処置室だけは大繁盛？

処置室で輸血を待たせてもらえないくらい。

待つこと1時間、輸血準備ができたと処置室に呼ばれて輸血開始。

その間に、今後なるであろう、3週毎の受診日程変更に合わせるべく、

受付へ婦人科の予約変更をお願いしに行く。

なんだかデジタル化とかもイロイロあるらしく、

4月の空きがあるものの、半年以上受診期間が空くと予約勝手に入れられなく、

婦人科でOKかどうか聞いてきて、OKだったらこの紙にサインもらってきてほしいと言われ、婦人科へ

婦人科でまたもや3週毎の受診になる旨と受付で言われたことを付け足して伝える。

看護師さんに聞くので待つように言われ待っていると、看護師さんが「こちらで予約を入れます」と。

丁寧にお礼を言って、数歩歩きだして、

「コレ、受付に伝えるのか？このまま完了でいいのか？」

と看護師さんに聞き返そうって思った時には既に看護師さんの姿は消えてる。

そりゃそうです。大病院、看護師さん手薄でお忙しい。一瞬で持ち場へ戻られる。

ちゃんと訊かないワタシがアカン。

悩みながら受付へ再度。

先ほどの方は窓口におられず、

当然、流れをまたイチからお話して、

程なくさっきの方がやってきて、

予約画面を確認して・・・

「もう予約入ってますね」って。

看護師さん、オシゴトハヤイっす。

これで予約変更完了です。

相方さんは11時半すぎに2本目突入。

いつものシャルキュトリーでお買い物。

相方さん絶賛のコンフィが売り切れ。

月末に再来院するときには間に合いそうだとオーナーさん。

お願いします！

これまたいつものお弁当屋さんで「おむすび弁当+本日の汁物」を買って処置室に戻る。

汁物温かいし、ダシ効いてるからめっちゃウマいお弁当。

相方さんのお昼が終わったトコでワタシも近場のラーメン屋さんへ。

輸血時間は1本1.5時間余くらいだから・・・って考えながらすすってると、

相方さんから「看護師さんが勘違いして輸血スピード遅くなってた。

直してもらった。あと1時間くらいかかる」とLINEが来る。

突然、スキマでの短時間食事がそうでもなくなる。

なのでゆっくり処置室に戻っていく。

処置室の相方さん、診察してからレブロジル打つかどうか決めるらしいと。

体調的な問題ないことを確認する必要があるんだろうな。

輸血終わって、診察待ち。

いつもなら、診察が一番最後なんで、「あと少しで帰れるモード」になるトコですが、

今回から、レブロジルの投薬開始するんで、ソワソワします。

皮下注射です。

15分くらい待ったとこで、呼び出し機が震えて、診察室へ。

今回のヘモグロビン濃度は

6.9g/dL

前回受診時の予想値も6.9g/dLだったんでピタリ賞です。

フェリチンは　399ng/mL　なぜか微減。

UIBCは　73μg/ｄL　こちらも減少。

なんででしょう？

で、

レブロジル投薬を確認して、診察終了。

もいちど処置室に戻って、看護師さんにセンセからもらった「処方せんみたいなヤツ」を渡して、

調剤してもらう。15分かかるラシイ。

そして・・・

処置室に呼ばれ、

バイアルからシリンジに移されているレブロジルが登場。

まぁまぁの量ですよ。

左腕の後ろっ側に注射。

1分くらいはかかったでしょうか？

一気に入れると痛いらしいのでゆっくり入れていくらしい。

横で見てるだけでミゾミゾします。

価格にして55万円。ソコもミゾミゾします。

今回も4単位（2パック）輸血して、

レブロジル開始したんで、

これからは3週ごとにレブロジルを投薬していきます。

で、3週後のヘモグロビン予測濃度は

7.83g/dLとなります。

もしかしたら、輸血2単位（1本）で済むかもしれません。

そしたら2時間近く時短します。

会計が出来るまでに、

相方さんのスマホとワタシのスマホ、

相方さんの身障者手帳をもって、受付へ。

例の予約とか受診とかのシステムデジタル化で

スマホアプリだと予約変更とかラクらしく、

相方さんのスマホとワタシのスマホ両方で共有できるらしいので。

受付の方も最近アップデートされたらしくわからないとこもあるらしく、

奥の方から担当さんと呼ばれる若い方が登場し、

シャキシャキと操作を進めていく。

なんとかかんとか、患者情報登録や共有設定も完了し、

来院受付も処方箋FAXもアプリでできるらしい。

次回、ちゃんとできるだろうか・・・

説明の紙、忘れないように！

会計支払い機へ診察券をかざしてお支払い開始。

総医療費　620,130円という記載に震える。

続いて、薬局、総医療費36,250円。

合計で、656,380円！

コレ、マイナカード保険証でエラーとかトラブルで10割とかになったら・・・ねぇ？

震えるでしょ。

で、3週毎なんで、月に2回とかもあったら？1,312,760円ですよ。

もう噴くでしょ。

ココ、マイナカード保険証なんて絶対にデキナイ重要なトコ。

C大病院を出るころには晴天。

日光が射してるだけで、気温も5度くらいなのに「あたたかい」って感じてしまうのは、

朝、マイナス３度だったせいでしょうか？

感度がアホになってるんでしょうか？

新薬が効いてくれることを願って、またね。