はてさて、予想していた通り、
本日、
障がい年金の更新のための診断書がやってきました。
「障害状態及び生計維持確認届」ってやつです。
2枚来ました。
診断書が2種類なわけで、
「血液・造血器・その他の障害用」
と
「循環器疾患の障害用」
です。
前者は、このお病気「遺伝性鉄芽球性貧血」のためのもので、
後者は、「遺伝性鉄芽球性貧血」に起因する「うっ血性心不全」のためのものです。
恐らく、後者での等級認定は外れると思われますが、
前者の認定基準が「障がい年金の診断について 12月 20, 2017」にあるように、
改訂されているので、
順当にいけば2級に当たりそうな・・・って思ってはいますが、
来月、13日に受診予定なので、その時にセンセにお願いすることになっていて、
それ次第。
生計維持確認届には、
相方さん、ワタシ、娘っ子 の3人の
住所氏名、生年月日、電話番号などを書くとこがあって、
診断書と一体化してる。
切り離すなとも記載されている。
現況届はいらないらしいが、
相方さんにいちおう、申立書みたいなの
また書いてもらおうかな・・・
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
2019/04/27
2019/04/08
C大病院受診27回目。
C大病院受診、27回目です。
ヘモグロビン数値は6.1。今回も輸血です。
ま、前回にオーダーしてあったんだけどね。
フェリチンは・・・220くらい。
またも、10くらい減少。
今回は、前回受けた頭部MRI結果についてもお話を聞きに、
神経内科へも。
とりあえず、現状で頭部、脳に鉄沈着は目だって見られない模様。
よかったです。
鉄沈着はアルツハイマーとか呼びこみますんで。
でも、脳内に動脈瘤「みたいな」のんが映っている?(確証はない)ってなことで、
経過観察。
あと、次々回に脳波とることに。
で、たぶん、来月、障がい年金の更新の診断書提出があるはずなので、
胸部レントゲン、
心電図を今回受診。
次回に腹部エコーを予約。
心臓は心胸比52%だそうで、まだまだ正常とは言えないが落ち着いているらしい。
心電図は問題なしだそうだ。
ってことで。
帰りに、重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとともに、
ETC割引の更新の手続き。
これまた、証明書をもらって明日投函予定。
脳神経内科のセンセってば、
相方さんの病名「遺伝性鉄芽球性貧血」のことを「教科書でしか見たことない」って。
レアですぜっ。
ヘモグロビン数値は6.1。今回も輸血です。
ま、前回にオーダーしてあったんだけどね。
フェリチンは・・・220くらい。
またも、10くらい減少。
今回は、前回受けた頭部MRI結果についてもお話を聞きに、
神経内科へも。
とりあえず、現状で頭部、脳に鉄沈着は目だって見られない模様。
よかったです。
鉄沈着はアルツハイマーとか呼びこみますんで。
でも、脳内に動脈瘤「みたいな」のんが映っている?(確証はない)ってなことで、
経過観察。
あと、次々回に脳波とることに。
で、たぶん、来月、障がい年金の更新の診断書提出があるはずなので、
胸部レントゲン、
心電図を今回受診。
次回に腹部エコーを予約。
心臓は心胸比52%だそうで、まだまだ正常とは言えないが落ち着いているらしい。
心電図は問題なしだそうだ。
ってことで。
帰りに、重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとともに、
ETC割引の更新の手続き。
これまた、証明書をもらって明日投函予定。
脳神経内科のセンセってば、
相方さんの病名「遺伝性鉄芽球性貧血」のことを「教科書でしか見たことない」って。
レアですぜっ。
登録:
投稿 (Atom)