昨日(2017/11/13)、年金の振り込み通知が来た。
初回は今月15日。
これまでの分(2017/9)までが今月振り込まれる模様。
来月(12月)からは隔月(偶数月)に2か月分ずつ振り込まれる。
これで、相方さんが自宅警備員としての収入を得ることになる。
そんで、ちょっとググってたら、
遺伝性鉄芽球性貧血の病態解明と新規治療法開発の科研費があったので、
覚えとして。
https://kaken.nii.ac.jp/grant/KAKENHI-PROJECT-17J07616/
たのむぞ!
京都大学iPS!
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
2017/11/14
2017/11/06
受診12回目
C大病院受診。
12回目です。
ヘモグロビンは、6.4g/dl
常人よりはめちゃ低い数値ですが、
相方さんとしては、5週空けてなので、
いい方です。
でも、
来年のMRI日程のこともあるので、
次回は6週空けてみます。
ってことで、
輸血です。
フェリチンの数値は、
C大病院や保険診療点数の審査をするとこなどが、
毎月の検査の必要性をあんまり認めてないようで・・・
(↑鉄キレートの効果や推移を見るためにもおかしな話ではある。)
何故か、二か月に一度ってことで、
次月は検査予定。
そんで、障がい年金の等級に関わるので、
骨髄検査結果について、センセに聞いてみたところ、
審査基準は血液データの減少を基準としているが、
この病気は増えていくので・・・。
と。
ここも規格外ってことで。
うーん次回は一筆つけた方がいいのかな?
ま、先の話なので考えておこう。
鉄キレート材については、
今んとこ副作用もないので、
倍増ってことになった。
・・・のはいいのだが・・・
お値段が・・・・。
薬局で3万超えました(T_T)
帰りに、区役所によって、
医療費の償還払い手続き(9-11月分)申請して、
帰ってきました。
7万くらいあるかな・・。
12回目です。
ヘモグロビンは、6.4g/dl
常人よりはめちゃ低い数値ですが、
相方さんとしては、5週空けてなので、
いい方です。
でも、
来年のMRI日程のこともあるので、
次回は6週空けてみます。
ってことで、
輸血です。
フェリチンの数値は、
C大病院や保険診療点数の審査をするとこなどが、
毎月の検査の必要性をあんまり認めてないようで・・・
(↑鉄キレートの効果や推移を見るためにもおかしな話ではある。)
何故か、二か月に一度ってことで、
次月は検査予定。
そんで、障がい年金の等級に関わるので、
骨髄検査結果について、センセに聞いてみたところ、
審査基準は血液データの減少を基準としているが、
この病気は増えていくので・・・。
と。
ここも規格外ってことで。
うーん次回は一筆つけた方がいいのかな?
ま、先の話なので考えておこう。
鉄キレート材については、
今んとこ副作用もないので、
倍増ってことになった。
・・・のはいいのだが・・・
お値段が・・・・。
薬局で3万超えました(T_T)
帰りに、区役所によって、
医療費の償還払い手続き(9-11月分)申請して、
帰ってきました。
7万くらいあるかな・・。
登録:
投稿 (Atom)