2024/12/13

C大病院受診98回目。来年からルスパテルセプト(レブロジル)開始決定!

 C大病院受診98回目です。

紅葉で鮮やかな木々に彩られている京都、目に沁みます。

さて、今回もいつも通り採血&ルート確保から


いつも楽しみにしているパン屋さん、

今日はジンジャーフランス、2つありました。

食パンとバゲット、今回はシュトーレンも。

クリスマスシーズンのヤツ。


逃げる、細い、

採血は相変わらず看護師さんにとって難易度高い相方さん。

看護師さん、交代してやっと確保。

迷いのない刺入で。

看護師さん数か月前までは迷いもあったのに、成長を感じるトコです。


今回のヘモグロビン濃度は、

7.0g/dL、

前回予想値 6.5g/dL より良くて、ホッとする。

鉄活用余力のUIBCは、

なんだかメッチャ増えてて111μg/dL

今年(2024)5月以来の100overです。

ここ、貯鉄増える遺伝性鉄芽球性貧血では重要なトコ!

で、

フェリチンは

411ng/mL

400台に増えてきちゃってます(;´Д`)

これはヨロシクありません。

むむむむ・・・


この間、6月から義姉さんがルスパテルセプト(レブロジル)をトライしてて、

半年くらい経って、効果が表れているっぽいこともあって、

センセに次回からの投薬をお願いした。

現在、4週毎4単位の輸血と1日360mgの鉄キレート材服薬をしているのを、

次回、4週後は4単位の輸血とレブロジル(ルスパテルセプト)を1.0mg/kg注射することになる。

その後は、3週間ごとにレブロジル(ルスパテルセプト)注射と4単位輸血をオーダーしておいて、

ヘモグロビン濃度を見て、場合によっては2単位(1パック)だけ輸血して

2単位(1パック)はキャンセルすることも可能らしい。

そんなこと出来るのね。

輸血は使わなかったら次の人に回せるらしい・・・


で、

このレブロジルがうまく効けば・・・

ひとまず輸血が2単位で済む=輸血時間が2時間程度短縮できる。

そして、輸血が半分になるので、フェリチン増加速度が抑えられる。

正常な赤血球造血ができれば、さらに鉄活用もできるので、

鉄活用余力であるUIBCが回復できれば、フェリチンの活用もできる、

ひょっとしたら、鉄キレート材をやめられるかもしれない。

ということになります。

でもタブン、2単位の輸血は必須になる模様。

2単位程度の造血作用があるみたいなんで。


で、お値段・・・スゴイ。


QOL上がるなら・・・って思ってトライ!


通院(受診)も4週毎から3週毎に短縮するので、通院回数は増えるのですが・・・


QOLが上がるなら!って思ってトライ!


そんなこんなで、

お昼ゴハンは、

いつものお弁当屋さんで「天然ぶりの漬け丼」がありましたんで、

フンパツ

本日の汁物を付けて。

喜んでもらえてヨカッタ。


年末にムスメっこが帰ってくるようなんで、

これまた楽しみのシャルキュトリーでちょっと多めのお買い物。

パンチェッタでカルボナーラとか

ソーセージでチーズフォンデュとか・・・


次回、1月から開始するレブロジル(ルスパテルセプト)のことも書いていきますね。

それでは、また。

あ、本年もお世話になりました。

来年もよろしくお願いいたします。

みなさまにステキな日々が訪れますように。

それでは。