2024/10/30

2023年(R5)度衛生行政報告例が発表されたね。

 2024年3月31日現在で、

相方さんと同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」で

「特定疾患医療費受給者証」をお持ちの方は・・・

全国で13人。

比較してみると・・・

 全国                  13人【14人】(13人)〈12人〉{11人}

宮城県仙台市          2人【 2人】(1人)〈1人〉{1人}

埼玉県さいたま市    1人 【1人】(1人)〈1人〉{1人}

千葉県千葉市          1人【1人】(1人)〈1人〉{0人}

東京都                   1人【1人】(1人)〈1人〉{1人}

神奈川県                1人【2人】(2人)〈1人〉{1人}

(うち横浜市 0人【1人】(1人)〈0人〉)

長野県                   1人【1人】(1人)〈1人〉{1人}

静岡県浜松市          1人【1人】(1人)〈1人〉{1人}

愛知県                   2人【2人】(1人)〈1人〉{1人}

(うち名古屋市 1人【1人】〈0人〉)

京都府                   1人【 1人】(1人)〈1人〉{1人}

大阪府                   0人【0人】(1人)〈1人〉{1人}

兵庫県神戸市          2人【2人】(2人)〈1人〉{1人}

香川県                   0人【0人】(0人)〈1人〉{1人}

【 】は前年 2023年3月末現在

( )は前々年2022年3月末現在

〈 〉は3年前2021年3月末現在

{ }は4年前2020年3月末現在

神奈川県横葉浜市で1人減少。

全国も1人減少。


年齢別でみてみると・・・

20代 3人(3人)【3人】〈3人〉

30代 0人(0人)【1人】〈1人〉

40代 2人(3人)【3人】〈4人〉

50代 4人(4人)【3人】〈1人〉

60代 3人(3人)【2人】〈2人〉

75歳以上 1人(1人)【1人】〈1人〉

( )は前年(2023年3月末現在)

【 】は前々年(2022年3月末現在)

〈 〉は3年前(2021年3月末現在)

って感じ。

どおも、40歳代の方がお亡くなりになったみたいな・・・

・・・。

因みに来年の統計では、兵庫県で1人増える予定。

義母さんが受給者証取得しはったらしいんで。

全体では新規の取得者はいない模様。

あと、このブログ通じて連絡いただいた方が取得されれば、

もう一人増えるかも。

って感じ。

そういえば登録者証の統計もでるんだろうか・・・軽症者のヤツ。


2024/10/28

福祉駐車券の有効期限が2年間延長されたけどなんで?聞いてみた。

 先週、








ってお葉書が届いた。

突然。

理由も書いてない。

けど、2年間福祉駐車券の有効期限を延長するって。

手続きは不要。

コレ、神戸市営駐車場利用するときに、短時間なら無料になるヤツなんだけど

ナンデ?延長?

ってギモンが沸いたので、

建設局に電話して聞いてみた


これまで、3年ごとの更新なんだけど、

更新時に新しい利用券を送付する際、

身体障がい者手帳の住所や住民票が転居等で変更されていても、

個人情報保護法がある問題や福祉局との情報共有ができておらず、

場合によっては「宛先不明」で返送されてきてしまう場合があるらしく、

どうやってそういった問題を解消するのか検討中ということで、

2年間経過措置をとることになった結果だそうです。

条例や施策が変わったわけでもなく、経過措置だそうです。


なんか、根拠があいまいなまま変更とかされると、

ちょっとコワイよね。

だから聞いてみた。


2024/10/18

C大病院受診96回目。無意味に苦労を追加するマイナカード、インフレ不況、コロナ禍、そして難病手帳の実現を。

 C大病院受診96回目です。

いつもどおり、採血&輸血ルート確保から。

ベテラン看護師さん、なんの躊躇もなく、

一発で血管を確保。

サスガです。

今日は混雑してるらしく、

処置室で休ませてはもらえず・・・

(オイシイぱん屋さんに行って戻ってきたら・・・)

処置室前ベンチで体を休める相方さん。


ワタシはその間に、

例の、

保険証確認コーナーへ並びに行く。

従来の保険証の列はまぁまぁ並んでいて列がのびてるけど、

マイナ保険証コーナーにはだぁれも並んでいない・・・

※だぁれもマイナ保険証にしてないので並びさえしない。

結果、単に並ぶ窓口が増えてるだけ。

患者にとっては手間と迷惑が増えたに過ぎない。

これまでどおりの方が利便性高いんですけどね?

自公政権のこと恨みますよ。

病院にくるのは体調に問題あるわけで、

なのに、作業や負担ふやす政策って、

イヤガラセですか?

虐待ですか?


しばらくして(輸血準備ができたので)、ようやく処置室内へ・・・

ちょっといつもより遅めのスケジュール進行。

2本目が12時10分ごろ開始、

相方さんのお昼ゴハン、いつものお弁当。

これまでは、「おにぎり弁当」+「今日の汁物(豚汁)」で

1,000円(税込)でしたが・・・

30円、値上がりしてましたよ。

じわりじわり・・・

インフレですよ。

そのうえ、お弁当屋さんの周囲にあったお店、

いくつか空きテナントになってます。

不況でインフレ・・・この国、ダイジョウブですか?


ヘモグロビン濃度は、

7.2g/dL

前回予測値7.05g/dLよりチョイいい。

鉄活用余力UIBCは 91μg/dL

フェリチンは 

351ng/mL で微増傾向継続。


そういえば、義母さんが別の病院で罹ってるんだけど、

その担当医は「フェリチン1500ng/mLを超えないと鉄キレート始めない」って言ってるらしく、

センセに尋ねてみたけど、やっぱりフェリチン1000ng/mLが開始目安なのは変わってない。でも1500ng/mLまでひっぱったからと言って極端に手遅れになるとかはないらしい。


あと血液検査結果で、

溶血項目が 1+ に初めてなってた(帰宅後気づいた)

次回質問してみよう。


次回4週後のヘモグロビン濃度予測値は

7.45g/dL、

5週だと 6.51g/dL、

7g/dLを切ると、相方さんシンドイらしいので、

4週後の予約としておく。

センセからも次回7.5g/dL以上あったら5週空けることを考えてもいいと。


病院は未だコロナ禍終わらず、

デカデカと新しい「マスク着用」「せき、熱のある人は必ず申し出てください」ってハリガミ。

社会がコロナを忘れても、無くなりせん、コロナ禍。


病院前のいつもの薬局で処方箋を出してお薬もらうんだけど、

鉄キレート材が4包足りなくて、来週に郵送で送ってくると。

当然、郵送料は薬局さんもちとなるんだけど、

コレって、どおなん?って都度思う。

ま、どこにでもいつでもあるお薬でもなく、

ジェネリックでも高額なんですけどね。


希少難病だったりすると、

世の中の不条理なんかが実生活に顕にあらわれる。

結局、この国は弱者にしわ寄せをしている。

いつもそう感じる。


そういえば、

「潰瘍性大腸炎」が患者数増えて、

指定難病から外れそうだって報道があったけど、

そもそも、難病医療費助成制度は

「研究」が目的、

「データ集め」が目的だということが問題で、

罹患数が増えればデータ収集・研究は楽になるので、

除外されるしくみ。

でも、そのデータも真ん中だけしか取れないので研究も進むわけがない。

研究が進まない理由は、重度障がい者医療費助成と軽度の除外。

つまり、ちっとも難病患者のためなんかじゃない制度だ。

そこが、根本問題なんだけど、この↑報道でも、

そこには全く触れてない。

こういう片手落ちみたいな報道、

逆に差別や混乱を助長するとおもうんだよね。

取材するならきちんとトコトンやっていのちや弱者を救ってホシイ。

頼むよ、マジで。



なんか、選挙ですが、

弱者を虐げ格差を広げる自民党、

弱者の味方のフリして実はさらなる奈落へ突き落す公明党、

自民党になりたい国民民主党、

魑魅魍魎のような維新、

そして、国民の願いである野党共闘を拒むような某党、

そんなとこは支持できない。

すべての難病を疾患の軽重度を問わず医療費助成してくれて、

難病手帳を実現してくれそうな政党、そんなとこを支持します。


それでは。またね。





2024/10/11

特定医療費(指定難病)受給者証が届きましたよ。定額減税の余波?も

 おととい、特定医療費(指定難病)受給者証が届きました。

毎年更新のいつも通り・・・デスガ・・・

「高額かつ長期」には当然該当するものの、

??????

階層区分が・・・

ひとつ下がってる・・・

自己負担上限も・・・

下がってる・・・

なんででしょう?

って思って

住民税の通知書を引っ張り出して、

過去年と比べてみる。

おととしと昨年の所得内容はあんまり変わってないのに


って思ってみてたら・・・

ムスメっ子が特定扶養になったのと、

「定額減税」のダブル効果で、

どおやら階層区分が下がったもよう。


とある自治体の記述↓

受給者証の一部負担金、所得判定等について

令和6年度分の市県民税において定額減税が実施されます。

福祉医療費助成制度におきましては、

定額減税の適用後の所得等をもって資格認定等を行います。


って。

こんなこと、あんのね。

ま、アリガイですが。


これで1年間また。


それではまた。

ま、ある意味、