オウチに帰ったら、
今年も 障がい年金の「生計維持確認届」が来てましたよ。
早速、ワタシ、相方さん、娘っ子がそれぞれ氏名などを記入して
明日、相方さんがポストに投函予定。
毎年誕生月に「加給年金額」を決定する結構大切なヤツ。
月末までに出し忘れたりすると「加給年金」の部分が止まったりしますので、
皆様も出し忘れの無いようご注意くださいね。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
オウチに帰ったら、
今年も 障がい年金の「生計維持確認届」が来てましたよ。
早速、ワタシ、相方さん、娘っ子がそれぞれ氏名などを記入して
明日、相方さんがポストに投函予定。
毎年誕生月に「加給年金額」を決定する結構大切なヤツ。
月末までに出し忘れたりすると「加給年金」の部分が止まったりしますので、
皆様も出し忘れの無いようご注意くださいね。
もうほとんど半袖の陽気です。
相方さんはもうアロハです。
いつもどおり、
採血&ルート確保から。
ヘモグロビン濃度は・・・
6.7g/dL
前回の予測値ピタリ賞です。
1日当たりの減少値は0.125。
なので、今回も2パック輸血で4時間コース。
次回は4週後、
計算上は・・・
6.7 + 4 (輸血2パック) - 3.5(4週での理論減少予測値)=7.2 予測値
で。
次回は胸部レントゲンと半年フォローの婦人科エコーもある。
ついでにそろそろ治験のことなんかも聞いてみたい頃・・・
そういえば、
ウクライナの戦禍から他国へのがれたウクライナの方が、
海外のインタビューに応えてるのがビーチで、水着で、
それを「着るものもないんですね」って揶揄してるツイッターを見かけたけど、
戦禍を逃れてビーチで平和を感じるのも楽しむのもまるで悪のように揶揄するのは
なんだかなぁって思いました。
相方さんは1260万人に一人の難病で、
歩くのも場合によっては苦ではありますが、
アロハ着たり、楽しむことはありますし、
それのどこがいけないんでしょうね?
戦禍から逃れても、心無い刃を向けられるのは
なんでなんでしょうかね?
すさんだココロ、いやだなって。