C大病院受診20回目です。
今週、月曜にもいったんですけどね。
月曜に行ったとき、
散々採血やルート確保に失敗しながら採血したのに、
適合する輸血がC大病院の在庫になかったため、
どんなに早くても午後3時半ころ到着、
それからクロスマッチング(血液と輸血を混合して拒否反応などないか調べる)、
それから輸血ってなると、4時半か5時ごろ輸血開始、で、2時間・・・。
終わるのは最速で午後7時くらい・・・
で、おうちまで、車で2時間・・・
無理ですっ
月曜は娘っ子の塾もあったし。
・・・
とゆうことで・・・
輸血だけしにきました。
一応、担当医から対応を申し送りされている先生の問診を受けながら・・・
それでも、ルート確保まで30分近く・・・
3名の看護師さんが
「見えない」「逃げる」欠陥と格闘してはりました。
毎度お疲れ様です。
血中酸素分圧についてちょっと質問してみたりも・・・。
次回はお盆ころ。
2017年3月、相方が「遺伝性鉄芽球性貧血」という難病と診断されました。 その(闘病?)記録(ブログ)と関わることなどなど。 因みに、2024年3月時点で特定疾患医療費受給者証を国内でお持ちの方は13人、つまり1億2451万1千人中14人しかいない(義母も同疾病診断されました2020.4)「1000万人にひとり」という超希少難病だそうです。('Д') 2017年、身体障がい者手帳、障がい年金自力申請しました。難病手帳の法整備をシテホシイ。英語病名:X-linked sideroblastic anemia: XLSA。だいたいTwitterにいます。
2018/07/13
2018/07/09
C大病院受診 19回目
C大病院受診 19回目です。
今回は、胸部レントゲンから。
心臓がちいさなってるかどうか?です。
そして、採血&ルート確保・・・ですが・・・
何やら苦労してます、看護師さん。
40分くらいかかって、完了。
ですが・・・
なんと、このとき、
1本目がきちんととれておらず、
昼過ぎに再度採血。
ヘモグロビン数値は、6.7です。
輸血です。・・・が・・・
なんと、あう輸血用血液のストックが病院になく、
今から日赤に持ってきてもらうらしく、
3時半ごろにならないとこないそうです。
仕方なく、金曜日に輸血だけしにくることに・・・。
こんなことあんまりないそうです。
で、
フェリチンも、758.3.
減ってます!
200も!
よっしゃよっしゃ。
ということで、
次回は金曜に輸血のみで。
あと、義姉さんも脾臓は腫れているのだが、
なにやら、膵臓にちらちらと腫瘍のようなものがあるそう(MRIで)だが、
悪性としても転移元の腫瘍がみあたらず、悪性とは言い切れないらしい。
リンパあたりにも。
この病気によるものなのかどうか・・・ってのも、
そもそも遺伝性鉄芽球性貧血の人がいないのでわからない・・・。わけです。
ひとまず
今回は、胸部レントゲンから。
心臓がちいさなってるかどうか?です。
そして、採血&ルート確保・・・ですが・・・
何やら苦労してます、看護師さん。
40分くらいかかって、完了。
ですが・・・
なんと、このとき、
1本目がきちんととれておらず、
昼過ぎに再度採血。
ヘモグロビン数値は、6.7です。
輸血です。・・・が・・・
なんと、あう輸血用血液のストックが病院になく、
今から日赤に持ってきてもらうらしく、
3時半ごろにならないとこないそうです。
仕方なく、金曜日に輸血だけしにくることに・・・。
こんなことあんまりないそうです。
で、
フェリチンも、758.3.
減ってます!
200も!
よっしゃよっしゃ。
ということで、
次回は金曜に輸血のみで。
あと、義姉さんも脾臓は腫れているのだが、
なにやら、膵臓にちらちらと腫瘍のようなものがあるそう(MRIで)だが、
悪性としても転移元の腫瘍がみあたらず、悪性とは言い切れないらしい。
リンパあたりにも。
この病気によるものなのかどうか・・・ってのも、
そもそも遺伝性鉄芽球性貧血の人がいないのでわからない・・・。わけです。
ひとまず
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