難病患者と障がい者 医療費助成でも難病患者の方に不利益だよね

こんな記事をTwitterでみつけた。
↓
難病医療申請「対応冷たい」　休日に診断し手術　福岡市、助成認めず　
2019/12/20 6:00 西日本新聞

記事によると、
難病である「黄色靱帯骨化症」の診断を8月10日土曜日に受け、翌日8/11（日曜）に、
症状が急速に悪化し両足が全く動かなくなって、
12日の振り替え休日に緊急手術を受けたとのことだけど、

当然、お役所は土日祝日お休み。
なので、祝日空けの13日に
特定疾患医療費助成受給者証の申請をお役所で行った結果、
8/13からの有効期間の受給者証が発行された。

申請の際、効力発行日のこともあって、
申請者は手術日前、つまり診断日での受付扱いを希望したが叶えられず。
結果、高額な手術代金を支払わなければならなくなったということ。

相方さんも　2017/03/27に「遺伝性鉄芽球性貧血」と診断され、
その診断の際、すぐに個人調査票（診断書）書いてもらって、
2017/03/31に特定疾患医療費助成を申請した。

このあと、心肥大がものすごかったんで、
2017/04/25に身体障がい者手帳申請した。

申請してから、
重度障がい者医療費助成と特定疾患医療費助成が競合し、
なんと、負担の高い方である特定疾患医療費助成が優先することがわかった。
結果として、「特定疾患医療費助成」を辞退することにしたのだけど、
重度障がい者医療費助成は、申請月の1日に遡って償還払いできるのにもかかわらず、
特定疾患医療費助成は、申請日からしか適用されない。
難病患者と身体障がい者を差別してる結果ともいえる。

また、「重度障がい者医療費助成」は、
疾病の種類に関係なく通院・入院の際の負担が軽減されるけれど、
「特定疾患医療費助成」は該当の難病に関わる疾病以外では適用されない。
発症のメカニズムの予後も病態すらわかっていない「難病」にもかかわらず、
「関連性がない」と医者が判断すると、
たちまち普通の保険診療（3割負担など）になってしまう。
義姉さんが「遺伝性鉄芽球性貧血」と「糖尿病」を併発した際、
「糖尿病」は当初通常診療扱いにされそうになったが、
「遺伝性鉄芽球性貧血」で「糖尿病」を引き起こすケースはあるとされていることを
訴えてなんとか「特定疾患医療費助成」内にしてもらったこともある。
こういうのを見ても、
重度障がい者医療費助成のように、全ての疾病をカバーしてもらうように変えてもらいたいとこでもある。

申請日と発効日の問題、適用される疾病の問題、
まだまだ、改善してもらうべき制度の穴は多い。

高額医療費の「療養費等支給状況証明書」がやってきた

2018/08/13に21回目の受診をして、
C大病院で支払った医療費と院外薬局で処方箋で支払った金額が高額医療費にあたるので、
2018/08/16にお仕事先の社労士さんに、
「高額医療費支給申請」と
神戸市の重度障がい者医療費助成の償還払い請求時に提出する「療養費等支給状況証明書」の作成をお願いした。

で・・・

今日(11/17)「療養費等支給状況証明書」が郵送で届いた。

結果、「療養費等支給状況証明書」の発行まで、まるまる3か月と2日かかったことになる。
因みに、証明書の発行日付は11/13。

振込みはタブン20日なんかな？

因みに、支給予定金額は12,218円。

今後、区役所に行って残り分を重度障がい者医療費助成の償還払いを申請する予定。

・・・
そういえば・・・
例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。 
11月 01, 2018
のこと、
とある、市会議員さんにお伝えする機会があって、
その後、神戸市当局とオハナシされたそうで、
その市会議員さんから、
神戸市の「福祉医療事務処理要領　平成30年4月」という書類のコピーをいただいた。
その中には、
「高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合、本人に申請を促すとともに、支給額の証明を求める」
とある。

が・・・ですね・・・
高額医療費給付の限度額を超えていると思われる場合　って？
高額医療費にはキチンと金額のラインがはっきりしていて、
超えていると思われる場合ってのはありません。
超えてるか、超えてないかです。
そのために、協会けんぽも　高額医療費試算コーナー　など設けているはずです。
区役所窓口できちんと金額を確認さえすれば問題ないはずですが、
恣意的に、超えていると思われるだけで、「療養費等支給状況証明書」を要求することになる。
疑わしきは罰せずではなく、疑わしきは罰しろの勢いである。
やっぱりオカシイと思う。

因みに、その市会議員さんには、
ウチは窓口とやり取りして乗り越えたけど、
他の重度障がい者の方たちにとってはとっても不利益で不当だと思うので、
そういう方からヒアリングして改善すべきでは？ともお伝えしたが、
なーんかそういうレスポンスよりも、忙しいっ煩わしいってカンジに受け取れた。
なんか悲しかった。

だれか、そういう弱者の立場に立ち切って改善に汗をかこうって議員さん、いないんでしょうか？

例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！↓）http://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/10/blog-post.html
で区役所からお電話かかってきた。

結果・・・
「ウチの場合」は毎月「申立書」を書いてること、
ほぼ毎月償還払い申請していることから、
今まで通り、「申立書」のみでOKということになった。
「申立書をずっといただいてる限り、高額医療費の支給はなかったということになるので・・・」ということで、「申立書」を出し続ければ、
「療養費等支給状況証明書」は不要ということになる・・・

が・・・しかし・・・

電話主さんの強調ポイントがあった。「うちの場合」だけ。
他の方は、毎回「療養費等支給状況証明書」を要求される！？
現在、神戸市役所と事務のすり合わせを行ってて、
まだ市役所から明確な回答はないとのことで、
今後、何かあるかも・・・なんて思ったり・・・
しかしながら、区役所の電話主さんは、
「生活に支障が出るとこまで立て替えるのは現実的でない」ともおっしゃてました。
あと、「受給者の生活に寄り添って」とも。

個人的には、乗り越えた感はあるけど、
他の重度障がい者の方にとっては、まだ問題はあるかもしれない・・・。

さらに2018/11/17追記
高額医療費の「療養費等支給状況証明書」がやってきた

区役所からの電話・・・毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！無茶苦茶だ！

オシゴトしてたら、
区役所からお電話かかってきた。
なんでしょう・・・

話を聞くと・・・

これから、毎回（毎月）、「重度障がい者医療費助成」の償還払いの際、
毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！
！！！！！！！！
( ﾟДﾟ)

えーと・・・ですね。
相方さんは、日本に5人くらいしかいないと思われる超希少難病で、
当然専門医も少なく、
月1回、県外のC大病院まで行ってまして、
神戸市の「重度障がい者医療費助成」受給者証を出しても、
フツーに3割負担を窓口でとられます。
だいたい、15万円/月くらいです。

で、「療養費等支給状況証明書」ってのは、
高額医療費に該当する場合、
ウチの場合は「協会けんぽ」に「高額医療費支給申請」を行う。
これって審査・支給に3か月くらいかかるんだよね。
因みに、2018/08/13に21回目の受診をして、8/16に申請してますが、
まだ、音沙汰ありません(>_<)
「療養費等支給状況証明書」もお願いしてるんだけど、これもまだです。

で、これを区役所の窓口で出せって・・・
「高額医療費支給申請」をたとえしてなくても！だそうです。
えーと、決定まで3か月、
そんで、神戸市に「重度障がい者医療費助成」償還払い申請して1か月半くらい、
つまり、４～5か月かかるんで、少なくとも75万円を立替なさいってことになります。
無茶です。無茶苦茶です。
場合によっては、
経済的理由から、受診そのものができなくなる人が出るんじゃないか？って思います。

さらに、これまでの過去分にかかわっても「療養費等支給状況証明書」をとってもらえないかと・・・。

「重度障がい者医療費助成」の償還払い申請の際、
窓口では、「申立書」で「高額医療費支給申請」のないことを、
毎回申告する。
本来この時点で、高額医療費がないことは本人証明されていることになるはずで、
「申立書」書かせといて、過去分全部の「療養費等支給状況証明書」を提出せよなんて、
あんたのことは全く信用してませんってことを言うに等しい。

聞けば、区役所内の実務の見直しでこれからこうしてほしいって話です。
区によっても事務がバラバラで神戸市全体でやってるわけではないらしい。
申請手続きそのものが変わるというのに、書面もなく、口頭、それも電話でのオハナシ。

重度障がい者の人は、「重度」なわけで、
書類一枚増えるのでも負担が大きい。
さらに、3か月もかかる書類のあとに、償還払いの申請となると、
立て替える医療費は高額にならざるを得ない。
4か月分の医療費、場合によっては5か月分の医療費を常時立て替えることになるのだから。

ひとまず、
病気のこと、生活のことなど伝えて、
とてもじゃないけど、
そんな高額なお金立て替えられない！
病院行くな！ってことですか？
そんなことになったら、生活費どうしよう？ってアタマ真っ白です！
「申立書」で完結している「療養費等支給状況証明」についても、
必要であるという論理があると思えません。
他の重度障がい者の方のためにも、
再考して撤回してほしい！
と、お伝えした。

ら、
相談などして後日、改めて電話が来ることになった。
マジで勘弁してほしい！

顛末↓
※2018/11/01　例の件（毎回「療養費等支給状況証明書」と提出せよと！）で区役所からお電話かかってきた。

https://idenseitetugakyuseihinketu.blogspot.com/2018/11/blog-post.html

C大病院受診21回目（2018/08/13）

C大病院受診21回目です。
ヘモグロビンは6.7.
前回7/9から1か月、輸血で2くらい増えるはずなので、
2くらい減ってる計算です。
フェリチンは前回758.3、今回は831。
減ってない。
ということで、輸血です。
で、次回はなんやかんやで9月は月曜が休日の日が多いので、
10月1日の予約。

で・・・
お薬は・・・
49日分・・・
結果・・・
16万7千円超え！
その他診察は1万２千円くらい。
3割負担でです。
こっ高額医療費突入です。
さて、お盆明けに高額医療費の請求について動かねば・・・。
重度障がい者医療費助成があるのに？
そーです。
重度障がい者医療費助成という制度は、
高額医療費になった際は、
先に高額医療費の支給額が決まらないと償還払い（残りの差額のみ）はされません。
つまり、障がい者にとっては二度手間となります。
こんなん、行政でやりとりしてくれればいいのに、
利用者の負担で先に「協会けんぽ」に請求しなくてはなりません。
そのうえで、｢療養費等支給状況証明書」を協会けんぽからもらって、
区役所窓口で重度障がい者医療費助成の償還払い手続きとなります。
その分、期間も倍増する模様です。
たてかえる金額が・・・大きすぎて・・・(;´Д｀)
ある意味ふざけた制度です。
だって、病院と薬局と行政と社会保険で勝手にやり取りしてくれればいいだけなのに、
こんなんマイナンバー関係なくできるはずなのに。
オカシイです。

限度額適用認定証をお願いする

相方さんの医療費の自己負担額がこのまま増えてくと、
高額医療費にあたりそう？って思った。
輸血+診療で、だいたい1万円くらい、
利尿剤と鉄キレート剤で3万円強、
本日、「限度額適用認定証」の発行を、会社の社労士さんに依頼した。
身体障がい者手帳3級ももってて、
重度障がい者医療費助成で、
1日600円を上限に月2回まで（1,200円まで）となっているものの、
「医療保険の高額療養費・附加給付金を差し引いた助成金分を支給します。」
ということで、自己負担額を超えると、
その超過分は高額医療費助成を申請しなければ、助成されない。
そこで、この「限度額適用認定証」を持っていれば、
医療機関ごと窓口で計算してくれて、自己負担額を超えた分は、
窓口負担せずに、けんぽ協会に請求してくれるしくみ。
ま、ひょっとすると、使わない（限度額いかない）かもしれないけどね。
「限度額適用認定証」は自宅に送ってくるそうだ。