C大病院受診37回目（2020/03/09）

昨日（2020/03/09）はC大病院受診37回目でした。
昨日は義母さんも一緒に。
先日から義母さんもヘモグロビンが下がってきてて、
とうとう8代になったそうで、
きちんとした診断を受けるようにって言われたらしく、
紹介状書いてもらって受診。
義母さんも同じ遺伝子持ってるんで、発症の可能性は高い。
で、
採血とマルク（骨髄穿刺）を受けた。
iPS研究にも骨髄提供。
これで世界に唯一といえる母+娘2人の骨髄サンプルができたことになる。
ある意味震える。
結果は来月。

相方さんは・・・
ヘモグロビン6.4
フェリチン521.1
UIBC29
輸血2単位（１パック2時間）しました。
フェリチンが増加してきてます。
鉄活用余力であるUIBCも下がってきてます。
鉄キレート再開も近づいてきている。

あと身体障がい者手帳更新のための診断書もお願いしました。
あわせて等級が下がると重度障がい者医療費助成が切れてしまうので、
特定疾患医療費助成用の診断書も。
胸部レントゲンでは心肥大が心胸比5.6になってました。
前回撮った時は5.5に縮小してたんだけど。

今回でこれまで診てくれていた担当医が退職。
鉄利用のエキスパートなセンセなのに、とおくの病院へ行かれてしまう。

担当していただいたセンセは超イイお方で、
わからないことはキチンと「わからない」って言ってくださる方だった。
ホント感謝しかない。

この「遺伝性鉄芽球性貧血」は現在国内に10人しかおらず、
当然専門医も数人。

超希少難病のイタイとこです。

次回は新しい担当医になります。
いいセンセだといいな・・・

C大病院受診30回目

C大病院受診30回目です。

ヘモグロビンは・・・
な！な！なんと！
5.5！
久しぶりに6を切ってます！
ひっくいです！
やばいです。
今回は5週空けてたんですが、
その間に生理が二回来たからかな・・・。
恐るべし。

で、輸血です。
先生から、1つでいい？2つする？って聞かれましたが、
次回まで5週空けて今回のように2回生理来ない予定なので、１つで。

フェリチンは、234.2
8減ってます。
何より、増えてません。
ウレシイです。

今回は、前回とった脳波の結果も聞いてきます。
特に問題はないようですが、
少しだけ脳波の乱れがあるようです。
でも、そんなに気にするようなことではないようです。
結局、保持してるものを落とすという現象は、
脳波や脳伝達関係ではないようです。

いつも通り、
区役所で重度障がい者医療費助成の償還払い申請をして帰宅。

次は、障がい年金の更新がどうなるか・・・ってカンジです。

C大病院受診29回目

C大病院受診29回目です。
今回はまず、
脳波検査から。
物を落とすとかの原因探求兼ねて。

相方さんの事後談では、
アタマがべたべたになったので、
このまま一日べたべたのままになるんだったら、
事前に言っといてほしかった！と。
50分くらいかかったかな。
前の方だけ整髪剤つけられたヒト見たいんなって
検査室から出てきました。

結果は次回の受診で。

で

続いてルーティンの
採血。
前回に輸血のオーダーはしてるので、
ルートも当然確保。

結果を待つ間に、
前回（C大病院でCT撮影）の結果を聞きに、
循環器内科を受診。
現状で心臓周辺の血管にも特に問題はないとのこと。
たまに突如やってくる動悸とかの原因はやはりわからずってことになる。
ま、肺高血圧症の疑いはあるが、
恐らく高度貧血のせいだろうと。
肺の血圧下げると、ただでさえヒックイ血圧が
もっと低くなることもあるようで、
ホントに動けなくなるかもしれないので、見送る。

ヘモグロビン濃度は
6.7
フェリチンは
242.2

意外と減ってないヘモグロビンは
恐らく脱水気味なせいで
キレート材を半分にしているけど、
フェリチンが激増してなかったのがよかった。

何やら血液内科のセンセは
鉄キレートによる
ヘモグロビン増加作用にちょいと期待しているらしい。

輸血後、
なんか苦しくて出ていたっぽい咳はでなくなっている。
ヘモグロビン増えるとやっぱりマシだよね。
代謝もできるし。

因みに、輸血すると、
2くらいヘモグロビン増えるらしい。

いまいちよく理解できてないけど、遺伝性鉄芽球性貧血に関するなんか特許って
についても聞いてみた。
やっぱり、効く薬を探すための特許だそうで、
いくつかの大学とかではやっていただいているだろうと。
感謝です。
願いです。
希望です。
なんとか見つかりますように。

C大病院でCT撮影

受診ではなく。
心臓の造影CT撮影。
結果は次回の受診時。
動悸？のような突発性のドキドキについての究明で。