2024/03/26

このブログからお問い合わせを頂いた!新たな繋がり。ウレシイ

 3/24(日)にこのブログからお問い合わせをいただいた。

同じ遺伝性鉄芽球性貧血と診断された方から!

1000万人にひとりの割合の超希少難病、

情報もなにも皆無で、

患者会も存在せず。

そんな中、

何かの役に立てばって思って始めたブログ。

同疾病の方から連絡が来るなんて!

ウレシイっ!

いやいや、難病なんでウレシイっていっちゃダメかもしれないけど・・・

ウレシイ。

ブログ書いてきた甲斐があった。

(T_T)

当然、先方は男性だけど。

少なからず情報共有できる。

情報のない、そんな希少難病患者・家族にとって、

ちっさなカケラのような情報でもタカラモノ。

できることはなんでもしたい。

改めてそう思った。