C大病院受診36回目です。
前回から4週空けて。
なのに！
ヘモグロビン数値は5.8！
前回は4単位２パック輸血してるのに！
下がりすぎです。
既にオーダー済みの2単位（1パック）に追加してもう1パック輸血します。
前回同様、２ｈ×２P＝で4時間コースです。
フェリチンは、292.9ng/mLは
前回が262.4なんで、あんまし変動なし。
UIBCも22。
うーん。やはり気温の乱高下とかが悪いんでしょうか？
なんて考えてるとこに、
センセから「3/31でC大病院を去る」と！
一大事です。
主治医がいなくなってしまいます！
このままC大病院に通うことも展望を持つうえでメリットもありますが、
この「遺伝性鉄芽球性貧血」は日本に10人しかいない疾患。
当然、専門医なんてものは・・・ほぼ皆無。
ショックです。
鉄代謝の詳しいセンセを失うことは大きなことです。
でも、今後のことも考えないわけにいきません。
ちょっと今月中にいくつか相談してみることにしようかな。
超希少難病で専門医や主治医を見つけるのは非常にむずかしい。
わかってはいたけど、いきなり直面です。
どうなりますことやら・・・