以前から兵庫県にお願いしてた、同じ「遺伝性鉄芽球性貧血」の方とつながりたくて、
年末に問い合わせしてた兵庫県にお電話してみた 1月 23, 2019 の連絡が、昨日来た。
なんと、同じ神戸市で。
早速連絡を取ってみる。
ずっと前、小児期に確定診断してて、
ヘモグロビン5.9くらいだそうだ。
で、鉄キレートしてるものの、フェリチンは減ってないらしい。
ジャドニュは1包ずつ飲んでるらしい。
輸血はしてないと。
こちらの現状や病気のこと、今わかっていることなどをお伝えした。
ワタシタチは、ホント情報なくて困ったから。
持ってる情報は共有できれば。って思う。
これで、10人中4人は繋がった。